Фонд исследования рака костей

Ведущий раздел этой статьи может быть слишком коротким, чтобы адекватно резюмировать ее ключевые моменты . Пожалуйста, рассмотрите возможность расширения лид, чтобы предоставить доступный обзор всех важных аспектов статьи. ( Октябрь 2020 г. )

Bone Cancer Research Trust (BCRT) является благотворительной организацией, посвященный борьбе с первичным раком кости . Благотворительный фонд финансирует исследования, повышает осведомленность о болезни, предоставляет информацию для пациентов и предоставляет услуги поддержки. Благотворительная организация работает на международном уровне, но базируется в Великобритании под номером 1113276, зарегистрированной в 2006 году в Англии и Уэльсе. ^[1]

О [ править ]

BCRT финансирует исследования первичного рака костей, в частности, остеосаркомы , саркомы Юинга , хондросаркомы , хордомы , веретено-клеточной саркомы и адамантиномы .

История [ править ]

Изначально BCRT была родительской группой, созданной в сентябре 2004 года. Были собраны пять семей, которые потеряли детей из-за остеосаркомы и хотели, чтобы проводились дополнительные исследования этого редкого рака, чтобы, надеюсь, улучшить исход для будущих больных.

Группа родителей увеличилась с добавлением семей, в том числе семьи из Ирландии, дети которой боролись с другим первичным раком костей, саркомой Юинга. Расширение группы помогло объединить навыки и энтузиазм, а также уже привлеченные средства. Семьи объединили в общей сложности 176 000 фунтов стерлингов, чтобы начать благотворительность и профинансировать первые исследования.

Фонд исследования рака костей стал зарегистрированной благотворительной организацией в марте 2006 года, а к сентябрю 2006 года были приняты первые две успешные заявки на исследовательские гранты.

Веб-сайт [ править ]

На веб-сайте Фонда исследований рака представлена ​​информация о деятельности благотворительной организации, включая подробности прошлых и настоящих исследований, финансируемых благотворительной организацией; информация о первичном раке костей, информация для специалистов в области здравоохранения, форум пациентов, рассказы людей о путешествиях по поводу рака костей и ссылки на социальные сети.

Финансирование исследований [ править ]

Обычно благотворительная организация проводит два исследовательских звонка в год. На сегодняшний день благотворительный фонд профинансировал 83 проекта на общую сумму 3,9 миллиона фунтов стерлингов.

Сегодняшняя деятельность и будущее направление [ править ]

Семьи, сформировавшие благотворительную организацию, серьезно обеспокоены отсутствием достоверной информации. Мало ресурсов с подробной информацией было доступно в Великобритании или в Интернете в целом.

Помимо финансирования исследований, предоставление информации стало одним из видов благотворительной деятельности. Фонд исследования рака костей предоставляет информацию (в Интернете и в печатном виде) о первичном раке костей для пациентов, их семей, широкой общественности, средств массовой информации и медицинских работников. В настоящее время имеется подробная информация об остеосаркоме, саркоме Юинга и хондросаркоме, а также глоссарий / медицинский словарь.

Повышение осведомленности [ править ]

Фонд исследования рака костей ежегодно проводит «Неделю осведомленности» (в октябре). ^{[2] [3] [4] [5]}

Во время Недели осведомленности сторонники благотворительной организации проводят различные мероприятия, главная из которых - «Испеките торт от рака костей». Еще одним важным событием является ежегодная конференция пациентов и сторонников, которая объединяет пациентов и родителей с различными профессионалами, работа которых влияет на жизнь тех, у кого диагностирован рак кости. ^{[6] [7]}

Сбор средств [ править ]

Работа Фонда исследования рака костей почти полностью финансируется населением. Благотворительная организация собирает деньги за счет пожертвований, мероприятий по сбору средств в сообществе, розничной торговли и наследства. Мероприятия по сбору средств обычно отмечаются в социальных сетях тегами #TeamBones.

Публикации [ править ]

Фонд исследования рака костей дважды в год выпускает информационный бюллетень под названием «United».

Партнерство [ править ]

Фонд исследования рака костей имеет статус партнера Национального института исследований в области здравоохранения (NIHR). Благотворительная организация также тесно сотрудничает с фондом Teenage Cancer Trust и Информационным стандартом.

Попечительский совет [ править ]

Управление BCRT осуществляется Попечительским советом. Текущий председатель - Эндрю Льюис (терпеливый родитель). Заместитель председателя - Роджер Пол (терпеливый родитель). В оставшийся совет директоров входят Джилл Джонстон (основатель и родитель пациента), Сара Доусон (родитель-пациент), г-н Джонатан Стивенсон (хирург-ортопед-консультант), Малкольм Мэтьюз (родитель-пациент), профессор Бернадетт Бреннан (детский онколог-консультант), Ханна Миллингтон (бывшая пациент), Арлин Ив (бывший пациент), доктор Даррелл Грин (активный молекулярный биолог и генетик), профессор Элисон Гартланд (активный молекулярный и клеточный биолог) и Дамиан Харпер (бывший пациент).

Послы знаменитостей [ править ]

Сэм Уэйли-Коэн

Сторонники знаменитостей [ править ]

Джеймс Корден , Дайан-Луиза Джордан , Патерсон Джозеф , Пирс Морган , Аманда Холден , Бен Шепард , Алед Джонс

См. Также [ править ]

• Рак в Соединенном Королевстве

Ссылки [ править ]

Внешние ссылки [ править ]

• Фонд исследования рака костей
• Подростковый фонд рака
• Ирландское онкологическое общество