Ассоциация заячьей губы и неба | |
---|---|
Благотворительная организация Великобритании Нет | 1108160 |
Первая регистрация | 1979 г. |
Расходы за 2006/7 год |
Ассоциация заячьей губы и неба, также известная как CLAPA, - это благотворительная организация, зарегистрированная в Англии, и единственная общественная общественная организация Великобритании, специально помогающая людям с заячьей губой и небом или страдающим от них .
CLAPA была основана в 1979 году как партнерство между медицинскими работниками и родителями детей с расщелиной губы и неба . Он оказывает поддержку молодым родителям, людям с этим заболеванием и их семьям от младенчества до взрослого возраста.
Головной офис организации находится в Лондоне, а в Великобритании и Ирландии 26 отделений CLAPA (все из которых находятся в ведении добровольцев) , каждый из которых оказывает поддержку семьям, страдающим расщелиной губы и / или неба. Филиалы управляются людьми, которые сами получили пользу от организации, часто работая в партнерстве с местными специалистами в области здравоохранения.
Цели
Основные цели CLAPA:
- Организовать местную поддержку родителей через общенациональную сеть отделений.
- Управлять специализированной службой для родителей и медицинских работников, ищущих помощи в кормлении детей с расщелинами
- Развивать поддержку детей и подростков, затронутых расщелинами, в школе и в социальной среде с помощью таких мероприятий, как лагеря укрепления доверия.
- Поощрять и поддерживать исследования причин и лечения расщелины губы и неба.
- Представлять интересы пациентов и родителей, влияя на политику будущего лечения расщелины губы и неба.
- Проведение обучающих семинаров для медицинских работников и широкой общественности.
- для сбора средств в сообществе на оборудование, литературу и услуги
- Опубликовать и распространить ряд информационных буклетов для повышения осведомленности общественности об этом заболевании.
- Для поддержки проектов в странах, где лечение расщелины ограничено или недоступно
Споры о BAFTA
На BAFTA Television Awards на London Palladium театра в Лондоне 20 мая 2007 года, когда , представляя Рикки Жерве с наградой за лучшее исполнение комедийной Joan Rivers подшутил со ссылкой на статуэтку как «еврей с заячьей губой». Исполнительный директор CLAPA Гарет Дэвис написал прямо в BAFTA, чтобы выразить свое «серьезное разочарование» в связи с инцидентом, и сказал, что «многие люди находят старомодный термин« заячья губа »очень оскорбительным и что« превращение этого состояния в предмет дешевой шутки было просто обидно "
Риверс сказала, что она очень сожалеет о причиненном ей оскорблении, поскольку это определенно не входило в ее намерения. Аманда Берри , исполнительный директор BAFTA , заявила, что Академия «никогда не собирается никого оскорблять или высмеивать».
На своем веб-сайте CLAPA заявила, что рада получить извинения, но осознает, что слишком многие люди до сих пор плохо осведомлены о том, что такое заячья губа и нёбо , а что нет. Они добавили, что это невежество часто может подпитывать предрассудки, а средства массовой информации и общественные деятели играют ключевую роль в том, чтобы помочь нам избавиться от стигматизации этого состояния.
Покровитель
Кэрол Вордерман - нынешний покровитель CLAPA. Она стала заниматься благотворительностью, потому что ее старший брат Антон родился с расщелиной губы и неба. Он лечился в больнице Олдер Хей в Мерсисайде, и жизнь не всегда была легкой для него и его семьи. Он первым признал, что именно его семья помогла ему пережить трудные времена, и теперь он является успешным бизнесменом из Нидерландов . Он сохраняет прочные связи со своим родным городом Престатином в Северном Уэльсе , а в прошлом году был почетным гостем на балу, устроенном CLAPA Merseyside .
Совет попечителей
Руководящий орган из CLAPA является совет попечителей , которые являются добровольцами. Правление представляет собой сочетание людей, страдающих расщелиной губы и / или неба (с расщелиной или у одного из родителей ребенка с расщелиной), и медицинских работников, принимающих участие в уходе за людьми, рожденными с расщелиной губы и неба. Попечители выбираются на основе того, какие навыки они могут привнести в благотворительность, а вакансии рекламируются в национальной прессе.
Текущие попечители
Имя | Статус |
---|---|
Дермот Коулман ( председатель ) | Менеджер по инвестициям |
Артур Винн ( казначей ) | Менеджер по ценообразованию British Telecom |
Хелен Лэнгфорд | Медсестра |
Милан Тейлор | Старший директор Sweet & Maxwell |
Эмма Саутби | Клиническая медсестра-специалист |
Джинетт Фиппен | Логопед |
Бернард Найман | Юрист |