Genetic Alliance - это некоммерческая организация, основанная в 1986 году Джоан О. Вайс, работающей с Виктором А. МакКусиком , для защиты здоровья в ускоряющейся области геномных исследований. Эта организация представляет собой сеть из более чем 1000 организаций по защите интересов болезней, университетов, государственных организаций, частных компаний и организаций государственной политики. Они стремятся продвигать генетическиепрограммы исследований, направленных на пользу здоровью, путем вовлечения широкого круга заинтересованных сторон, включая поставщиков медицинских услуг, исследователей, профессионалов отрасли, лидеров государственной политики, а также отдельных лиц, семьи и сообщества. Они создают программы, используя совместный подход, и стремятся повысить эффективность и уменьшить препятствия в генетических исследованиях, обеспечивая при этом то, что голоса вовлеченных в болезни сообществ будут услышаны. Они также продвигают государственную политику по развитию здравоохранения. Genetic Alliance предоставляет техническую поддержку и информационные ресурсы, чтобы помочь организациям, занимающимся защитой конкретных заболеваний, выступать в защиту собственных исследований. Они также поддерживают биобанк как центральное хранилище для нескольких организаций, у которых в противном случае не было бы инфраструктуры для поддержания собственного репозитория.
Основан | 1986 г. |
---|---|
Тип | Благотворительная организация , 501 (с) 3 |
ИНН. | 521571905 |
Фокус | Genetic Alliance улучшает здоровье за счет подлинного участия сообществ и отдельных лиц. Мы внедряем инновации через новые партнерские отношения, подключенных потребителей и интеллектуальные услуги. |
Ключевые люди | Шэрон Ф. Терри , президент и главный исполнительный директор |
Веб-сайт | www |
Ранее назывался | Альянс групп генетической поддержки |
История
Организация была основана в 1986 году Джоан О. Вайс, работавшей с Виктором А. МакКусиком , для защиты здоровья в ускоряющейся области геномных исследований. [ необходима цитата ] Организация является зонтичной организацией для ряда благотворительных обществ [ кто? ] борьбы с генетическими заболеваниями. Председателем-основателем Генетического альянса в 1989 году была Энн Мерси Хант , основавшая Ассоциацию туберозного склероза . [1]
Реестр Генетического Альянса и Биобанк
Genetic Alliance управляет биобанком , Реестром и биобанком Genetic Alliance (GARB), который представляет собой совместно управляемое хранилище клинических данных и образцов тканей. GARB был основан в 2003 г. [2] и сочетает в себе свою стандартизированную инфраструктуру с интересами и мотивацией групп по защите интересов болезней для разработки эффективных диагностических инструментов и методов лечения, чтобы «ускорить исследовательскую деятельность сверх обычного темпа и привлечь новых участников, защитников». [3] Отдельные организации по защите интересов болезней сохраняют контроль над своими данными и образцами на протяжении всего исследовательского процесса, обеспечивая при этом сотрудничество между учеными за счет использования их ресурсов: хорошо охарактеризованных, надежных наборов данных, включая объединенные образцы от людей с заболеванием.
Участвующие организации хранят свои данные и образцы в GARB для постоянного использования в исследованиях с целью разработки новых диагностических инструментов и методов лечения заболеваний. [3] Genetic Alliance предоставляет средства, сбор, обработку и архивирование образцов, хранящихся в биобанке, а также обучение и инструменты для организаций, чтобы эффективно участвовать в этом ресурсе. GARB управляется совместно консультативным советом, в состав которого входят представители семи участвующих в настоящее время организаций, который определяет политику в отношении управления, защиты и использования данных. [2] GARB имеет институциональный наблюдательный совет (IRB), который утверждает протоколы сбора данных, соглашения о передаче материалов и документы, используемые для получения информированного согласия и незначительных выражений согласия.
Организации, участвующие в GARB, вносят ежегодный взнос за доступ к протоколам, одобренным GARB IRB, обучению и технической помощи, а также к инфраструктуре банка тканей. Сохраненные данные включают «ДНК, РНК, клеточные линии, ткани, органы, данные самооценки, медицинские изображения, медицинские записи» [2], составляющие более 30 000 образцов и истории болезни. Исследователи могут подать заявку на доступ к образцам и данным в GARB через ответственную за них правозащитную организацию.
GARB был основан на биобанке, созданном PXE International в 1995 году. PXE International - организация по защите интересов болезней , основанная Шэрон Терри и Патриком Терри. Управляя своим биобанком, они разработали ряд протоколов и систем для сбора, хранения и использования данных. Их усилия способствовали значительному научному прогрессу, в том числе открытию гена, ответственного за Pseudoxanthoma elasticum (PXE). Опираясь на свой опыт, они начали обучать другие организации, защищающие интересы болезней, в разработке новых биобанков. [3] Основатели биобанка PXE International создали GARB, чтобы предоставить новую модель для облегчения исследований, «исходя из принципа, что общая инфраструктура будет способствовать легкому потоку ресурсов и ускорению исследований по конкретным заболеваниям». [4] Центральная ценность, на которой был основан GARB, - это уважение к донорам образцов как участникам динамичного процесса с участием сообщества. Образцы и данные могут быть повторно использованы во многих исследованиях, и возможно повторное обращение к участникам для обеспечения постоянного взаимодействия и общения с теми, кто жертвует GARB. [2]
Рекомендации
- ^ Макфарлейн, Изобель (2014-07-30). «Некролог Энн Хант» . Хранитель . ISSN 0261-3077 . Проверено 14 августа 2019 .
- ^ а б в г Терри, SF, Терри, PF (2006). «Потребительский взгляд на судебно-медицинскую экспертизу ДНК», Журнал права, медицины и этики, 404-14.
- ^ a b c Терри, С.Ф., Терри, П.Ф., Рауэн, К.А., Уитто, Дж., Беркович, Л.Г. (2007). «Группы защиты интересов как исследовательские организации: международный пример PXE», Nature Reviews Genetics. 8 (2): 157-64.
- Перейти ↑ Terry, SF, Horn, EJ, Scott, J., Terry, PF (2011). «Реестр генетического альянса и биобанк: новое исследовательское решение, основанное на пропаганде болезней», «Персонализированная медицина». 8 (2): 207-13.
Внешние ссылки
- Официальный веб-сайт
- Ресурсы генетического альянса, размещенные в Национальном центре биотехнологической информации
- Biobank.org , биобанк Genetic Alliance