 | Примеры и перспективы в этой статье относятся в первую очередь к Соединенным Штатам и не отражают общемировой взгляд на предмет . ( Октябрь 2012 г. ) ( Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения ) |
| Часть серии по |
| Дискриминация |
|---|
 |
Генетическая дискриминация возникает, когда люди относятся к другим (или к ним относятся) по-разному, потому что они имеют или считаются имеющими генные мутации, которые вызывают или увеличивают риск наследственного заболевания . Это также может относиться к любой дискриминации, основанной на генотипе человека, а не на его личных качествах, в том числе связанных с расой. Некоторые ученые-правоведы выступают за более точное и широкое определение генетической дискриминации: "Генетическая дискриминация должна определяться как когда человек подвергается негативному обращению, не в результате физического проявления болезни или инвалидности, а исключительно по причине генетический состав человека ". [1]Считается, что генетическая дискриминация основана на генетическом детерминизме и генетическом эссенциализме [2] и основана на концепции генизма , т.е. отличительные характеристики и способности человека определяются генами . [3]
Генетическая дискриминация принимает разные формы в зависимости от страны и мер защиты, которые были приняты для ограничения генетической дискриминации, например, GINA в Соединенных Штатах, который защищает людей от запрета на работу или получение медицинской помощи в результате их генетической структуры. [4] Зонтик генетической дискриминации включает понятие информированного согласия, которое относится к праву человека принимать решение об участии в исследовании с полным пониманием результатов исследования. [5] С идеей генетической дискриминации борются со времен Нюрнбергского кодекса 1947 года, который был создан вскоре после Второй мировой войны, во время которой тысячи расовых жертв погибли в ходе испытаний, проведенных в Германии. [5]Многие страны все еще разрабатывают политику по борьбе с генетической дискриминацией в науке, юриспруденции и повседневной жизни. [6]
Правовой статус [ править ]
Соединенные Штаты [ править ]
Генетическая дискриминация является незаконной в США после принятия Закона о недискриминации в отношении генетической информации (GINA) 21 мая 2008 г. [8] Он был подписан президентом Джорджем Бушем и принят в Сенате США 49 голосами. –0 и в Палате представителей - 414–1. [9] Закон запрещает работодателям использовать генетическую информацию людей при принятии решений о приеме на работу , увольнении , трудоустройстве или продвижении по службе . [4] GINA также защищает людей от генетической дискриминации в сфере здравоохранения; [10] однако сам GINA не определяет, что такое генетическая информация, оставляя это для обсуждения.[11] До принятия закона GINA 2008 г. лицам могло быть отказано в страховании, частично или полностью, на основании проведенных ими генетических тестов. [12]
Хотя он был принят в 2008 году, было 201 дело, в котором упоминалось GINA в 2010 году и 333 дела в 2014 году. Только в 2013 году компания фактически столкнулась с санкциями в соответствии с GINA. [13]
Дискриминация при страховании здоровья [ править ]
В 2008 году The New York Times сообщила, что некоторые люди избегают генетического тестирования из опасения, что оно помешает им приобрести страховку или найти работу. Они также сообщили, что доказательства фактической дискриминации были редкими. [14] В ноябре 2016 года было обнаружено, что страховая компания GWG Life собирает образцы слюны, чтобы предложить более низкие показатели для людей, которые эпигенетически более здоровы, чем другие люди их возраста. Хотя это позитивная дискриминация, это действительно предполагает будущую потенциальную классификацию клиентов по генетическим данным. [15]
Хотя Закон GINA 2008 года действительно защищает от генетической дискриминации в отношении медицинского страхования, он не защищает от генетической дискриминации в рамках других форм страхования, таких как страхование жизни, инвалидности или долгосрочного ухода. Таким образом, пациенты пользуются меньшей защитой от генетической дискриминации по сравнению с другими странами-аналогами, такими как Франция, Швейцария, Австралия и Великобритания. [16] Кроме того, GINA 2008 не предлагает защиты для страхования жилья / ипотечного кредита, а также в тех случаях, когда у работодателя 15 или менее сотрудников. Исключены из Закона также стороны, которые подпадают под действие Управления здравоохранения ветеранов или Службы здравоохранения Индии. [17] Поскольку различные медицинские тесты служат заменой генетической информации, сторонники доступа страховщиков к генетической информации утверждают, что для этого не требуется специального ограничивающего законодательства. [11] Тем не менее, это представляет собой важную проблему для набора участников медицинских исследований, согласно другим ученым, подчеркивающим, что защита американцев от дискриминации может произойти только с введением добровольного моратория страховой отраслью. [16]
Прямое генетическое тестирование потребителю [ править ]
Генетическое тестирование напрямую к потребителю было впервые предложено в 1997 году GeneTree , ныне несуществующим сайтом семейной истории. Эти тесты легко доступны на рынке и популяризируются такими компаниями, как 23andMe и Ancestry.com . Эти генетические наборы дороги и непропорционально подходят для богатых людей. В результате, когда данные, собранные в ходе тестирования, продаются исследовательским компаниям, они представляют собой необъективную выборку населения. [18] Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов дополнительно приостановило весь маркетинг 23andMe в 2013 году из-за необоснованных заявлений 23andMe о диагностике и профилактике заболеваний. Фирме было разрешено продолжить продажи после того, как она перестала предоставлять клиентам медицинскую информацию.[19]
Нехватка знаний и осведомленности о генетическом тестировании, проводимом непосредственно потребителем, является одной из причин ограниченного объема закупок этого вида услуг. [20] По мере развития технологий генетическое тестирование стало более масштабной практикой, что может повлиять на конфиденциальность потребителей. [21]
Канада [ править ]
Закон о генетическом недискриминации получил королевское одобрение и стал законом в Канаде 4 мая 2017 года. [22] Внесенный в качестве частного участника законопроект S-201 сенатором от Новой Шотландии Джимом Коуэном , законопроект был принят в Сенате и, несмотря на сопротивление из кабинета либерального правительства в Палате общин, он также был принят в нижней палате при поддержке задних либералов и всех фракций Консерваторов , Новой демократической партии и Партии зеленых . [23] Закон о запрещении генетической дискриминации внес поправки в Закон Канады о правах человека иКанадский Трудовой кодекс и ввел национальные штрафы для юридических лиц, требующих от человека пройти генетическое тестирование в качестве условия для предоставления товаров или услуг или в качестве условия для заключения или продолжения контракта. [22] Закон также запрещает любому человеку отказываться от заключения договора о товарах или услугах с другим лицом на том основании, что это лицо отказалось раскрыть результаты уже завершенного генетического теста. Нарушения караются штрафом в размере до 1 миллиона канадских долларов и / или лишением свободы на срок до пяти лет. Соответственно, одним из следствий этого закона будет запрет страховым компаниям требовать от потенциального клиента пройти генетический тест - или раскрыть информацию о существующем тесте - в качестве предварительного условия для предоставления страхового покрытия.
Страховая отрасль выступила против Закона о генетической недискриминации, и после его принятия тогдашний генеральный прокурор Джоди Уилсон-Рейбоулд заявила, что, по ее мнению, закон может быть неконституционным. [23] Верховный суд Канады подтвердил конституционность этого закона в 5-4 раскола правящей на 10 июля 2020 г. [24]
Соединенное Королевство [ править ]
Закон о равенстве 2010 года запрещает использование генетической информации для принятия решений о приеме на работу, таких как прием на работу и продвижение по службе. [25] Хотя официального закона, запрещающего использование генетической информации для принятия решений о страховых полисах, не существует, правительство Соединенного Королевства и Ассоциация британских страховщиков добровольно ввели мораторий с 2014 по 2019 год, чтобы воздерживаться от использования генетической информации в отношении страхования. [26]
Малави [ править ]
Малави - единственная страна в Африке, в которой приняты законы о генетической дискриминации. Национальный комитет по исследованиям в области здравоохранения Малави принял политические требования Закона № 16 о науке и технологиях от 2003 года [27].
Австралия [ править ]
В Австралии генетическая информация с меньшей вероятностью повлияет на решения о медицинском страховании, поскольку медицинское страхование имеет «рейтинг сообщества», что означает, что все люди платят одинаковую сумму, независимо от их истории или генетической структуры. [28] С 2008 года количество страховых заявлений с приложенными результатами генетических тестов увеличилось на 90%. [29] Хотя рейтинг сообщества позволяет более равномерно распределять риски и затраты для потребителей, компаниям по страхованию жизни по закону разрешено «андеррайтинг» при оценке генетических рисков соискателей; по сути, с лиц с более высоким риском потенциально могут взиматься более высокие страховые взносы. [29]Компании по страхованию жизни могут требовать от людей сообщать о результатах генетического тестирования, если они уже прошли тестирование, но не могут заставлять людей проходить генетические тесты. [30] Эти компании имеют право требовать от людей раскрытия результатов генетических исследований и тестов, проводимых непосредственно потребителем. [30]
Аргентина [ править ]
Генетическая дискриминация - растущая проблема в Аргентине. [31] Планы медицинского обслуживания дискриминируют тех, кто имеет инвалидность или генетические заболевания. [32] Однако за последнее десятилетие был принят Национальный закон 26689, предоставляющий пациентам право не подвергаться дискриминации в результате генетических заболеваний. [32]
Генетическое тестирование на рабочем месте [ править ]
У некоторых людей есть гены, которые делают их более восприимчивыми к развитию болезней в результате профессионального воздействия. Например, рабочие с чувствительностью к бериллию и хронической бериллиевой болезнью с большей вероятностью несут ген HLA-DPB1, чем рабочие без этих условий. [33] Предлагая работникам дополнительное генетическое тестирование и позволяя только рабочим видеть свои собственные результаты, работодатели могли защитить генетически восприимчивых людей от определенных профессиональных заболеваний. Компания-производитель бериллия инициировала пилотную программу тестирования потенциальных работников на ген HLA-DPB1 в лаборатории при университете. Компания оплатила тестирование и консультирование, но получила результаты, которые не позволили определить, у кого из работников был ген. [33]
В 1991 году Совет Американской медицинской ассоциации по этическим и судебным вопросам предложил, чтобы следующие пять условий были выполнены, чтобы генетический скрининг со стороны работодателя был приемлемым: [33]
- Заболевание должно развиваться так быстро, чтобы мониторинг был неэффективен для его предотвращения.
- Генетический тест очень точен.
- Генетическая изменчивость приводит к необычно повышенной восприимчивости к профессиональным заболеваниям.
- Неоправданные расходы необходимы для защиты восприимчивых работников за счет снижения уровня токсичного вещества на рабочем месте.
- Перед тестированием работник должен предоставить информированное согласие.
Некоторые меры по проверке профессионального здоровья, аналогичные генетическому тестированию, уже проводятся. Например, в 1978 году компания DuPont сообщила о тестировании кандидатов-афроамериканцев на серповидно-клеточные признаки и ограничила их воздействие нитро- и аминосоединениями. [34] Однако исследования показывают, что работники или кандидаты не будут пользоваться генетическим тестированием из-за страха дискриминации. Опрос населения 1995 года показал, что более 85% обеспокоены доступом к использованию генетической информации страховщиками и работодателями. [35] Аналогичным образом, в случае с производителем бериллия, описанным выше, в генетическом тестировании участвовало настолько мало рабочих, что вместо этого компания решила использовать «усовершенствованную превентивную модель контроля на рабочем месте». [33]
Раса и генетика [ править ]
Правительства штатов в Соединенных Штатах пытались бороться с расовой дискриминацией, запрещая случаи дискриминации со стороны страховых компаний, которые связаны с привязкой определенных генетических условий к расе, таких как серповидно-клеточный признак у афроамериканцев. [36]
Хотя существуют статистические данные о генетических различиях между человеческими популяциями - например, мутации в группе крови Даффи [37] - исследование, проведенное генетиком Гвидо Баруджани, изучив 109 генетических маркеров в 16 популяциях, «не предполагает, что расовое подразделение нашей вид отражает любой серьезный разрыв в нашем геноме ". [38]
Популярная культура [ править ]
По словам Джонатана Робертса и его коллег, СМИ вызывают иррациональные опасения среди общественности по поводу достижений генетических методов. [39] В недавнем исследовании участники, которым было предложено выразить свое отношение к незнакомым научным концепциям, связанным с генетикой, в конечном итоге сделали выводы на основе примеров из популярной культуры. [39]
Genoism это неологизм , придуманный Эндрю Никкол , режиссер и сценарист в 1997 году фильм Гаттака , используемый для описания неэтичное и незаконной генетической дискриминации. Предсказания физической и умственной работоспособность, вычисляется с помощью генетики из ДНК , собранной из волос, ногтей, чешуек кожи, вертела тампонов, ресницы и т.д. При рождении, ряд генетически индуцированных характеристик рассчитывается: физические и интеллектуальные способности, продолжительность жизни, вероятно , успешные заболевания и вероятные причины смерти, все определяется с помощью образцов крови и генетического тестирования. Собеседования, покупка медицинской страховки и даже потенциальные свидания могут быть оценены в соответствии с предполагаемым качеством ДНК человека благодаря достижениям в области секвенирования генома . Это внесло иронический поворот в половой отбор Дарвина на предмет хороших генов . Согласно фильму, «теперь у нас есть дискриминация вплоть до науки ».
Мой отец был прав. Не имело значения, сколько я лгал в своем резюме. Мое настоящее резюме было в моих камерах. Зачем кому-то вкладывать все эти деньги в обучение меня, когда была тысяча других кандидатов с гораздо более чистым профилем? Конечно, дискриминация незаконна, это называется «геноизмом». Но никто не воспринимает закон всерьез. Если вы отказываетесь раскрывать информацию, они всегда могут взять образец дверной ручки или рукопожатия, даже слюны в вашей заявке. В случае сомнений легальный тест на наркотики может так же легко превратиться в незаконный взгляд на ваше будущее в компании.
- Винсент Фриман ( Итан Хоук ), Гаттака , 1997
См. Также [ править ]
- Дисгеники
- Гаттака , самый известный фильм о генетической дискриминации
- Генетическая конфиденциальность
- Проект "Геном человека"
- Медицинское страхование Портативность и Акт об ответственности
- Закон о недискриминации в отношении генетической информации
- Обсерватория генетической дискриминации
Ссылки [ править ]
- ^ Ajunwa I (2014). «Генетическое тестирование встречает большие данные: правонарушения и вопросы договорного права». Рочестер, штат Нью-Йорк. SSRN 2460891 . Цитировать журнал требует
|journal=( помощь ) - ^ Ajunwa, Ifeoma (2015). «Генетические данные и гражданские права». Гарвардские гражданские права - Обзор закона о гражданских свободах. SSRN 2460897 . Цитировать журнал требует
|journal=( помощь ) - ^ Ханан G (2003). «Генизм, расизм и перспективы генетического геноцида» . Архивировано из оригинала на 2011-07-26 . Проверено 31 июля 2008 . Цитировать журнал требует
|journal=( помощь ) - ^ a b Заявление об административной политике Архивировано 21 августа 2018 г. в Wayback Machine , Исполнительный офис президента, Управление по вопросам управления и бюджета, 27 апреля 2007 г.
- ^ a b Браверман Г., Шапиро З. Э., Бернштейн Дж. А. (июнь 2018 г.). «Этические проблемы современной клинической генетики» . Труды клиники Мэйо. Инновации, качество и результаты . 2 (2): 81–90. DOI : 10.1016 / j.mayocpiqo.2018.03.005 . PMC 6124343 . PMID 30225437 .
- ^ Жоли У, Ngueng Feze I, песни L, Knoppers ВМ (2017-03-06). «Нормативные подходы к решению проблемы генетической дискриминации: плацебо или панацея?». Тенденции в генетике . Рочестер, штат Нью-Йорк. SSRN 2911199 .
- ^ "GINAhelp.org - Ваш ресурс GINA" . ginahelp.org . Проверено 21 октября 2019 .
- ^ «Генетическая дискриминация страховщиков, работодателей становится преступлением» . ПРОВОДНОЙ . Проверено 5 ноября 2018 .
- ↑ Feldman EA (июнь 2012 г.). «Закон о недискриминации в области генетической информации (GINA): государственная политика и медицинская практика в эпоху персонализированной медицины» . Журнал общей внутренней медицины . 27 (6): 743–6. DOI : 10.1007 / s11606-012-1988-6 . PMC 3358381 . PMID 22314637 .
- ^ Hudson KL, Хулоен MK, Collins FS (июнь 2008). «В ногу со временем - Закон о недискриминации в области генетической информации 2008 года». Медицинский журнал Новой Англии . 358 (25): 2661–3. DOI : 10.1056 / nejmp0803964 . PMID 18565857 .
- ^ a b McGuire AL, Majumder MA (январь 2009 г.). "Дважды ура для GINA?" . Геномная медицина . 1 (1): 6. doi : 10,1186 / гм6 . PMC 2651591 . PMID 19348693 .
- ^ Otlowski МЫ, Тейлор S, Бомбардировка Y (2012-09-12). «Генетическая дискриминация: международные перспективы». Ежегодный обзор геномики и генетики человека . 13 (1): 433–54. DOI : 10.1146 / annurev-genom-090711-163800 . PMID 22607273 .
- ^ Гилберта N (2015-06-25). «Почему дело о« коварном дефекаторе »стало важной вехой для закона США о генетической конфиденциальности». Природа . DOI : 10.1038 / nature.2015.17857 . S2CID 182253502 .
- ^ Хармон А. "Страховые страхи заставляют многих избегать тестов ДНК" . Проверено 5 ноября 2018 .
- ^ Dupras С, Сонг л, Сольнье КМ, Жоли Y (2018-06-08). «Эпигенетическая дискриминация: новые приложения эпигенетики, указывающие на ограничения политики против генетической дискриминации» . Границы генетики . 9 : 202. DOI : 10,3389 / fgene.2018.00202 . PMC 6002493 . PMID 29937773 .
- ^ Б Белизл-Pipon JC, Vayena Е, зеленый RC, Cohen IG (август 2019). «Генетическое тестирование, страховая дискриминация и медицинские исследования: чему Соединенные Штаты могут научиться у других стран». Природная медицина . 25 (8): 1198–1204. DOI : 10.1038 / s41591-019-0534-Z . PMID 31388181 . S2CID 199448885 .
- ^ "Что такое генетическая дискриминация?" . Домашний справочник по генетике . Проверено 5 ноября 2018 .
- ^ «За домашними компаниями по тестированию ДНК, которые делятся генетическими данными с третьими сторонами» . Проверено 5 ноября 2018 .
- ^ Zettler PJ, Sherkow JS, Greely HT (апрель 2014 г.). «23andMe, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов и будущее генетического тестирования» . JAMA Internal Medicine . 174 (4): 493–4. DOI : 10,1001 / jamainternmed.2013.14706 . PMID 24535082 .
- ↑ Charbonneau J, Nicol D, Chalmers D, Kato K, Yamamoto N, Walshe J, Critchley C (октябрь 2019 г.). «Реакция общественности на генетические тесты здоровья, проводимые непосредственно потребителем: сравнение в США, Великобритании, Японии и Австралии» . Европейский журнал генетики человека . 28 (3): 339–348. DOI : 10.1038 / s41431-019-0529-8 . PMC 7029038 . PMID 31645768 .
- ^ Хогланд-Шен А (июль 2017). «Прямое генетическое тестирование потребителю, пожертвование гамет и закон: генетическое тестирование DTC, пожертвование гамет и закон». Обзор суда по семейным делам . 55 (3): 472–484. DOI : 10.1111 / fcre.12288 .
- ^ a b «Общественный законопроект (Сенат) S-201 (42–1) - Королевское согласие - Закон о генетическом запрете дискриминации - Парламент Канады» . Проверено 4 мая 2017 .
- ^ a b Таскер, Джон Пол (8 марта 2017 г.). «Либеральные опекуны бросают вызов желаниям кабинета министров и голосуют за принятие закона о генетической дискриминации» . CBC News . Проверено 10 июля 2020 .
- ↑ Стефанович, Оливия (10 июля 2020 г.). «Верховный суд Канады поддерживает закон о генетической недискриминации» . CBC News . Проверено 10 июля 2020 .
- ^ "Закон о равенстве 2010" . www.legislation.gov.uk . Экспертное участие . Проверено 5 ноября 2018 .CS1 maint: другие ( ссылка )
- ^ Конкордат и мораторий на генетику и страхование .
- ^ Жоли У, Feze И.Н., Сонг л, Knoppers ВМ (май 2017 г.). «Сравнительные подходы к генетической дискриминации: в погоне за тенями?». Тенденции в генетике . 33 (5): 299–302. DOI : 10.1016 / j.tig.2017.02.002 . PMID 28365141 .
- ^ «Генетическая дискриминация | NHMRC» . www.nhmrc.gov.au . Проверено 14 ноября 2019 .
- ^ a b Barlow-Stewart K, Liepins M, Doble A, Otlowski M (сентябрь 2018 г.). «Как австралийские страховщики жизни используют результаты генетических тестов?» . Европейский журнал генетики человека . 26 (9): 1248–1256. DOI : 10.1038 / s41431-018-0198-Z . PMC 6117272 . PMID 29891881 .
- ^ a b Тиллер J, Отловски M, Lacaze P (2017-12-13). «Следует ли Австралии запретить использование результатов генетических тестов в страховании жизни?» . Границы общественного здравоохранения . 5 : 330. DOI : 10,3389 / fpubh.2017.00330 . PMC 5733354 . PMID 29322039 .
- ^ Valdovinos CF (2005-11-01). «Рост, неравенство и социальное равенство в Аргентине» : 1–4. Цитировать журнал требует
|journal=( помощь ) - ^ а б Пенчасзаде В.Б. (июль 2015). «Этические вопросы генетики и общественного здравоохранения в Латинской Америке с акцентом на Аргентину» . Журнал общественной генетики . 6 (3): 223–30. DOI : 10.1007 / s12687-015-0217-5 . PMC 4524838 . PMID 25666434 .
- ^ a b c d Министерство здравоохранения и социальных служб (2009 г.). Генетика на рабочем месте: последствия для безопасности и гигиены труда . Вашингтон, округ Колумбия: DHHS.
- Перейти ↑ Brandt-Rauf PW, Brandt-Rauf SI (2004). «Генетическое тестирование на рабочем месте: этические, правовые и социальные последствия» . Ежегодный обзор общественного здравоохранения . 25 : 139–53. DOI : 10.1146 / annurev.publhealth.25.101802.123012 . PMID 15015916 .
- ^ Миллер PS (июнь 2001 г.). «Генетическая дискриминация на рабочем месте» . Генетика в медицине . 3 (3): 165–6. DOI : 10.1097 / 00125817-200105000-00001 . PMID 11388754 .
- ^ Diver CS, Cohen JM (май 2001). «Генофобия: что не так с генетической дискриминацией?» . Обзор права Пенсильванского университета . 149 (5): 1439–82. DOI : 10.2307 / 3312965 . JSTOR 3312965 . PMID 12741378 .
- ^ Barbujani G, Magagni A, E Minch, Cavalli-Sforza LL (апрель 1997). «Распределение разнообразия ДНК человека» . Труды Национальной академии наук Соединенных Штатов Америки . 94 (9): 4516–9. DOI : 10.1073 / pnas.94.9.4516 . PMC 20754 . PMID 9114021 .
- ^ МакМанус KF, Таравелла А.М., Хенн Б.М., Бустаманте CD, Сикора M, Cornejo OE (март 2017). Hoekstra HE (ред.). «Популяционный генетический анализ локуса DARC (Даффи) показывает адаптацию к постоянным вариациям, связанным с устойчивостью к малярии у людей» . PLOS Genetics . 13 (3): e1006560. DOI : 10.1371 / journal.pgen.1006560 . PMC 5365118 . PMID 28282382 .
- ^ Б Робертс Дж, Арчер л, DeWitt Дж, Мидлтон А (Май 2019). «Популярная культура и генетика; друг, враг или что-то более сложное?» . Европейский журнал медицинской генетики . 62 (5): 368–375. DOI : 10.1016 / j.ejmg.2018.12.005 . PMC 6626485 . PMID 30590173 .
Внешние ссылки [ править ]
- http://www.genome.gov/10002328
- «США блокируют генетическую дискриминацию» . BBC News . 25 апреля 2008 . Проверено 4 января 2010 .
- Реагировать на генетическую дискриминацию
| vтеДискриминация | |
|---|---|
| Общие формы |
|
| Социальное |
|
| Религиозный |
|
| Этническая / национальная |
|
| Проявления |
|
| Дискриминационная политика |
|
| Контрмеры |
|
| похожие темы |
|
| |
Категория
Commons