Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску
«Паллиативная медицина» перенаправляется сюда. Для журнала см. Паллиативная медицина (журнал) .
Врач паллиативной медицины
Род занятий
Имена
  • Врач
Тип занятия
Специальность
Сферы деятельности
Лекарство
Описание
Требуется образование
Сферы
занятости
Больницы , Клиники

Паллиативная помощь (от латинского корня palliare или « скрывать ») - это междисциплинарный подход к оказанию медицинской помощи, направленный на оптимизацию качества жизни и облегчение страданий людей с тяжелыми, сложными заболеваниями. [1] В опубликованной литературе существует множество определений паллиативной помощи; в частности, Всемирная организация здравоохранения описывает паллиативную помощь как "подход, который улучшает качество жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с опасными для жизни заболеваниями, посредством предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и безупречной оценки. и лечение боли и других проблем, физических, психосоциальных и духовных ». [2]В прошлом паллиативная помощь была подходом к конкретному заболеванию, но сегодня Всемирная организация здравоохранения придерживается более широкого подхода, согласно которому принципы паллиативной помощи должны применяться как можно раньше к любому хроническому и в конечном итоге смертельному заболеванию. [3]

Паллиативная помощь подходит для людей с серьезными заболеваниями любого возраста и может быть предоставлена ​​в качестве основной цели лечения или в сочетании с лечебным лечением . Его предоставляет междисциплинарная команда, которая может включать врачей, медсестер, профессиональных терапевтов и физиотерапевтов, психологов, социальных работников, капелланов и диетологов. Паллиативная помощь может предоставляться в различных условиях, включая больницы, амбулаторное лечение, квалифицированный медперсонал и домашние условия. Хотя важной часть конечного срока службы ухода , паллиативная помощь не ограничивается частными лицами ближе к концу жизни. [1]

Фактические данные подтверждают эффективность паллиативной помощи в улучшении качества жизни пациента. [4] [5]

Основное внимание паллиативной помощи уделяется повышению качества жизни людей с хроническими заболеваниями. Обычно паллиативная помощь оказывается в конце жизни, но она может быть оказана пациенту любого возраста. [6]

Сфера [ править ]

Общая цель паллиативной помощи - улучшить качество жизни людей с серьезными заболеваниями, любыми опасными для жизни состояниями, которые либо снижают повседневную функцию человека, либо качество жизни, либо увеличивают нагрузку на лицо, осуществляющее уход, посредством управления болью и симптомами, выявления и поддержки лица, осуществляющего уход. потребности и координация ухода. Паллиативная помощь может предоставляться на любой стадии болезни наряду с другими видами лечения с целью лечения или продления жизни и не ограничивается людьми, получающими помощь в конце жизни . [7] [8] Исторически услуги паллиативной помощи были ориентированы на людей с неизлечимым раком , но теперь эта структура применяется к другим заболеваниям, таким как тяжелая сердечная недостаточность ,[9] хроническая обструктивная болезнь легких , [ править ] и рассеянный склероз и другие нейродегенеративные условия. [10]

Паллиативную помощь можно начать в различных учреждениях, включая отделения неотложной помощи, больницы, хосписы или дома. [11] При некоторых тяжелых процессах заболевания специализированные медицинские организации рекомендуют начинать паллиативную помощь во время постановки диагноза или когда варианты лечения, направленные на лечение болезни, не улучшают прогноз пациента . Например, Американское общество клинической онкологии рекомендует, чтобы пациенты с запущенным раком «направлялись в междисциплинарные бригады паллиативной помощи, которые обеспечивают стационарную и амбулаторную помощь на раннем этапе болезни, наряду с активным лечением рака» в течение восьми недель после постановки диагноза. [7]

Надлежащее привлечение поставщиков паллиативной помощи к уходу за пациентами улучшает общий контроль симптомов, качество жизни и удовлетворенность семьи уходом при одновременном снижении общих затрат на здравоохранение. [12] [13]

Паллиативный уход по сравнению с хосписом [ править ]

См. Также: Уход в хосписе в США

Различия между паллиативной помощью и хосписом различаются в зависимости от глобального контекста.

В Соединенных Штатах службы хосписов и программы паллиативной помощи преследуют схожие цели: уменьшение неприятных симптомов, уменьшение боли, улучшение комфорта и устранение психологического стресса. Уход в хосписе ориентирован на комфорт и психологическую поддержку, а лечебные методы лечения не используются. В рамках программы Medicare Hospice Benefit лица, получившие свидетельство двух врачей о том, что им осталось жить менее шести месяцев (при условии прохождения стандартного курса), имеют доступ к специализированным услугам хосписа через различные программы страхования ( Medicare , Medicaid и большинство организаций по поддержанию здоровья и частных страховщиков ). Льготы хосписа для человека не отменяются, если этот человек живет дольше шести месяцев.

За пределами США термин хоспис обычно относится к зданию или учреждению, специализирующемуся на оказании паллиативной помощи. Эти учреждения предоставляют помощь пациентам с окончанием жизни и нуждаются в паллиативной помощи. В распространенном языке за пределами США хосписный уход и паллиативный уход являются синонимами и не зависят от разных источников финансирования. [14]

Более 40% всех умирающих пациентов в Америке в настоящее время проходят лечение в хосписах. Большая часть ухода в хосписе осуществляется на дому в последние недели / месяцы их жизни. Из этих пациентов 86,6% считают, что их лечение «превосходное». [15] Философия хосписа заключается в том, что смерть - это часть жизни, поэтому она индивидуальна и уникальна. Воспитателям рекомендуется обсуждать смерть с пациентами и поощрять духовные исследования (если они того пожелают). [16]

История паллиативной помощи в США [ править ]

Сфера паллиативной помощи выросла из движения хосписов, которое обычно ассоциируется с дамой Сисели Сондерс , которая основала хоспис Св. Кристофера для неизлечимо больных в 1967 году, и Элизабет Кюблер-Росс , опубликовавшей свою основополагающую работу « О смерти и умирании ». в 1969 г. [17] В 1973 г. уролог Бальфур Маунт , знакомый с доктором. Сондерс и Кюблер-Росс придумали термин «паллиативная помощь» и создали первое отделение паллиативной помощи в больнице Royal-Victoria в Монреале. [17]В 1987 году Деклан Уолш основал службу паллиативной медицины в онкологическом центре Кливлендской клиники в Огайо, который позже расширился и стал местом обучения первого клинического и исследовательского сообщества паллиативной помощи, а также первого стационарного отделения для лечения острой боли и паллиативной помощи в Соединенных Штатах. Состояния. [18] Программа превратилась в Центр паллиативной медицины Гарри Р. Хорвица, который был обозначен как международный демонстрационный проект Всемирной организацией здравоохранения и аккредитован Европейским обществом медицинской онкологии как интегрированный центр онкологии и паллиативной помощи. [19]

Достижения в области паллиативной помощи с тех пор стимулировали резкое увеличение количества программ паллиативной помощи на базе больниц. Известные результаты исследований, направленных на внедрение программ паллиативной помощи, включают:

  • Доказательства того, что группы консультантов по паллиативной помощи в больницах связаны со значительной экономией затрат больниц и всей системы здравоохранения. [20] [21]
  • Доказательства того, что услуги паллиативной помощи увеличивают вероятность смерти дома и уменьшают бремя симптомов, не влияя на горе человека, осуществляющего уход, среди подавляющего большинства американцев, предпочитающих умереть дома. [22]
  • Доказательства того, что предоставление паллиативной помощи в тандеме со стандартной онкологической помощью пациентам с запущенным раком связано с более низкими показателями депрессии, повышением качества жизни и увеличением продолжительности жизни по сравнению с теми, кто получает стандартную онкологическую помощь. [23] [24]

Более 90% больниц США с более чем 300 койками имеют бригады паллиативной помощи, но только 17% сельских больниц с 50 и более коек имеют бригады паллиативной помощи. [25] Паллиативная медицина является специализированной медицинской отраслью в Соединенных Штатах с 2006 года. Кроме того, в 2011 году Объединенная комиссия начала расширенную программу сертификации паллиативной помощи, которая признает стационарные программы больниц, демонстрирующие выдающийся уход и улучшение качества лечения. качество жизни людей с тяжелыми заболеваниями. [26]

Практика [ править ]

Оценка симптомов [ править ]

Одним из инструментов, используемых в паллиативной помощи, является Эдмонтонская шкала оценки симптомов (ESAS), которая состоит из 8 визуальных аналоговых шкал (ВАШ) в диапазоне от 0 до 100 мм, показывающих уровни боли , активности, тошноты , депрессии , беспокойства , сонливости , аппетита. , ощущение благополучия , [27] , а иногда и одышка . [28] Оценка 0 указывает на отсутствие симптома, а оценка 10 указывает на наихудшую возможную серьезность. [28]Инструмент может быть дополнен пациентом с посторонней помощью или без нее, а также медсестрами и родственниками. [27]

Уход в конце жизни [ править ]

Дополнительная информация: Уход в конце жизни

Лекарства, используемые в паллиативной помощи, могут быть обычными лекарствами, но используются по разным показаниям, основанным на установленной практике с различной степенью доказательности. [29] Примеры включают использование антипсихотических препаратов для лечения тошноты, противосудорожных препаратов для лечения боли и морфина для лечения одышки. Способы введения могут отличаться от лечения острых или хронических заболеваний, поскольку многие люди, получающие паллиативную помощь, теряют способность глотать. Обычным альтернативным путем введения является подкожный, поскольку он менее травматичен и менее сложен в обслуживании, чем внутривенные лекарства. Другие пути введения включают сублингвальный, внутримышечный и трансдермальный. Лекарства часто принимаются дома с помощью семьи или медсестры. [30]

Вмешательства по паллиативной помощи в домах престарелых могут способствовать снижению дискомфорта для жителей с деменцией и улучшить мнение членов семьи о качестве помощи. [31] Однако необходимы исследования более высокого качества, чтобы подтвердить преимущества этих вмешательств для пожилых людей, умирающих в этих учреждениях. [31]

Работа с бедствием [ править ]

См. Также: Бедствие при лечении рака

Для многих пациентов уход в конце жизни может вызвать эмоциональный и психологический стресс, усугубляя их общее страдание. [32] Междисциплинарная группа паллиативной помощи, состоящая из специалиста по психическому здоровью, социального работника , консультанта , а также духовной поддержки, такой как капеллан , может сыграть важную роль в оказании помощи людям и их семьям, используя различные методы, такие как консультирование, визуализация и т.д. когнитивные методы, лекарственная терапия и релаксационная терапия для удовлетворения их потребностей. Паллиативные домашние животные могут играть роль в этой последней категории. [33]

Общая боль

В 1960-х годах пионер хосписа Сисели Сондерс впервые ввела термин «общая боль» для описания гетерогенной природы боли. [34] Это идея о том, что переживание пациентом тотальной боли имеет отличительные корни в физической, психологической, социальной и духовной сферах, но все они по-прежнему тесно связаны друг с другом. Выявление причины боли может помочь в лечении некоторых пациентов и повлиять на качество их жизни в целом. [35]

Физическая боль [ править ]

С физической болью можно справиться с помощью обезболивающих, если они не подвергают пациента дальнейшему риску развития или увеличения числа медицинских диагнозов, таких как проблемы с сердцем или затрудненное дыхание. [35] Пациенты в конце жизни могут проявлять множество физических симптомов, которые могут вызывать сильную боль, такие как одышка [36] (или затрудненное дыхание), кашель, ксеростомия (сухость во рту), тошнота и рвота, запор, лихорадка, делирий , чрезмерная оральные и глоточные выделения (« Смертельная погремушка »). [37]Радиация обычно используется с паллиативной целью для облегчения боли у больных раком. Поскольку радиационный эффект может проявиться через несколько дней или недель, пациенты, умирающие через короткое время после лечения, вряд ли получат пользу. [38]

Психосоциальная боль [ править ]

Когда непосредственная физическая боль устранена, важно помнить о том, чтобы быть сострадательным и чутким опекуном, который должен выслушивать своих пациентов и быть рядом с ними. Возможность идентифицировать в своей жизни неприятные факторы помимо боли может помочь им чувствовать себя более комфортно. [39]Когда потребности пациента удовлетворены, они с большей вероятностью будут открыты для идеи хосписа или лечения помимо комфортного ухода. Психосоциальная оценка позволяет медицинской бригаде помочь здоровому пациенту и его семье понять, как приспособиться, справиться с ситуацией и оказать поддержку. Это общение между медицинской бригадой, пациентами и семьей также может помочь в обсуждении процесса поддержания и улучшения отношений, поиска смысла в процессе умирания и достижения чувства контроля во время противостояния и подготовки к смерти. [35]

Духовная боль [ править ]

Духовность - фундаментальный компонент паллиативной помощи. Согласно клиническим рекомендациям по качественной паллиативной помощи, духовность является «динамичным и неотъемлемым аспектом человечества ...» и ассоциируется с «улучшением качества жизни людей с хроническими и серьезными заболеваниями ...». [40] Духовные верования и практики могут влиять на восприятие боли и страданий, а также на качество жизни больных раком на поздней стадии. [39]

Детская паллиативная помощь [ править ]

Педиатрическая паллиативная помощь - это специализированная медицинская помощь детям с серьезными заболеваниями, ориентированная на семью, которая направлена ​​на смягчение физических, эмоциональных, психосоциальных и духовных страданий, связанных с болезнью, с целью в конечном итоге оптимизации качества жизни.

Практики педиатрической паллиативной помощи проходят специальную подготовку по ориентированным на семью, развитию и возрастным навыкам в общении и содействии совместному принятию решений; оценка и лечение боли и тревожных симптомов; передовые знания в области координации ухода многопрофильных педиатрических медицинских бригад; направление в больницы и амбулаторные учреждения, доступные для пациентов и их семей; и психологическая поддержка детей и семей в период болезни и тяжелой утраты . [41]

Оценка симптомов и лечение детей [ править ]

Как и в случае паллиативной помощи для взрослых, оценка симптомов и лечение являются критическим компонентом педиатрической паллиативной помощи, поскольку они улучшают качество жизни, дают детям и семьям чувство контроля и в некоторых случаях продлевают жизнь. [14] Общий подход к оценке и лечению тревожных симптомов у детей командой паллиативной помощи заключается в следующем:

  • Выявите и оцените симптомы с помощью сбора анамнеза (уделяя особое внимание местоположению, качеству, временному периоду, а также обостряющим и смягчающим раздражители). Оценка симптомов у детей является уникальной сложной задачей из-за коммуникационных барьеров, зависящих от способности ребенка определять симптомы и сообщать о них. Таким образом, и ребенок, и опекуны должны предоставить историю болезни . С учетом вышесказанного, дети в возрасте четырех лет могут указывать местоположение и силу боли с помощью методов визуального картирования и метафор. [42]
  • Проведите тщательный осмотр ребенка. Особое внимание к поведенческой реакции ребенка на компоненты экзамена, особенно в отношении потенциально болезненных раздражителей . Распространенным мифом является то, что недоношенные и новорожденные младенцы не испытывают боли из-за незрелых болевых путей, но исследования показывают, что восприятие боли в этих возрастных группах такое же или большее, чем у взрослых. [43] [44] С учетом сказанного, некоторые дети, испытывающие невыносимую боль, проявляют «психомоторную инерцию» - явление, при котором ребенок с тяжелой хронической болью ведет себя слишком хорошо или в депрессии. [45] Эти пациенты демонстрируют поведенческие реакции, соответствующие облегчению боли при титровании морфином.. Наконец, поскольку дети поведенчески реагируют на боль нетипично, не следует считать, что у играющего или спящего ребенка отсутствует боль. [14]
  • Определите место лечения ( третичная или местная больница, отделение интенсивной терапии , дом, хоспис и т. Д.).
  • Прогнозируйте симптомы, основываясь на типичном течении болезни при предполагаемом диагнозе .
  • Проактивно представляйте семье варианты лечения, основанные на вариантах ухода и ресурсах, доступных в каждом из вышеупомянутых учреждений. Последующая управление следует ожидать перехода настроек паллиативной помощи , чтобы получить бесшовную непрерывность предоставления услуг через здравоохранение, образование и параметры социальной помощи.
  • При устранении тревожных симптомов следует учитывать как фармакологические, так и немедикаментозные методы лечения (образование и поддержка психического здоровья, применение горячих и холодных компрессов, массаж , игровая терапия , отвлекающая терапия , гипнотерапия , физиотерапия , трудотерапия и дополнительные методы лечения ). Временный уход - это дополнительная практика, которая может еще больше помочь облегчить физическую и психическую боль ребенка и его семьи. Позволяя заботе другим квалифицированным специалистам, это дает семье время для отдыха и обновления [46]
  • Оцените, как ребенок воспринимает свои симптомы (на основе личных взглядов), чтобы создать индивидуальные планы ухода.
  • После проведения терапевтических вмешательств вовлеките ребенка и семью в переоценку симптомов. [14]

Наиболее частыми симптомами у детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, требующими паллиативной помощи, являются слабость, утомляемость, боль, плохой аппетит, потеря веса, возбуждение, отсутствие подвижности, одышка, тошнота и рвота, запор, грусть или депрессия, сонливость, трудности с речью, головная боль, избыточная секреция, анемия, проблемы с областью давления, беспокойство, жар и язвы во рту. [47] [48] Наиболее частые симптомы конца жизни у детей включают одышку, кашель, усталость, боль, тошноту и рвоту, возбуждение и беспокойство, плохую концентрацию внимания, поражения кожи, отек конечностей, судороги , плохой аппетит, трудности с кормлением и диарея. [49] [50]У детей старшего возраста с неврологическими и нервно-мышечными проявлениями заболевания наблюдается высокое бремя тревоги и депрессии, которое коррелирует с прогрессированием заболевания, увеличением инвалидности и большей зависимостью от опекунов. [51] С точки зрения опекуна, семьи считают, что изменения в поведении, сообщения о боли, отсутствие аппетита, изменения внешнего вида, разговоры с Богом или ангелами, изменения дыхания, слабость и усталость являются наиболее тревожными симптомами своих близких. . [52]

Как обсуждалось выше, в области паллиативной медицины взрослых проверенные инструменты оценки симптомов часто используются поставщиками услуг, но этим инструментам не хватает важных аспектов симптоматического опыта детей. [53] В педиатрии широко не применяется комплексная оценка симптомов. Несколько инструментов оценки симптомов, опробованных среди детей старшего возраста, получающих паллиативную помощь, включают Шкалу симптомов дистресса, Шкалу оценки симптомов Memorial и Изобретатель стрессоров детского рака. [54] [55] [56]Вопросы качества жизни в педиатрии уникальны и являются важным компонентом оценки симптомов. Педиатрический опросник качества жизни рака-32 (PCQL-32) - это стандартизированный отчет родителей-доверенных лиц, в котором оцениваются симптомы, связанные с лечением рака (основное внимание уделяется боли и тошноте). Но опять же, этот инструмент не дает комплексной оценки всех симптомов проблемы. [57] [58] Инструменты оценки симптомов для младших возрастных групп используются редко, поскольку они имеют ограниченную ценность, особенно для младенцев и маленьких детей, которые не находятся на той стадии развития, на которой они могут сформулировать симптомы.

Общение с детьми и семьями [ править ]

В сфере педиатрической медицинской помощи перед командой паллиативной помощи стоит задача облегчить общение с детьми и их семьями, ориентированное на семью, а также многопрофильные медицинские бригады педиатров для обеспечения скоординированного медицинского управления и повышения качества жизни ребенка. [59]Стратегии коммуникации являются сложными, поскольку практикующие педиатры, практикующие паллиативную помощь, должны способствовать общему пониманию и достижению консенсуса в отношении целей лечения и методов лечения, доступных для больного ребенка, среди нескольких медицинских бригад, которые часто имеют разные области знаний. Кроме того, специалисты по педиатрической паллиативной помощи должны оценить понимание как больным ребенком, так и его семьей сложного заболевания и вариантов лечения, а также предоставить доступное, продуманное образование, чтобы восполнить пробелы в знаниях и позволить принимать осознанные решения. Наконец, практикующие поддерживают детей и их семьи в вопросах, эмоциональных переживаниях и принятии решений, которые возникают в результате болезни ребенка.

В медицинской литературе было создано множество рамок для общения, но область педиатрической паллиативной помощи все еще находится в относительном зачаточном состоянии. Коммуникационные соображения и стратегии, используемые в паллиативной обстановке, включают:

  • Развитие благоприятных отношений с пациентами и их семьями.Важным компонентом способности медработника оказывать индивидуализированную паллиативную помощь является его способность получить глубокое понимание предпочтений и общего характера ребенка и семьи. На первоначальной консультации поставщики паллиативной помощи часто сосредотачиваются на подтверждении заботливых отношений с педиатрическим пациентом и его семьей, сначала спрашивая ребенка, как он бы описал себя и что для него важно, общаясь с учетом возраста и развития. Затем поставщик может получить аналогичную информацию от лиц, осуществляющих уход за ребенком. Практикующие могут задать следующие вопросы: «Чем ребенок любит заниматься? Что им больше всего не нравится? Как выглядит обычный день для ребенка? »Другие темы, которые потенциально могут быть затронуты поставщиком паллиативной помощи, могут также включать семейные ритуалы, а также духовные и религиозные убеждения, жизненные цели для ребенка и значение болезни в более широком контексте ребенка и его семейной жизни.[41]
  • Развитие общего понимания состояния ребенка с пациентом и его семьей. Установление общих знаний между поставщиками медицинских услуг, пациентами и семьями имеет важное значение при определении паллиативных целей ухода за педиатрическими пациентами. Вначале практикующие врачи часто запрашивают информацию у пациента и ребенка, чтобы удостовериться в их исходном понимании ситуации ребенка. [60]Оценка базовых знаний позволяет поставщику паллиативной помощи выявлять пробелы в знаниях и проводить обучение по этим темам. Благодаря этому процессу семьи могут добиваться информированного и совместного принятия медицинских решений относительно ухода за своим ребенком. Принципы, часто используемые поставщиками педиатрической паллиативной помощи, - это `` спросить, рассказать, спросить '', когда поставщик задает пациенту и его семье вопрос, чтобы определить их уровень понимания ситуации, а затем дополняет знания семьи дополнительными экспертными знаниями. . [60] [61]Эта информация часто передается без жаргона или эвфемизма для поддержания доверия и обеспечения понимания. Провайдеры итеративно проверяют понимание этого дополнения к знаниям, задавая вопросы, связанные с предыдущими объяснениями, поскольку сохранение информации может быть затруднительным при прохождении стрессового опыта. [60]
  • Установление смысла и достоинства в отношении болезни ребенка. В рамках развития общего понимания болезни и характера ребенка поставщики паллиативных услуг будут оценивать символическое и эмоциональное отношение ребенка и его семьи к болезни. Поскольку как соматические, так и психологические последствия болезни могут причинять страдания детям, специалисты по паллиативной помощи ищут возможности придать значение и достоинство болезни ребенка, контекстуализируя болезнь в более широких рамках жизни ребенка. [62] [63] Исходя из областей терапии достоинства и психотерапии , ориентированной на значение, поставщик паллиативной помощи может изучить следующие вопросы с больным ребенком и его семьей:
    • Что придает вашей жизни смысл, ценность или цель?
    • Где ты находишь силы и поддержку?
    • Что вас вдохновляет?
    • Как тебе нравится, когда о тебе думают?
    • Чем вы больше всего гордитесь?
    • Что конкретно вы хотели бы, чтобы ваша семья знала или помнила о вас?
    • Когда вы в последний раз сильно смеялись?
    • Тебя все это пугает? Чего, в частности, вы больше всего боитесь?
    • Что для вас означает этот (болезненный) опыт? Вы когда-нибудь задумывались, почему это случилось с вами? [62] [63]
  • Оценка предпочтений для принятия решений. Принятие медицинских решений в педиатрических условиях уникально тем, что зачастую законные опекуны ребенка, а не пациент, в конечном итоге соглашаются на большинство видов лечения. Тем не менее, в условиях паллиативной помощи особенно важно включить предпочтения ребенка в конечные цели ухода. Не менее важно учитывать, что семьи могут различаться по уровню ответственности, которую они хотят в процессе принятия решений. [64] Их предпочтения могут варьироваться от желания быть единственным лицом, принимающим решения ребенком, до партнерства с медицинской бригадой в рамках общей модели принятия решений, до поддержки полной передачи ответственности за принятие решений клиницисту. [64] Поставщики паллиативной помощи разъясняют предпочтения семьи и потребности в поддержке для принятия медицинских решений, предоставляя контекст, информацию и варианты лечения и медицинской паллиативной помощи.
  • Оптимизация среды для эффективного обсуждения прогноза и целей лечения.Для облегчения поддерживающего и четкого общения по потенциально тревожным темам, таким как прогноз и цели оказания помощи тяжелобольным педиатрическим пациентам, важна оптимизация условий, в которых будет происходить это общение, и достижение информированного консенсуса среди членов команды по уходу за ребенком относительно целей и вариантов лечения. Часто эти разговоры происходят в контексте семейных встреч, которые представляют собой официальные встречи между семьями и многопрофильной медицинской бригадой ребенка. Перед семейной встречей поставщики часто встречаются, чтобы обсудить общее состояние ребенка, разумно ожидаемый прогноз и варианты ухода, а также прояснить конкретные роли, которые каждый поставщик будет выполнять во время семейного собрания. Во время этой встречиМногопрофильная медицинская бригада также может обсудить любые юридические или этические соображения, связанные с данным случаем. Поставщики паллиативной помощи часто способствуют проведению этой встречи и помогают обобщить ее результаты для детей и их семей. Специалисты по оптимизированному общению, поставщики паллиативной помощи могут предпочесть провести семейное собрание в тихом месте, где медработники и члены семьи могут сидеть и решать проблемы в то время, когда все стороны не ограничены. Кроме того, следует уточнить предпочтения родителей относительно обмена информацией с присутствующим больным ребенком.Поставщики паллиативной помощи могут предпочесть проводить семейные собрания в тихом месте, где они и семья могут сидеть и решать проблемы в то время, когда все стороны не ограничены. Кроме того, следует уточнить предпочтения родителей относительно обмена информацией с присутствующим больным ребенком.Поставщики паллиативной помощи могут предпочесть проводить семейные собрания в тихом месте, где они и семья могут сидеть и решать проблемы в то время, когда все стороны не ограничены. Кроме того, следует уточнить предпочтения родителей относительно обмена информацией с присутствующим больным ребенком.[65] [66] Если опекуны ребенка не хотят раскрывать информацию в присутствии ребенка, воспитатель ребенка может изучить проблемы родителей по этой теме. Когда подростки исключаются из семейных встреч и в моменты непростого обмена информацией, они могут испытывать трудности с доверием своим поставщикам медицинских услуг, если они чувствуют, что утаивают важную информацию. При принятии решения о раскрытии сложной информации важно следовать за ребенком. Кроме того, включение их в эти беседы может помочь ребенку в полной мере участвовать в принятии решений по уходу и лечению. [59] [64] [67] Наконец, важно определить приоритеты в повестке дня семьи, дополнительно учитывая любые срочные медицинские решения, необходимые для улучшения ухода за ребенком.
  • Поддержка эмоционального стресса. Важная роль педиатрического поставщика паллиативной помощи заключается в том, чтобы помочь детям, их семьям и их бригаде по уходу в эмоциональном стрессе болезни. Коммуникативные стратегии, которые поставщик паллиативной помощи может использовать в этой роли: спрашивать разрешения при ведении потенциально тревожных разговоров, называть эмоции свидетелями, чтобы создать возможности для обсуждения сложных эмоциональных реакций на болезнь, активно выслушивать и допускать приглашающую тишину. [68]Поставщик паллиативной помощи может многократно оценивать эмоциональные реакции и потребности ребенка и семьи во время сложных разговоров. Иногда медицинская бригада может не решаться обсуждать прогноз ребенка из-за страха усилиться. Это мнение не подтверждается литературой; среди взрослых обсуждения конца жизни не связаны с повышением уровня тревожности или депрессии. [69] Хотя эта тема недостаточно изучена в педиатрической популяции, разговоры о прогнозе могут усилить надежду и душевное спокойствие родителей. [70]
  • Фреймворк SPIKE. Это структура, призванная помочь медицинским работникам сообщать плохие новости. [71]Акроним означает: установка, восприятие, приглашение, знание, сочувствие и обобщение / стратегия. Сообщая плохие новости, важно учитывать обстановку, которая учитывает среду, в которой вы доставляете новости, включая конфиденциальность, сидение, время и участие членов семьи. То, что вы планируете сказать, тоже следует обдумать, а также отрепетировать. Важно понимать, как пациент получает информацию, задавая открытые вопросы и прося их повторить то, что они узнали, своими словами, что является аспектом восприятия структуры. Вам следует запросить у пациента приглашение раскрыть дополнительную информацию, прежде чем это делать, чтобы предотвратить дальнейшее подавление или беспокойство пациента. Чтобы гарантировать, что пациент понимает, что ему говорят, необходимо использовать знания.Это включает в себя разговор так, чтобы пациент понимал, используя простые слова, не будучи чрезмерно резким, предоставляя информацию небольшими частями и проверяя пациента, чтобы подтвердить, что он понимает, и не предоставлять плохую информацию, которая может быть не совсем верной. Чтобы облегчить некоторые страдания пациента, крайне важно проявлять сочувствие в смысле понимания того, что пациент чувствует и какие реакции у него возникают. Это может позволить вам изменить способ доставки информации, дать им время обработать информацию или при необходимости утешить их. Общение с пациентами - важный шаг в сообщении плохих новостей, поддержание зрительного контакта доказывает, что вы присутствуете, а пациенту и семье уделяется все ваше внимание. Кроме того, установите соединение, коснувшись плеча или руки пациента,давая им физическую связь, чтобы знать, что они не одиноки.[72] [73] Наконец, важно резюмировать всю предоставленную информацию, чтобы пациент полностью понял и убрал основные моменты. Кроме того, пациенты, у которых есть четкий план на будущее, с меньшей вероятностью будут чувствовать беспокойство и неуверенность, но важно спросить пациентов, готовы ли они к этой информации, прежде чем предоставлять им ее. [74] [75]

Общество [ править ]

Затраты и финансирование [ править ]

Финансирование услуг хосписа и паллиативной помощи варьируется. В Великобритании и многих других странах вся паллиативная помощь предоставляется бесплатно через Национальную службу здравоохранения.или через благотворительные организации, работающие в сотрудничестве с местными службами здравоохранения. Услуги паллиативной помощи в Соединенных Штатах оплачиваются за счет благотворительности, механизмов оплаты за услуги или за счет прямой поддержки со стороны больниц, в то время как уход в хосписе предоставляется в качестве льгот по программе Medicare; аналогичные льготы в хосписе предлагают Medicaid и большинство частных медицинских страховых компаний. В рамках программы Medicare Hospice Benefit (MHB) человек подписывает свою часть B Medicare (оплата неотложной больничной помощи) и регистрируется в MHB через часть B Medicare с прямым лечением, предоставляемым сертифицированным агентством хосписа Medicare. Согласно условиям MHB, агентство хосписа несет ответственность за план обслуживания и не может выставлять счет человеку за услуги. Агентство хосписа вместе с лечащим врачом отвечает за составление плана ухода.Все расходы, связанные с неизлечимой болезнью, оплачиваются из суточных (~ 126 долларов США в день), которые хосписное агентство получает от Medicare - это включает все лекарства и оборудование, медсестер, социальные услуги, посещения капеллана и другие услуги, которые сочтет необходимыми. хосписное агентство; Medicare не оплачивает опекунское обслуживание. Люди могут выйти из MHB и вернуться в Medicare Part A, а затем повторно записаться в хоспис.[ необходима цитата ]

Сертификация и обучение для услуг [ править ]

В большинстве стран хосписный уход и паллиативная помощь предоставляется междисциплинарной командой, состоящей из врачей , фармацевтов , медсестер , младших медсестер , социальных работников , капелланов и лиц, обеспечивающих уход. В некоторых странах в состав дополнительных членов группы могут входить сертифицированные помощники медсестры и помощники по уходу на дому, а также добровольцы из местного населения (в основном необученные, но некоторые из них являются квалифицированным медицинским персоналом) и горничные. В США специальность хосписов и паллиативной медицины была создана в 2006 г. [76]предоставить опыт в уходе за людьми с ограничивающими продолжительность жизни, запущенными заболеваниями и катастрофическими травмами ; облегчение тревожных симптомов; координация междисциплинарной помощи в различных условиях; использование систем специализированной помощи, включая хоспис; ведение неизбежно умирающего пациента; и принятие юридических и этических решений в связи с уходом в конце жизни. [77]

Опекуны, как члены семьи, так и волонтеры , играют решающую роль в системе паллиативной помощи. Люди, ухаживающие за больными, и люди, получающие лечение, часто на протяжении всего периода лечения часто заводят прочные отношения. В результате лица, осуществляющие уход, могут оказаться в тяжелом эмоциональном и физическом состоянии. Возможности для передышки опекуна - это некоторые из услуг, которые предоставляют хосписы для улучшения благополучия опекунов. Передышка может длиться от нескольких часов до нескольких дней (последнее достигается путем помещения основного лица, за которым осуществляется уход, в дом престарелых или стационарное отделение хосписа на несколько дней). [78]

В США сертификация советов врачей паллиативной помощи проводилась Американским советом хосписной и паллиативной медицины ; недавно это было изменено, чтобы делать это через любой из 11 различных советов по специальностям через процедуру, одобренную Американским советом по медицинским специальностям . Кроме того, сертификация совета доступна для врачей-остеопатов ( DO ) в Соединенных Штатах через четыре специализированных медицинских совета через процедуру, одобренную Бюро остеопатических специалистов Американской остеопатической ассоциации . [79] Более 50 программ стипендий предусматривают от одного до двух лет специальной подготовки после получения первичной резидентуры. В Британиипаллиативная помощь является полноценной медицинской специальностью с 1989 года, и обучение регулируется теми же правилами Королевского колледжа врачей, что и любая другая медицинская специальность. [80] Медсестры в Соединенных Штатах и ​​за рубежом могут получить кредиты на непрерывное образование через специальные тренинги по паллиативной помощи, например, предлагаемые Консорциумом по обучению медсестер в конце жизни (ELNEC) [81]

В индийском мемориальном центре Тата в Мумбаи впервые с 2012 года открылись врачебные курсы паллиативной медицины.

Региональные различия в услугах [ править ]

См. Также: Уход в хосписе в США

В Соединенных Штатах хоспис и паллиативный уход представляют собой два разных аспекта помощи с похожей философией, но с разными системами оплаты и местоположением услуг. Услуги паллиативной помощи чаще всего предоставляются в больницах неотложной помощи, организованных на основе междисциплинарной консультационной службы, с отделением паллиативной помощи для неотложных пациентов или без него. Паллиативная помощь может также предоставляться в доме умирающего как «мост» между традиционными услугами по уходу на дому в США и хосписом или предоставляться в учреждениях долгосрочного ухода. [82]В отличие от этого, более 80% хосписов в США предоставляется на дому, а остальная часть предоставляется людям в учреждениях долгосрочного ухода или в отдельно стоящих учреждениях хосписа. В Великобритании хоспис рассматривается как один из направлений паллиативной помощи, и между «хосписом» и «паллиативной помощью» не делается различий.

В Великобритании службы паллиативной помощи предлагают стационарное лечение, уход на дому, дневной уход и амбулаторные услуги и работают в тесном сотрудничестве с основными службами. Хосписы часто предоставляют полный спектр услуг и профессионалов для детей и взрослых. В 2015 году паллиативная помощь в Великобритании была признана лучшей в мире «благодаря всеобъемлющей национальной политике, широкой интеграции паллиативной помощи в Национальную службу здравоохранения , сильному движению хосписов и глубокому участию общественности в решении этой проблемы». [83]

Принятие [ править ]

С 1990-х годов внимание к качеству жизни человека значительно возросло. Сегодня в Соединенных Штатах 55% больниц с более чем 100 койками предлагают программы паллиативной помощи [84], и почти пятая часть общественных больниц имеет программы паллиативной помощи. [85] Относительно недавней разработкой стала группа паллиативной помощи, специализированная группа здравоохранения, полностью ориентированная на паллиативное лечение.

Врачи, практикующие паллиативную помощь, не всегда получают поддержку от людей, которых они лечат, членов семьи, медицинских работников или своих сверстников. Более половины врачей в одном опросе сообщили, что у них был хотя бы один опыт, когда члены семьи пациента, другой врач или другой медицинский работник характеризовали их работу как « эвтаназию , убийство или убийство» в течение последних пяти лет. Четверть из них получили аналогичные комментарии от своих друзей или членов семьи или от пациента. [86]

Несмотря на значительный прогресс, достигнутый в расширении доступа к паллиативной помощи в Соединенных Штатах и ​​других странах, многие страны еще не рассматривают паллиативную помощь как проблему общественного здравоохранения и поэтому не включают ее в свои программы общественного здравоохранения. [3] Ресурсы и культурные установки играют важную роль в принятии и внедрении паллиативной помощи в повестку дня здравоохранения.

В официальном издании Колледжа семейных врачей Канады содержится статья о стигматизации паллиативной помощи пациентам. В этой статье говорится, что многие пациенты с хронической болью рассматриваются как опиоидные наркоманы. Пациенты могут выработать толерантность к лекарствам, и им приходится принимать все больше и больше, чтобы справиться с болью. Симптомы пациентов с хронической болью не обнаруживаются при сканировании, поэтому врач должен полагаться только на свое доверие. Это причина того, что некоторые ждут консультации со своим врачом и терпят иногда годы боли, прежде чем обратиться за помощью. [87]

Популярные СМИ [ править ]

Паллиативная помощь была предметом номинированного на премию Оскар [88] короткометражного документального фильма Netflix « Конец игры » режиссеров Роба Эпштейна и Джеффри Фридмана [89] о неизлечимо больных пациентах в больнице Сан-Франциско и о работе врача паллиативной помощи Б.Дж. Миллер . Исполнительными продюсерами фильма выступили Стивен Унгерлейдер , Дэвид С. Улич и Шошана Р. Унгерлейдер . [90]

См. Также [ править ]

  • Детский хоспис
  • Уход за пожилыми людьми
  • Элизабет Кюблер-Росс
  • Уход в конце жизни
  • Флоренс Вальд
  • Хоспис
  • Медицинская этика
  • Паллиативная седация
  • Роберт Твайкросс
  • Стивен Коннор (психолог)
  • Психоонкология
  • Симптоматическое лечение
  • Всемирный альянс хосписной паллиативной помощи

Ссылки [ править ]

  1. ^ а б Жуковский Д (2019). Учебник по паллиативной помощи . Американская ассоциация хосписов и паллиативной медицины. ISBN 9781889296081.
  2. ^ «ВОЗ | Определение паллиативной помощи ВОЗ» . ВОЗ . Проверено 4 декабря 2019 .
  3. ^ a b Сепульведа, Сесилия; Марлин, Аманда; Ёсида, Токуо; Ульрих, Андреас (2 августа 2002 г.). «Паллиативная помощь: глобальная перспектива мирового здравоохранения» . Журнал боли и управления симптомами . 24 (2): 91–96. DOI : 10.1016 / S0885-3924 (02) 00440-2 . PMID 12231124 . 
  4. ^ Kavalieratos D , Корбелл Дж, Чжан D, Дион-Од Ю.Н., Ernecoff NC, Хэнмер Дж, и др. (Ноябрь 2016 г.). «Связь между паллиативной помощью и результатами пациентов и лиц, осуществляющих уход: систематический обзор и метаанализ» . JAMA . 316 (20): 2104–2114. DOI : 10,1001 / jama.2016.16840 . PMC 5226373 . PMID 27893131 .  
  5. ^ Hoerger МЫ, Wayser GR, Schwing G, Сузуки А, Перри Л.М. (июнь 2019). «Влияние междисциплинарной амбулаторной специализированной паллиативной помощи на выживаемость и качество жизни взрослых с запущенным раком: метаанализ рандомизированных контролируемых исследований» . Анналы поведенческой медицины . 53 (7): 674–685. DOI : 10,1093 / ABM / kay077 . PMC 6546936 . PMID 30265282 .  
  6. ^ «Что такое паллиативная помощь? | Определение паллиативной помощи | Получите паллиативную помощь» . Проверено 12 мая 2020 .
  7. ^ a b Национальный консенсусный проект по качественной паллиативной помощи (2018). «Руководство по клинической практике по качественной паллиативной помощи, 4-е издание» . Проверено 18 декабря 2019 .
  8. ^ Ахлувалия, Сангита; Уоллинг, Энн; Лоренц, Карл; Гольдштейн, Натан (февраль 2019 г.). «Текущие данные по паллиативной помощи: систематический обзор в поддержку клинических рекомендаций проекта национального консенсуса по качественной паллиативной помощи, 4-е издание (Рекомендации NCP) (SA524)» . Журнал боли и управления симптомами . 57 (2): 451–452. DOI : 10.1016 / j.jpainsymman.2018.12.201 . ISSN 0885-3924 . 
  9. ^ «Сердечная недостаточность - паллиативная помощь: Медицинская энциклопедия MedlinePlus» . medlineplus.gov . Проверено 30 апреля 2020 .
  10. ^ Фоули, Питер; Хэмптон, Жюстин; Хэмптон, Энди; Хэмптон, Рут; Алексей, Дэнни; Оливер, Дэвид; Веллер, Белинда Дж (2012). «История Лесли: отчет о болезни и обсуждение проблем, с которыми приходится сталкиваться в конце жизни при прогрессирующем неврологическом заболевании». Практическая неврология . 12 (4): 244–248. DOI : 10.1136 / practneurol-2012-000263 . ISSN 1474-7758 . PMID 22869768 . S2CID 38747721 .   
  11. ^ "Описание специальности хосписов и паллиативной медицины" . Американская медицинская ассоциация . Проверено 22 октября 2020 года .
  12. ^ Дай, Сидней М .; Апостол, Коллин; Мартинес, Кэтрин А .; Аслаксон, Ребекка А. (апрель 2013 г.). «Непрерывность, координация и переходы лечения пациентов с серьезными и запущенными заболеваниями: систематический обзор вмешательств». Журнал паллиативной медицины . 16 (4): 436–445. DOI : 10,1089 / jpm.2012.0317 . ЛВП : 2027,42 / 140114 . ISSN 1096-6218 . PMID 23488450 .  
  13. ^ Fawole, Oluwakemi A .; Dy, Sydney M .; Уилсон, Рене Ф .; Lau, Brandyn D .; Мартинес, Кэтрин А .; Апостол, Коллин С .; Волленвейдер, Даниэла; Бас, Эрик Б .; Аслаксон, Ребекка А. (26.10.2012). «Систематический обзор мероприятий по улучшению качества общения для пациентов с запущенными и серьезными заболеваниями» . Журнал общей внутренней медицины . 28 (4): 570–577. DOI : 10.1007 / s11606-012-2204-4 . ISSN 0884-8734 . PMC 3599019 . PMID 23099799 .   
  14. ^ а б в г Сибсон К., Крейг Ф, Голдман А (2005). «Паллиативная помощь детям». Справочник по паллиативной помощи . Блэквелл Паблишинг Лтд., Стр. 295–316. DOI : 10.1002 / 9780470755877.ch15 . ISBN 978-0-470-75587-7.
  15. ^ «Хоспис в фактах и ​​цифрах» . NHPCO . Проверено 12 мая 2020 .
  16. ^ Вернер, Дарлис (31.01.2011). «Рассказывая о здоровье: текущие проблемы и перспективы, Афина дю Пре». Связь здоровья . 26 (1): 110. DOI : 10,1080 / 10410236.2011.527626 . ISSN 1041-0236 . S2CID 143078786 .  
  17. ^ Б Кларк, Дэвид (май 2007). «От поля к центру: обзор истории паллиативной помощи при раке» . Ланцетная онкология . 8 (5): 430–438. DOI : 10.1016 / S1470-2045 (07) 70138-9 . ISSN 1470-2045 . PMID 17466900 .  
  18. ^ LeGrand, Сьюзен Б.; Уолш, Деклан; Нельсон, Кристина А .; Дэвис, Меллар П. (июль 2003 г.). «Программа обучения в области паллиативной медицины». Американский журнал хосписов и паллиативной помощи . 20 (4): 279–289. DOI : 10.1177 / 104990910302000410 . ISSN 1049-9091 . PMID 12911073 . S2CID 25125235 .   
  19. ^ Goldstein, P .; Walsh, D .; Хорвиц, Луизиана (сентябрь 1996 г.). «Центр паллиативной помощи Гарри Р. Хорвица Кливлендской клиники». Поддерживающая терапия при раке . 4 (5): 329–333. DOI : 10.1007 / bf01788838 . ISSN 0941-4355 . PMID 8883225 . S2CID 5322289 .   
  20. ^ Моррисон, Р. Шон; Penrod, Joan D .; Кассель, Дж. Брайан; Кауст-Элленбоген, Мелисса; Литке, Энн; Спрагенс, Линн; Meier, Diane E .; Группа результатов центров руководства паллиативной помощью (2008-09-08). «Экономия средств, связанная с программами консультаций в больницах США по паллиативной помощи» . Архивы внутренней медицины . 168 (16): 1783–1790. DOI : 10,1001 / archinte.168.16.1783 . ISSN 1538-3679 . PMID 18779466 .  
  21. ^ Келли, Эми S .; Деб, Партха; Ду, Цинлинь; Олдридж Карлсон, Мелисса Д.; Моррисон, Р. Шон (март 2013 г.). «Регистрация в хосписе экономит деньги для Medicare и улучшает качество обслуживания при различных сроках пребывания» . По вопросам здравоохранения (проект «Надежда») . 32 (3): 552–561. DOI : 10,1377 / hlthaff.2012.0851 . ISSN 1544-5208 . PMC 3655535 . PMID 23459735 .   
  22. ^ Гомес, Барбара; Каланзани, Наталья; Куриале, Вито; Маккроун, Пол; Хиггинсон, Ирен Дж. (06.06.2013). «Эффективность и рентабельность услуг паллиативной помощи на дому для взрослых с запущенными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними» . Кокрановская база данных систематических обзоров (6): CD007760. DOI : 10.1002 / 14651858.CD007760.pub2 . ISSN 1469-493X . PMC 4473359 . PMID 23744578 .   
  23. ^ Темель, Дженнифер С .; Грир, Джозеф А .; Музыканский, Алена; Галлахер, Эмили Р .; Адман, Сонал; Джексон, Вики А .; Dahlin, Constance M .; Blinderman, Craig D .; Якобсен, Джульетта; Пирл, Уильям Ф .; Биллингс, Дж. Эндрю (19 августа 2010 г.). «Ранняя паллиативная помощь пациентам с метастатическим немелкоклеточным раком легкого». Медицинский журнал Новой Англии . 363 (8): 733–742. DOI : 10.1056 / NEJMoa1000678 . ISSN 1533-4406 . PMID 20818875 . S2CID 1128078 .   
  24. ^ Hoerger, Майкл; Wayser, Graceanne R .; Швинг, Грегори; Сузуки, Аяко; Перри, Лаура М. (04.06.2019). «Влияние междисциплинарной амбулаторной специализированной паллиативной помощи на выживаемость и качество жизни взрослых с запущенным раком: метаанализ рандомизированных контролируемых исследований» . Анналы поведенческой медицины . 53 (7): 674–685. DOI : 10,1093 / ABM / kay077 . ISSN 1532-4796 . PMC 6546936 . PMID 30265282 .   
  25. ^ Уход за серьезными заболеваниями в Америке: табель успеваемости штата по доступу к паллиативной помощи в больницах нашей страны. Центр усовершенствования паллиативной помощи и Национальный исследовательский центр паллиативной помощи. Сентябрь 2019 г.
  26. ^ «Расширенная сертификация программ паллиативной помощи». Совместная комиссия. 2014-04-30. Проверено 17 августа 2014.
  27. ^ a b Брюра Э, Куэн Н, Миллер MJ, Селмсер П., Макмиллан К. (1991). «Эдмонтонская система оценки симптомов (ESAS): простой метод оценки пациентов, оказывающих паллиативную помощь». Журнал паллиативной помощи . 7 (2): 6–9. DOI : 10.1177 / 082585979100700202 . PMID 1714502 . S2CID 26165154 .  
  28. ^ a b Эдмонтонская система оценки симптомов (ESAS) от Cancer Care Ontario. Пересмотрено, февраль 2005 г.
  29. ^ Currow D, Агар MR, Abernethy AP (2011). «Решение проблем клинических испытаний паллиативной помощи» . Pharm Med . 25 (1): 7–15. DOI : 10.1007 / bf03256842 . S2CID 34967878 . 
  30. ^ «Паллиативные лекарства» . Caresearch: Сеть знаний о паллиативной помощи . Проверено 28 октября 2010 года .
  31. ^ а б Холл S, Коллякоу А, Петкова Х., Фроггатт К., Хиггинсон И.Дж. (март 2011 г.). «Вмешательства по улучшению паллиативной помощи пожилым людям, живущим в домах престарелых» . Кокрановская база данных систематических обзоров (3): CD007132. DOI : 10.1002 / 14651858.CD007132.pub2 . PMC 6494579 . PMID 21412898 .  
  32. ^ Strang P, Strang S, Hultborn R, Arnér S (март 2004 г.). «Экзистенциальная боль - сущность, провокация или вызов?» . Журнал боли и управления симптомами . 27 (3): 241–50. DOI : 10.1016 / j.jpainsymman.2003.07.003 . PMID 15010102 . 
  33. ^ Кэтрин Бэтсон и др. «Влияние собаки-терапевта на социализацию и физиологические показатели стресса у людей с диагнозом болезни Альцгеймера» в издании «Животные-компаньоны в здоровье человека» - Синди К. Уилсон и Деннис С. Тернер, Sage Publications 1998, ISBN 0-7619- 1062-Х 
  34. Перейти ↑ Saunders C (14 февраля 1964). «Уход за пациентами, страдающими неизлечимой болезнью, в хосписе Святого Иосифа, Хакни, Лондон». Зеркало для медсестер : vii – x.
  35. ^ a b c Rome RB, Luminais HH, Bourgeois DA, Blais CM (2011). «Роль паллиативной помощи в конце жизни» . Журнал Окснера . 11 (4): 348–52. PMC 3241069 . PMID 22190887 .  
  36. ^ «Паллиативная помощь - одышка: Медицинская энциклопедия MedlinePlus» . medlineplus.gov . Проверено 30 апреля 2020 .
  37. ^ Блиндерман CD, Биллингс JA (декабрь 2015). «Комфортный уход за пациентами, умирающими в больнице» . Медицинский журнал Новой Англии . 373 (26): 2549–61. DOI : 10.1056 / NEJMra1411746 . PMID 26699170 . 
  38. ^ Kain M, Bennett H, Yi M, Robinson B, James M. 30-дневная смертность после паллиативной лучевой терапии. J Med Imaging Radiat Oncol. 2020;
  39. ^ a b Келли А.С., Моррисон Р.С. (август 2015 г.). «Паллиативная помощь тяжелобольным» . Медицинский журнал Новой Англии . 373 (8): 747–55. DOI : 10.1056 / nejmra1404684 . PMC 4671283 . PMID 26287850 .  
  40. ^ Thune-Бойл IC, Stygall JA, Keshtgar MR, Newman SP (июль 2006). «Влияют ли религиозные / духовные стратегии выживания на приспособление к болезни у больных раком? Систематический обзор литературы». Социальные науки и медицина . 63 (1): 151–64. DOI : 10.1016 / j.socscimed.2005.11.055 . PMID 16427173 . 
  41. ^ a b Фаулл, Кристина; Картер, Ивонн; Дэниелс, Лилиан (2005). Справочник по паллиативной помощи (2-е изд.). Молден, Массачусетс: Blackwell Pub. ISBN 978-0-470-75587-7. OCLC  212125356 .
  42. ^ Саведра, Мэрилин С .; Теслер, Мэри Д .; Holzemer, William L .; Wilkie, Diana J .; Уорд, Джудит Энн (октябрь 1989 г.). «Локализация боли: достоверность и достоверность очертаний тела госпитализированных детей и подростков». Исследования в области сестринского дела и здравоохранения . 12 (5): 307–314. DOI : 10.1002 / nur.4770120506 . PMID 2798951 . 
  43. ^ Ананд, KJS; Хики, PR (август 1988 г.). «Боль и ее воздействие на новорожденного и плод человека». Обзор анестезиологии . XXXII (4): 1321–9. DOI : 10.1097 / 00132586-198808000-00042 . ISSN 0039-6206 . PMID 3317037 .  
  44. ^ Schechter, Neil L .; Берде, Чарльз Б .; Ястер, Майрон (2003). Боль у младенцев, детей и подростков (2-е изд.). Филадельфия: Липпинкотт Уильямс и Уилкинс. ISBN 978-0-7817-2644-3. OCLC  808596673 .
  45. ^ Gauvain-Piquard, Энни; Родари, Шанталь; Резвани, Али; Сербути, Сайгд (июнь 1999 г.). «Разработка DEGRR: шкала для оценки боли у маленьких детей, больных раком». Европейский журнал боли . 3 (2): 165–176. DOI : 10.1053 / eujp.1999.0118 . PMID 10700346 . S2CID 14580922 .  
  46. ^ Комитет по биоэтике (август 2000 г.). «Паллиативная помощь детям». Американская академия педиатрии .
  47. ^ Вулф, Джоанн; Grier, Holcombe E .; Клар, Нил; Левин, Сара Б .; Ellenbogen, Jeffrey M .; Салем-Шац, Сюзанна; Emanuel, Ezekiel J .; Уикс, Джейн С. (2000-02-03). «Симптомы и страдания в конце жизни у детей, больных раком». Медицинский журнал Новой Англии . 342 (5): 326–333. DOI : 10.1056 / NEJM200002033420506 . ISSN 0028-4793 . PMID 10655532 .  
  48. ^ Всемирная организация здравоохранения (2012). Выбор и использование основных лекарственных средств: отчет Комитета экспертов ВОЗ, март 2011 г. (включая 17-й модельный перечень основных лекарственных средств ВОЗ и 3-й модельный перечень основных лекарственных средств для детей ВОЗ) . Женева: Всемирная организация здравоохранения. ЛВП : 10665/44771 . ISBN 9789241209656. ISSN  0512-3054 . Серия технических отчетов ВОЗ; 965.
  49. Перейти ↑ Stockman, JA (январь 2008 г.). «Симптомы, поражающие детей со злокачественными новообразованиями в течение последнего месяца жизни: общенациональное наблюдение». Ежегодник педиатрии . 2008 : 448–449. DOI : 10.1016 / S0084-3954 (08) 70519-0 .
  50. ^ Дрейк, Росс; Фрост, Джуди; Коллинз, Джон Дж (июль 2003 г.). «Симптомы умирающих детей» . Журнал боли и управления симптомами . 26 (1): 594–603. DOI : 10.1016 / S0885-3924 (03) 00202-1 . PMID 12850642 . 
  51. ^ Хилтон, Тони; Орр, Роберт Д.; Перкин, Рон М .; Ашвал, Стивен (май 1993 г.). «Уход в конце жизни при мышечной дистрофии Дюшенна». Детская неврология . 9 (3): 165–177. DOI : 10.1016 / 0887-8994 (93) 90080-V . PMID 8352847 . 
  52. ^ Pritchard, M .; Burghen, E .; Шривастава, ДК; Okuma, J .; Андерсон, Л .; Powell, B .; Фурман, WL; Хайндс, PS (май 2008 г.). «Симптомы, связанные с раком, наиболее беспокоящие родителей в течение последней недели и последнего дня жизни их ребенка». Педиатрия . 121 (5): e1301 – e1309. DOI : 10.1542 / peds.2007-2681 . ISSN 0031-4005 . PMID 18450873 . S2CID 207160955 .   
  53. ^ Вудгейт, Роберта Линн; Дегнер, Лесли Фейт; Янофски, Рошель (сентябрь 2003 г.). «Другой взгляд на симптомы рака у детей» . Журнал боли и управления симптомами . 26 (3): 800–817. DOI : 10.1016 / S0885-3924 (03) 00285-9 . PMID 12967729 . 
  54. ^ Хиндс, Памела S .; Quargnenti, Alice G .; Венц, Тори Дж. (Апрель 1992 г.). «Измерение симптомов дистресса у онкологических подростков». Журнал сестринского дела детской онкологии . 9 (2): 84–86. DOI : 10.1177 / 104345429200900238 . ISSN 1043-4542 . PMID 1596393 . S2CID 34253777 .   
  55. ^ Коллинз, Джон Дж .; Бирнс, Маура Э .; Дункель, Ира Дж .; Лапин, Жанна; Надел, Трэйси; Thaler, Howard T .; Поляк, Таня; Рапкин, Брюс; Портеной, Рассел К. (май 2000 г.). «Измерение симптомов у детей, больных раком» . Журнал боли и управления симптомами . 19 (5): 363–377. DOI : 10.1016 / S0885-3924 (00) 00127-5 . PMID 10869877 . 
  56. ^ Hockenberryeaton, M (июль 1997). «Разработка двух инструментов для изучения стресса и адаптации у онкологических детей». Журнал сестринского дела детской онкологии . 14 (3): 178–185. DOI : 10.1016 / S1043-4542 (97) 90054-0 . PMID 9260409 . 
  57. ^ Варни; Кац; Сеид; Куиггинс; Фридман-Бендер; Кастро (2018). "Детский онкологический анализ качества жизни". DOI : 10.1037 / t65932-000 . Cite journal requires |journal= (help)
  58. ^ Варни, Джеймс У .; Сеид, Майкл; Куртин, Пол С. (2001). «Педиатрическая оценка качества жизни 4.0 Общие базовые шкалы». DOI : 10.1037 / t54487-000 . Cite journal requires |journal= (help)
  59. ^ a b Levetown M (май 2008 г.). «Общение с детьми и семьями: от повседневного общения до навыков передачи тревожной информации» . Педиатрия . 121 (5): e1441-60. DOI : 10.1542 / peds.2008-0565 . PMID 18450887 . 
  60. ^ a b c Гарвик А.В., Паттерсон Дж., Беннетт ФК, Блюм Р.В. (сентябрь 1995 г.). «Последние новости. Как семьи впервые узнают о хроническом заболевании своего ребенка». Архивы педиатрии и подростковой медицины . 149 (9): 991–7. DOI : 10,1001 / archpedi.1995.02170220057008 . PMID 7655604 . 
  61. ^ Бэйл, ВФ; Бакман, Р .; Lenzi, R .; Glober, G .; Бил, EA; Куделка А.П. (2 марта 2000 г.). «ШИПЫ - Шестиступенчатый протокол передачи плохих новостей: приложение к пациенту с раком». Онколог . 5 (4): 302–311. DOI : 10.1634 / теонколог . 5-4-302 . PMID 10964998 . 
  62. ^ а б Чочинов HM (2012). Терапия достоинством: заключительные слова последних дней . Оксфорд: Издательство Оксфордского университета. ISBN 978-0-19-517621-6. OCLC  714030350 .
  63. ^ a b Касселл EJ (2004). Природа страдания и цели медицины (2-е изд.). Нью-Йорк: Издательство Оксфордского университета. ISBN 1-60256-743-3. OCLC  173843216 .
  64. ^ a b c Hinds PS (сентябрь 2004 г.). «Надежды и желания подростков, больных раком, и уход, который помогает». Форум медсестер онкологии . 31 (5): 927–34. DOI : 10.1188 / 04.ONF.927-934 . PMID 15378093 . 
  65. ↑ Mack JW, Grier HE (февраль 2004 г.). «Разговор первого дня». Журнал клинической онкологии . 22 (3): 563–6. DOI : 10.1200 / JCO.2004.04.078 . PMID 14752081 . 
  66. ↑ Mack JW, Hilden JM, Watterson J, Moore C, Turner B, Grier HE и др. (Декабрь 2005 г.). «Взгляд родителей и врачей на качество ухода за детьми, больными раком, в конце жизни». Журнал клинической онкологии . 23 (36): 9155–61. DOI : 10.1200 / JCO.2005.04.010 . PMID 16172457 . 
  67. ^ Snethen JA, Брум ME, Knafl K, Deatrick JA, Angst DB (июнь 2006). «Семейные модели принятия решений в педиатрических клинических исследованиях». Исследования в области сестринского дела и здравоохранения . 29 (3): 223–32. DOI : 10.1002 / nur.20130 . PMID 16676342 . 
  68. ↑ Back AL, Bauer-Wu SM, Rushton CH, Halifax J (декабрь 2009 г.). «Сострадательное молчание при встрече пациента с врачом: созерцательный подход» . Журнал паллиативной медицины . 12 (12): 1113–7. DOI : 10,1089 / jpm.2009.0175 . PMC 2939848 . PMID 19698026 .  
  69. ^ Райт А.А., Чжан Б., Рэй А., Мак Дж. У., Трайс Э, Балбони Т. и др. (Октябрь 2008 г.). «Связь между обсуждениями в конце жизни, психическим здоровьем пациентов, оказанием медицинской помощи перед смертью и приспособлением опекуна к скорби» . JAMA . 300 (14): 1665–73. DOI : 10,1001 / jama.300.14.1665 . PMC 2853806 . PMID 18840840 .  
  70. ↑ Mack JW, Joffe S (февраль 2014 г.). «Сообщение о прогнозе: этические обязанности педиатров и родителей» . Педиатрия . 133 (Дополнение 1): S24-30. DOI : 10,1542 / peds.2013-3608E . PMID 24488537 . 
  71. ^ Бэйл, ВФ; Бакман, Р .; Lenzi, R .; Glober, G .; Бил, EA; Куделка А.П. (2 марта 2000 г.). «ШИПЫ - Шестиступенчатый протокол для передачи плохих новостей: приложение к пациенту с раком». Онколог . 5 (4): 302–311. DOI : 10.1634 / теонколог.5-4-302.
  72. ^ "Джон Хаусдорф, доктор медицины" . pub.matology.org . 2017-07-01 . Проверено 12 мая 2020 .
  73. ^ дю Пре, Афина (2017). «Социальная поддержка, лица, обеспечивающие уход за семьей, и конец жизни». Общение о здоровье: текущие проблемы и перспективы . Нью-Йорк, Нью-Йорк: Издательство Оксфордского университета. С. 208–209. ISBN 9780190275686.
  74. ^ Сарайя, Бирен; Боднар-Дерен, Сьюзен; Левенталь, Элейн; Левенталь, Ховард (15 декабря 2008 г.). «Планирование конца жизни и его значимость для решений пациентов и онкологов при выборе лечения рака» . Рак . 113 (12 Suppl): 3540–3547. DOI : 10.1002 / cncr.23946 . ISSN 0008-543X . PMC 2606925 . PMID 19058149 .   
  75. ^ О'Лири, Кевин Дж .; Кулкарни, Нита; Ландлер, Мэтью П .; Чон, Джиён; Hahn, Katherine J .; Энглерт, Кэтрин М .; Уильямс, Марк В. (январь 2010 г.). «Понимание госпитализированными пациентами их плана лечения» . Труды клиники Мэйо . 85 (1): 47–52. DOI : 10.4065 / mcp.2009.0232 . ISSN 0025-6196 . PMC 2800283 . PMID 20042561 .   
  76. ^ Американский совет по медицинским специальностям, ABMS устанавливает новый сертификат специализации по хоспису и паллиативной медицине. Архивировано 16 ноября 2010 г. в Wayback Machine , 6 октября 2006 г., по состоянию на 9 ноября 2010 г.
  77. ^ Американский совет по медицинским специальностям, ABMS Guide to Physician Specialties , 2011, p. 2, дата обращения 09.11.2010.
  78. ^ Thayyil J, Cherumanalil JM (сентябрь 2012). «Оценка состояния пациентов, получающих паллиативную помощь на дому и услуги, предоставляемые в сельской местности штата Керала, Индия» . Индийский журнал паллиативной помощи . 18. 18 (3): 213–8. DOI : 10.4103 / 0973-1075.105693 . PMC 3573477 . PMID 23440060 .  
  79. ^ «Специальности и узкие места» . Американская остеопатическая ассоциация. Архивировано из оригинального 13 августа 2015 года . Проверено 23 сентября 2012 года .
  80. ^ Американская академия хосписов и паллиативной медицины. «Американская академия хосписной и паллиативной медицины» . Aahpm.org . Проверено 21 ноября 2014 года .
  81. ^ Феррелл BR, Virani R, Grant M, Rhome A, P Маллой, Bednash G, Grimm M (февраль 2005). «Оценка программы подготовки преподавателей Консорциума по обучению медсестер в конце жизни». Журнал паллиативной медицины . 8 (1): 107–14. DOI : 10,1089 / jpm.2005.8.107 . PMID 15662179 . 
  82. ^ «Паллиативная помощь на дому позволяет большему количеству пациентов умирать дома, что приводит к более высокому удовлетворению и снижению использования и затрат на неотложную помощь» . Агентство медицинских исследований и качества. 2013-04-03 . Проверено 9 июля 2013 .
  83. ^ «Индекс качества смерти 2015: Рейтинг паллиативной помощи во всем мире» . The Economist Intelligence Unit . 6 октября 2015 . Дата обращения 8 октября 2015.; «Великобритании в конце ухода за пациентами„лучший в мире “ » . BBC . 6 октября 2015 . Проверено 8 октября 2015 года .
  84. ^ Центр усовершенствования паллиативной помощи, www.capc.org
  85. ^ Линн, Джоанн (2004). Больной до смерти и больше не собираюсь этого терпеть !: реформирование здравоохранения в последние годы жизни . Беркли: Калифорнийский университет Press . п. 72 . ISBN 978-0-520-24300-2.
  86. ^ Goldstein Н.Е., Cohen Л.М., Арнольд Р.М., Гой E, Arons S, Ganzini L (март 2012). «Преобладание формальных обвинений врачей в убийстве и эвтаназии» . Журнал паллиативной медицины . 15 (3): 334–9. DOI : 10,1089 / jpm.2011.0234 . PMC 3295854 . PMID 22401355 .  
  87. ^ Дубин, Рут E .; Каплан, Алан; Грейвз, Лиза; Нг, Виктор К. (декабрь 2017 г.). «Признание стигмы» . Канадский семейный врач . 63 (12): 906–908. ISSN 0008-350X . PMC 5729132 . PMID 29237624 .   
  88. ^ « „ 2019 Оскар Номинация короткометражных фильмов“Обзор» . Нью-Йорк Таймс . 2019-02-06 . Проверено 10 апреля 2020 .
  89. ^ «Слушайте или пропустите:« Конец игры »на Netflix, короткий документальный фильм о изящной смерти» . Решающий . 2018-05-07 . Проверено 10 апреля 2020 .
  90. ^ «Как этот доктор возвращает человеческую связь к уходу за пациентами в конце жизни» . Forbes . 2018-08-29 . Проверено 10 апреля 2020 .

Внешние ссылки [ править ]

  • Руководство семейного опекуна по хоспису и паллиативной помощи
  • Уход за паллиативной помощью в Curlie
  • NCPC Национальный совет Великобритании по паллиативной помощи
  • Всеирландский институт хосписов и паллиативной помощи
  • Шотландское партнерство по паллиативной помощи [ постоянная мертвая ссылка ]
  • Паллиативный центр
  • Паллиативный центр - для взрослых
  • Центр паллиативной помощи - платформа обучения
  • Центр паллиативной помощи - дети и молодежь
  • Улучшение доступа к паллиативной помощи
  • Коронерский суд Квинсленда. Результаты расследования. Паллиативная помощь