Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2008 г.
Большая печать Соединенных Штатов
Длинное названиеЗакон о запрещении дискриминации на основе генетической информации в отношении медицинского страхования и занятости.
Акронимы (разговорный)GINA
Принятсто десятый Конгресс Соединенных Штатов
Эффективный21 мая 2008 г.
Цитаты
Публичное право110-233
Устав в целом122 Стат. 881
Кодификация
В законы внесены поправкиЗакон о пенсионном обеспечении работников Закон о
государственной службе здравоохранения
Кодекс внутренних доходов 1986 года
Закон о социальном обеспечении 1965 года Закон о
справедливых трудовых стандартах
Заголовки изменены29 , 42
В разделы USC внесены поправки29 USC  § 216 (e)
29 USC  § 1132
29 USC  § 1182
29 USC  § 1182 (b)
29 USC  § 1191b (d)
42 USC  § 300gg-1
42 USC  § 300gg-1 (b)
42 USC  § 300gg-21 (b) (2)
42 USC  § 300gg-22 (b)
42 USC  § 300gg-51 et seq.
42 USC  § 300gg-61 (b)
42 USC  § 300gg-91
42 USC  § 300gg-91 (d)
42 USC  § 1395ss
42 USC  § 1395ss (o)
42 USC  § 1395ss(s) (2)
Законодательная история
  • Представленный в Палате представителей , как H.R. 493 по Луизе Слотер ( D - Нью - Йорк ) на 16 января 2007 года
  • Рассмотрение Комитетом Образования и Труда , Энергетики и Торговли , Подкомитета по здоровью , а также путям и средствам
  • Сдал дом 25 апреля 2007 г. ( 420-3 )
  • Принят Сенатом 24 апреля 2008 г. ( 95-0 ) с поправками.
  • Дом согласился с поправкой Сената 1 мая 2008 г. ( 414-1 )
  • Подписан закон президентом Джорджем Бушем на 21 мая 2008

Закон Генетическая информация Nondiscrimination 2008 ( Pub.L.  110-233 (текст) (PDF) , 122  Stat.  881 , принятый 21 мая 2008 года , GINA / dʒ я . П ə / JEE -nə ), является Закон Конгресса США, призванная запретить некоторые виды генетической дискриминации . Закон запрещает использование генетической информации в медицинском страховании и трудоустройстве.: он запрещает групповым планам медицинского страхования и страховщикам здоровья отказывать в страховом покрытии здоровому человеку или взимать с этого человека более высокие страховые взносы исключительно на основании генетической предрасположенности к развитию болезни в будущем, а также запрещает работодателям использовать генетическую информацию людей при найме на работу , решения об увольнении , трудоустройстве или продвижении по службе . [1] Сенатор Тед Кеннеди назвал его «первым крупным новым законопроектом о гражданских правах нового века». [2] Закон содержит поправки к Закону о гарантиях пенсионного дохода сотрудников 1974 года [3] и Налоговому кодексу 1986 года.[4]

В 2008 году 24 апреля HR 493 приняли Сенат 95-0. Затем законопроект был отправлен обратно в Палату представителей и 1 мая был принят 414-1; Единственным несогласным был конгрессмен Рон Пол . [5] Президент Джордж Буш подписал закон 21 мая 2008 года. [6] [7]

Законодательная история [ править ]

Предварительные счета [ править ]

На 104-м Конгрессе (1995–1996 гг.) Было внесено несколько соответствующих законопроектов. [8]

  • Закон о генетической конфиденциальности и недискриминации 1996 г., S. 1416 : сенатор Марк Хэтфилд и HR 2690 : член палаты представителей Клиффорд Стернс
  • Закон о генетической справедливости 1996 г., S. 1600 : сенатор Дайан Файнштейн
  • Закон о недискриминации генетической информации в медицинском страховании 1995 г., HR 2748 : член палаты представителей Луиза Слотер и S. 1694 : сенатор Олимпия Сноу
  • Закон о генетической конфиденциальности и недискриминации 1996 года, S. 1898 : сенатор Пит Доменичи

В 1997 году несколькими группами пациентов и гражданских прав была сформирована Коалиция за генетическую справедливость (CGF), которая возглавила закон о запрещении генетической дискриминации на Капитолийском холме. CGF стала основной неправительственной движущей силой федерального законодательства о запрещении генетической дискриминации.

В 2003 году GINA была введена как HR 1910 , по Louise Slaughter , D-Нью - Йорк, а также S. 1053 сенатора Сноу, R-ME.

В 2005 году он был предложен как HR 1227 представителем Биггерт, штат Род-Айленд, и как S. 306 сенатором Сноу, штат Мэриленд .

Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2007 года был внесен в Палату представителей Соединенных Штатов как HR 493 представителями Слотер , Биггерт , Эшу и Уолден . Он прошел в Палату голосованием 420 - 9 - 3 25 апреля 2007 г.

Окончательное законодательство [ править ]

Тот же законопроект был внесен в Сенат Соединенных Штатов как S. 358 сенаторами Олимпией Сноу , Тедом Кеннеди , Майком Энци и Кристофером Доддом . [9] [10] [11] [12] 24 апреля 2008 года Сенат одобрил законопроект 95-0, при этом пять сенаторов не голосовали (включая кандидатов в президенты Маккейна , Клинтона и Обаму ). Это было предметом " тайного удержания ", установленного Томом Кобурном , сенатором- республиканцем США от Оклахомы . [13]

Затем законопроект был отправлен обратно в Палату представителей и принят 414–16–1 1 мая 2008 г. (единственным несогласным был конгрессмен Рон Пол). Президент Джордж Буш подписал закон 21 мая 2008 г. [6] Текст окончательной утвержденной версии GINA находится здесь .

Регламент [ править ]

17 мая 2016 года Комиссия по равным возможностям при трудоустройстве (EEOC) внесла поправки в различные правила GINA, предоставив дополнительные разъяснения относительно приемлемых программ оздоровления на рабочем месте . [14] Новые правила вступают в силу 16 июля 2016 г. [15]Новые поправки требуют, чтобы (1) программы оздоровления сотрудников были добровольными; (2) работодатели не могут отказать в медицинском страховании за неучастие, или (3) принимать неблагоприятные меры по трудоустройству или принуждать сотрудников, которые не участвуют в программах оздоровления. Кроме того, новые правила GINA охватывают участие супругов в программах оздоровления, и работодатели не могут просить сотрудников или иждивенцев, подпадающих под действие страховки, дать согласие на продажу их генетической информации в обмен на участие в программах оздоровления. [16]

Обсуждение во время рассмотрения [ править ]

Аргументы в пользу [ править ]

Наряду с обзором темы Национальный институт исследования генома человека NIH заявляет, что «NHGRI считает, что законодательство, обеспечивающее комплексную защиту от всех форм генетической дискриминации, необходимо для обеспечения дальнейшего развития биомедицинских исследований. Точно так же он считает, что такое законодательство необходимо для того, чтобы пациенты могли спокойно проходить генетические диагностические тесты ». Таким образом, с этой точки зрения GINA важна для развития персонализированной медицины . [17]

Коалиция за генетическую справедливость [18] представляет некоторые аргументы в пользу генетической недискриминации. Начиная с 2007 года, их аргумент утверждает, что, поскольку все люди имеют генетические аномалии, это помешает им получить доступ к лекарствам и медицинскому страхованию . Коалиция также указывает на возможность неправомерного использования генетической информации.

Законодательство GINA исторически получало поддержку большинства как демократов, так и республиканцев, о чем свидетельствует голосование 420 против 3 в 2007 году в Палате представителей.

Аргументы против [ править ]

Национальная ассоциация производителей , то Национальная федерация розничной торговли , то Общество по управлению человеческими ресурсами , то Соединенные Штаты торговой палаты , а также другие члены генетической информации недискриминации в коалиции занятости (Gine) утверждают , что предлагаемое законодательство является чрезмерно широким и обеспокоены тем , законопроекты мало что сделают для исправления противоречивых законов штата и, следовательно, могут увеличить необоснованные судебные разбирательства и / или штрафные убытки в результате неоднозначного ведения учета и других технических требований. Кроме того, они обеспокоены тем, что это вынудит работодателей предлагать страховым планом все виды лечения генетически обусловленных заболеваний. [19]

Представители страховой индустрии утверждали, что им может понадобиться генетическая информация. Без него люди с высоким уровнем риска купили бы страховку, что привело бы к несправедливости ставок. [20]

Ограничения и вызовы для расширения [ править ]

Хотя GINA был назван сильным шагом вперед, некоторые говорят, что законодательство недостаточно далеко в обеспечении личного контроля над результатами генетического тестирования. [21] Закон не распространяется на страхование жизни, инвалидности или на случай длительного ухода, что может вызвать некоторое нежелание проходить тестирование. [20] [22]

Некоторые ученые-правоведы призвали добавить теорию действий «несопоставимого воздействия», чтобы укрепить GINA как закон. [23]

Предложение 2017 г. по снижению защиты [ править ]

В 2017 году был введен HR 1313 [24], который позволял работодателям запрашивать результаты генетических тестов работников. [25] Законопроект не был принят.

См. Также [ править ]

  • Закон о недопущении дискриминации в сфере занятости
  • Генетическая дискриминация
  • Генеалогический ДНК-тест
  • Гаттака
  • Генетическая конфиденциальность

Ссылки [ править ]

  1. ↑ Заявление об административной политике , Исполнительная канцелярия президента, Управление и бюджет, 27 апреля 2007 г.
  2. ^ "Кеннеди в поддержку законопроекта о недискриминации генетической информации" . 24 апреля 2008. Архивировано из оригинала на 29 мая 2008 года . Проверено 28 мая 2008 года .
  3. ^ См. Закон разд. 101.
  4. ^ См. Закон разд. 103.
  5. ^ «Итоговые результаты голосования по перекличке 234» . Секретарь Палаты представителей . 1 мая 2008 . Проверено 26 октября 2009 года .
  6. ^ a b Кейм, Брэндон (21 мая 2008 г.). «Генетическая дискриминация со стороны страховщиков и работодателей становится преступлением» . Wired.com . Проверено 28 мая 2008 года .
  7. ↑ Национальный исследовательский институт генома человека (21 мая 2008 г.). «Президент Буш подписывает Закон о недискриминации в области генетической информации 2008 года» . Проверено 17 февраля 2014 года .
  8. ^ Berman JJ, Мур GW Хатчинс GM (1998). «Законопроект Сената США 422: Закон о генетической конфиденциальности и недискриминации 1997 года». Diagn Mol Pathol . 7 (4): 192–6. DOI : 10.1097 / 00019606-199808000-00002 . PMID 9917128 . 
    "Архив федерального законодательства по недискриминации по генетике" . Cite journal requires |journal= (help)
  9. ↑ Джин ,журнал Wired.
  10. ^ Генетическая информация Nondiscrimination Закон 2007 года , Национальный исследовательский институт генома человека , Дополнение 2 мая 2007
  11. ↑ S. 358 , (по состоянию на 28 июля 2007 г.)
  12. ↑ США объявят вне закона корпоративные предрассудки, основанные на генах , 10:00, 6 мая 2007 г., New Scientist Print Edition.
  13. ^ buffalonews.com
  14. ^ Сувер, Дж К. (7 июня 2016). «EEOC издает правила ADA и GINA, применимые к программам оздоровления работодателей» . Обзор национального законодательства . Steptoe & Johnson PLLC . Проверено 8 июня, 2016 .
  15. ^ «EEOC выпускает окончательные правила по программам оздоровления работодателей» . Комиссия США по равным возможностям трудоустройства . Проверено 8 июня, 2016 .
  16. ^ Пак, Юра; Грегерсон, Дженис П. (2 июня 2016 г.). «EEOC издает новое руководство по программам оздоровления сотрудников» . Обзор национального законодательства . Wilson Elser Moskowitz Edelman & Dicker LLP. ISSN 2161-3362 . Проверено 8 июня, 2016 . 
  17. ^ GINA - большой шаг к персонализированной медицине , Дэвид Резник, Mass Tech High, 22 августа 2008 года.
  18. ^ Коалиция за генетическую справедливость
  19. ^ businessinsurance.com
    geneforum.org
  20. ^ a b Кира Пейкофф (7 апреля 2014 г.). «Боязнь наказания за плохие гены» . NYT . Проверено 12 марта 2017 года .
  21. ^ Генетическая Ограждения скупиться на конфиденциальность, говорит Джин тестер , Wired Science, 23 мая 2008
  22. ↑ Роб Штайн (16 сентября 2012 г.). «Ученые видят плюсы и минусы секвенирования собственных генов» . ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР.
  23. ^ Ajunwa, Ifeoma (2015). «Генетические данные и гражданские права». Обзор законодательства Гарварда о гражданских правах и гражданских свободах. SSRN 2460897 .  Cite journal requires |journal= (help)
  24. ^ «HR1313 - Закон о программах оздоровления сотрудников» . Congress.gov . Проверено 12 марта 2017 года .
  25. ↑ Шэрон Бегли (10 марта 2017 г.). «Республиканская партия Палаты представителей выдвигает закон, который позволит работодателям требовать результаты генетических тестов рабочих» . Стат . Проверено 12 марта 2017 г. - через Business Insider .
    Лена Х. Сан (11 марта 2017 г.). «За ваше здоровье; сотрудники, которые отказываются от генетического тестирования, могут столкнуться с штрафами в соответствии с предложенным законопроектом» . Washingtonpost.com . Проверено 12 марта 2017 года .
    Американское общество генетики человека (8 марта 2017 г.). «ASHG выступает против HR1313, Закона о программах сохранения здоровья сотрудников; законопроект подорвет генетическую защиту конфиденциальности» . Eurekalert! . Проверено 12 марта 2017 года .

Внешние ссылки [ править ]

  • Полный текст GINA в его окончательной форме от GovTrack
  • Генетическая дискриминация | Национальный институт исследования генома человека (NIH)
  • Хронология Закона о недискриминации в области генетической информации (GINA)
  • Коалиция за генетическую справедливость
  • S. 358 , Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2007 г.
  • S. 976 , Закон о геномике и персонализированной медицине 2007 г.
  • Ваш ресурс GINA
  • Генетический альянс
  • Генетическая дискриминация спасает жизни - редакция выступает против законопроекта.