Виктор Сантьяго Пинеда (родился 17 ноября 1978 г.) — родившийся в Венесуэле ученый в области социального развития, серийный предприниматель, оказывающий социальное воздействие, и эксперт по правам инвалидов. Он также является международным докладчиком и консультантом по вопросам доступности. [1]В начале своей карьеры он был самым молодым правительственным делегатом, участвовавшим в разработке Конвенции Организации Объединенных Наций о правах людей с ограниченными возможностями, а затем запустил Глобальную инициативу World Enabled, партнерскую программу для людей с ограниченными возможностями, которая сочетает в себе охват наиболее активные в мире организации инвалидов (DPO) и межправительственные агентства. Он также основал Фонд Пинеды, [2] добровольную некоммерческую организацию, которая продвигает права и достоинство молодых людей с ограниченными возможностями. Оба были созданы в 2003 году.
Виктор Сантьяго Пинеда родился в Каракасе, Венесуэла, в семье Хулио Сезара Пинеды , профессора права, телеведущего Globovision и бывшего посла Венесуэлы в Кувейте, Южной Корее и Ливии [3] и Дубравки Пуркаревича, приглашенного профессора Военно-морского флота США. Аспирантура (NS) [4] и бывшая Мисс Венесуэла . В возрасте двух лет Пинеда был госпитализирован с высокой температурой, и в течение следующих пяти лет у него наблюдалось постепенное ослабление скелетных мышц. К четырем годам из-за ослабленных мышц он неоднократно падал, а к семи годам он полностью перестал ходить. Ухудшение его мышц будет продолжаться и в конечном итоге повлияет на его дыхание. К тому времени, когда он учился в старшей школе, ему нужно было пользоваться аппаратом искусственной вентиляции легких по ночам, а к тому времени, когда он начал свою докторскую программу, когда ему было под двадцать, ему требовался аппарат искусственной вентиляции легких двадцать четыре часа в сутки.
В детстве Пинеде поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА-тип II), форма мышечной дистрофии. Однако, будучи взрослым, он был осмотрен нейрофизиологом, который с помощью электромиографии определил, что нет никаких признаков спинальной мышечной атрофии. Конкретной причиной мышечной слабости Пинеды была идентифицирована коллагенопатия VI, возникшая в результате чрезвычайно распространенной генетической мутации.
Пинеда учился в средней школе Корона-дель-Мар в Ньюпорт-Бич, Калифорния, и был выбран своим выпускным классом в качестве докладчика на выпускном вечере. После окончания учебы в 1997 году Пинеда принял участие в Калифорнийском молодежном форуме лидеров для студентов с ограниченными возможностями (YLF). Будучи первокурсником Калифорнийского университета в Беркли, он получал специализированные услуги поддержки, предоставляемые Управлением студентов-инвалидов (DSP), и участвовал в Программе проживания для студентов-инвалидов (DSRP). [ нужна цитата ]
В то время как в Калифорнийском университете Беркли был избран сенатором студенческого самоуправления ASUC, защищал этнические исследования и помог возродить давно бездействующий Союз студентов-инвалидов (DSU). За это время он основал Инициативу СМИ для людей с ограниченными возможностями (DMI) и Фонд Пинеды, чтобы обеспечить молодежь с ограниченными возможностями навыками рабочей силы 21 века. Пинеда получил степень бакалавра политической экономии, степень бакалавра делового администрирования и, в конечном итоге, степень магистра городского и регионального планирования (MCP) со специализацией в области регионального экономического развития. Затем он принял участие в стажировке в Вашингтоне, округ Колумбия, где работал летним сотрудником Департамента международных отношений Министерства финансов США. [ нужна цитата ]