Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Аугусто Одоне
РодившийсяАугусто Даниэль Одоне, 6 марта 1933 г.
( 1933-03-06 )
Рим , Италия
Умер24 октября 2013 г. (2013-10-24)(80 лет)
Акви-Терме , Пьемонт , Италия
НациональностьИтальянский
ЗанятиеЭкономист
ИзвестенИзобретатель масла Лоренцо
Микаэла Одоне
РодившийсяМикаэла Тереза ​​Мерфи 10 января 1939 г.
( 1939-01-10 )
Йонкерс, Нью-Йорк
Умер10 июня 2000 г. (2000-06-10)(61 год)
Фэрфакс, Вирджиния
НациональностьАмериканец
ИзвестенИзобретатель масла Лоренцо
Лоренцо Одоне
РодившийсяЛоренцо Майкл Мерфи Одоне 29 мая 1978 г.
( 1978-05-29 )
Вашингтон, округ Колумбия , США
Умер30 мая 2008 г. (2008-05-30)(30 лет)
Фэрфакс, Вирджиния , США
ИзвестенПациент с адренолейкодистрофией

Аугусто Даниэль Одоне (6 марта 1933 - 24 октября 2013) и Микаэла Тереза ​​Мерфи Одоне (10 января 1939 - 10 июня 2000) были родителями Лоренцо Майкла Мерфи Одоне (29 мая 1978 - 30 мая 2008), ребенок с болезнью адренолейкодистрофии (АБП). Они прославились разработкой противоречивого метода лечения неизлечимой болезни своего сына с использованием масла Лоренцо . Об этом квесте рассказывалось в фильме «Нефть Лоренцо» (1992). [1] Аугусто ранее был экономистом Всемирного банка . [2]

В знак признания работы родителей Аугусто Одоне получил почетную докторскую степень Университета Стерлинга . Он продолжал собирать средства и руководить научной группой, известной как «Миелиновый проект», до своей смерти. Микаэла Одоне какое-то время боролась с раком легких и умерла 10 июня 2000 года в возрасте 61 года [3].

Лоренцо умер на следующий день после своего 30-летия. Он был почти полностью парализован, но, по словам его отца Аугусто, «держал себя в руках». Он не мог говорить или двигаться самостоятельно. Он общался, шевеля пальцами и моргая глазами. Его разум был нетронутым, и он любил музыку и то, что ему читали. «Конечно, у него бывают хорошие и плохие дни, он прикован к постели и не может есть больше, чем через трубку ... но его разум все еще здесь. Ему нравится, что мы читаем ему, что мы играем для него музыку, и он знает, кто такой вокруг него". [4] Он жил со своим отцом в Вирджинии, за ним ухаживали медсестры и друг его семьи Умури Хассан. [5]

В середине 2010 года, через два года после смерти Лоренцо, Аугусто Одоне продал свой дом в Вирджинии и переехал в Акви-Терме в своей родной Италии, недалеко от деревни своего отца Гамалеро, где он жил в молодости. Он умер там 24 октября 2013 года в возрасте 80 лет, у него остались сын и дочь от первого брака, а также внук от дочери Кристины Одоне . [6]

Фон [ править ]

Эта тяжелая форма адренолейкодистрофии была впервые описана Эрнстом Зимлингом и Гансом Герхардом Кройцфельдтом в 1923 году. [7] Лоренцо был диагностирован в апреле 1984 года с помощью недавно разработанного нового анализа крови. В то время людьми, у которых диагностировали болезнь, обычно были мальчики в возрасте от 5 до 10 лет, которые постепенно становились немыми, глухими, слепыми и парализованными перед смертью, что обычно происходило в течение двух лет из-за аспирации или неврологических причин.

Аугусто и Микаэла отказались принять этот мрачный прогноз и боролись, чтобы найти лечение смертельной болезни своего сына, время от времени сталкиваясь с врачами, специалистами и группами поддержки, некоторые из которых скептически относились к тому, что два обычных гражданина могут дать лекарство. С помощью Hugo Moser , [8] и через долгие часы исследования и изучения, Odones, которые не имели никакого предыдущего медицинского образования, пришел с лечением. Это лечение предполагало употребление специально приготовленного масла, которое стало известно как « масло Лоренцо ». [9] Пациенты, страдающие подобным заболеванием, адреномиелоневропатией, не показали клинических улучшений после лечения маслом Лоренцо. [10]

Odones сыграли важную роль в разработке масла Лоренцо и в создании Myelin Project , который продвигает и проводит исследования по ALD и другим подобным заболеваниям. Микаэла также настаивала на том, чтобы продолжать относиться к своему недееспособному сыну как к человеку, а не «овощу», помогая ему изобрести средства общения с ней и другими посредством моргания его глаз и шевеления пальцев.

Культурные изображения [ править ]

История Odones была впервые изображена в итальянском телевизионном фильме 1990 года Voglia di vivere с Томасом Милианом и Домиником Санда в главных ролях . [11] Позже это было превращено в фильм 1992 года «Нефть Лоренцо» , в котором Аугусто играл Ник Нолти, а Микаэла - Сьюзан Сарандон , которая благодаря своему участию в фильме стала представителем «Миелинового проекта».

Эпизод 1994 года Критика под названием «Доктор Джей», в котором главный герой Джей Шерман работает над поиском лекарства от неизлечимой болезни своего босса, был продолжением истории.

Стихотворение, которое Микаэла написала о Лоренцо, положил на музыку Фил Коллинз . Названный "Lorenzo", он был включен в его альбом 1996 года Dance into the Light . [12]

См. Также [ править ]

  • Масло Лоренцо
  • Миелиновый проект

Ссылки [ править ]

  1. ↑ «Лоренцо Одоне, тема« Масла Лоренцо », фильм, изображающий стремление его родителей вылечить его дегенеративное заболевание» . Телеграф . 1 июня 2008 . Проверено 14 июня 2010 года .
  2. ^ "Некролог: Аугусто Одоне" . Телеграф . 1 июня 2008 . Проверено 29 сентября 2016 года .
  3. ↑ "Микаэла Одоне, 61 год, мать" Масло Лоренцо "умирает" Вольфганга Саксона, 10 июня 2000 г., The New York Times .
  4. ^ Новый ученый
  5. ^ «Некрологи: Лоренцо Одоне» . Телеграф . 1 июня 2008 . Проверено 5 сентября 2011 года .
  6. ^ "Некрологи: Аугусто Одоне" . Телеграф .
  7. ^ Siemerling E, Крейтцфельд HG (1923). "Bronzekrankheit und sklerosierende Encephalomyelitis". Arch. Психиатр. Нейрокранх . 68 (1): 217–44. DOI : 10.1007 / BF01835678 .
  8. ^ "Хьюго Мозер" . Хранитель . 21 февраля 2007 . Проверено 7 июня 2009 года . По правде говоря, Хьюго, который еще в 1984 году диагностировал у Лоренцо диагноз ALD, был слишком интеллектуально любопытен, чтобы отвергать масло Лоренцо просто потому, что это было открытие двух непрофессионалов.
  9. ^ Odone A, Odone M (июнь 1994). «Еще о масле Лоренцо». Медицинский журнал Новой Англии . 330 (26): 1904–5. DOI : 10.1056 / NEJM199406303302615 . PMID 8196741 . 
  10. ^ Aubourg Р, Adamsbaum С, Lavallard-Rousseau МС, Rocchiccioli М, Н Картье, Jambaqué я, Jakobezak С, Леметр А, Boureau Ж, Вольф С (сентябрь 1993). «Двухлетнее испытание олеиновой и эруковой кислот (« масло Лоренцо ») для лечения адреномиелоневропатии». Медицинский журнал Новой Англии . 329 (11): 745–52. DOI : 10.1056 / NEJM199309093291101 . PMID 8350883 . 
  11. ^ Аугусто Odone (2011). L'olio di Lorenzo. Una storia d'amore . Мондадори, 2011. ISBN. 8804611081.
  12. ↑ Billboard на ПК, архивная копия от 13 июня 2008 г., на Wayback Machine.

Дальнейшее чтение [ править ]

  • Вспоминая Микаэлу , статья Аугусто Одоне
  • Миелиновый проект
  • Реальное продолжение «Масла Лоренцо». Описывает смерть Хьюго Мозера , врача, работавшего с Одонами, и его более позднюю работу по разработке теста, который выявлял бы ALD у новорожденных.
  • Куглер, Мэри. «ALD и масло Лоренцо» . О нас . Проверено 3 июня 2006 года .
  • Ведантам, Шанкар. «Реальное продолжение« Масла Лоренцо »; после его смерти работа ученых может принести плоды». Вашингтон Пост . 28 января 2007 г.

Внешние ссылки [ править ]

  • Найти могилу: Аугусто Одоне
  • Найти могилу: Микаэла Одоне
  • Найти могилу: Лоренцо Одоне