Emily's Entourage — это некоммерческая организация, которая занимается сбором денег и повышением осведомленности, чтобы помочь найти лекарство от редких («бессмысленных») мутаций муковисцидоза ( МВ), генетического заболевания, которое обычно поражает легкие и пищеварительную систему человека. Фонд собрал более 1 миллиона долларов, в основном за счет вирусного сбора средств через университеты и видеокампаний. Организация также участвует в исследовательских инициативах, направленных на понимание и продвижение к лечению.
Окружение Эмили названо в честь Эмили Крамер-Голинкофф, женщины с МВ, которая оказалась в центре внимания растущей тенденции пациентов, активно участвующих в исследованиях и защите своих собственных заболеваний. В Белом доме она была удостоена звания « Защитника перемен» за «использование данных для учета индивидуальных различий в генах людей, окружающей среде и образе жизни для улучшения здоровья пациентов».
Крамер-Голинкофф родилась 9 января 1985 года. В шесть недель ей поставили диагноз МВ. [1] [2] В юном возрасте ее мать, Лиза, стучала «по груди в течение 45 минут, чтобы разжижить слизь в легких». [3]
Сегодня ее легкие функционируют примерно на треть от нормальной функции легких. [4] [5] Эмили ежедневно проходит трех-четырехчасовую «процедуру очистки дыхательных путей и дыхания» в дополнение к приему примерно 30 таблеток и четырех инъекций инсулина . [3] [6]
Крамер-Голинкофф страдает редкой формой МВ, которая широко распространена среди евреев-ашкенази . [3] [7] Ее мутация принадлежит к более широкой категории, называемой бессмысленными мутациями , которые затрагивают примерно 10% случаев МВ во всем мире и являются причиной до 30% генетических заболеваний в более широком смысле. [8]
В 2003 году она окончила среднюю школу Лоуэр-Мерион в Ардморе, штат Пенсильвания . [9] [10] Она с отличием окончила Анненбергскую школу коммуникации Пенсильванского университета , а затем в 2009 году получила степень магистра биоэтики в Медицинской школе Перельмана Пенсильванского университета . [10]