«Вместе ради короткой жизни» - зарегистрированная в Великобритании благотворительная организация по оказанию паллиативной помощи детям . Видение «Вместе ради короткой жизни» состоит в том, чтобы дети и молодые люди в Великобритании с ограничивающими и опасными для жизни состояниями и их семьи жили как можно более полноценной жизнью и получали наилучший уход в конце жизни.
«Вместе ради короткой жизни» - зарегистрированная благотворительная организация в Англии и Уэльсе (1144022) и Шотландии (SC044139) и компания с ограниченной ответственностью (7783702).
Президентом «Вместе ради короткой жизни» является профессор сэр Алан Крафт , а вице-президентом - доктор Энн Голдман. Среди его покровителей: Саймон Коуэлл , дама Элизабет Фрадд DBE, FRCN, Роза Монктон , Джон Овертон и Холли Уиллоуби . Ребекка Фронт является послом благотворительной организации вместе с Алексом Корбизьеро и Люси Уоттс, MBE.
История
«Вместе ради коротких жизней» была запущена как новая благотворительная организация в Великобритании [1] 1 ноября 2011 года.
Вместе для коротких жизней было создано новое название для ACT и Children's Hospices UK, которые объединились в октябре 2011 года. До слияния ACT и Children's Hospices UK были двумя благотворительными организациями, зарегистрированными в Великобритании, которые работали в сфере паллиативной помощи детям и предлагали членские услуги детским хосписам. специалисты по детской паллиативной помощи и семьи.
ACT и Children's Hospices UK объединились 1 октября 2011 года [2], чтобы стать единым голосом для паллиативной помощи детям в Великобритании. [3]
ACT (Ассоциация детей с опасными для жизни и неизлечимыми заболеваниями) была основана в 1988 году под руководством профессора Дэвида Баума в Институте детского здоровья в Бристоле и сестры Фрэнсис Доминики, основателя детского хосписа Helen House в Оксфорде.
ACT был создан для развития информационной службы для семей и специалистов, поддерживающих их; развивать национальную сеть паллиативной помощи детям и координировать законодательные и добровольные службы, связанные с оказанием паллиативной помощи детям и семьям.
Детские хосписы Великобритании (ранее известные как ACH) были созданы в 1998 году как национальная благотворительная организация, работающая с независимыми детскими хосписами по всей Великобритании. Он был создан для обеспечения национального голоса детских хосписов путем повышения осведомленности, улучшения государственного финансирования хосписов, а также для развития сотрудничества между службами детских хосписов и содействия развитию профессиональной практики.
И ACT, и Children's Hospices UK базировались в Бристоле, Великобритания, и до слияния в 2011 году имели опыт совместной работы по повышению осведомленности и лоббированию.
Членство и услуги
«Вместе ради короткой жизни» - это благотворительная организация, объединяющая службы и специалистов, занимающихся паллиативной помощью детям . Он предлагает членство организациям, включая детские хосписы и службы паллиативной помощи, а также специалистов, которые обеспечивают уход и поддержку младенцам, детям и молодым людям с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями и их семьям.
Он предлагает членство и поддержку семьям, а также поддерживает горячую линию Великобритании «Вместе для семей».
В декабре 2014 года «Вместе ради короткой жизни» запустили анимационный ролик под названием «У нас будет ребенок», чтобы сообщить о потребностях семей, когда они узнают новости о диагнозе своего ребенка, а также заверить семьи в том, что для их поддержки существуют специализированные службы паллиативной помощи детям. [4]
Благотворительная организация предоставляет информацию и поддержку семьям и специалистам, занимающимся паллиативной помощью детям. «Вместе ради короткой жизни» разработала подход к оказанию помощи и поддержки детям и семьям и опубликовала серию ресурсов в поддержку этого, в том числе «Основную программу ухода за детьми с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями» и «Семейного компаньона».
Деятельность «Вместе ради короткой жизни» основана на потребностях детей и молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их семей, а также на опыте работы детских хосписов и служб паллиативной помощи. У благотворительной организации есть созданная Консультативная группа по уходу за родителями.
В 2012 году «Вместе за короткую жизнь» опубликовали отчет под названием «Квадратный стол - местный отчет об обучении и оценке», в котором были отражены результаты национального ознакомительного тура из 42 мероприятий «квадратного стола», проведенных в Англии, Шотландии и Северной Ирландии в течение 2011 года. участвуют в этих мероприятиях - включая семьи детей с ограничивающими для жизни и опасными для жизни состояниями, молодых людей, выросших с использованием детских паллиативных услуг, специалистов в области здравоохранения, социальной помощи и образования, а также других представителей всего сообщества.
Они были разработаны, чтобы дать представление о жизни детей и их семей, а также дать возможность понять точку зрения широкого круга профессионалов, которые их поддерживают.
Лоббирование и повышение осведомленности
Благотворительная организация лоббирует и собирает средства для детских хосписов и организаций добровольного сектора через национальную схему сбора средств и корпоративные партнерства. «Вместе ради короткой жизни» повышает осведомленность о паллиативной помощи детям и потребностях детей с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями. Благотворительная организация лоббирует правительства и влияет на политику в области паллиативной помощи детям во всех четырех странах Великобритании.
Благотворительная организация проводит ежегодную неделю сбора средств и повышения осведомленности под названием «Неделя детских хосписов». С 2011 года «Вместе ради коротких жизней» получает прибыль от продаж благотворительной организации X Factor и синглов победителей. [5]
«Вместе ради коротких жизней» была одной из благотворительных организаций ITV Text Santa в течение двух лет с момента создания шоу, принося пользу в 2012 и 2014 годах, собирая деньги для британских детских хосписов. [ необходима цитата ]
«Вместе ради короткой жизни» также работает на международном уровне благодаря тесному сотрудничеству с Международной сетью паллиативной помощи детям (ICPCN), обмениваясь ресурсами и информацией, чтобы помочь сектору паллиативной помощи детям по всему миру.
3 июня 2015 года патрон Саймон Коуэлл организовал в Банкетном Доме первый бал «Вместе ради короткой жизни» в честь летнего солнцестояния в поддержку тяжелобольных детей и их семей. [6] Марвин и Рошель Хьюмз устроили вечернее развлечение, представив выступления джазового оркестра Ронни Скотта, Кэти Мелуа , Стивена Малхерна, финалистов British's Got Talent 2014 Джека Пак и финалиста Britain's Got Talent 2015 Исаака Уоддингтона. Кульминацией вечера стал диджей-сет от музыкального продюсера Уильяма Орбита, удостоенного премии Грэмми.
Неделя детских хосписов
Неделя детских хосписов, проводимая «Вместе для короткой жизни», - это единственная в Великобритании неделя повышения осведомленности и сбора средств для детей с опасными для жизни и ограничивающими жизнь состояниями и службами, такими как детские хосписы, которые их поддерживают.
В рамках Недели детских хосписов в 2014 году покровители «Вместе для короткой жизни» Саймон Коуэлл [7] и Холли Уиллоуби запустили кампанию # WeCare247, посвященную круглосуточному уходу, в котором нуждаются тяжелобольные дети, и службам, например детским хосписам, которые существуют для их поддержки. .
Неделя детских хосписов 2015 была посвящена тому, чтобы «каждая минута на счету», чтобы привлечь внимание к тому, насколько драгоценно время для семей, ухаживающих за тяжелобольным ребенком, и как службы помогают семьям максимально эффективно проводить время вместе. Герцогиня Кембриджская обратилась с посланием о поддержке [8] Недели детских хосписов в 2015 году, и кампанию поддержали многие знаменитости, в том числе Луи Уолш , Алекс Корбизьеро , Бен Хэноу , Ребекка Фронт , Кейт Сильвертон , Лоуренс Фокс , Дэйв Берри и Бен. Хэнлин , а также покровители Холли Уиллоуби и Саймон Коуэлл .
Исследовать
В 2011 году организация «Вместе ради короткой жизни» заказала исследование количества детей и молодых людей с ограничивающими и опасными для жизни состояниями в Великобритании, которым может потребоваться паллиативная помощь. Исследование [9] показывает, что в Великобритании 49 000 детей и молодых людей с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями.
В 2010 году Transition Partnership (сотрудничество между Together for Short Lives, хосписом Великобритании и Национальным советом по паллиативной помощи), работающее с исследователями из Йоркского университета, было профинансировано Программой исследований большой лотереи для проведения проекта STEPP (поддержка перехода к здоровью). для молодых людей с ограничивающими жизнь условиями: исследование доказательств положительной практики). Исследование было опубликовано в 2013 году.
В 2013 году издание «Вместе ради короткой жизни» опубликовало исследование BIG Study, рассчитанное на два года с участием пяти университетских партнеров и финансируемое Исследовательской программой Фонда большой лотереи . Исследование показало, насколько хорошо удовлетворяются потребности детей с ограниченной жизнью в Уэст-Мидлендсе.
Рекомендации
- ^ Вместе ради короткой жизни: новый голос TFSL для паллиативной помощи детям
- ↑ Вместе для коротких жизней: детские хосписы по Закону 2294 года объединяются в Великобритании, чтобы стать единым голосом
- ^ "Вместе на короткую жизнь" . Проверено 4 сентября 2015 .
- ^ «Реальные истории добавляют эффектности анимации Hurricane Media для детской благотворительности« Вместе ради короткой жизни » . Проверено 4 сентября 2015 .
- ^ https://www.itv.com/xfactor/news/the-x-factor-celebrity-finalists-release-charity-single
- ^ «Лорен Сильверман становится центром внимания благотворительного бала Саймона Коуэлла» . Проверено 4 сентября 2015 .
- ^ «Саймон Коуэлл поддерживает Неделю детских хосписов» . Проверено 4 сентября 2015 .
- ^ «Кейт Миддлтон пишет эмоциональное письмо, призывая людей поддержать Неделю детских хосписов» . Проверено 4 сентября 2015 .
- ^ Fraser LK, Parslow RC, МакКинни PA, Миллер М., Aldridge JM, Hain R, Norman P, (2012), Жизнь Ограничение и угрожающих жизни состояний у детей и молодых людей в Соединенном Королевстве; Финальный отчет «Вместе на короткую жизнь» (Лидс). Педиатрия, Том 129, номер 4, апрель 2012 г. http://pediatrics.aappublications.org/content/129/4/e923
Внешние ссылки
- Вместе ради короткой жизни - официальный сайт