Американская организация Childhood Cancer ( ACCO ), которая ранее называлась Candlelighters Childhood Foundation Рак , является 501 (с) (3) некоммерческая благотворительная организация , посвященная раку детства .
Формирование | 1970 г. |
---|---|
Штаб-квартира | Бетесда, Мэриленд |
Ключевые люди | Рут Хоффман , исполнительный директор Мэг Лоулесс , сопрезидент Джанин Линн , сопрезидент Кеннет Филлипс , казначей Джейкоб Адамс, доктор медицины , секретарь |
Веб-сайт | www |
Сегодня в их состав входят более 50 000 сотрудников национального офиса и более 100 000 членов по всей стране, включая аффилированные группы ACCO, включая:
- Родители детей, которые лечатся или лечились от рака
- Дети с онкологическими заболеваниями
- Выжившие после детского рака
- Ближайшие или дальние родственники
- Семьи погибших
- Медицинские работники
- Педагоги
История
Организация была основана в Вашингтоне, округ Колумбия , в 1970 году родителями детей и подростков с онкологическими заболеваниями в детском возрасте, чтобы защищать их потребности и поддерживать исследования, чтобы каждый ребенок выжил и вел долгую и здоровую жизнь. Название Candlelighters происходит от старой китайской пословицы «Лучше зажечь свечу, чем проклинать тьму». Две другие организации Candlelighters образовались одновременно в 1970 году: одна во Флориде, другая в Калифорнии. Первоначальный фокус группы Вашингтон, округ Колумбия, был законодательным; добиться со стороны Конгресса и административной поддержки для увеличения финансирования исследований рака у детей во время правления администрации Никсона и написания Национального закона о раке .
Контакты между родителями оказали такое сильное влияние на родителей и семьи детей с онкологическими заболеваниями в первых трех группах, что они решили создать национальную организацию. Была достигнута взаимная договоренность о том, что группа в столичном Вашингтоне возьмет на себя роль Национального офиса Фонда борьбы с детским раком при свечах. Благодаря этой инициативе по всей стране были созданы местные общественные организации. В 1976 г. был учрежден Фонд зажигателей свечей как связующее звено для групп и контактов по всей стране. В 1985 году название было официально изменено на Фонд борьбы с детским раком при свечах. В 1997 году Национальное бюро помогло одной из местных организаций по выращиванию свечей в разработке и продвижении символа золотой ленты как универсального символа осведомленности о детском раке. В 2001 году Национальное бюро выпустило новый логотип, включающий оба символа - свечу и золотую ленту. В 2002 году Candlelighters заключили юридические соглашения с местными организациями по всей стране в обязательном Соглашении о присоединении в отношении использования названия / логотипа торговой марки и заявления о миссии. В 2006 году национальный совет Candlelighters проголосовал за расширение своей миссии и поддержку инновационных исследовательских инициатив.
Программы и услуги
- Бесплатное распространение среди семей в США книг о лечении и отдаленных последствиях детского рака.
- Телефонная линия 1-800 для обслуживания пациентов, направления в местные организации Candlelighters и для получения информации о лечении / направлениях.
- Он-лайн / электронная почта для пациентов с навигационной информацией и справочными службами.
- Подробный веб-сайт по лечению рака у детей, содержащий информацию о лечении и услугах по лечению рака у детей.
- Направление в аффилированные лица Candlelighters, которые (обычно) предоставляют группы поддержки сверстников, посещения больниц и программы помощи семьям детей, больных раком.
- Информация о долгосрочных последствиях лечения рака у детей.
- Направление в программу омбудсмена по детским онкологическим заболеваниям в случае дискриминации и проблем со страхованием здоровья (веб-сайт недоступен).
- Ведение постоянно обновляемого списка онкологических центров, клиник для лечения поздних эффектов и связанных с ними направлений.
- Крупнейшее национальное мероприятие по повышению осведомленности о детском раке, «Зажги праздники надеждой», Национальное дерево осведомленности о детском раке, проводится в Вашингтоне каждый декабрь.
- Направление в благотворительные фонды, онкологические лагеря и организации финансовой помощи.
- Пропаганда детских онкологических больных, выживших и их семей в национальных и правительственных комитетах, включая: C-Change [1] ; Консультант FDA для пациентов по разработке лекарств от онкологии; Педиатрический подкомитет ODAC FDA; Национальная коалиция по исследованию рака [2] ; Международная конфедерация организаций родителей по детским онкологическим заболеваниям [3] ; Американское онкологическое общество (Консультативная группа по детям и раку); Альянс детского рака [4] ; Международный союз борьбы с раком [5] .