Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Синдром хронической усталости (СХУ) - болезнь, о которой много раз говорили. В течение многих лет многие профессионалы в медицинском сообществе не считали СХУ истинным заболеванием, и не было единого мнения о его распространенности. [1] [2] [3] Было много разногласий по поводу патофизиологии синдрома хронической усталости , того, как его следует диагностировать и как лечить . [4]

Диагноз спорен, и его этиология до сих пор полностью не выяснена. Альтернативные названия для описания состояния (состояний) использовались с течением времени во всем мире. Группы пациентов раскритиковали название «синдром хронической усталости», заявив, что оно упрощает болезнь.

Именование [ править ]

Основная статья: Альтернативные названия синдрома хронической усталости

В статье 2007 года в The New York Times сообщалось, что пациенты предпочитают термины миалгический энцефаломиелит или миалгическая энцефалопатия термину «синдром хронической усталости». Эти пациенты считали, что термин « утомляемость» упрощает болезнь и препятствует исследованию потенциальных методов лечения. [5]

Согласно опросу медицинских стажеров в школе в Соединенных Штатах, состояние, описываемое как «синдром хронической усталости», может считаться менее серьезным, чем состояние, описываемое как «миалгическая энцефалопатия». [6] В 2004 году в одной статье сообщалось, что большинство пациентов с синдромом хронической усталости, опрошенных в ходе опроса, хотели, чтобы название было изменено с синдрома хронической усталости. [7]

Причина, диагностика и лечение [ править ]

Основные статьи: патофизиология синдрома хронической усталости и лечение синдрома хронической усталости

Признание [ править ]

Исторически сложилось так, что многие профессионалы в медицинском сообществе были незнакомы с CFS или не признавали его как реальное состояние и не соглашались с его распространенностью или серьезностью. [1] [2] [8] В исследовании, проведенном в 2005 году в Великобритании, было изучено отношение и знания 811 врачей общей практики о CFS. 72% признали СХУ как узнаваемую клиническую сущность, но 48% не чувствовали себя уверенно при его диагностике, а 41% не чувствовали себя уверенно в лечении. [9]Консультативный комитет CFS (часть Министерства здравоохранения США) в 2007 году обнаружил, что опрос 1500 поставщиков первичной медико-санитарной помощи в США показал, что 90 процентов считают, что CFS может ухудшить качество жизни, 20 процентов полностью или частично согласны с тем, что CFS встречается только у пациента. руководитель, а 70 процентов заявили, что недостаточно информации для диагностики СХУ. [10] Норвежское исследование 2008 года, в котором изучались барьеры на пути к качественной помощи, с которыми сталкиваются пациенты, страдающие синдромом хронической усталости, пришел к выводу, что «текущий медицинский скептицизм и невежество в отношении CFS формируют контекст медицинской помощи и болезненный опыт пациентов с CFS, которые могут чувствовать, что они не получить надлежащую оценку и руководство ". [11]

Обучение может повлиять на отношение к CFS. В одном исследовании был проведен относительно короткий семинар, на котором для группы студентов-медиков четвертого курса была представлена ​​фактическая информация о СХУ. Авторы пришли к выводу, что предоставленная информация была связана с более благоприятным отношением к CFS. [12] В Великобритании в отчете главного врача за 2002 год говорится, что все врачи должны рассматривать CFS как серьезное хроническое заболевание и соответственно лечить пациентов. [13] В 2006 году Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) запустили национальную программу по обучению американского населения и специалистов здравоохранения CFS. [14]

Противоположные точки зрения [ править ]

Было много разногласий по поводу предлагаемых причин, диагноза и лечения болезни. [15] [16] [4] Различные исследователи CFS выразили противоположные точки зрения. В одной влиятельной статье журнала Lancet 1993 года утверждалось, что СХУ является формой неврастении, которую следует классифицировать как психическое заболевание, а в последующей статье 1998 года был сделан вывод, что поведенческие, когнитивные и аффективные факторы играют определенную роль в сохранении усталости. [17] [18]Совсем недавно в популяционном исследовании 2005 г., в котором использовалась методология, аналогичная более раннему исследованию 1998 г., были обнаружены важные различия между хронической усталостью, объясняемой хронической усталостью, и психиатрическим объяснением, которые могут повлиять на разработку терапевтических и объяснительных моделей. Они пришли к выводу, что модель 1998 года адекватно отражала хроническую усталость, вторичную по отношению к психическим заболеваниям, но не CFS. [19]

Оспариваемая причинно-следственная связь может иметь серьезные негативные последствия для здравоохранения отдельных лиц, поскольку она может подорвать доверие пациента к поставщику услуг, проверить самоуверенность поставщика услуг и его способность делиться властью с пациентом и вызвать проблемные вопросы возмещения ущерба, компенсации и обвинения. [20]

В 2011 году все еще существовал большой разрыв в том, следует ли направлять финансирование на биомедицинские или психологические исследования. [21]

XMRV ретровирус [ править ]

Основная статья: Джуди Миковиц § XMRV и миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости

В 2009 г. журнал Science [22] опубликовал исследование, в котором ретровирус XMRV был идентифицирован в образцах крови людей с СХУ. После публикации Science внимание СМИ вызвало интерес к вирусу XMRV во всем мире. Сомнения в легитимности CFS долгое время вызывали разочарование пациентов по поводу маргинализации изнурительного заболевания, и люди с CFS и их организации поддержки были оптимистичны в отношении того, что причина их симптомов найдена. [23]

Многие страны быстро отреагировали, чтобы защитить кровоснабжение от ретровируса XMRV, запретив людям с СХУ сдавать кровь. США финансируемой исследование на 1,3 миллиона долларов , чтобы попытаться подтвердить результаты, и некоторые люди с болезнью начали принимать противовирусные препараты в надежде симптоматического улучшения. [23]

Многие исследования не смогли воспроизвести этот вывод [24] [25] [26], и взаимные обвинения в неправомерном поведении со стороны различных заинтересованных сторон стали сердитыми и ожесточенными. [23]

В 2011 году редактор журнала Science официально отозвал свою статью XMRV [27], в то время как Proceedings of the National Academy of Sciences аналогичным образом отозвал статью 2010 года, которая, казалось, поддерживала обнаружение связи между XMRV и CFS. [28] Исследования в конечном итоге пришли к выводу, что ни люди, ни кровоснабжение не были инфицированы вирусом XMRV, и происхождение вируса, вероятно, было лабораторным загрязнением в материалах, используемых в процессе полимеразной цепной реакции (ПЦР) исследований, которые обнаружили вирус в крови. [29]

Испытание PACE [ править ]

Основная статья: Лечение синдрома хронической усталости § Исследование PACE

PACE представляло собой крупное испытание, посвященное изучению эффективности и безопасности трех видов лечения в дополнение к специализированной медицинской помощи (SMC): когнитивно-поведенческой терапии (CBT), дифференцированной лечебной физкультуры (GET) и терапии с адаптивной стимуляцией (APT). Результаты были опубликованы в феврале 2011 года и пришли к выводу, что CBT и GET были «умеренно» эффективны по сравнению с одним SMC, в то время как APT не был признан эффективным при добавлении к SMC. [30]

Судебный процесс вызвал резкую критику. В письмах редактору критиковались определения вторичных исходов, ставились под сомнение апостериорные изменения протокола и выражалась озабоченность по поводу обобщения результатов. Группы пациентов и IACFS / ME (организация исследователей и медицинских работников, заинтересованных в CFS) [31] раскритиковали исследование за чрезмерно упрощенные и преувеличенные выводы, за использование ошибочной модели психосоциального заболевания, которая игнорирует биологические данные, для проверки неподтвержденных данных. - репрезентативная версия кардиостимуляции, а также потому, что результаты серьезно противоречат опросам их участников, которые показывают, что стимуляция эффективна, а КПТ или GET могут вызвать ухудшение состояния у многих пациентов, использующих лечение. [32] [33] [34]Один известный исследователь отправил 442-страничное письмо в Совет по медицинским исследованиям, в котором изложил свою критику испытания, и более короткую 43-страничную жалобу в Lancet . MRC и Lancet отклонили представленные материалы. Lancet редакционные ответил на противную критику, заявив , что некоторые критики могли бы стать частью «активной кампании по дискредитации исследования.» [35] [21] В 2011 году редактор «Ланцета» Ричард Хортон защищал процесс, назвав критиков «довольно небольшой, но высокоорганизованной, очень громкой и очень разрушительной группой людей, которые, я бы сказал, на самом деле украли эту повестку дня и исказили дебаты настолько, что это действительно вредит подавляющему большинству пациентов ». [36] [37]

Более поздняя критика судебного разбирательства исходила от научного сообщества. Например, биостатист Брюс Левин из Колумбийского университета охарактеризовал это исследование как «вершину дилетантства в клинических исследованиях», а Рональд Дэвис из Стэнфордского университета написал: «Я шокирован тем, что его опубликовал журнал Lancet… В исследовании PACE так много недостатков, и в нем есть Вы хотели бы задать столько вопросов по этому поводу, что я не понимаю, как он прошел через какую-либо экспертную оценку ». [38] При анализе плана исследования математик профессор Ребекка Голдин написала, что «проблемы с исследованием были почти на всех уровнях ... недостатков в этом дизайне было достаточно, чтобы обречь его результаты с самого начала». [39]Профессор Джонатан Эдвардс из Университетского колледжа Лондона (UCL) написал, что испытание PACE "является неслепым испытанием с субъективными оценками результатов. Это делает его непригодным для начала в глазах любого врача или клинического фармаколога, знакомого с проблемами систематической предвзятости в испытании". исполнение." [40]

Полные данные исследования для исследования PACE были запрошены как пациентами, действующими как гражданские ученые, так и другими исследователями, но первоначально им было отказано до тех пор, пока суд 2016 года не постановил опубликовать данные. [41] Некоторые исследователи опубликовали повторный анализ данных исследования PACE, но пришли к выводу, что лечение КПТ и GET не было эффективным и, возможно, небезопасным. [42] [43] [44] [45] Полные данные результатов исследования PACE показали, что лечение не привело к тому, что пациенты смогли вернуться к работе или учебе, [46] и что они не могли значительно дальше ходить после лечение. [45]Эта новая информация была одним из нескольких факторов, которые привели к тому, что Великобритания решила завершить полный обзор и обновить свои рекомендации по диагностике и лечению CFS / ME. [41]

Поддержка пациентов в Великобритании и США [ править ]

Расследование 2006 года, проведенное группой из парламента Соединенного Королевства, показало, что в Великобритании недостаточно поддержки пациентов с CFS с точки зрения доступа к государственным льготам и медицинскому обслуживанию. [47] Больные описывают борьбу за здравоохранение и легитимность из-за того, что они считают бюрократическим отрицанием состояния из-за отсутствия известной этиологии. Учреждения исключают поддержку пациентов с помощью риторических аргументов в пользу открытости науки, чтобы отсрочить получение новых фактов. Это привело к дорогостоящему и продолжительному конфликту для всех участников. [2] [48]

Отвлечение финансирования исследований в CDC [ править ]

В 1998 году Уильям Ривз, директор Центров по контролю за заболеваниями (CDC), якобы лживые показания Конгресса были даны должностными лицами агентства относительно исследовательской деятельности CFS, проводимой организацией; в частности, средства для программ, предназначенных для исследований CFS, были перенаправлены на другие проекты, и о них не сообщалось. Он также заявил, что его начальник Брайан Мэхи отомстил ему после того, как сообщил о нарушениях. [49] [50]

Правительство Accounting Office (GAO) расследование показало , почти 13 миллионов долларов на CFS исследования были перенаправлены или ненадлежащим образом объясняется CDC. Агентство заявило, что средства были перераспределены для реагирования на другие чрезвычайные ситуации в области общественного здравоохранения. Директор национальной группы защиты интересов пациентов США обвинил CDC в предвзятости против изучения болезни. [49]

В ответ CDC пообещал провести реформы в практике бухгалтерского учета, чтобы сократить нецелевое использование средств, предназначенных для лечения конкретных заболеваний. Кроме того, деньги, отвлеченные от исследований CFS, должны были быть восстановлены в течение трех лет. [49]

Возможный вред для пациентов [ править ]

Обзор, проведенный в 2019 году, выявил семь возможных типов медицинского вреда, с которым могут столкнуться пациенты с СХУ, и пришел к выводу, что биопсихосоциальная модель имела фокус, который был «слишком узким» и не соответствовал «описанию пациента». [51] [44] Было обнаружено, что британская лечебная программа психо-поведенческих вмешательств не отвечает потребностям пациентов с синдромом хронической усталости и не требует контроля. [52] Ряд разных авторов выразили обеспокоенность по поводу медицинского вреда для пациентов, особенно в результате использования когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) в качестве основного лечения, использования дифференцированной лечебной физкультуры (GET) и задержек в диагностике. [53] [43] [54]

Также были высказаны опасения по поводу клинических испытаний Lightning Process у детей [55], лечения, не одобренного для использования у взрослых, [56] [57], и ряд публикаций был исправлен из-за неточных этических заявлений. [57]

Исторические представления [ править ]

Эпидемические случаи миалгического энцефаломиелита были названы психиатрами Макэведи и Бирдом в 1970 году массовой истерией [58], что вызвало критику в письмах к редактору British Medical Journal со стороны лечащих врачей, исследователей и заболевших медсестер. [59] [60] [61] [62] [63] [64] [65] [66] [67] Психиатров критиковали за то, что они не исследовали пациентов, которых они описывали, [68] и их выводы были опровергнуты. [69] [70] [71] В 1978 году симпозиум, проведенный в Королевском медицинском обществе (RSM), пришел к выводу, чтоэпидемический миалгический энцефаломиелит был отдельным заболеванием. [72]

Однако в некоторых кругах сохранялась идея о том, что СХУ может быть культурно опосредованным. В своей книге 1997 года « Истории: истерические эпидемии и современная культура» литературный критик и феминистка Элейн Шоуолтер утверждает, что синдром хронической усталости - это «истерическое повествование», современное проявление истерии , самовоспроизводящийся «культурный симптом тревоги и стресса», исторически закрепленный женщинам. [73]

Политические [ править ]

В отчете Парламентской группы Великобритании по научным исследованиям миалгического энцефаломиелита за 2006 год говорилось, что: «CFS / ME определяется как психосоциальное заболевание Министерством труда и пенсий (DWP) и медицинскими страховыми компаниями. Следовательно, заявители не имеют права на получение более высокий уровень выплат. Мы признаем, что если CFS / ME останется как одно заболевание и / или оба будут определяться как психосоциальные, то это будет в финансовых интересах как DWP, так и медицинских страховых компаний ». Группа призвала расследовать то, что они назвали, «многочисленными случаями, когда советники DWP также выполняли функции консультантов в компаниях медицинского страхования. В частности, компания UNUMProvident.. Учитывая заинтересованность частных медицинских страховых компаний в обеспечении того, чтобы CFS / ME оставалось классифицированным как психосоциальное заболевание, здесь возникает явный конфликт интересов ». Государственный секретарь по вопросам труда и пенсий ответил, что« Право на получение пособия по инвалидности зависит от последствий, которые тяжелая физическая или психическая инвалидность связана с потребностью человека в личном уходе и / или его способностью ходить, а не с определенными физическими недостатками или диагнозами. Пособие доступно людям с миалгическим энцефаломиелитом (который может иметь физическую или психологическую основу или может быть вызван сочетанием факторов) на тех же условиях, что и другие люди с тяжелыми формами инвалидности, и они могут претендовать на него при условии, что они соответствуют обычным условиям предоставления прав » [74].

Сообщения о преследованиях исследователей в Великобритании [ править ]

Исследователи, которые выступают за классификацию СХУ как психосоциального заболевания, подвергались критике со стороны тех, кто считает, что их работа отвлекает внимание и финансирование от исследований биомедицинских методов лечения. В 2012 году несколько известных британских исследователей, придерживающихся психосоциальной точки зрения, сообщили прессе, что они подверглись словесным оскорблениям со стороны пациентов, а один сообщил, что им угрожали смертью. [21] В 2019 году автор исследования ПАСЕ профессор Майкл Шарп сказал, что он почти ежедневно подвергался запугиванию и жестокому обращению со стороны людей, недовольных его работой, поскольку они считают, что это означает, что болезнь носит психологический характер. Он сказал, что считает, что CFS - это «биологическое состояние, которое может быть сохранено социальными и психологическими факторами». [75]Блис и Герагти (2018) исследовали эти утверждения и заявили, что утверждения о преследовании исследователей использовались в качестве аргумента против разглашения полных анонимных данных из судебного процесса ПАСЕ в трибунале по свободе информации 2016 года. Судья трибунала заявил, что утверждения о преследовании были «дико преувеличены авторами судебного процесса и их свидетелями-экспертами», и распорядился обнародовать данные. [41]

Близ и Герагти не обнаружили «убедительных доказательств» того, что подавляющее большинство пациентов с ME / CFS или их правозащитные организации приняли «воинственную политическую политику или поведение», и сообщили, что активисты ME / CFS использовали публичные выступления и научные публикации, аналогичные активистам «СПИДа» 1980-х годов. . Они пришли к выводу о негативном восприятии медицинского учреждения людей с ME / CFS, а безразличие к мнению пациентов концептуализировало недовольство сообщества ME / CFS. [41]

Ссылки [ править ]

  1. ^ a b Уоллес PG (октябрь 1991 г.). «Синдром поствирусной усталости. Эпидемиология: критический обзор». Британский медицинский бюллетень . 47 (4): 942–51. DOI : 10.1093 / oxfordjournals.bmb.a072522 . PMID  1794092 .
  2. ^ a b c Mounstephen A, Sharpe M (май 1997 г.). «Синдром хронической усталости и профессиональное здоровье» . Медицина труда . 47 (4): 217–27. DOI : 10.1093 / occmed / 47.4.217 . PMID 9231495 . 
  3. ^ Соломон L, Ривз WC (ноябрь 2004 г.). «Факторы, влияющие на диагностику синдрома хронической усталости» . Архивы внутренней медицины . 164 (20): 2241–5. DOI : 10,1001 / archinte.164.20.2241 . PMID 15534161 . 
  4. ^ a b Hooge J (1992). «Синдром хронической усталости: причины, противоречия и уход». Британский журнал медсестер . 1 (9): 440–1, 443, 445–6. DOI : 10.12968 / bjon.1992.1.9.440 . PMID 1446147 . 
  5. ^ Tuller D (17 июля 2007). «Синдром хронической усталости больше не рассматривается как« яппи-грипп » » . Нью-Йорк Таймс . Проверено 15 июня 2009 года .
  6. ^ Джейсон Л., Тейлор Р. Р., Plioplys S, Z Штепанек, Shlaes J (2002). «Оценка атрибуции заболевания на основе названия: синдром хронической усталости, миалгическая энцефалопатия и болезнь Флоренс Найтингейл». Am J Community Psychol . 30 (1): 133–48. DOI : 10,1023 / A: 1014328319297 . PMID 11928774 . S2CID 27350772 .  
  7. ^ Джейсон Л., Холберт C, Торрес-Harding S, Taylor RR (2004). "Стигма и термин" синдром хронической усталости ". Журнал исследований политики в области инвалидности . 14 (4): 222–228. CiteSeerX 10.1.1.486.4577 . DOI : 10.1177 / 10442073040140040401 . S2CID 72397898 .  
  8. ^ Jason LA, Richman JA, Фридберг F, L Wagner, Taylor R, Jordan KM (1997). «Политика, наука и возникновение новой болезни. Случай синдрома хронической усталости». Am Psychol . 52 (9): 973–83. DOI : 10.1037 / 0003-066X.52.9.973 . PMID 9301342 . 
  9. ^ Боуэна Дж, Pheby D, Charlett А, Макналти С (2005). «Синдром хронической усталости: исследование отношения и знаний врачей общей практики» . Fam Pract . 22 (4): 389–93. DOI : 10,1093 / fampra / cmi019 . PMID 15805128 . 
  10. ^ Oleske JM (28-29 ноября 2007). Заседание Консультативного комитета по синдрому хронической усталости (CFSAC) . Здание Хьюберта Хамфри, Вашингтон, округ Колумбия: Министерство здравоохранения и социальных служб США . Проверено 18 апреля 2008 года .
  11. ^ Gilje AM, Сёдерлунд A, Malterud K (май 2008). «Препятствия для качественного ухода, с которыми сталкиваются пациенты с синдромом хронической усталости (СХУ) - тематическое исследование». Советы по обучению пациентов . 73 (1): 36–41. DOI : 10.1016 / j.pec.2008.04.001 . PMID 18486415 . 
  12. ^ Фридберг F, Sohl SJ, Гальперин PJ (май 2008). «Обучение студентов-медиков необъяснимым с медицинской точки зрения болезням: предварительное исследование». Med Teach . 30 (6): 618–21. DOI : 10.1080 / 01421590801946970 . PMID 18608944 . S2CID 23465440 .  
  13. ^ CFS / ME Рабочая группа (11 января 2002). «Отчет рабочей группы CFS / ME: отчет главному врачу независимой рабочей группы» . Лондон: Министерство здравоохранения . Проверено 26 мая 2009 года .
  14. ^ "Миссия / цели синдрома хронической усталости" . Центры по контролю и профилактике заболеваний. 11 мая 2006 . Проверено 18 августа 2009 года .
  15. ↑ Sharpe M (сентябрь 1996 г.). "Синдром хронической усталости". Психиатрические клиники Северной Америки . 19 (3): 549–73. DOI : 10.1016 / S0193-953X (05) 70305-1 . PMID 8856816 . 
  16. ^ Horton-Salway M (декабрь 2007). «М Bandwagon и другие метки: строительство подлинного случая говорить о спорной болезни» (PDF) . Британский журнал социальной психологии . 46 (Pt 4): 895–914. DOI : 10.1348 / 014466607X173456 . PMID 17535450 .  
  17. ^ David A, Wessely S (ноябрь 1993). «Хроническая усталость, МЭ и МКБ-10». Ланцет . 342 (8881): 1247–8. DOI : 10.1016 / 0140-6736 (93) 92234-K . PMID 7901572 . S2CID 19204618 .  
  18. ^ Веркоулен Дж. Х., Суонинк С. М., Галама Дж. М., Феннис Дж. Ф., Йонген П. Дж., Хоммс О. Р. и др. (Декабрь 1998 г.). «Сохранение утомляемости при синдроме хронической усталости и рассеянном склерозе: разработка модели». Журнал психосоматических исследований . 45 (6): 507–17. DOI : 10.1016 / S0022-3999 (98) 00023-3 . PMID 9859853 . 
  19. ^ Песня S, Джейсон LA (2005). «Популяционное исследование СХУ, проведенное в различных группах пациентов. Попытка воспроизвести модель СХУ Веркоулена и др.» (PDF) . Журнал психического здоровья . 14 (3): 277–289. DOI : 10.1080 / 09638230500076165 . S2CID 72869012 .  
  20. Перейти ↑ Engel CC, Adkins JA, Cowan DN (2002). «Уход за необъяснимыми с медицинской точки зрения соматическими симптомами после токсического воздействия окружающей среды: последствия оспариваемой причинности» . Environ. Перспектива здоровья. 110 (Дополнение 4): 641–7. DOI : 10.1289 / ehp.02110s4641 . PMC 1241219 . PMID 12194900 .   
  21. ^ a b c Hawkes N (июнь 2011 г.). «Опасности исследования синдрома хронической усталости». BMJ . 342 : d3780. DOI : 10.1136 / bmj.d3780 . PMID 21697226 . S2CID 27301336 .  
  22. ^ Ломбарди ВК, Ruscetti FW, Дас Гупта Дж, Pfost М.А., Хаген К. С., Петерсон Д.Л., Ruscetti СК, Баньи РК, Петров-Садовский С, золото В, Дин М, Сильвермэн RH, Mikovits JA (октябрь 2009 г.). «Обнаружение инфекционного ретровируса XMRV в клетках крови пациентов с синдромом хронической усталости» . Наука . 326 (5952): 585–9. Bibcode : 2009Sci ... 326..585L . DOI : 10.1126 / science.1179052 . PMC 3073172 . PMID 19815723 .  (Отказано, см. Doi : 10.1126 / science.334.6063.1636-a )
  23. ^ a b c Callaway E (март 2011 г.). «Вирусология: борьба за общее дело» . Природа . 471 (7338): 282–5. Bibcode : 2011Natur.471..282C . DOI : 10.1038 / 471282a . PMID 21412308 . S2CID 1416235 .  
  24. ^ Erlwein О, S Кэй, Маккльюры МО, Вебер Дж, Виллс G, D Кольера, Вессель S, Cleare А (январь 2010). Никсон Д.Ф. (ред.). «Неспособность обнаружить новый ретровирус XMRV при синдроме хронической усталости» . PLOS One . 5 (1): e8519. Bibcode : 2010PLoSO ... 5.8519E . DOI : 10.1371 / journal.pone.0008519 . PMC 2795199 . PMID 20066031 .  
  25. ^ Groom HC, Boucherit VC, Макинсон K, Рэндал E, S Баптиста, каганов S, Гоу JW, Маттес FM, Брейер J Керр JR, Стой JP, епископ KN (февраль 2010). «Отсутствие ксенотропного вируса мышиного лейкоза у британских пациентов с синдромом хронической усталости» . Ретровирология . 7 (1): 10. DOI : 10,1186 / 1742-4690-7-10 . PMC 2839973 . PMID 20156349 .  
  26. ^ Ван Kuppeveld FJ, де Йонг А.С., Lanke KH, Verhaegh GW, Мелчерс WJ, Swanink CM, Bleijenberg G, Netea М.Г., Galama JM, ван дер Меер JW (февраль 2010). «Распространенность ксенотропного вируса мышиного лейкоза у пациентов с синдромом хронической усталости в Нидерландах: ретроспективный анализ образцов из установленной когорты» . BMJ . 340 : c1018. DOI : 10.1136 / bmj.c1018 . PMC 2829122 . PMID 20185493 .  
  27. Перейти ↑ Alberts B (декабрь 2011 г.). «Отзыв» . Наука . 334 (6063): 1636. Bibcode : 2011Sci ... 334.1636A . DOI : 10.1126 / science.334.6063.1636-а . PMID 22194552 . 
  28. ^ Lo SC, Pripuzova N, Li B, Komaroff AL, Hung GC, Ван R, Alter HJ (январь 2012). «Retraction for Lo et al., Обнаружение последовательностей генов связанного с MLV вируса в крови пациентов с синдромом хронической усталости и здоровых доноров крови» . Труды Национальной академии наук Соединенных Штатов Америки . 109 (1): 346. Bibcode : 2012PNAS..109..346. . DOI : 10.1073 / pnas.1119641109 . PMC 3252929 . PMID 22203980 .  
  29. ^ Johnson AD, Cohn CS (октябрь 2016 г.). «Ксенотропный вирус лейкемии мышей (XMRV) и безопасность кровоснабжения» . Обзоры клинической микробиологии . 29 (4): 749–57. DOI : 10.1128 / CMR.00086-15 . PMC 5010753 . PMID 27358491 .  
  30. ^ Белый П.Д., Голдсмит К.А., Джонсон А.Л., Поттс Л., Уолвин Р., ДеЧезаре Дж. К. и др. (Март 2011 г.). «Сравнение адаптивной кардиостимуляции, когнитивно-поведенческой терапии, дифференцированной лечебной физкультуры и специализированной медицинской помощи при синдроме хронической усталости (ПАСЕ): рандомизированное исследование» . Ланцет . 377 (9768): 823–36. DOI : 10.1016 / S0140-6736 (11) 60096-2 . PMC 3065633 . PMID 21334061 .  
  31. ^ «IACFS / ME Заявление о ПАСЕ Trial: Вопрос о болезни„Сторно “ » . Международная ассоциация синдрома хронической усталости / ME (IACFS / ME) . 24 февраля 2011 года Архивировано из оригинала 18 июля 2011 года . Проверено 3 августа 2011 года .
  32. ^ «ПАСЕ:« удивительно и разочаровывающе » » . Действие для МЕНЯ . 18 февраля 2011 г.
  33. ↑ Бриттон Т (18 февраля 2011 г.). «Заявление ассоциации ME для прессы о результатах исследования ПАСЕ» . ME Association .
  34. ^ Макклири К. «Падение ПАСЕ» (PDF) . CAA (Американская ассоциация CFIDS . Архивировано из оригинального (PDF) 25 июня 2011 года . Проверено 26 июля 2011 года .
  35. ^ [Авторы не указаны] (От редакции) (май 2011 г.). «Сила пациентов и ПАСЕ». Ланцет . 377 (9780): 1808. DOI : 10.1016 / S0140-6736 (11) 60696-X . PMID 21592553 . S2CID 32809857 .  
  36. ^ «Сравнение методов лечения синдрома хронической усталости - испытание PACE» . ABC Radio National . 15 апреля 2011 . Проверено 24 мая 2020 .
  37. ^ Rehmeyer J (13 ноября 2015 г.). «Дебаты по поводу синдрома хронической усталости внезапно меняются» . Журнал Slate .
  38. ^ "Открытое письмо доктору Ричарду Хортону и Ланцету" . www.virology.ws . Дата обращения 2 мая 2016 .
  39. ↑ Goldin R (21 марта 2016 г.). «PACE: исследование, которое вызвало бунт пациентов и бросило вызов медицине» . Смысл в статистике . Архивировано из оригинального 21 декабря 2016 года.
  40. ^ Эдвардс J (август 2017). «Ответ команды ПАСЕ свидетельствует о пренебрежении принципами науки» . Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1155–1158. DOI : 10.1177 / 1359105317700886 . PMID 28805520 . 
  41. ^ a b c d Blease C, Джерати К.Дж. (сентябрь 2018 г.). «Являются ли организации пациентов ME / CFS« воинствующими »?: Протест пациентов в медицинском споре». Журнал биоэтических исследований . 15 (3): 393–401. DOI : 10.1007 / s11673-018-9866-5 . PMID 29971693 . S2CID 49677273 .  
  42. ^ Винк M (август 2017). «Авторы испытаний ПАСЕ продолжают игнорировать собственный нулевой эффект» . Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1134–1140. DOI : 10.1177 / 1359105317703785 . PMID 28805519 . S2CID 206713549 .  
  43. ^ a b Винк М, Винк-Ниез А (8 октября 2018 г.). «Поэтапная лечебная физкультура при миалгическом энцефаломиелите / синдроме хронической усталости неэффективна и небезопасна. Повторный анализ Кокрановского обзора» . Психология здоровья Открыть . 5 (2): 2055102918805187. DOI : 10,1177 / 2055102918805187 . PMC 6176540 . PMID 30305916 .  
  44. ^ a b Twisk FN, Maes M (2009). "Обзор когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) и дифференцированной лечебной физкультуры (GET) при миалгическом энцефаломиелите (ME) / синдроме хронической усталости (CFS): КПТ / GET не только неэффективны и не основаны на доказательствах, но и потенциально вредны для многих пациенты с ME / CFS ». Письма о нейроэндокринологии . 30 (3): 284–99. PMID 19855350 . 
  45. ^ a b Wilshire CE, Kindlon T, Courtney R, Matthees A, Tuller D, Geraghty K, Levin B (март 2018). «Переосмысление лечения синдрома хронической усталости - повторный анализ и оценка результатов недавнего крупного исследования дифференцированных упражнений и КПТ» . BMC Psychology . 6 (1): 6. DOI : 10,1186 / s40359-018-0218-3 . PMC 5863477 . PMID 29562932 .  
  46. ^ Винк М, Винк-Нис F (сентябрь 2019). «Трудовая реабилитация и медицинский выход на пенсию для пациентов с миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости. Обзор и оценка диагностических стратегий» . Диагностика . 9 (4): 124. DOI : 10.3390 / Diagnostics9040124 . PMC 6963831 . PMID 31547009 .  
  47. ^ Гибсон I (февраль 2007 г.). «Новый взгляд на синдром хронической усталости / миалгический энцефаломиелит» . Журнал клинической патологии . 60 (2): 120–1. DOI : 10.1136 / jcp.2006.042432 . PMC 1860614 . PMID 16935965 .  
  48. ^ Dumit J (февраль 2006). «Болезни, за которые нужно бороться: факты как сила в неопределенных, возникающих болезнях». Социальные науки и медицина . 62 (3): 577–90. DOI : 10.1016 / j.socscimed.2005.06.018 . PMID 16085344 . 
  49. ^ a b c Dove A (август 2000 г.). «GAO сообщает о разногласиях по поводу финансирования CFS». Природная медицина . 6 (8): 846. DOI : 10.1038 / 78579 . PMID 10932206 . S2CID 1431198 .  
  50. ↑ Mays P (6 июля 1999 г.). «CDC отвлекает средства от хронической усталости» . AP NEWS . Проверено 25 июня 2020 .
  51. ^ Джерати KJ, Blease C (декабрь 2019). «Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости и биопсихосоциальная модель: обзор причиненного пациенту вреда и страданий во время медицинского обращения». Инвалидность и реабилитация . 41 (25): 3092–3102. DOI : 10.1080 / 09638288.2018.1481149 . PMID 29929450 . S2CID 49342524 .  
  52. ^ Джерати K, Скотт MJ (февраль 2020). «Лечение необъяснимых с медицинской точки зрения симптомов путем улучшения доступа к психологической терапии (IAPT): выявлены основные ограничения» . BMC Psychology . 8 (1): 13. DOI : 10,1186 / s40359-020-0380-2 . PMC 7001321 . PMID 32020880 .  
  53. ^ Kindlon T, Гаудсмит EM (февраль 2010). «Градуированные упражнения при синдроме хронической усталости: слишком рано, чтобы игнорировать сообщения о побочных реакциях» . Журнал восстановительной медицины . 42 (2): 184, ответ автора 184–6. DOI : 10.2340 / 16501977-0493 . PMID 20140417 . Дата обращения 17 июля 2020 . 
  54. ^ Джерати KJ, Blease C (январь 2018). «Когнитивно-поведенческая терапия в лечении синдрома хронической усталости: повествовательный обзор эффективности и информированного согласия». Журнал психологии здоровья . 23 (1): 127–138. DOI : 10.1177 / 1359105316667798 . PMID 27634687 . S2CID 31832147 .  
  55. ↑ Coyne JC (27 сентября 2017 г.). «Родители должны были быть предупреждены о непрофессиональных поставщиках в испытании SMILE Эстер Кроули» . Койн Королевства . Проверено 18 июля 2020 .
  56. ^ «Лечение: Дети: Письменный вопрос - HL15894» . Парламент Великобритании . 21 мая 2019 . Проверено 18 июля 2020 .
  57. ^ a b Tuller D (13 декабря 2019 г.). «BMJ следует отозвать некорректную статью о синдроме хронической усталости» . СТАТ . Проверено 18 июля 2020 . К сожалению для BMJ, в дополнение к беспорядку, связанному с исследованием Lightning Process, Кроули в начале этого года также получил указание исправить этические заявления в одиннадцати других опубликованных статьях - пять из них в журналах BMJ.
  58. ^ McEvedy CP, Борода AW (январь 1970). «Понятие о доброкачественном миалгическом энцефаломиелите» . Британский медицинский журнал . 1 (5687): 11–5. DOI : 10.1136 / bmj.1.5687.11 . PMC 1700895 . PMID 5411596 .  
  59. ↑ Скотт Б.Д. (январь 1970 г.). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 1 (5689): 170. DOI : 10.1136 / bmj.1.111.170 . PMC 1699088 . PMID 5370039 .  
  60. ^ Compston ND, Димсдейл HE, Ramsay AM, Ричардсон AT (февраль 1970). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 1 (5692): 362–363. DOI : 10.1136 / bmj.1.5692.362-а . PMC 1699022 . 
  61. Перейти ↑ Acheson ED (февраль 1970 г.). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 1 (5692): 363–4. DOI : 10.1136 / bmj.1.5692.363-б . PMC 1698971 . 
  62. ↑ Gosling PH (февраль 1970 г.). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 1 (5694): 499–500. DOI : 10.1136 / bmj.1.5694.499-б . PMC 1699452 . PMID 5435167 .  
  63. ^ Purke GJ (февраль 1970 г.). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 1 (5694): 500. DOI : 10.1136 / bmj.1.5694.500 . PMC 1699458 . PMID 5435168 .  
  64. ^ Hopkins EJ (февраль 1970). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 1 (5694): 500–1. DOI : 10.1136 / bmj.1.5694.500-а . PMC 1699426 . PMID 5435169 .  
  65. ^ Galpine JF (февраль 1970). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 1 (5694): 501. DOI : 10.1136 / bmj.1.5694.501 . PMC 1699416 . PMID 5435170 .  
  66. ^ Poskanzer DC (май 1970). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 2 (5706): 420–1. DOI : 10.1136 / bmj.2.5706.420-б . PMC 1700311 . PMID 5420612 .  
  67. ^ Приход JG (июль 1970). «Эпидемическое недомогание» . Британский медицинский журнал . 3 (5713): 47–8. DOI : 10.1136 / bmj.3.5713.47-с . PMC 1700986 . PMID 4316803 .  
  68. Перейти ↑ Hooper M (май 2007 г.). «Миалгический энцефаломиелит: обзор с акцентом на ключевые результаты биомедицинских исследований» . Журнал клинической патологии . 60 (5): 466–71. DOI : 10.1136 / jcp.2006.042408 . PMC 1994528 . PMID 16935967 .  
  69. ^ Evengard B, Schacterle RS, Komaroff AL (ноябрь 1999). «Синдром хронической усталости: новые взгляды и старое невежество» . Журнал внутренней медицины . 246 (5): 455–69. DOI : 10.1046 / j.1365-2796.1999.00513.x . PMID 10583715 . [ мертвая ссылка ]
  70. ^ Дэвид С., Wessely S, Пелоси AJ (март 1988). «Синдром поствирусной усталости: время для нового подхода» . Британский медицинский журнал . 296 (6623): 696–9. DOI : 10.1136 / bmj.296.6623.696 . PMC 2545306 . PMID 3128374 .  
  71. ^ Stricklin А, Сьюелл М, Austad С (январь 1990). «Объективное измерение личностных переменных у пациентов с эпидемической невромиастенией». Южноафриканский медицинский журнал = Suid-Afrikaanse Tydskrif vir Geneeskunde . 77 (1): 31–4. PMID 2294610 . 
  72. ↑ Авторы не указаны (июнь 1978 г.). «Эпидемический миалгический энцефаломиелит» . Британский медицинский журнал . 1 (6125): 1436–7. DOI : 10.1136 / bmj.1.2791.1436-а . PMC 1604957 . PMID 647324 .  
  73. Перейти ↑ Showalter E (1997). Истории: истерические эпидемии и современные СМИ . Нью-Йорк: издательство Колумбийского университета. С.  132 . ISBN 978-0-231-10459-3.
  74. ^ «Исследование статуса CFS / ME и исследования причин и лечения» . Парламентская группа Соединенного Королевства по научным исследованиям миалгического энцефаломиелита. 1 ноября 2006 . Проверено 25 июня 2010 года .
  75. ^ Kelland K (13 марта 2019). «Больные и уставшие: интернет-активисты заставляют нас замолчать, - говорят ученые» . Рейтер .

Дальнейшее чтение [ править ]

  • Джонсон Х (1996). Сеть Ослера: Внутри лабиринта эпидемии синдрома хронической усталости . Crown Publishers, Нью-Йорк. ISBN 978-0-517-70353-3.