Синдром хронической усталости

Синдром хронической усталости ( CFS ), также называемый миалгическим энцефаломиелитом ( ME ) и ME / CFS , представляет собой сложное, утомляющее, долгосрочное заболевание, диагностируемое по необходимым первичным симптомам и критериям, часто включающее широкий спектр симптомов. Отличительными основными симптомами являются длительные обострения или «вспышки» заболевания после обычных незначительных физических или умственных нагрузок, известные как недомогание после нагрузки (PEM); ^{[11] [12]} значительно снизили способность выполнять задачи, которые были рутинными до болезни; и нарушения сна . ^{[11] [13] [1] [4] [2] : 7} Ортостатическая непереносимость (трудности при сидении и стоянии) и когнитивная дисфункция также являются диагностическими. Другие общие симптомы могут затрагивать различные системы организма, и хроническая боль является обычным явлением. ^{[13] [1]}

Хотя причина не выяснена, предлагаемые механизмы включают биологический, генетический , инфекционный , а также физический или психологический стресс, влияющий на биохимию тела. ^{[5] [14]} Диагноз основывается на симптомах пациента, поскольку подтвержденный диагностический тест недоступен. ^[15] усталость в CFS не из - за напряженной постоянного напряжения, не сильно освобождается от остальных, и это не связано с предыдущим состоянием здоровья. ^[13] Утомляемость является обычным симптомом многих заболеваний, но необъяснимая утомляемость и серьезность функциональных нарушений при СХУ относительно редки при этих других заболеваниях. ^[16]

Люди с CFS могут выздороветь или поправиться со временем, но некоторые из них серьезно пострадают и станут инвалидами на длительный период. ^[17] Никакие методы лечения или лекарства не одобрены для лечения причины болезни; лечение направлено на симптоматику. ^{[7] [18]} CDC рекомендует шагая (управление персональной активности) , чтобы сохранить умственную и физическую активность от делать симптомы хуже. ^[7] Ограниченные данные свидетельствуют о том, что некоторым пациентам помогают ринтатолимод , консультирование и поэтапные упражнения. ^[19]

Около 1% пациентов первичной медицинской помощи страдают СХУ; оценки заболеваемости сильно различаются, поскольку эпидемиологические исследования по-разному определяют болезнь. ^{[10] [15] [9]} По оценкам, от 836 000 до 2,5 миллионов американцев и от 250 000 до 1 250 000 человек в Соединенном Королевстве страдают СХУ. ^{[1] [20]} СХУ встречается у женщин в 1,5–2 раза чаще, чем у мужчин. ^[10] Чаще всего он поражает взрослых в возрасте от 40 до 60 лет; ^[3] это может произойти в другом возрасте, в том числе в детстве. ^[21] Другие исследования показывают, что около 0,5% детей страдают СХУ, и что это чаще встречается у подростков, чем у детей младшего возраста. ^{[2] :182 [21]} Синдром хронической усталости - основная причина пропусков занятий в школе. ^{[2] : 183} CFS снижает здоровье, счастье и продуктивность; но есть разногласия по многим аспектам расстройства . Врачи, исследователи и защитники пациентов продвигают различные названия ^[22] и диагностические критерии; и доказательства предлагаемых причин и методов лечения часто недостаточны или противоречивы. ^[23]

Признаки и симптомы [ править ]

Центры США по контролю и профилактике заболеваний (CDC) рекомендуют следующие критерии для диагностики: ^[13]

1. Сильно сниженная способность выполнять обычные до болезни действия. Это снижение уровня активности происходит вместе с утомлением и должно длиться шесть месяцев или дольше.
2. Ухудшение симптомов после физической или умственной активности, которая не вызывала проблемы до болезни. Уровень активности, который может усугубить болезнь, трудно предсказать, и снижение часто проявляется через 12-48 часов после активности. ^[24] «Рецидив» или «крах» может длиться дни, недели или дольше. Это состояние известно как недомогание после нагрузки (PEM).
3. Проблемы со сном; люди могут по-прежнему чувствовать усталость после полных ночей сна или могут с трудом бодрствовать, засыпать или продолжать спать.

Кроме того, должен присутствовать один из следующих симптомов: ^[13]

• Проблемы с мышлением и памятью (когнитивная дисфункция, иногда описываемая как «мозговой туман»)
• Стоя или сидя; легкомысленность, головокружение, слабость, обморок или изменение зрения ( ортостатическая непереносимость )

Другие общие симптомы [ править ]

Многие, но не все люди с ME / CFS сообщают: ^[13]

• Боль в мышцах, боль в суставах без отека или покраснения и головная боль
• Болезненные лимфатические узлы на шее или подмышках
• Больное горло
• Синдром раздраженного кишечника
• Озноб и ночная потливость
• Аллергия и чувствительность к пище, запахам, химическим веществам, свету или шуму
• Одышка
• Аритмия

CDC предлагает , чтобы лицо с симптомами , напоминающими те , СХ проконсультироваться с врачом , чтобы исключить несколько излечимых болезней: болезнь Лайма , ^{[25] [ не прошли проверку ]} " нарушение сна , большое депрессивное расстройство , алкоголь / вещества злоупотребление, сахарный диабет , гипотиреоз , мононуклеоз (моно), волчанка , рассеянный склероз (РС), хронический гепатит и различные злокачественные новообразования ». ^{[26] [ неудачная проверка ]}Лекарства также могут вызывать побочные эффекты, имитирующие симптомы СХУ. ^{[25] [ неудачная проверка ] При} СХУ наблюдалась центральная сенсибилизация или повышенная чувствительность к сенсорным раздражителям, таким как боль. Чувствительность к боли увеличивается после нагрузки, что противоположно нормальной картине. ^[27]

Начало [ править ]

Может произойти постепенное или внезапное начало болезни, и исследования дают неоднозначные результаты относительно того, что происходит чаще. ^{[2] : 158 : 181}

Физическое функционирование [ править ]

Функциональные возможности людей с CFS сильно различаются. ^[28] Некоторые люди с CFS ведут относительно нормальный образ жизни; другие полностью прикованы к постели и не могут позаботиться о себе. ^[29] Для большинства людей с CFS работа, учеба и семейная активность значительно сокращаются в течение продолжительных периодов времени. ^[30] Степень тяжести симптомов и инвалидность одинакова независимо от пола ^[31], и многие из них испытывают сильную инвалидизирующую хроническую боль . ^[32] Люди сообщают о критическом снижении уровня физической активности. ^[33] Также наблюдается снижение сложности деятельности. ^[34]Отмеченные нарушения сравнима с другими утомительных заболеваниями ^[35] , включая поздней стадии СПИДа , ^[36] волчанка , ревматоидный артрит , хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ), и конечной стадии заболевания почек . ^{[37] [ неудачная проверка ]} СХУ влияет на функциональное состояние и самочувствие человека больше, чем серьезные заболевания, такие как рассеянный склероз, застойная сердечная недостаточность или сахарный диабет II типа. ^{[38] [39]}

Часто возникают ремиссии и рецидивы симптомов, которые затрудняют лечение болезни. Люди, которые на какое-то время чувствуют себя лучше, могут перенапрягаться на занятиях, что может привести к ухудшению их симптомов с рецидивом болезни. ^[24]

Около 25% людей с CFS прикованы к дому или прикованы к постели в течение длительного времени во время болезни, часто на десятилетия. ^{[2] : 32 [4]} Примерно 75% не могут работать из-за болезни. ^[40] Более половины находились на пособии по инвалидности или временном отпуске по болезни, и менее одной пятой работали полный рабочий день. ^[29] Дети, заболевшие СХУ, являются основной причиной отсутствия в школе. ^{[2] : 183}

У людей с СХУ снизились баллы по опроснику качества жизни SF-36 , особенно по подшкалам жизнеспособности, физического функционирования, общего состояния здоровья, физической роли и социального функционирования; однако подшкалы для «эмоциональной роли» и психического здоровья у пациентов с СХУ соответствовали или не были существенно ниже, чем у здоровых людей. ^[41] Только в США прямые затраты на здравоохранение оцениваются в размере от 9 до 14 миллиардов долларов в год. ^[40]

Когнитивное функционирование [ править ]

Когнитивная дисфункция - это один из наиболее инвалидизирующих аспектов СХУ из-за ее негативного влияния на профессиональное и социальное функционирование. По оценкам, от 50 до 80% людей с СХУ имеют серьезные проблемы с когнитивными функциями. ^[42] Когнитивные симптомы в основном возникают из-за дефицита внимания, памяти и времени реакции . Выявлено, что измеренные когнитивные способности ниже прогнозируемых нормальных значений и могут влиять на повседневную деятельность; например, наблюдается учащение распространенных ошибок, забвение запланированных задач или трудности с ответом на разговоры. ^[43]

Простая и сложная скорость обработки информации, а также функции, требующие использования оперативной памяти в течение длительных периодов времени, от умеренного до значительного ухудшаются. Эти дефициты обычно согласуются с восприятием пациента. Перцептивные способности, скорость моторики, язык, рассуждения и интеллект не претерпели значительных изменений. Когда сообщалось о более низком состоянии здоровья, человек часто лучше осознавал свои когнитивные проблемы. Лучшее физическое функционирование у людей с СХУ связано с меньшими зрительно-перцептивными трудностями и меньшим количеством жалоб, связанных с обработкой речи. ^[43]

Несоответствие субъективных и наблюдаемых значений когнитивной дисфункции, сообщаемых в нескольких исследованиях, вероятно, вызвано рядом факторов. Различия в когнитивных способностях участников исследования до и после начала болезни естественно различны, и их трудно измерить из-за отсутствия специализированных аналитических инструментов, которые могут последовательно количественно оценить конкретные когнитивные трудности при СХУ. ^[43]

Частота психоневрологических и нейропсихологических симптомов увеличивается в популяции лиц с СХУ; понимание того, почему это происходит, не решено. Были выдвинуты различные гипотезы, чтобы попытаться объяснить взаимосвязь между когнитивными симптомами и болезнью. Некоторые исследователи считают, что психиатрические причины лежат в основе болезни или способствуют ей, в то время как другие исследователи считают, что болезнь вызывает биохимические и социологические изменения у людей, вызывающих симптомы. ^[42]

Причина [ править ]

Причина CFS неизвестна. ^[44] Считается, что генетические, физиологические и психологические факторы работают вместе, чтобы ускорить и сохранить состояние. ^[14] В отчете Института медицины от 2016 года говорится, что СХУ является биологически обусловленным заболеванием, но биологические отклонения недостаточно чувствительны или специфичны, чтобы их можно было использовать в качестве диагноза. ^[44]

Поскольку это может начаться как гриппоподобное заболевание с внезапным началом, были предложены различные инфекционные причины, но доказательств недостаточно для подтверждения такой причинной связи. ^{[45] [2]} Предлагаемые инфекции включают мононуклеоз, Chlamydophila pneumoniae , вирус герпеса человека 6 и болезнь Лайма . Возможно воспаление. ^[46] Часто заболевание следует за вирусным заболеванием, таким как мононуклеоз или гастроэнтерит . ^[47]

Факторы риска [ править ]

Заболеванию подвержены все возрасты, этнические группы и уровни дохода. CDC заявляет, что европейцы могут быть диагностированы чаще, чем другие расы в Америке, ^[4] но болезнь, по крайней мере, так же распространена среди афроамериканцев и латиноамериканцев. ^[3] Метаанализ 2009 года показал, что по сравнению с представителями европеоидной расы, афроамериканцы и коренные американцы имеют более высокий риск СХУ, хотя он специально исключил другие, более распространенные этнические группы во всем мире, и признал, что исследования и данные были ограничены. ^[48]

СХУ болеют чаще женщин, чем мужчин. ^[4] По оценкам крупного метаанализа 2020 года, от 1,5 до 2,0 раз больше заболевших составляют женщины. Обзор подтвердил, что различные определения случаев и методы диагностики в наборах данных дали широкий диапазон показателей распространенности. ^[10] По оценкам CDC, CFS встречается у женщин в четыре раза чаще, чем у мужчин. ^[3] Заболевание может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего у людей в возрасте от 40 до 60 лет. ^[3] СХУ менее распространен среди детей и подростков, чем среди взрослых. ^[21]

Кровные родственники людей с СХУ, по-видимому, более предрасположены, что подразумевает, что генетические факторы могут увеличить риск восприимчивости к болезни. ^[12]

Психологический стресс, детские травмы, перфекционистские личности, пожилой возраст, уровень образования ниже среднего, низкая физическая подготовка, ранее существовавшие психологические заболевания и аллергии могут быть факторами риска развития синдрома хронической усталости. Это привело некоторых к мысли, что связанные со стрессом висцеральные реакции лежат в основе СХУ. ^{[49] [50]} Существовавшие ранее депрессивные и тревожные расстройства, а также высокие ожидания родителей и семейный анамнез были предрасполагающими факторами, выявленными в другом обзоре. ^[51]

Люди с СХУ и их родственники склонны связывать свое заболевание с физическими причинами (такими как вирус или загрязнение окружающей среды), а не с психологическими причинами ^{[14] [52],} и эти атрибуции связаны с усилением симптомов и нарушений, а также с ухудшением результатов с течением времени. . ^[14] Согласно CDC, «CFS - это биологическое заболевание, а не психологическое расстройство», и пострадавшие «не симулируют и не ищут вторичной выгоды». ^[53] Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) классифицирует CFS как неврологического заболевания в МКБ-11 для статистика смертности и заболеваемости ( МКБ-11 ). ^[54]

Вирусные и другие инфекции [ править ]

Термин синдром поствирусной усталости (PVFS) используется для описания симптомов, подобных СХУ, которые возникают после вирусной инфекции. ^[6] Недавний обзор показал, что активность антител к вирусу Эпштейна-Барра (EBV) выше у пациентов с CFS, и что подгруппа пациентов с CFS, вероятно, имела повышенную активность EBV по сравнению с контрольной группой. ^[55] Вирусная инфекция является значительным фактором риска СХУ: одно исследование показало, что 22% людей с вирусом Эпштейна-Барра испытывают усталость через шесть месяцев, а 9% имеют строго определенный СХУ. ^[56] Систематический обзор показал, что тяжесть утомляемости была основным предиктором прогноза СХУ и не выявила психологические факторы, связанные с прогнозом.^{[57] В} одном обзоре были обнаружены факторы риска развития СХУ после мононуклеоза, лихорадки денге или бактериальной инфекции Ку-лихорадка, включая более длительный постельный режим во время болезни, ухудшение физической формы до болезни, приписывание симптомов физическому заболеванию, убеждение в том, что длительное выздоровление необходимо время, а также прединфекционный стресс и усталость. Тот же обзор показал, что биологические факторы, такие как активация CD4 и CD8 и воспаление печени, являются прогностическими факторами подострой усталости, но не CFS ^[58], однако эти результаты не являются общепринятыми из-за использования оксфордских критериев при отборе пациентов. CDC не признает атрибуцию симптомов фактором риска. ^[5]

Исследование, сравнивающее диагностические метки, показало, что у людей с меткой ME был худший прогноз, а у людей с PVFS - лучший. Неясно, связано ли это с теми, у кого более тяжелые или более продолжительные симптомы приводят к маркировке с описанием ME, или если маркировка ME неблагоприятно вызывает более тяжелое или длительное заболевание, неясно. ^[59]

Патофизиология [ править ]

Неврологический [ править ]

Представление мозга, сравнение подростков с СХУ и здоровых людей из контрольной группы, показывающих аномальную сетевую активность в областях мозга.

У людей с CFS обнаруживается ряд неврологических структурных и функциональных аномалий, включая снижение метаболизма в стволе головного мозга и снижение притока крови к областям мозга; эти различия согласуются с неврологическим заболеванием, но не с депрессией или психологическим заболеванием. ^[6] Всемирная организация здравоохранения классифицирует синдром хронической усталости как заболевание центральной нервной системы. ^[60]

Некоторые нейровизуализационные исследования наблюдали гипометаболизм в префронтальной области и стволе мозга; однако размер выборки был ограничен. ^[61] Нейровизуализационные исследования у людей с СХУ выявили изменения в структуре мозга и корреляцию с различными симптомами. Результаты исследований нейровизуализации структуры мозга не были согласованными, и необходимы дополнительные исследования, чтобы устранить расхождения, обнаруженные между разрозненными исследованиями. ^{[62] [61]}

Предварительные данные свидетельствуют о связи между дисфункцией вегетативной нервной системы и такими заболеваниями, как CFS, фибромиалгия , синдром раздраженного кишечника и интерстициальный цистит . Однако неизвестно, является ли эта связь причинной. ^[63] Обзоры литературы по СХУ выявили вегетативные аномалии, такие как снижение эффективности сна, увеличенная латентность сна, уменьшение медленного сна и аномальный ответ сердечного ритма на тесты с наклоном стола, что предполагает роль вегетативной нервной системы в СХУ. Однако эти результаты были ограничены непоследовательностью. ^{[64] [65] [66]}

Иммунологический [ править ]

Иммунологические нарушения часто наблюдаются у людей с СХУ. Снижение активности NK-клеток чаще встречается у людей с CFS, и это коррелирует с тяжестью симптомов. ^{[5] [67]} Люди с СХУ имеют ненормальную реакцию на упражнения, в том числе повышенную выработку продуктов комплемента , повышенный окислительный стресс в сочетании со сниженным антиоксидантным ответом, а также повышенный уровень интерлейкина 10 и TLR4 , некоторые из которых коррелируют с тяжестью симптомов. ^[68] Повышенные уровни цитокинов были предложены для объяснения снижения выработки АТФ и увеличения лактата во время упражнений; ^[69][70], однако, повышение уровня цитокинов не соответствует определенным цитокинам, хотя и встречается часто. ^{[2] [71]} Было обнаружено сходство между раком и CFS в отношении аномальной внутриклеточной иммунологической передачи сигналов. Наблюдаемые аномалии включают гиперактивность рибонуклеазы L , белка, активируемого IFN , и гиперактивность NF-κB . ^[72]

Эндокринная [ править ]

Данные указывают на аномалии в гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой оси (ось HPA) в некоторых, но не все, люди с СХУ, который может включать в себя несколько низкие уровни кортизола , ^[73] уменьшение вариации кортизола уровней в течение всего дня, пониженная чувствительность оси HPA и высокое серотонинергическое состояние, которое можно рассматривать как «фенотип оси HPA», которое также присутствует в некоторых других состояниях, включая посттравматическое стрессовое расстройство и некоторые аутоиммунные состояния. ^[74] Неясно, играет ли снижение уровня кортизола в оси HPA основную роль в качестве причины CFS, ^{[75] [76] [77]}или играет второстепенную роль в продолжении или ухудшении симптомов на более позднем этапе болезни. ^[78] У большинства здоровых взрослых реакция пробуждения кортизола показывает повышение уровня кортизола в среднем на 50% в первые полчаса после пробуждения. У людей с CFS это увеличение, по-видимому, значительно меньше, но методы измерения уровня кортизола различаются, поэтому это не уверенно. ^[79]

Аутоиммунитет [ править ]

Было высказано предположение, что аутоиммунитет является фактором СХУ, но пока имеется лишь несколько важных результатов. Подгруппа пациентов с повышенной активностью В-клеток и аутоантител, возможно, в результате снижения регуляции NK-клеток или вирусной мимикрии. ^[80] В 2015 году крупное немецкое исследование показало, что 29% пациентов с ME / CFS имели повышенные аутоантитела к мускариновым ацетилхолиновым рецепторам M3 и M4, а также к β2 адренергическим рецепторам . ^{[81] [82] [83]} Австралийское исследование 2016 года показало, что пациенты с ME / CFS имели значительно большее количество однонуклеотидных полиморфизмов, связанных с геном, кодирующим мускариновые ацетилхолиновые рецепторы M3.^{[84] [необходим неосновной источник ]}

Энергетический метаболизм [ править ]

Исследования наблюдали митохондриальные нарушения в производстве клеточной энергии, но в последнее время основное внимание уделяется вторичным эффектам, которые могут привести к нарушению функции митохондрий, поскольку врожденные проблемы со структурой или генетикой митохондрий не были воспроизведены. ^[85]

Диагноз [ править ]

Никакие характерные лабораторные отклонения не одобрены для диагностики СХУ; хотя физические отклонения могут быть обнаружены, ни один результат не считается достаточным для постановки диагноза. ^{[86] [6]} Кровь, моча и другие анализы используются для исключения других состояний, которые могут быть причиной симптомов. ^{[87] [88] [2]} CDC заявляет, что необходимо собрать историю болезни, а также провести психическое и физическое обследование, чтобы помочь в диагностике. ^[87]

Инструменты диагностики [ править ]

CDC рекомендует рассмотреть вопросники и инструменты, описанные в отчете Института медицины, которые включают:

• Шкала усталости Чалдера
• Многомерная инвентаризация усталости
• Шкала усталостного воздействия Фиска
• Шкала тяжести усталости Круппа
• Опросник по симптомам ДеПола
• Перечень симптомов CDC для CFS
• Шкала трудовой и социальной адаптации (WSAS)
• SF-36 / RAND-36 ^{[2] : 270}

Двухдневный сердечно-легочный тест с физической нагрузкой (CPET) не требуется для постановки диагноза, хотя более низкие показания на второй день могут быть полезны для подтверждения заявления о нетрудоспособности по социальному обеспечению. Двухдневный CPET не может быть использован для исключения синдрома хронической усталости. ^{[2] : 216}

Определения [ править ]

Известные определения включают: ^[89]

• Определение Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) (1994) ^[90], наиболее широко используемое клиническое и исследовательское описание CFS, ^[14] также называется определением Фукуда и представляет собой пересмотр балльной системы Холмса или CDC 1988 года . ^[91] Критерии 1994 года требуют наличия четырех или более симптомов помимо утомляемости, тогда как критерии 1988 года требуют наличия шести или восьми симптомов. ^[92]
• Канадское клиническое рабочее определение ME / CFS 2003 ^[93] гласит: «Пациент с ME / CFS будет соответствовать критериям утомляемости, недомогания и / или усталости, дисфункции сна и боли; иметь два или более неврологических / когнитивных расстройства. проявлений и одного или нескольких симптомов из двух категорий вегетативных, нейроэндокринных и иммунных проявлений; и заболевание сохраняется не менее 6 месяцев ".
• В Критерии миальгического энцефаломиелита Международного консенсуса (ICC) , опубликованный в 2011 году на основе канадского рабочего определения и имеет сопроводительный праймер для клиницистов ^{[94] [6]} МУС не имеет шесть месяцев времени ожидания для установления диагноза. ICC требует нейроиммунного истощения после нагрузки (PENE), которое имеет сходство с недомоганием после нагрузки, плюс, по крайней мере, три неврологических симптома, по крайней мере, один иммунный, желудочно-кишечный или мочеполовой симптом и, по крайней мере, один симптом метаболизма энергии или переноса ионов. Неосвежающий сон или нарушение сна, головные боли или другие боли, проблемы с мышлением или памятью, а также сенсорные или двигательные симптомы - все это необходимо в соответствии с критерием неврологических симптомов. ^[94]Согласно ICC, пациентам с нейроиммунным истощением после физических нагрузок, но лишь частично отвечающим критериям, следует поставить диагноз атипичного миалгического энцефаломиелита . ^[6]
• Определение 2015 года, данное Национальной медицинской академией (в то время называемое «Институтом медицины»), не является определением исключения (дифференциальный диагноз по-прежнему требуется). ^[2]«Диагностика требует, чтобы у пациента были следующие три симптома: 1) Существенное снижение или нарушение способности заниматься профессиональной, образовательной, социальной или личной деятельностью на уровне, предшествующем заболеванию, которое сохраняется более 6 месяцев и сопровождается из-за усталости, которая часто бывает глубокой, возникает впервые или явно (не на протяжении всей жизни), не является результатом постоянной чрезмерной нагрузки и существенно не снимается отдыхом, и 2) недомоганием после нагрузки * 3) неосвежающим сном *; Также требуется по крайней мере одно из двух следующих проявлений: 1) когнитивные нарушения * 2) ортостатическая непереносимость »и отмечает, что« * следует оценивать частоту и тяжесть симптомов. Диагноз ME / CFS следует подвергнуть сомнению, если пациенты не имеют эти симптомы, по крайней мере, в половине случаев с умеренными, существенными,или серьезная интенсивность ".^[2]

Руководства по клинической практике обычно основаны на описании случаев с целью улучшения диагностики, ведения и лечения. Примером может служить руководство CFS / ME для национальных служб здравоохранения в Англии и Уэльсе , выпущенное в 2007 г. ^[92] (в настоящее время обновляется). ^[95] Другие инструкции можно найти в Департаменте здравоохранения Нью-Йорка . ^[96]

Дифференциальный диагноз [ править ]

Определенные заболевания могут вызывать хроническую усталость, и их необходимо исключить, прежде чем можно будет поставить диагноз СХУ. Гипотиреоз , анемия , ^[97] глютеновая болезнь (которая может протекать без желудочно-кишечных симптомов) ^[98], диабет и некоторые психические расстройства - вот лишь некоторые из заболеваний, которые необходимо исключить, если у пациента появляются соответствующие симптомы. ^{[92] [90] [97]} Другие болезни, перечисленные Центрами по контролю и профилактике заболеваний , включают инфекционные заболевания (такие как вирус Эпштейна-Барра , грипп ,ВИЧ - инфекция , туберкулез , болезнь Лайма ), нейроэндокринные заболевания (такие как тиреоидит , болезнь Аддисона , недостаточность надпочечников , болезнь Кушинга ), гематологические заболевания (такие как оккультного злокачественности, лимфома ), ревматологические заболевания (например, фибромиалгии , ревматической полимиалгии , синдром Шегрена , гигантоклеточный артериит , полимиозит , дерматомиозит ), психические заболевания (например, биполярное расстройство ,шизофрения , бредовые расстройства , деменция , нервная анорексия / нервная булимия ), нейропсихологические заболевания (такие как обструктивное апноэ во сне , паркинсонизм , рассеянный склероз ) и другие (например, заложенность носа в результате аллергии , синусит , анатомическая непроходимость, аутоиммунные заболевания , некоторые хронические заболевания , злоупотребление алкоголем или психоактивными веществами , фармакологические побочные эффекты , воздействие и токсичность тяжелых металлов , заметные колебания массы тела). ^[97] Синдромы Элерса-Данлоса (СЭД) также могут иметь похожие симптомы. ^[99]

Люди с фибромиалгией (FM или синдром фибромиалгии, FMS), как и люди с CFS, страдают мышечной болью, сильной усталостью и нарушениями сна. Наличие аллодинии (аномальные болевые реакции на легкую стимуляцию) и обширных болезненных точек в определенных местах отличает FM от CFS, хотя эти два заболевания часто возникают одновременно. ^[100]

Симптомы депрессии, если они наблюдаются при СХУ, могут отличаться от первичной депрессии по отсутствию ангедонии , снижению мотивации и вины; и наличие соматических симптомов, таких как боль в горле, увеличение лимфатических узлов и непереносимость физических упражнений с обострением симптомов после нагрузки. ^[97]

Управление [ править ]

Не существует одобренного фармакологического лечения, терапии или излечения от CFS ^{[7] [92],} хотя различные препараты были или находятся в стадии исследования. ^[101] В отчете 2014 года, подготовленном Агентством медицинских исследований и качества, говорится, что существуют большие различия в ведении пациентов, что многие используют многогранный подход к лечению и что никакие лекарства не были одобрены Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA). ) для лечения ME / CFS, хотя некоторые из них использовались не по назначению. В отчете сделан вывод, что, хотя консультирование и дифференцированная лечебная физкультура(GET) показали некоторые преимущества, эти вмешательства не были изучены достаточно полно, чтобы рекомендовать их всем пострадавшим. В отчете выражена обеспокоенность тем, что GET, по-видимому, связан с ухудшением симптомов у некоторых. ^[102] CDC больше не рекомендует эти вмешательства, и есть некоторые доказательства причинения вреда пациенту. ^{[103] [104]}

В руководстве CDC по ведению СХУ говорится, что, хотя лекарства нет, некоторые методы могут улучшить симптомы. ^[7] Перечислены стратегии лечения проблем со сном, боли, (депрессия, стресс и беспокойство) головокружения и дурноты (ортостатическая непереносимость), а также проблем с памятью и концентрацией. Другие упомянутые полезные темы, которые могут обсудить пациенты и врачи, включают тщательный мониторинг и управление деятельностью, чтобы избежать ухудшения симптомов, консультирование, чтобы справиться с влиянием, которое болезнь может оказать на качество жизни, правильное питание и пищевые добавки, которые могут поддерживать лучшее здоровье, дополнительные методы лечения это может помочь увеличить энергию или уменьшить боль. ^[7]

Руководство Национального института здравоохранения и клинического совершенства Соединенного Королевства (NICE) 2007 года, направленное на врачей, указывает на необходимость совместного принятия решений пациентом и медицинскими работниками и признает реальность и влияние состояния и симптомов. Руководство NICE охватывает такие аспекты лечения заболеваний, как диета , нарушения сна и сна, отдых, релаксация и стимуляция . Пациентам с легкой или умеренной СХУ рекомендуется предлагать направление к специалисту для получения когнитивно-поведенческой терапии, дифференцированной лечебной физкультуры и программ управления физической активностью (стимуляции). ^[105] В 2017 году NICE объявил о необходимости обновления руководства по CFS / ME, ^[106]и публикация ожидается в декабре 2020 года. ^[107]

При CFS могут возникать коморбидные состояния, которые могут взаимодействовать с симптомами CFS и усугублять их. Соответствующее медицинское вмешательство при этих состояниях может быть полезным. Наиболее часто диагностируются: фибромиалгия , синдром раздраженного кишечника , депрессия , беспокойство , а также аллергия и химическая чувствительность. ^[108]

Скорость [ править ]

Стимуляция, или управление активностью, - это стратегия управления заболеванием, основанная на наблюдении, что симптомы имеют тенденцию к усилению после умственной или физической нагрузки ^[7], и была рекомендована для CFS в 1980-х годах. ^[109] В настоящее время он широко используется в качестве стратегии лечения хронических заболеваний и хронической боли. ^[110]

Его двумя формами являются: стимуляция, обусловленная симптомами, когда решение остановиться (и отдохнуть или изменить деятельность) определяется самосознанием обострения симптомов; и временная кардиостимуляция, которая определяется установленным графиком действий, которые, по оценке пациента, он или она может выполнить, не вызывая постэксперциального недомогания (PEM). Таким образом, принцип кардиостимуляции при СХУ - избегать перенапряжения и обострения симптомов. Он не направлен на лечение болезни в целом. Те, у кого болезнь кажется стабильной, могут постепенно увеличивать активность и уровень упражнений, но в соответствии с принципом стимуляции должны отдыхать, если становится ясно, что они превысили свои пределы. ^[109]Использование пульсометра с кардиостимуляцией для контроля и управления уровнями активности рекомендуется рядом групп пациентов и рекомендациями NICE Великобритании 2007 года. ^{[111] [106] [ неудачная проверка ]}

Теория энергетической оболочки [ править ]

Считается, что теория энергетической оболочки согласуется с темпами и является стратегией управления, предложенной в международных критериях консенсуса 2011 года для ME, в которых говорится об использовании «бюджета энергетического банка». Теория энергетической оболочки была разработана психологом Леонардом Джейсоном, бывшим больным СХУ. ^[112] энергия теория огибающей гласит , что пациенты должны оставаться в пределах огибающей энергии , доступной для них, и избежать проталкивания, что позволит снизить postexertional недомогания «должок» , вызванное overexerting и могут помочь им сделать «скромные успехи» в физическом функционировании. ^{[113] [114]}Несколько исследований показали, что теория энергетической оболочки является полезной стратегией управления, отмечая, что она уменьшает симптомы и может повысить уровень функционирования при СХУ. ^{[115] [116] [114]} Теория энергетической оболочки не рекомендует в одностороннем порядке увеличивать или уменьшать активность и не предназначена для лечения или лечения СХУ. ^[115] Его продвигали различные группы пациентов. ^{[117] [118]} Некоторые группы пациентов рекомендуют использовать пульсометр, чтобы повысить осведомленность о физической нагрузке и позволить пациентам оставаться в пределах своего аэробного порога. ^{[119] [120]} Несмотря на ряд исследований, показывающих положительные результаты теории энергетической оболочки, рандомизированные контролируемые испытания отсутствуют.

Упражнение [ править ]

У пациентов с СХУ рекомендуются растяжка, двигательная терапия и тонизирующие упражнения, а также рекомендуется принимать обезболивающие. При многих хронических заболеваниях полезны аэробные упражнения, но при синдроме хронической усталости CDC не рекомендует их. CDC утверждает: ^[7]

«Любой план действий или упражнений для людей с ME / CFS должен быть тщательно разработан с участием каждого пациента. Хотя интенсивные аэробные упражнения могут быть полезны при многих хронических заболеваниях, пациенты с ME / CFS не переносят такие упражнения. Стандартные рекомендации по упражнениям для здоровых людей может быть вредным для пациентов с ME / CFS. Однако важно, чтобы пациенты с ME / CFS выполняли действия, которые они могут переносить ... "

Консультации [ править ]

CDC заявляет, что консультирование может помочь пациентам справиться с болью, вызванной CFS, и что разговор с профессиональным консультантом или терапевтом может помочь людям более эффективно управлять симптомами, влияющими на качество их повседневной жизни . ^[7]

Питание [ править ]

Правильная диета - важный вклад в здоровье любого человека. Людям с CFS рекомендуется консультация врача по вопросам диеты и пищевых добавок. ^[7] Людям с СХУ может быть полезна сбалансированная диета и надлежащим образом контролируемая нутритивная поддержка, если при медицинском обследовании выявлены недостатки. Риски пищевых добавок включают взаимодействие с прописанными лекарствами. ^{[121] [7]}

Терапия [ править ]

Когнитивно-поведенческая терапия [ править ]

CDC заявляет, что разговор с терапевтом может помочь людям справиться с болезнью. ^[7] В отчете Национального института здравоохранения за 2015 год сделан вывод о том, что, хотя консультирование и поведенческая терапия могут принести пользу некоторым людям, они могут не привести к улучшению качества жизни , и из-за этого ограничения такие методы лечения не следует рассматривать в качестве основного лечения. скорее, это следует использовать только как один из компонентов более широкого подхода. ^[122] В том же отчете говорится, что, хотя подходы к консультированию показали пользу в отношении некоторых показателей утомляемости, функциональности и общего улучшения, эти подходы не были должным образом изучены в подгруппах.более широкой популяции пациентов с СХУ. Кроме того, было выражено беспокойство по поводу того, что отчеты о негативных эффектах, испытываемых пациентами, получающими консультации и поведенческую терапию, были недостаточными. ^[102] В отчете Института медицины, опубликованном в 2015 году, говорится, что неясно, помогает ли КПТ улучшить когнитивные нарушения, с которыми сталкиваются пациенты. ^{[2] : 265} Обоснование использования КПТ для изменения представлений о болезни оспаривается. ^[103]

Кокрановский обзор 2008 г. пришел к выводу, что КПТ действительно уменьшил симптом усталости, но отметил, что преимущества КПТ могут уменьшиться после завершения терапии, и что из-за ограничений исследования «значение этих результатов следует интерпретировать с осторожностью». ^[23] В систематическом обзоре 2014 г. сообщалось, что имеется лишь ограниченное количество доказательств того, что пациенты повышают уровень физической активности после приема КПТ. Авторы пришли к выводу, что, поскольку это открытие противоречит когнитивно-поведенческой модели CFS, пациенты, получавшие КПТ, приспосабливались к болезни, а не восстанавливались от нее. ^[123]

Организации пациентов давно критикуют использование КПТ в качестве лечения СХУ, и обоснование этой модели оспаривается. ^{[104] [124]} В 2012 году Ассоциация ME (MEA) начала опрос 493 пациентов, получавших лечение КПТ в Великобритании. Основываясь на результатах этого опроса, в 2015 году MEA пришло к выводу, что КПТ в ее нынешнем виде не следует рекомендовать в качестве основного вмешательства для людей с СХУ ^[125]В письме, опубликованном в Интернете в Lancet в 2016 году, доктор Чарльз Шеперд, медицинский советник MEA, выразил мнение, что разногласия между пациентами и исследователями заключаются в «несовершенной модели причинно-следственной связи, которая не принимает во внимание неоднородность обеих клинических представлений. и пути заболевания, которые подпадают под общий диагноз ME / CFS ". ^[126] В 2019 году крупный опрос людей с ME / CFS в Великобритании показал, что КПТ оказалась неэффективной более чем для половины людей, а поэтапная лечебная физкультура вызвала ухудшение состояния у большинства людей. ^[127]

Градуированная лечебная физкультура [ править ]

Ранее в отчете Национального института здравоохранения за 2014 год был сделан вывод о том, что, хотя дифференцированная лечебная физкультура (GET) может принести пользу, она может не привести к улучшению качества жизни, и из-за этого ограничения GET не следует рассматривать в качестве основного лечения, а наоборот используется только как один из компонентов более широкого подхода. В отчете также отмечалось, что акцент на программах упражнений препятствовал участию пациентов в других видах физической активности из-за опасений, что они могут спровоцировать усиление симптомов. ^[122] В добавлении к этому отчету от июля 2016 г. было рекомендовано не использовать оксфордские критерии при изучении ME / CFS. Если бы исследования, основанные на оксфордских критериях, были исключены, не было бы достаточных доказательств эффективности GET для любого исхода. ^[104]

В Кокрановском обзоре 2002 года, обновленном в 2019 году, говорится, что лечебная физкультура, вероятно, положительно влияет на усталость у взрослых и немного улучшает сон, но долгосрочные эффекты неизвестны, и это имеет ограниченное отношение к текущим определениям ME / CFS. ^{[128] [8]} Кокрейн объявил, что новый обзор методов лечебной физкультуры при синдроме хронической усталости должен начаться в 2020 году. ^{[8] [129]} Как и в случае с КПТ, организации пациентов давно критикуют использование лечебной физкультуры, в большинстве своем. особенно GET, как лечение CFS. ^[124]В 2012 году MEA начало опрос мнений пациентов, получивших GET. Основываясь на результатах этого исследования, в 2015 году MEA пришло к выводу, что GET в его нынешней форме не следует рекомендовать в качестве основного вмешательства для людей с CFS. ^[125]

Адаптивная кардиостимуляционная терапия [ править ]

Адаптивная кардиостимуляционная терапия (APT) была популяризирована исследованием PACE, которое вызвало много споров как среди пациентов, так и среди практикующих врачей . ^{[19] [ неудачная проверка ]} APT, не путать с кардиостимуляцией, ^[130] является терапией, а не стратегией лечения. ^[131] APT основан на идее, что CFS вовлекает человека, имеющего только ограниченное количество доступной энергии, и разумное использование этой энергии будет означать, что «ограниченная энергия будет постепенно увеличиваться». ^{[131] : 5} Большое клиническое исследование, известное как исследование PACE, показало, что APT не более эффективен, чем обычная или специализированная медицинская помощь. ^[132]В отличие от кардиостимуляции, APT основан на когнитивно-поведенческой модели синдрома хронической усталости и включает повышение уровня активности, которое, как утверждается, может временно усилить симптомы. ^[133] В APT пациенту сначала устанавливается базовый уровень активности, который может выполняться постоянно без постэкспертационного недомогания («сбои»). APT заявляет, что люди должны планировать увеличение своей активности, насколько это возможно. Тем не менее, APT также требует, чтобы пациенты ограничивали уровень своей активности только 70% от того, что они чувствуют в состоянии делать, а также предостерегает от слишком большого количества отдыха. ^[131] Это было описано как противоречивое, и Джейсон заявляет, что по сравнению с кардиостимуляцией этот 70% -ный предел ограничивает активность, на которую способны пациенты, и приводит к более низкому уровню функционирования.^[130] Джейсон и Гаудсмит, которые впервые описали кардиостимуляцию и теорию энергетической огибающей для CFS, критиковали APT за несоответствие принципам кардиостимуляции и выделили существенные различия. ^[130] APT продвигалась благотворительной организацией Action for ME, участвовавшей в исследовании PACE, до 2019 года. ^[133]

Ринтатолимод [ править ]

Ринтатолимод представляет собой лекарство с двухцепочечной РНК, разработанное для модуляции противовирусной иммунной реакции посредством активации толл-подобного рецептора 3. В нескольких клинических испытаниях CFS лечение показало уменьшение симптомов, но улучшения не были сохранены после прекращения лечения. ^[134] Доказательства в пользу использования ринтатолимода оцениваются как от слабых до умеренных. ^[19] FDA США отказало в коммерческом одобрении, назвало заявку на новый препарат , сославшись на ряд недостатков и пробелов в данных по безопасности в испытаниях, и пришло к выводу, что имеющихся доказательств недостаточно, чтобы продемонстрировать его безопасность или эффективность при CFS. ^{[135] [136]} Ринтатолимод был одобрен для продажи и лечения людей с CFS вАргентина , ^[137] и в 2019 году, FDA нормативные требования были выполнены для вывоза rintatolimod в страну. ^[138]

Прогноз [ править ]

Систематический обзор, в котором изучалось течение СХУ без систематических биологических или психологических вмешательств, показал, что «средний уровень полного выздоровления составлял 5% (диапазон 0–31%), а средняя доля пациентов, у которых улучшилось состояние во время наблюдения, составляла 39,5% ( диапазон 8–63%). Возврат к работе при последующем наблюдении составлял от 8 до 30% в трех исследованиях, в которых учитывался этот результат ». ... «В пяти исследованиях об ухудшении симптомов в течение периода наблюдения сообщалось от 5 до 20% пациентов». Хороший результат был связан с тем, что болезнь не связывалась с физической причиной, и было чувство контроля над симптомами. Другие факторы иногда, но не всегда, были связаны с исходом, включая возраст начала, более длительную продолжительность наблюдения и меньшую тяжесть утомляемости на исходном уровне. Обзор заключает, что "независимо от биологии CFS, убеждения и представления пациентов о заболевании неразрывно связаны с клиническими проявлениями, типом запрашиваемой помощи и прогнозом "^[139] Другой обзор показал, что у детей прогноз лучше, чем у взрослых: 54–94% выздоровели после последующего наблюдения, по сравнению с менее чем 10% взрослых, которые вернулись к уровню функционирования до болезни. ^[140]

Эпидемиология [ править ]

Показатели распространенности CFS / ME широко варьируются в зависимости от «определения случая и методов диагностики». ^[10] Согласно диагностическим критериям CDC 1994 г., глобальная распространенность CFS составляет 0,89%. ^[10] Для сравнения, уровень распространенности более строгих критериев, таких как критерии Холмса CDC 1988 года для CFS и канадские критерии 2003 года для ME (оба из которых, например, исключают пациентов с психиатрическими диагнозами), дают показатель заболеваемости. ставка всего 0,17%. ^[10] В качестве примера того, как эти показатели влияют на страну: на веб-сайте CDC говорится, что «от 836 000 до 2,5 миллионов американцев страдают от ME / CFS», но большинство из них остаются невыявленными. ^[1]

У женщин СХУ диагностируется примерно в 1,5–2 раза чаще, чем у мужчин. ^[10] По оценкам, 0,5% детей страдают СХУ, причем этим заболеванием подвержено больше подростков, чем детей младшего возраста. ^{[2] : 182 [21]}

История [ править ]

Миалгический энцефаломиелит [ править ]

• С 1934 года врачи стали фиксировать вспышки ранее неизвестной болезни. ^{[141] [142]} Заболевание, первоначально считавшееся проявлением полиомиелита, впоследствии было названо «эпидемической невромиастенией». ^[142]
• В 1950-х годах термин «доброкачественный миалгический энцефаломиелит» использовался в отношении сопоставимой вспышки заболевания в Королевской свободной больнице в Лондоне. ^[143] Описание каждой вспышки было различным, но включало симптомы недомогания, болезненные лимфатические узлы, боль в горле, боль и признаки энцефаломиелита. ^[144] Причина состояния не была идентифицирована, хотя она оказалась заразной, и термин «доброкачественный миалгический энцефаломиелит» был выбран, чтобы отразить отсутствие смертности, сильные мышечные боли, симптомы, указывающие на повреждение нервной системы, и предполагаемой воспалительной природе расстройства. Бьорн Сигурёссонне одобряет название, заявляя, что болезнь редко бывает доброкачественной, не всегда вызывает мышечную боль и, возможно, никогда не бывает энцефаломиелитом. ^[141] Синдром появлялся как в спорадических, так и в эпидемических случаях. ^[145]
• В 1969 г. доброкачественный миалгический энцефаломиелит был внесен в Международную классификацию болезней нервной системы. ^[146]
• В 1986 году Рамзи опубликовал первые диагностические критерии ME, в которых состояние характеризовалось: 1) мышечной утомляемостью, при которой даже после минимальных физических усилий проходит 3 или более дней, прежде чем полная сила мышц восстанавливается; 2) необычайная изменчивость или колебания симптомов даже в течение одного дня; и 3) хроничность. ^[147]
• К 1988 году продолжающаяся работа Рамзи продемонстрировала, что, хотя болезнь редко приводила к смертности, она часто приводила к серьезным нарушениям здоровья. ^{[2] : 28–29} Из-за этого Рамзи предложил опустить приставку «доброкачественный». ^{[143] [148] [149]}

Синдром хронической усталости [ править ]

• В середине 1980-х годов две крупные вспышки болезни, напоминающей мононуклеоз, привлекли внимание всей страны в Соединенных Штатах. Вспышки, расположенные в Неваде и Нью-Йорке, были связаны с заболеванием, характеризующимся «хронической или периодической изнурительной усталостью и различными комбинациями других симптомов, включая боль в горле, боль и болезненность лимфатических узлов, головную боль, миалгию и артралгию ». Первоначальная связь с вирусом Эпштейна-Барра привела к тому, что болезнь получила название «синдром хронического вируса Эпштейна-Барра». ^{[2] : 29 [91]}
• В 1987 году CDC созвал рабочую группу для достижения консенсуса по клиническим характеристикам болезни. Рабочая группа пришла к выводу, что CFS не нова, и что множество разных названий, данных ему ранее, отражали сильно различающиеся концепции причины и эпидемиологии заболевания. ^[150] Рабочая группа CDC выбрала «синдром хронической усталости» как более нейтральное и всеобъемлющее название болезни, но отметила, что «миалгический энцефаломиелит» получил широкое распространение в других частях мира. ^[91]
• В 1988 году было опубликовано первое определение CFS. Хотя причина болезни оставалась неизвестной, было предпринято несколько попыток обновить это определение, особенно в 1994 году ^[90].
• Наиболее широко используемые диагностические критерии и определение СХУ для исследовательских и клинических целей были опубликованы в 1994 году Центром контроля заболеваний. ^[59]
• В 2006 году CDC начал национальную программу по обучению американских специалистов в области здравоохранения и общественного здоровья CFS. ^[151]

Другие медицинские термины [ править ]

В медицинской литературе, посвященной ME и CFS, исторически появлялся ряд теоретических и подтвержденных медицинских сущностей и соглашений об именах. К ним относятся:

• Эпидемическая невромиастения - это термин, используемый для обозначения вспышек с симптомами, напоминающими полиомиелит . ^{[141] [152]}
• Исландская болезнь и болезнь Акурейри были синонимами, использовавшимися для обозначения вспышки симптомов усталости в Исландии . ^[153]
• Синдром низкого уровня естественных киллеров - термин, используемый в основном в Японии, - отражает исследования, показывающие снижение активности in vitro естественных киллеров, выделенных от пациентов. ^{[154] [155]}
• Неврастения была предложена в качестве исторического диагноза, который занимал такое же медицинское и культурное пространство, как CFS. ^[156]
• Болезнь Роял Фри была названа в честь исторически значимой вспышки в 1955 году в больнице Роял Фри, которая использовалась как неофициальный синоним слова «доброкачественный миалгический энцефаломиелит». ^[157]
• Грипп тапануи - это термин, широко используемый в Новой Зеландии, происходящий от названия города Тапануи , где многие люди страдали этим синдромом. ^[158]

Общество и культура [ править ]

Именование [ править ]

Было предложено множество названий болезни. В настоящее время наиболее часто используются «синдром хронической усталости», «миалгический энцефаломиелит» и общий термин «ME / CFS». Достижение консенсуса по названию является сложной задачей, поскольку причина и патология остаются неизвестными. ^{[2] : 29–30}

Термин «синдром хронической усталости» подвергался критике со стороны некоторых пациентов как одновременно стигматизирующий и унижающий, что, в свою очередь, не позволяет рассматривать болезнь как серьезную проблему со здоровьем, заслуживающую соответствующих исследований. ^[159] Хотя многие пациенты предпочитают «миалгический энцефаломиелит», который, по их мнению, лучше отражает медицинскую природу болезни, ^{[147] [160]} некоторые клиницисты сопротивляются использованию миалгического энцефаломиелита на том основании, что воспаление Центральная нервная система ( миелит ), подразумеваемая этим термином, не продемонстрирована. ^{[161] [162]}

В отчете Института медицины за 2015 год это заболевание рекомендовалось переименовать в «болезнь непереносимости системной нагрузки» (SEID) и предлагались новые диагностические критерии, предполагающие, что недомогание после нагрузки (PEM), нарушение функции и проблемы со сном являются основными симптомами ME / CFS. Кроме того, они описали когнитивные нарушения и ортостатическую непереносимость как отличающие симптомы от других утомляющих заболеваний. ^{[2] [163] [164] [ мертвая ссылка ]}

Экономическое влияние [ править ]

Рейнольдс и др. (2004) ^[165] подсчитали, что болезнь вызвала потерю производительности около 20 000 долларов на человека с CFS, что составляет 9,1 миллиарда долларов в год в Соединенных Штатах. ^[166] Это сопоставимо с другими хроническими заболеваниями, которые влекут за собой одни из самых больших медицинских и социально-экономических затрат. ^[167] В исследовании 2008 г. ^{[168] было} подсчитано, что общее годовое бремя затрат на ME / CFS для общества в США было значительным и может приближаться к 24,0 миллиардам долларов. ^[169] По оценкам, на 2017 год годовое экономическое бремя Соединенного Королевства от ME / CFS составило 3,3 миллиарда фунтов стерлингов. ^[12]

День осведомленности [ править ]

12 мая объявлен Международным днем ​​осведомленности ME / CFS. ^[170] Этот день отмечается для того, чтобы у заинтересованных сторон была возможность улучшить знания «общественности, политиков и медицинских работников о симптомах, диагностике и лечении ME / CFS, а также о необходимости улучшения понимание этой сложной болезни ». ^[171] Он был выбран, потому что это день рождения Флоренс Найтингейл , у которой была болезнь, похожая на ME / CFS или фибромиалгию. ^{[170] [172]}

Отношения между врачом и пациентом [ править ]

Этот раздел необходимо обновить . Обновите эту статью, чтобы отразить недавние события или новую доступную информацию. ( Ноябрь 2020 г. )

Некоторые в медицинском сообществе не считают СХУ реальным заболеванием, и нет согласия относительно его распространенности. ^{[173] [174] [175]} Было много разногласий по поводу предлагаемых причин, диагноза и лечения болезни. ^{[176] [177] [178] [179] [180]} Эта неопределенность может существенно повлиять на отношения врача и пациента. Опрос врачей общей практики 2006 г.на юго-западе Англии обнаружили, что, несмотря на то, что более двух третей из них признали CFS / ME как узнаваемую клиническую сущность, почти половина не чувствовали себя уверенно при постановке диагноза и / или лечении болезни. Три других ключевых фактора, которые были в значительной степени положительно связаны с отношением терапевтов, - это знакомство с кем-то социально с CFS / ME, принадлежность к мужчине и прием большего числа пациентов с этим заболеванием за последний год. ^[181]

С точки зрения пациентов, одно исследование 1997 года показало, что 77% людей с СХУ сообщали о негативном опыте общения с медицинскими работниками. ^[38] В более позднем метаанализе качественных исследований основная тема, выявленная в дискурсах пациентов, заключалась в том, что они чувствовали себя серьезно больными, но их обвиняли и отвергали. ^[182] Исследование тем в сообщениях групп новостей пациентов выявило ключевые темы, связанные с отрицанием общественного признания страдания и чувства обвинения в «простом притворстве». Еще одна тема, которая остро возникла, заключалась в том, что постановка диагноза и признание требует от пациентов огромного количества «тяжелой работы». ^{[175] [183]}

Донорство крови [ править ]

В 2010 году несколько национальных банков крови приняли меры, чтобы отговорить или запретить лицам с диагнозом СХУ сдавать кровь , исходя из опасений, последовавших за заявлением в 2009 году о связи ^[184] между СХУ и ретровирусом, которая впоследствии оказалась необоснованной. Организации , принимающие эти или аналогичные меры включали в себя канадскую службу крови , ^[185] служба Новой Зеландии крови , ^[186] австралийская служба крови Красного Креста ^[187] и Американская ассоциация банков крови , ^[188]В ноябре 2010 года Национальная служба крови Великобритании ввела постоянную отсрочку сдачи крови от пациентов с ME / CFS на основании потенциального вреда для этих пациентов, который может возникнуть в результате сдачи ими крови. ^[189] Политика донорства в Великобритании теперь гласит: «Состояние рецидивирует по своей природе, и донорство может усугубить симптомы или спровоцировать рецидив у пострадавшего». ^[190]

Противоречие [ править ]

Возникло много споров по поводу причины, патофизиологии, ^[50] номенклатуры ^[191] и диагностических критериев СХУ. ^{[176] [177]} Исторически сложилось так, что многие профессионалы в медицинском сообществе были незнакомы с CFS или не признавали это как реальное состояние; также не существовало согласия относительно его распространенности или серьезности. ^{[174] [175] [192]} Некоторые люди с СХУ отвергают любую психологическую составляющую. ^[193]

В 1970 году два британских психиатра проанализировали истории болезни 15 вспышек доброкачественного миалгического энцефаломиелита и пришли к выводу, что это было вызвано массовой истерией со стороны пациентов или измененным медицинским восприятием лечащих врачей. ^{[194] [195]}Их выводы были основаны на предыдущих исследованиях, которые выявили нормальные результаты физических тестов, отсутствие видимой причины и более высокую распространенность болезни у женщин. Следовательно, авторы рекомендовали переименовать заболевание в «нервную миалгию». Несмотря на решительное опровержение доктором Мелвином Рамзи и другими медицинскими специалистами, предложенная психологическая гипотеза вызвала большие споры и убедила поколение медицинских работников в Великобритании, что это могло быть правдоподобным объяснением состояния, что привело к пренебрежению многими медицинскими специалистами. Специальностью, которая действительно интересовала болезнь, была психиатрия. ^[195]

Из-за разногласий социологи выдвинули гипотезу, что стрессы современной жизни могут быть причиной болезни, в то время как некоторые в СМИ использовали термин «яппи-грипп» и назвали это заболеванием среднего класса. Людям с ограниченными возможностями из CFS часто не верили, и их обвиняли в симуляции . ^[195] В ноябрьском выпуске Newsweek 1990 г. была опубликована статья на обложке CFS, которая, хотя и поддерживала органическую причину заболевания, также содержала термин «грипп яппи», отражающий стереотип о том, что CFS в основном поражает яппи . Подразумевалось, что CFS - это форма выгорания . Термин «грипп яппи» считается оскорбительнымкак пациентами, так и врачами. ^{[196] [197]}

В 2009 году журнал Science ^[184] опубликовал исследование, которое выявило ретровирус XMRV в популяции людей с СХУ. Другие исследования не смогли воспроизвести этот вывод ^{[198] [199] [200],} и в 2011 году редактор журнала Science официально отозвал свою статью XMRV ^{[201], в} то время как Proceedings of the National Academy of Sciences аналогичным образом отозвали статью 2010 года, которая появилась на свет. чтобы поддержать обнаружение связи между XMRV и CFS. ^[202]

Финансирование исследований [ править ]

Соединенное Королевство [ править ]

Отсутствие финансирования исследований и смещение финансирования в сторону биопсихосоциальных исследований и против биомедицинских исследований неоднократно подчеркивалось группами пациентов и рядом британских политиков. ^[203] Парламентское расследование, проведенное специальной группой парламентариев в Соединенном Королевстве, созданной и возглавляемой бывшим депутатом, доктором Яном Гибсоном , вызвало Группу научных исследований CFS / ME, ^{[106] : 169–186 [204] ]}к нему обратился правительственный министр, заявив, что в Совет медицинских исследований (MRC) было подано мало хороших предложений по биомедицинским исследованиям, в отличие от предложений по психосоциальным исследованиям. Другие ученые также рассказали им об отклоненных предложениях с заявлениями о предвзятости в отношении биомедицинских исследований. MRC подтвердил группе, что с апреля 2003 г. по ноябрь 2006 г. он отклонил 10 биомедицинских заявок, связанных с CFS / ME, и профинансировал пять заявок, связанных с CFS / ME, в основном в психиатрической / психосоциальной области.

В 2008 году MRC создал группу экспертов для рассмотрения того, как MRC может стимулировать новые высококачественные исследования CFS / ME и партнерства между исследователями, уже работающими над CFS / ME, и исследователями в смежных областях. В настоящее время он перечисляет CFS / ME с выделенным уведомлением, предлагая исследователям разработать высококачественные исследовательские предложения для финансирования. ^[205] В феврале 2010 года Всепартийная парламентская группа по ME (APPG по ME) выпустила устаревший документ, в котором приветствовалась недавняя инициатива MRC, но было сочтено, что в прошлом слишком много внимания уделялось психологическим исследованиям, а недостаточно. внимание к биомедицинским исследованиям, и что необходимо предпринять дальнейшие биомедицинские исследования, чтобы помочь обнаружить причину и более эффективные формы лечения этого заболевания. ^[206]

Споры вокруг психологически ориентированных моделей болезней и поведенческих методов лечения, проводимых в Великобритании. ^[207]

Соединенные Штаты [ править ]

В 1998 году было обнаружено, что 13 миллионов долларов на исследования CFS были перенаправлены или неправильно учтены Центром контроля заболеваний США, и официальные лица агентства ввели Конгресс в заблуждение относительно нарушений. Агентство заявило, что им нужны средства для реагирования на другие чрезвычайные ситуации в области общественного здравоохранения. Директор национальной группы защиты интересов пациентов США обвинил CDC в предвзятости против изучения болезни. CDC пообещал улучшить свою практику и вернуть 13 миллионов долларов на исследования CFS в течение трех лет. ^[208]

29 октября 2015 года Национальные институты здравоохранения объявили о своем намерении расширить исследования ME / CFS. Клинический центр NIH должен был изучать людей с ME / CFS, а Национальный институт неврологических расстройств и инсульта возглавил исследовательскую рабочую группу Trans-NIH ME / CFS в рамках исследовательских усилий нескольких институтов. ^[209]

Известные случаи [ править ]

В 1989 году «Золотые девушки» (1985–1992) показали синдром хронической усталости в двухсерийной арке «Больные и усталые: Часть 1» и «Часть 2», в которой главная героиня Дороти Зборнак , которую сыграла Би Артур , после длительного борется со своими врачами, пытаясь найти диагноз по ее симптомам, наконец, ей поставили диагноз СХУ. ^{[210] У} американского писателя Энн Бэннон был синдром хронической усталости. ^[211] Лаура Хилленбранд , автор популярной книги Сухарь , борется с СХУ с 19 лет. ^{[212] [213]}

Исследование [ править ]

Различные определения случая, используемые для исследования болезни, влияют на типы пациентов, выбранных для исследований ^[86], и исследования также предполагают, что подтипы пациентов могут существовать в гетерогенной популяции. ^{[166] [214] [215] [216]} В одном из определений принимаются симптомы, которые могут указывать на психическое расстройство, в то время как другие конкретно исключают первичные психические расстройства. ^[89] Отсутствие единого, унифицированного определения случая было подвергнуто критике в отчете Института медицины 2015 года за «создание нечеткой картины симптомов и признаков расстройства» и «затруднение сравнения результатов» (результаты исследования). ^{[2] : 72}

Ссылки [ править ]