EURORDIS-Редкие заболевания Европы ( EURORDIS ) – это неправительственный альянс организаций пациентов и отдельных лиц, занимающихся редкими заболеваниями, который занимается исследованиями редких заболеваний и коммерческой разработкой орфанных лекарств . EURORDIS стремится улучшить качество жизни всех людей, живущих с редкими заболеваниями в Европе. Он был основан в 1997 году; его поддерживают его члены, а также Французская ассоциация мышечной дистрофии (AFM), Европейская комиссия , корпоративные фонды и индустрия здравоохранения. [1]
По оценкам, только в Европе насчитывается 20–30 миллионов человек с редкими заболеваниями [2] и около 6000 редких заболеваний. EURORDIS представляет более 960 организаций по редким заболеваниям в 63 различных странах (из которых 26 являются государствами-членами ЕС), охватывающих более 2000 редких заболеваний. [1]
EURORDIS – это развитие движения самозащиты пациентов , которое широко приписывают активизму в области борьбы со СПИДом . [3]
Национальные организации с аналогичной направленностью включают Национальную организацию по редким заболеваниям (NORD) в США , Канадскую организацию по редким заболеваниям (CORD) в Канаде , [5] Индийскую организацию по редким заболеваниям (ORDI) , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen [5 (ACHSE) в Германии и Испанская федерация Enfermedades Raras (FEDER) в Испании . [2]