Канадская организация редких заболеваний ( CORD ) является канадским зарегистрированным благотворительной организацией, которая представляет собой сеть организаций , которые представляют человек , пострадавший от редких заболеваний . Цель CORD - дать сильный общий голос в защиту системы здравоохранения и политики здравоохранения для людей с редкими заболеваниями. [1] [2]
Тип | Зарегистрированная некоммерческая благотворительная организация |
---|---|
Фокус | редкие расстройства , редкие заболевания и пропаганда |
Место расположения | |
Обслуживаемая площадь | Канада |
Ключевые люди | Президент Дурхан Вонг-Ригер Вице-президент Кирстен Харкинс Казначей Джон Адамс |
Веб-сайт | raredisorders |
Обзор
CORD представляет сообщество орфанных заболеваний в разработке канадской политики в отношении орфанных лекарств , включая предлагаемую программу «Дорогие лекарства для редких заболеваний» в рамках Национальной фармацевтической стратегии. CORD работает над продвижением современного скрининга новорожденных во всех провинциях и территориях. CORD работает над тем, чтобы Канадский регистр клинических испытаний работал эффективно для людей с редкими заболеваниями. CORD стремится расширить доступ к генетическому скринингу и генетическому консультированию по поводу всех редких заболеваний. [1] В настоящее время президентом CORD является Дурхан Вонг-Ригер . [3] [4]
Их национальные офисы расположены в Торонто , Онтарио , а отделение в Альберте находится в Эдмонтоне , Альберта . [4] [5]
Смотрите также
Рекомендации
- ^ a b "Домашняя страница CORD" .
- ^ «Страница ресурсов по редким заболеваниям» . Проверено 22 апреля 2010 года .
- ^ «Защита генетического альянса» . Архивировано из оригинального 13 июня 2010 года . Проверено 23 апреля 2010 года .
- ^ а б «О ШНУРЕ» . Архивировано из оригинала 25 июля 2010 года.
- ^ "База данных общественных служб Халтона" . Архивировано из оригинала 21 июля 2011 года . Проверено 22 апреля 2010 года .
Внешние ссылки
- Официальный веб-сайт
- Фан-страница CORD на Facebook