Европейская организация по редким заболеваниям ( EURORDIS ) является неправительственным терпеливой инициативой альянсом организаций пациентов и людей , активно работающим в области редких заболеваний, что способствует развитию исследований по редким заболеваниям и коммерческого развитию бесхозных препаратов . EURORDIS стремится улучшить качество жизни всех людей, живущих с редкими заболеваниями в Европе. Основана в 1997 году; его поддерживают его члены и Французская ассоциация мышечной дистрофии (AFM), Европейская комиссия , корпоративные фонды и индустрия здравоохранения. [1]
Учредил | 1997 г. |
---|---|
Президент | Ян Ле Кам |
По оценкам, только в Европе насчитывается 20–30 миллионов человек с редкими заболеваниями [2] и около 6000 редких заболеваний. EURORDIS представляет более 700 организаций по редким заболеваниям в 63 разных странах (из которых 26 - государства-члены ЕС), охватывающих более 2000 редких заболеваний. [1]
EURORDIS - это развитие движения за самоадвокацию пациентов, которое само по себе широко приписывается активизму против СПИДа . [3]
EURORDIS была партнером-учредителем Дня редких заболеваний в 2008 году и остается его ведущим координатором. [4]
Национальные организации с аналогичной направленностью включают Национальную организацию по редким заболеваниям (NORD) в США , Канадскую организацию по редким заболеваниям (CORD) в Канаде , [5] Организацию по редким заболеваниям Индии (ORDI) в Индии , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE) в Германии и Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) в Испании . [2]
Смотрите также
Рекомендации
- ^ a b «Коротко о EURORDIS» . www.eurordis.org .
- ^ а б Ногалес Эсперт А (2004). «[Редкие болезни: новая глава в медицине]». An R Acad Nac Med (Мадр) (на испанском языке). 121 (1): 139–51, обсуждение 151–5. PMID 15553406 .
- ^ Houyez F (2004). «Активное участие пациентов в исследованиях, оценке и коммерциализации лекарств: европейская перспектива». J Ambul Care Manage . 27 (2): 139–45. DOI : 10.1097 / 00004479-200404000-00010 . PMID 15069992 .
- ^ «День редких заболеваний 2018 - 28 февраля» . Редкий день болезни - 28 февраля 2018 .
- ^ «Канадская организация по редким заболеваниям» . www.raredisorders.ca .