Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску
День редких заболеваний
Rare Disease Day.svg
СоблюденияОсведомленность о редких заболеваниях
Дата28 февраля 2021 г.
Дата 202029 февраля
Дата 2021 года28 февраля
2022 год28 февраля
2023 год28 февраля
ЧастотаЕжегодный
Мероприятие, посвященное Дню редких заболеваний, 2018 г.

День редких заболеваний - это праздник, который проводится в последний день февраля для повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению и медицинской помощи для людей с редкими заболеваниями и их семей. [1] [2] [3] [4] [5] [6] Европейская организация по редким заболеваниям установила день в 2008 году до осознания рейза для неизвестного или упускать из вида болезни. По мнению этой организации, недостаточно лечения многих редких заболеваний, равно как и социальных сетей для поддержки людей с редкими заболеваниями и их семей; [7]кроме того, хотя уже было много дней, посвященных лицам, страдающим отдельными заболеваниями (такими как СПИД , рак и т. д.), раньше не было дня для представления лиц, страдающих редкими заболеваниями. [4] В 2009 году День редких заболеваний стал всемирным, поскольку Национальная организация по борьбе с редкими заболеваниями мобилизовала 200 организаций по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями в Соединенных Штатах, в то время как организации в Китае, Австралии, Тайване и Латинской Америке также возглавляют усилия в своих странах по координации деятельности. и продвигайте день. [3]

История [ править ]

Первый День редких заболеваний был координирован Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и прошел 29 февраля 2008 г. во многих европейских странах и в Канаде через Канадскую организацию по редким заболеваниям . [1] [4] [8] [9] [10] Дата была выбрана, потому что 29 февраля - «редкий день» [11], а в 2008 г. исполняется 25 лет со дня принятия Закона о лекарственных препаратах для сирот в США. . [7]

Люди, соблюдающие День редких заболеваний, принимали участие в прогулках и пресс-конференциях, чтобы повысить осведомленность общественности о редких заболеваниях, организовывали сбор средств и массово писали представителям правительства ; [9] некоммерческие организации, связанные со здоровьем, во многих странах также проводили мероприятия, собрания и кампании. [12] В этот день также состоялось открытое заседание Европейского парламента, специально посвященное обсуждению вопросов политики, касающихся редких заболеваний. [8] В дни, предшествовавшие Дню редких заболеваний, во многих местах проводились и другие мероприятия, связанные с политикой, например, прием в британском парламенте.где политики встречались с людьми, страдающими редкими заболеваниями, для обсуждения таких вопросов, как «равный доступ и доступность профилактики, диагностики, лечения и реабилитации ». [13]

В 2009 году День редких заболеваний впервые отмечался в Панаме, Колумбии, Аргентине, Австралии, Сербии [14], России [15], Китайской Народной Республике и США. [16] В Соединенных Штатах, Национальная организация редких заболеваний , подписанные на скоординировать День редких болезней и сотрудничавшие с The Discovery Channel и шоу Mystery Diagnosis , [17] , а также около 180 других партнеров, [17] [18] к организовать мероприятия по всей стране, посвященные Дню редких заболеваний. [2] [10] [16] [19] [20]Правительства нескольких штатов США выпустили прокламации относительно Дня редких заболеваний. [21] В Европе более 600 организаций по защите интересов пациентов и их поддержке, опять же координируемые EURORDIS, также запланировали мероприятия. [16] [22]

В 2010 году участвовало 46 стран. [23] Впервые к мероприятию присоединились Латвия, Литва, Словения, Грузия и три африканские страны. В 2011 году в мероприятии приняли участие 46 стран. [24] К 2012 году в нем приняли участие тысячи организаций, защищающих интересы пациентов, в том числе более 600 партнеров, работающих с NORD в США над продвижением Дня редких заболеваний. [25]

К 2014 году в нем приняли участие 84 страны, проведено более четырехсот мероприятий по всему миру. В 2014 году участвовали девять новых стран; Куба, Эквадор, Египет, Гвинея, Иордания, Казахстан, Кения, Оман и Парагвай. [26] В 2018 году в мероприятиях этого года впервые приняли участие Кабо-Верде, Гана, Сирия, Того и Тринидад и Тобаго. [27]

См. Также [ править ]

  • Категория: Редкие болезни

Ссылки [ править ]

  1. ^ a b Люс, Джим (10 февраля 2009 г.). « « Редкие болезни »становятся все чаще, а не редки для страдающих» . The Huffington Post . Проверено 20 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  2. ^ a b «Миллионы людей во всем мире отмечают День редких заболеваний» . PR Newswire . 13 февраля 2009 . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )[ постоянная мертвая ссылка ]
  3. ^ a b «Почему День редких заболеваний?» . День редких заболеваний. Архивировано из оригинала 3 февраля 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  4. ^ a b c Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 года: первый Европейский день редких заболеваний» . Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинального 29 сентября 2008 года . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  5. ^ «День редких заболеваний 2009» . Национальная медицинская библиотека США . 15 февраля 2009 года Архивировано из оригинала 3 февраля 2009 года . Проверено 17 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  6. ^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля» . Редкий день болезни - 28 февраля 2019 .
  7. ^ a b «29 февраля - День редких заболеваний в Европе» . Новартис . Архивировано из оригинала 3 июня 2010 года . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  8. ^ a b Зуринский, Ы; Фрит, К; Леонард, H; Эллиотт, Э (2008). «Редкие детские болезни: как реагировать?». Архив болезней детства . 93 (12): 1071–1074. DOI : 10.1136 / adc.2007.134940 . PMID 18684747 . 
  9. ^ a b «29 февраля - день первых редких заболеваний» . Медицинские новости сегодня . 28 февраля 2008 . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  10. ^ a b «День истории редких заболеваний» . Национальная организация редких заболеваний .
  11. ^ Парис-Brassens, Джером (декабрь 2007). «29 февраля 2008 года: первый Европейский день редких заболеваний» . Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинального 23 мая 2009 года . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  12. ^ «До Первого европейского дня редких заболеваний всего две недели ...» OrphaNews Europe . 13 февраля 2008 . Проверено 15 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  13. ^ «Редкий день для редких заболеваний» . Эван Харрис . 29 февраля 2008. Архивировано из оригинала 18 января 2009 года . Проверено 15 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  14. ^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - Сербия» . Редкий день болезни - 28 Февраль 2019 . Проверено 1 марта 2019 .
  15. ^ https://www.rarediseaseday.org/country/ru/russian-federation
  16. ^ a b c «28 февраля - День редких заболеваний» . PharmiWeb.com . 12 февраля 2009 года Архивировано из оригинала 22 февраля 2014 года . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  17. ^ Б "Discovery Health в воздухе" Загадочный диагноз "на редкий день 2009" Disease . MediaNewsLine.com. 10 февраля 2009 . Извлекаться 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  18. ^ "Партнеры Дня редких заболеваний!" . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  19. ^ «Национальная организация по редким заболеваниям в партнерстве с Discovery Health и« ТАИНСТВЕННЫМ ДИАГНОЗОМ »для Дня редких заболеваний 2009» . PR Newswire . 9 февраля 2009 года Архивировано из оригинала 17 июня 2009 . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  20. ↑ Зандер, Карли (5 февраля 2009 г.). «Семейный альянс ВХЛ объявлен партнером Дня редких заболеваний» . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  21. ^ "Текущие декларации Дня редких заболеваний!" . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 14 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )[ постоянная мертвая ссылка ]
  22. ^ "Дерби мама мальчика с редкой болезнью, чтобы посетить Вестминстер" . Дерби Ивнинг Телеграф . 11 февраля 2009 года Архивировано из оригинала 12 сентября 2012 года . Проверено 16 февраля 2009 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  23. ^ «День редких заболеваний 2010 - www.eurordis.org» . Архивировано из оригинала на 2013-07-26. CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  24. ^ «День редких заболеваний - Страны» . EURORDIS . Архивировано из оригинала на 2011-04-29. CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  25. ^ «Партнеры» . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 7 февраля 2012 года . CS1 maint: обескураженный параметр ( ссылка )
  26. ^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - статья» . Редкий день болезни - 28 февраля 2019 .
  27. ^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - Новости» . Редкий день болезни - 28 Февраль 2019 .

Внешние ссылки [ править ]

  • Официальный сайт Дня редких заболеваний
  • День редких заболеваний в США официальный сайт в США