Ассоциация ME является Великобритания здравоохранение благотворительной организации , которая предоставляет информацию, пропагандистские и услуги для людей и семей , пострадавшими от ME / CFS , а также сбора средств для исследований в ME / CFS. [1] Сообщается, что это одна из двух крупнейших британских благотворительных организаций для ME / CFS. [2]
Сокращение | MEA |
---|---|
Формирование | 1978 г. |
Тип | Не государственная организация |
Цель | Сбор средств и поддержка людей с синдромом хронической усталости |
Штаб-квартира | Гавкотт |
Обслуживаемый регион | Великобритания |
Официальный язык | английский |
Веб-сайт | www.meassociation.org.uk |
Деятельность
Организация информирует своих членов о событиях, затрагивающих больных, опекунов, семью и друзей, через свой ежеквартальный журнал ME Essential, свой веб-сайт и другие средства коммуникации. Он продвигает интересы своих членов на медицинской и политической аренах, а также в средствах массовой информации. В нем даются советы по конкретным аспектам болезни и ее влиянию на больных, в частности, в буклете с клиническими рекомендациями «ME / CFS / PVFS: исследование ключевых клинических проблем», который информирует как практикующих врачей, так и пациентов.
По состоянию на 2005 год люди с ME / CFS в Великобритании все еще испытывали трудности с получением лечебной литературы в своих терапевтических кабинетах. Большинство людей с заболеванием смогли получить лечебную литературу от ME Association. [3]
Ассоциация ME провела ряд опросов пациентов, в том числе в 2010 и 2015 годах, которые, как правило, показали, что большинство пациентов находили стимуляцию активности одним из самых полезных методов лечения, и они находили дифференцированную лечебную физкультуру и когнитивно-поведенческую терапию скорее вредными, чем полезными. [2]
ME Association провела кампанию за расширение биомедицинских исследований ME / CFS и улучшение лечения в Великобритании. [4]
Ассоциация ME финансирует исследования в области ME / CFS, а в 2018 году сообщалось, что она финансирует текущие расходы британского биобанка ME / CFS. [4]
Позиции
Название болезни
В 2001 году ME Association решила использовать термин « миалгическая энцефалопатия», а не «миалгический энцефаломиелит», заявив, что, по их мнению, это более подходящее описание и название, которое дикторы «не могут просто игнорировать на том основании, что оно патологически неточно по отношению к ME. (или исследовать определенные случаи CFS) ". [5]
Лечение
Ассоциация ME (MEA) провела кампанию против исследования PACE, очень крупного исследования когнитивно-поведенческой терапии (CBT) и дифференцированной лечебной физкультуры (GET), заявив, что деньги должны быть потрачены на биомедицинские исследования, и выразив обеспокоенность по поводу методологии. [6]
В 2012 году, через год после основных результатов исследования PACE, MEA начало обширный опрос мнений пациентов, которые использовали КПТ, GET и кардиостимуляцию в качестве вмешательств для ME / CFS в Великобритании. Они пришли к выводу, что более 70 процентов пациентов заявили, что лечебная физкультура ухудшила их симптомы. [7] Основываясь на результатах исследования, MEA пришло к выводу, что GET не следует использовать для людей с ME / CFS. В 2016 году MEA призвало отменить дифференцированную лечебную физкультуру и заявило, что КПТ не должна быть основным вмешательством при ME / CFS. [8] В 2018 году MEA повторило, что GET следует отозвать, и это не следует откладывать до завершения текущего пересмотра руководящих принципов NICE в Великобритании. [9]
Результаты исследования MEA 2015 пришли к выводу, что КПТ, основанная на предположении, что ненормальные убеждения и поведение ответственны за поддержание болезни, являются несоответствующими и могут привести к ухудшению симптомов. [2] [10] Убеждение практикующего КПТ в том, что ME / CFS является психологическим заболеванием, также привело к меньшему улучшению симптомов, большему ухудшению симптомов и неудовлетворенности лечением людей с ME / CFS. В MEA заявлено, что КПТ может быть уместна и должна быть доступна пациентам с практическими навыками совладания и сопутствующими заболеваниями и должна быть доступна при необходимости для пациентов с ME / CFS, как и другие хронические состояния, такие как рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, рак, болезни сердца. , артрит и др. [10]
Электрокардиостимуляция считалась «наиболее эффективной, безопасной, приемлемой и предпочтительной формой управления физической активностью для людей с ME / CFS». MEA рекомендовало, чтобы это была основная стратегия управления. [10]
Ассоциация ME скептически относится к рекомендациям Национального института здравоохранения и повышения квалификации (NICE) для первичного лечения ME / CFS. MEA считает КПТ с GET небезопасной для пациентов с ME / CFS или неэффективной. Ассоциация ME рекомендует людям с ME / CFS рассмотреть возможность лечения болезни путем стимуляции.
В 2017 году ME Association выразила озабоченность по поводу использования спорного процесса разряда молнии , и медицинский советник Чарльз Шеперд заявил, что это было «псевдонаукой» для лечения, которое требовало эффективности от стольких разных болезней одновременно. [11]
Кроме того, MEA утверждает, что NICE не изучал физиологические аспекты людей с ME / CFS. [12]
В 2020 году медицинский советник ME Association сказал, что коронавирус может привести к развитию у некоторых пациентов поствирусной усталости или синдрома поствирусной усталости, которые затем могут привести к ME / CFS. [13] [14] В мае 2020 года MEA опубликовало несколько информационных листовок о COVID-19. [15]
Рекомендации
- ^ "ME Ассоциация" . Национальная организация по редким заболеваниям . Проверено 1 августа 2017 .
- ^ а б в Кирке, Карен Д. (август 2017 г.). «Ответ исследователей PACE в отношении результатов опроса пациентов вводит в заблуждение» . Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1168–1176. DOI : 10.1177 / 1359105317703787 . ISSN 1359-1053 . PMID 28805528 .
- ^ Томас, Мари А. и Смит, Эндрю П. (2005). «Первичная медицинская помощь и синдром хронической усталости: исследование убеждений пациентов и врачей общей практики» . Семейная практика BMC . 2005 6:49: 49. DOI : 10,1186 / 1471-2296-6-49 . PMC 1325235 . PMID 16351714 .CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
- ^ а б "ME: Лечение и исследования - Hansard" . hansard.par Parliament.uk . 21 июня 2018 . Проверено 6 июня 2020 .
- ^ «Использование термина миалгическая энцефалопатия на новом веб-сайте MEA» . ME Association . 2010-10-01 . Проверено 6 июня 2020 .
- ^ Шеперд, Чарльз Б. (2017-08-01). «Претензии исследования PACE для выздоровления при миалгическом энцефаломиелите / синдроме хронической усталости - правда или ложь? Пришло время для независимого обзора методологии и результатов» . Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1187–1191. DOI : 10.1177 / 1359105317703786 . ISSN 1359-1053 . PMID 28805522 .
- ^ Коллингвуд, Джейн (5 апреля 2016 г.). «Дебаты по терапии синдрома хронической усталости» . PsychCentral.com . PsychCentral . Дата обращения 5 августа 2017 .
- ^ Шеперд, Чарльз (01.02.2016). «Терпеливая реакция на испытание ПАСЕ» . Ланцетная психиатрия . 3 (2): e7 – e8. DOI : 10.1016 / S2215-0366 (15) 00546-5 . ISSN 2215-0366 . PMID 26795759 .
- ^ «Призывает отказаться от общего лечения для МЕНЯ» . BBC News . 2018-05-08 . Проверено 6 июня 2020 .
- ^ а б в Ассоциация ME. «Никаких решений обо мне без меня» (PDF) . ME Association . Ассоциация ME . Проверено 20 января +2016 .
- ^ Чиверс, Том. «Внутри противоречивой терапии синдрома хронической усталости, которую некоторые пациенты называют« культом » » . BuzzFeed . Проверено 6 июня 2020 .
- ^ Маллет, Мириам; и другие. (2016). «Обзор рекомендаций по лечению синдрома хронической усталости в Великобритании» . Журнал психосоматических исследований . 88 : 33–35. DOI : 10.1016 / j.jpsychores.2016.07.008 . PMID 27521650 .
- ^ Уилсон, Клэр. «Может ли коронавирус вызвать синдромы поствирусной усталости?» . Новый ученый . Проверено 6 июня 2020 .
- ^ Хайнде, Наташа (11.05.2020). «Коронавирус оставляет людей с серьезной усталостью - что вы можете с этим поделать?» . huffpost.com . Проверено 6 июня 2020 .
- ^ «Руководство ассоциации ME: снижение риска Covid-19 и PVFS / ME / CFS | 19 мая 2020 г.» . ME Association . 2020-05-19 . Проверено 6 июня 2020 .
Внешние ссылки
- Что такое ME / CFS?