Национальная коалиция за рака наследования (NCCS) является 501 (с) (3) некоммерческая организация , рак правозащитной организации , базирующейся в Silver Spring, Maryland . Это самая старая выживший -LED рак правозащитной организация в стране, а также работа по изменению политики эффекта на национальном уровне. [1]
Основан | 26 октября 1986 г. |
---|---|
Фокус | Выжившие после рака |
Место расположения |
|
Обслуживаемая площадь | Соединенные Штаты |
Ключевые люди | Шелли Фулд Нассо, генеральный директор |
Сотрудники | 6 |
Веб-сайт | Canceradvocacy.org |
История и вехи
NCCS была основана в Альбукерке, штат Нью-Мексико , в октябре 1986 года. Она была создана как некоммерческая организация 501 (c) (3) Налоговой службой в 1987 году. NCCS переехала в Вашингтон, округ Колумбия, в 1992 году. Год спустя. , NCCS созвала других защитников интересов пациентов, чтобы создать Совет по борьбе с раком (CLC).
NCCS впервые определила выжившего после рака как любого человека, у которого был диагностирован рак, с момента постановки первоначального диагноза до его или ее смерти. Это расширенное определение также включает членов семьи, друзей и лиц, ухаживающих за теми, у кого диагностирован диагноз, и является определением, используемым Управлением по выживанию после рака Национального института рака США. [2]
В 1998 году NCCS возглавил общенациональную массовую кампанию «МАРТ ... Вместе для победы над раком». [3] Приблизительно 80 000 [4] -150 000 [5] человек посетили мероприятие в столице страны.
Краткая программа лечения « Путешествие вперед » была запущена в партнерстве с тремя другими организациями в 2009 году.
Публикации и пропаганда
7 июня 2000 г. президент Клинтон издал исполнительный меморандум, гарантирующий, что бенефициары программы Medicare , участвующие в одобренных высококачественных клинических испытаниях, будут покрывать свои обычные расходы на лечение пациентов за счет Medicare. Эллен Стовалл, [6] исполнительный директор NCCS в то время [7], а также другие защитники интересов пациентов, выступали за меру, которая позволила большему количеству пожилых людей участвовать в клинических испытаниях. [8]
В 1996 году NCCS опубликовал «Императивы качественной онкологической помощи: доступ, действия и подотчетность». [9] Этот отчет привел к созданию Управления по выживанию больных раком при Национальном институте рака. [10] С 2001 по 2007 год NCCS внесла вклад в несколько отчетов Института медицины, касающихся качественной помощи и выживаемости. Эти отчеты включают «Обеспечение качественной онкологической помощи»; Улучшение паллиативной помощи при раке; От больного раком к выжившему раком: потеряны в переходный период; Выжившие после рака в детстве: улучшение ухода и качества жизни; и Лечение рака для всего пациента: удовлетворение потребностей психосоциального здоровья. [11]
В 2008 году NCCS сыграла ведущую роль в создании «Концепции» качественной онкологической помощи, в центре внимания Альянса за качество рака. План улучшения системы лечения рака включает в себя набор из пяти тематических исследований по лечению рака, в которых представлены примеры сбоев систем, вмешательств и действий. [12]
В 2010 году NCCS стала одной из четырех организаций, ориентированных на пациентов, которые были приглашены в члены Комиссии по раку (CoC) Американского колледжа хирургов . Эти четыре организации работали с CoC над разработкой новых стандартов, ориентированных на пациента. [13]
Набор инструментов для выживания при раке
Набор инструментов для выживания при раке - это бесплатная самообучающаяся аудиопрограмма, разработанная в сотрудничестве с организациями, защищающими интересы пациентов, а также специалистами в области здравоохранения и социальной работы, чтобы помочь людям развить важные навыки, чтобы лучше справляться с проблемами своего заболевания и лучше понимать их. Программа, впервые опубликованная в 1998 году, содержит набор основных навыков, помогающих ориентироваться в диагнозе, и специальные темы по ключевым проблемам, с которыми сталкиваются люди, больные раком. В 2009 году были добавлены два модуля: « Жизнь с множественной миеломой» и « Жизнь с неходжкинской лимфомой» .
Набор инструментов для выживания при раке получил несколько наград, в том числе премию за выдающиеся достижения в области партнерства с общественностью от Общества по связям с общественностью Америки [14], 16-ю ежегодную национальную награду за информацию в области здравоохранения [15] и премию Gold Star, высшую награду Национального института рака для обучения пациентов. [16] Программа доступна бесплатно на компакт-диске и в формате MP3 на веб-сайте NCCS и в iTunes. [17]
Путешествие вперед
Journey Forward была запущена в феврале 2009 года в рамках партнерства между NCCS, WellPoint, Inc., Центром выживания при онкологических заболеваниях Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе и Genentech . Journey Forward - это программа, которая способствует использованию кратких описаний лечения и планов последующего наблюдения, которые содержат четкие инструкции по уходу и мониторингу после активного лечения рака. Построитель плана ухода за выжившими от Journey Forward доступен для использования любым онкологом. Кроме того, Journey Forward предлагает конструктор электронной истории болезни, в котором пациенты могут записывать свою историю болезни. [18]
Смотрите также
Рекомендации
- ^ a b Миссия NCCS , 2013.
- ^ Об исследовании выживших при раке: определения выживших, архивировано 02.01.2011 в Wayback Machine , Управление по борьбе с раком Национального института рака , по состоянию на 16 октября 2013 г.
- ^ Собраться вместе покорять рак , Эллен Stovall и Дин Gesme, 1999.
- ↑ Марш против рака привлекает 80000 сторонников , Baltimore Sun, 27 сентября 1998 г.
- ^ Рак Письмо Vol. 24 No. 37 , 2 октября 1998 г.
- ^ "Эллен Стовалл" . NCCS - Национальная коалиция по борьбе с раком .
- ^ Граймс, Уильям (10 января 2016 г.). «Эллен Стовалл, трехкратная выжившая от рака и защитница, умерла в возрасте 69 лет» - через NYTimes.com.
- ↑ Президент объявляет о покрытии Medicare для клинических испытаний , испытаний рака, 8 июня 2000 г.
- ^ Кларк, Э.Дж., Стовалл, Э.Л. и др. «Императивы качественной онкологической помощи: доступ, пропаганда, действия и подотчетность», Национальная коалиция по борьбе с раком, 1996.
- ^ Изменение лексикона рака , Бретань Мойя дель Пино, Национальный институт рака.
- ^ Хронология достижений , Национальная коалиция по борьбе с раком.
- ^ Альянс за качество рака, План качественной онкологической помощи, Американское общество клинической онкологии.
- ^ Новая комиссия по стандартам аккредитации РАКА получила сильную поддержку со стороны четырех национальных организаций по защите прав рака , Американский колледж хирургов, 31 августа 2011 г.
- ^ Панель инструментов рака завоевывает похвалу , Новости USC, 23 июня 2000 г.
- ^ Cancer Survival Toolbox ® получает награды в Национальной программе наград за информацию в области здравоохранения 2009 г. , NCCS, 16 июля 2009 г.
- ^ Национально известная программа борьбы с раком теперь доступна одним щелчком мыши , NAPSA.
- ^ Набор инструментов для выживания при раке , NCCS, 2013.
- ^ О Путешествии вперед , Путешествие вперед, 2013.
Внешние ссылки
- Набор инструментов для выживания при раке