Альянс по изучению рака яичников (OCRA) - некоммерческая организация, занимающаяся исследованиями рака яичников , защитой интересов и поддержкой пациентов. [1] Организация была образована в январе 2016 года, когда бывшая некоммерческая организация Ovarian Cancer Research Fund , которая в основном занималась исследованиями рака яичников, объединилась с Национальным альянсом по борьбе с раком яичников , который в основном занимался пропагандой и программами поддержки рака яичников, сформировать одну организацию. [2]
Основан | 1994 г. |
---|---|
Основатель | Соль Шрайбер |
Тип | Некоммерческая организация / НПО |
Фокус | Исследование рака яичников |
Место расположения |
|
Услуги | Благотворительные услуги |
Ключевые люди | Одра Моран, президент и главный исполнительный директор Робин С. Коэн, вице-президент Джон В. Хэнсбери, эсквайр, председатель Том Либман, директор Дана Л. Марк, эсквайр, секретарь Мэтью Нил Миллер, директор Марк Тессар, главный бухгалтер , ЦРУ, казначей |
Веб-сайт | ocrahope |
Ранее назывался | Фонд исследований рака яичников Энн Шрайбер, Фонд исследований рака яичников, Национальный альянс по борьбе с раком яичников, Альянс Фонда исследований рака яичников |
История
Бывший Фонд исследования рака яичников (OCRF) был основан в декабре 1994 года как Фонд исследования рака яичников Анны Шрайбер Солом Шрайбером в память о его жене Энн, умершей от рака яичников . Позже организация стала Фондом исследования рака яичников. В 1997 году Лиз Тилберис , главный редактор Harper's Bazaar, также борющаяся с раком яичников [3], стала первым президентом организации. Тилберис с помощью Донны Каран начал фирменный сбор средств организации, Super Saturday, первый из которых провел в 1998 году в Хэмптоне в Нью-Йорке. До того, как стать Альянсом Фонда исследований рака яичников, Фонд исследований рака яичников был старейшей и крупнейшей благотворительной организацией в США, финансирующей исследования рака яичников. [4]
Бывший Национальный альянс по борьбе с раком яичников (OCNA) был основан в 1997 году лидерами нескольких организаций по борьбе с раком яичников. [5] До того, как стать окончательным слиянием двух организаций, OCNA была ведущей организацией по борьбе с раком яичников в Соединенных Штатах, уделяя особое внимание федеральным программам защиты, повышения осведомленности и поддержки пациентов. [6]
Исследовать
По состоянию на декабрь 2018 года, с момента создания первоначальной организации, OCRA предоставила 297 исследовательских грантов ученым из 73 медицинских учреждений на общую сумму более 80 миллионов долларов. [7]
Большая часть финансирования исследований рака яичников в Соединенных Штатах поступает из двух государственных источников - Национального института рака [8] и Министерства обороны США . [9] OCRA - крупнейший негосударственный источник финансирования исследований рака яичников. Гранты OCRA на исследования утверждаются комитетом гинекологов-онкологов и ученых, занимающихся лечением или изучением рака яичников. [10]
Грантовые программы
Посредством программ предоставления грантов OCRA финансирует научные исследования в онкологических и академических исследовательских центрах США. Первые гранты были предоставлены в 1998 году. OCRFA предлагает три исследовательских гранта:
- Грант на развитие совместных исследований: самый крупный грант OCRFA (900000 долларов США в течение трех лет) предназначен для старших исследователей с устоявшейся исследовательской карьерой и обеспечивает финансирование крупных исследовательских проектов по раку яичников, в которых участвуют несколько исследователей в одном учреждении или сотрудничество между группами в нескольких учреждениях. [11] (300 000 долл. США в год в течение трех лет)
- Премия Лиз Тилберис за раннюю карьеру: эта награда предназначена для младших преподавателей и поддерживает время, потраченное на исследования и академические усилия в области рака яичников. [12] (150 000 долларов в год в течение трех лет).
- Энн и Сол Шрайбер: награда за научные работники: эта награда была учреждена в 2003 году и финансирует стипендиатов-клинических и постдокторантов, работающих под руководством наставника, который считается лидером в области исследований рака яичников. [13] (75 000 долларов в течение одного или двух лет)
- Премия Розалинды Франклин за выдающиеся достижения в исследованиях рака яичников: эта ежегодная награда была учреждена в 2005 году в честь Розалинды Франклин , открывшей ключевые химические свойства для правильного описания структуры ДНК и умершей от рака яичников в 1958 году [14].
OCRA отбирает исследовательские проекты на основе экспертной оценки, проводимой один раз в год группой консультантов, называемой Научным консультативным комитетом, под председательством Джеффа Бойда из Международного университета Флориды и Института рака Майами. [15]
Гранты получают менее 10% соискателей. Учреждения , которые получили наибольшее количество грантов включают Университет Техаса MD Anderson Cancer Center , Университет Пенсильвании , Fox Chase Cancer Center , Университет Дюка и Brigham и женской больницы .
OCRA представляет серию образовательных веб-семинаров с докладчиками по темам исследований рака яичников и обращается к регистрации в клинических испытаниях с помощью средства поиска клинических испытаний рака яичников на своем веб-сайте. [16]
Пропаганда
OCRA работает с федеральными политиками, включая президента, Конгресс и федеральные агентства, такие как Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) и Центры услуг Medicare и Medicaid (CMS). OCRA направляет свои ресурсы на то, чтобы быть голосом выживших после рака яичников и значительно снизить количество смертей от этого смертельного заболевания, выступая на федеральном уровне [17] за:
- Адекватное и стабильное финансирование программ исследований и повышения осведомленности о раке яичников.
- Законодательство, улучшающее качество жизни и доступ к лечению онкологических больных. [18]
День адвокации
День защиты интересов проходит на Капитолийском холме . Выжившие после рака яичников встречаются один на один с избранными должностными лицами, чтобы поделиться своими личными историями, а также попросить поддержки по ряду федеральных усилий, направленных на поддержание или увеличение финансирования федеральных исследований рака яичников, осведомленность и поддержку. [19]
Служба поддержки
Программы поддержки OCRA направлены на оказание помощи женщинам и их семьям до, во время и после постановки диагноза.
Выжившие обучают студентов: спасение женских жизней
Обучение учащихся Survivors: «Спасение женских жизней» направлено на обучение будущих медицинских работников - врачей, практикующих медсестер, медсестер и фельдшеров - более глубокому пониманию симптомов рака яичников и факторов риска, чтобы они могли диагностировать заболевание, когда оно уже проявляется. более ранние, наиболее поддающиеся лечению стадии. [20]
Национальная конференция по раку яичников
Национальная конференция по раку яичников OCRFA предлагает экспертные сессии по таким темам, как клинические испытания, раннее выявление и лечение, посредством различных форумов и лекций известных клиницистов и исследователей. Выжившие и их семьи также могут посещать семинары и мероприятия по вопросам жизни с раком яичников.
Программа от женщины к женщине
В 2011 году бывший OCRF начал национальную экспансию программы «Женщина женщине», местной программы, начало которой было положено в больнице Mount Sinai . [21] Эта программа объединяет добровольцев, переживших гинекологический рак, с женщинами, которым недавно был поставлен диагноз и которые активно проходят лечение, и предлагает информацию и поддержку для лиц, осуществляющих уход. [22] Участки программы «Женщина женщине» выбираются в процессе подачи заявки. OCRFA предоставляет каждому выбранному учреждению годовой грант в размере 50 000 долларов США для покрытия расходов на координатора программы с частичной занятостью, а оставшиеся средства передаются в фонд пациентов. Ожидается, что недавно созданные программы «Женщина женщине» перейдут на самофинансирование после первого года обучения. [23]
Партнерская программа сообщества
OCRFA работает с некоммерческими организациями по всей территории Соединенных Штатов, чтобы делиться информацией и выступать единым национальным голосом в поддержку движения против рака яичников. Эта программа была учреждена бывшим Национальным альянсом по борьбе с раком яичников и ранее называлась Партнерской программой-участником. [24]
События
Первая трансляция OCRF о раке яичников и печатные объявления для общественных служб [25] были созданы в партнерстве с L'Oréal с участием Энди МакДауэлла . [26] С тех пор OCRA была включена в печатные [27] и онлайн-публикации, включая книги, [28] национальные и международные журналы и местные газеты, как источник информации о раке яичников.
Вклад в общественное обсуждение рака яичников осуществляется через различные форумы, в том числе «Письма редактору» в The New York Times . [29] [30]
У организации четыре знаковых мероприятия. Самый ранний из них, названный «Супер суббота», - это ежегодный сбор средств, проводимый в Уотер Милл, Нью-Йорк. Super Saturday была основана в 1998 году модельером Донной Каран и покойным президентом OCRF и главным редактором Harper's Bazaar Лиз Тилберис. The New York Times назвала его «Rolls-Royce гаражных распродаж» [31] , его организовала Келли Рипа и спонсировала Донна Каран, QVC и InStyle . Супер суббота включает в себя «гаражную распродажу» новых дизайнерских продуктов, прямую трансляцию QVC, детский карнавал и другие мероприятия. В 2013 году «Супер суббота» собрала 3,5 миллиона долларов [32] для Фонда исследования рака яичников.
Гала Legends Gala в течение нескольких лет спонсировалась L'Oréal Paris и проводится раз в два года. Гала-концерт 2011 года проводился в Американском музее естественной истории , его принимала Джулианна Маргулис . С 2002 года на гала-мероприятии было собрано почти 19 миллионов долларов [33], и, как правило, в нем участвуют представители различных отраслей. Среди прошлых лауреатов были Шерри Лансинг , Труди Стайлер , Терри Лундгрен и Кэти Блэк.
Фирменное комедийное мероприятие «Stand Up for Madeline and OCRA» ежегодно проводится в честь Мэдлин Кан , умершей от рака яичников. Ее муж, Джон У. Хэнсбери, вошел в совет директоров Фонда исследования рака яичников и организовал комедийное мероприятие [34], которое проводится в Кэролайнс на Бродвее .
В 2012 году Ovarian Cycle, ранее независимая некоммерческая организация 501 (c) (3), стала визитной карточкой организации. [35] Ovarian Cycle ранее проводила мероприятия по велоспорту в помещении, чтобы собрать деньги на исследования рака яичников с организацией, получившей национальную благотворительную помощь от части ежегодного сбора средств Ovarian Cycle.
Партнеры
Благодаря корпоративному спонсорству и маркетинговым кампаниям организация получила поддержку от множества компаний. Среди спонсоров были QVC, L'Oréal Paris, Electrolux , Alex and Ani и LeSportsac .
Подотчетность
Альянс по исследованию рака яичников имеет четырехзвездочный рейтинг от независимого оценщика благотворительной организации Charity Navigator и входит в 10% лучших благотворительных организаций с четырехзвездочным рейтингом. [36] OCRA также является аккредитованной благотворительной организацией Better Business Bureau, которая соответствует стандартам аккредитации BBB Wise Giving Alliance для благотворительной отчетности и имеет свою печать с 2010 года. [37] Альянс по исследованию рака яичников является участником программы обмена GuideStar уровня Silver. [38] В октябре 2012 года журнал Self назвал OCRF одной из трех лучших благотворительных организаций по борьбе с раком. [39]
Рекомендации
- ^ "Альянс по исследованию рака яичников - Профиль GuideStar" . www.guidestar.org . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Альянс по исследованию рака яичников - Профиль GuideStar» . www.guidestar.org . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ Леннон, Кристин (2009-06-03). «Рак яичников: борьба за лекарство» . Harper's BAZAAR . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Объявлена новая команда Stand Up To Cancer-OCRF-OCNA-NOCC по борьбе с раком яичников» . EurekAlert! . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Национальный альянс рака яичников» . Рак Коннект . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Ресурсы - Фонд Сьюзан Мари Рупп» .
- ^ «Хорошие новости у Фреда Хатча» .
- ^ «Финансирование исследований» . Национальный институт рака . 2018-02-16 . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Программа исследования рака яичников, Программы медицинских исследований под руководством Конгресса» . cdmrp.army.mil . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Благотворительный навигатор - Рейтинг Альянса Фонда исследования рака яичников» . Благотворительный навигатор . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Грант на развитие совместных исследований - Альянс Фонда исследований рака яичников | Исследования | Weill Cornell Medicine» .
- ^ «Хуэй Шен из научно-исследовательского института Ван Андел получает награду за исследования рака яичников» . VAI . 2015-11-18 . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ админ. «Новый научный сотрудник Института Хормеля получил грант на исследование рака яичников» . Институт Гормеля . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ "Награды и призы Национальной конференции OCRA" . OCRA . Проверено 17 мая 2021 .
- ^ «Институт рака Майами зовет Джеффа Бойда, доктора философии, директора трансляционных исследований и геномной медицины» .
- ^ «Эмерджмед» . app.emergingmed.com . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ "Домашняя страница Мичиганского альянса рака яичников" . www.mioca.org . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Обеспечение образования | MOCA» . mnovarian.org . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Альянс рака яичников штата Орегон и Юго-Западный Вашингтон - День защиты интересов 2015 г. в Вашингтоне» . www.ovariancancerosw.org . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Выжившие, обучающие студентов® | MOCA» . mnovarian.org . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ "Программы поддержки OBGYN | Гора Синай - Нью-Йорк" . Система здравоохранения горы Синай . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ «Программа OCRF« Женщина женщине »» .
- ^ «Альянс Фонда исследования рака яичников: Программа грантов от женщины к женщине: The Grant Plant, Inc., Нью-Мексико» . www.thegrantplantnm.com . Проверено 6 декабря 2018 .
- ^ "Партнеры Колорадского альянса рака яичников" .
- ^ Rodale, Inc. (апрель 2006 г.). Женское здоровье . Rodale, Inc., стр. 49–. ISSN 0884-7355 .
- ^ iSpot.tv , ТВ- ролик Фонда исследования рака яичников с участием Энди МакДауэлла
- ^ "The Big O," Профилактика, сентябрь 2011, Кэтрин Уинтерс, p.96-105
- ^ Маргарет И. Куомо (12 октября 2012 г.). Мир без рака: создание нового лекарства и реальное обещание профилактики . Родэйл. С. 283–. ISBN 978-1-60961-886-5.
- ^ "Сомнения в отношении скрининга рака яичников", The New York Times, The Opinion Pages, 20 сентября 2012 г.
- ^ «Рак яичников», The New York Times, The Opinion Pages, 20 марта 2013 г.
- ↑ «На лугу: гаражные распродажи Rolls-Royce», « Нью-Йорк Таймс», стиль, 4 августа 2002 г.
- ^ "Покупки по делу, традиция Хэмптона", The Wall Street Journal, Heard & Scene, 30 июля 2013 г.
- ^ "L'Oreal Paris Legends Gala собрала 2,3 миллиона долларов", Women's Wear Daily, 3 ноября 2011 г.
- ↑ В защиту Мэдлин: Фонд исследования рака яичников
- ^ Фонд исследования рака яичников объявляет о национальном расширении с помощью цикла яичников: Фонд исследования рака яичников
- ^ Благотворительный навигатор: Фонд исследования рака яичников
- ^ Better Business Bureau: Фонд исследования рака яичников
- ^ Guidestar: Фонд исследования рака яичников
- ↑ «Верни и посчитай» , журнал SELF, октябрь 2012 г., Марджори Корн, стр.130
Внешние ссылки
- «Рак яичников, Скрытый призрак», Hour Detroit, сентябрь 2012 г., Моника Мерсер
- «Противостояние молчаливому убийце», Еврейская неделя, 10 октября 2012 г., Элесия Браун
- Нет времени умирать: жизнь с раком яичников, Лиз Тилберис, Харпер Коллинз, 1999