Участие общественности , или ИП , - это термин для вовлечения непрофессионалов (представителей широкой общественности) в качестве волонтеров или сотрудников в работу организации на высоком уровне. В контексте здравоохранения / ухода это всемирная инициатива, направленная на то, чтобы дать общественности эффективную, активную роль в исследованиях в области здравоохранения / ухода. Термин «здоровье / уход» (или «здоровье и уход») охватывает здравоохранение (медицинское обслуживание), общественное здравоохранение и социальную помощь. Цель состоит в том, чтобы более тесно увязать исследования с потребностями, навыками и опытом пациентов и общественности и тем самым повысить их успех и рентабельность.
ИП - подходящий термин [1] для вовлечения в исследования всех, кто не имеет профессионального интереса или опыта в области здравоохранения / ухода. (Люди с профессиональным образованием имеют много шансов участвовать в подобных исследованиях.)
По-прежнему иногда используются ИПП, участие пациентов и общественности. Соответствующие органы, NIHR и INVOLVE (см. Ниже) использовали PI, а не PPI с 2017 года, в первую очередь в Стандартах Великобритании для общественного участия, упомянутых выше (версия 2019 года, впервые опубликована в 2017 году, последний доступ 25 января 2020 года).
Истоки и финансирование
Участие общественности в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения в Великобритании является последним активным остатком Закона о реформе национальной службы здравоохранения и медицинских профессиях 2002 года (часть 1, раздел 5). [2] Законом была создана Комиссия по вовлечению пациентов и общественности в здравоохранение, которой было поручено продвигать вовлечение неспециалистов во все аспекты здравоохранения / ухода. Однако у Комиссии не было финансирования, и она закрылась в 2008 году. Комиссия была заменена структурой из 151 « местной сети вовлечения» ; у них было хорошее финансирование и почти те же цели, но сами они были упразднены в 2013 году, как отмечено в только что упомянутой вики-статье.
Основным спонсором исследований в области здравоохранения / здравоохранения в Великобритании является финансируемый государством Национальный институт исследований в области здравоохранения (NIHR) - исследовательское подразделение Национальной службы здравоохранения. Соответствующие, но подчиненные организации есть в Северной Ирландии [3], Уэльсе [4] и Шотландии [5] (последний доступ к ним 15 мая 2020 г.).
NIHR утверждает, что «[привлекает] пациентов и общественность ко всей нашей работе». [6] В контексте PI, однако, до 2019 года не менее важным было ответвление NIHR под названием « INVOLVE », созданное в 1996 году и все еще частично поглощаемое NIHR в конце 2020 года. Одной из целей этого консультативного органа была «Поддерживать активное участие общественности в исследованиях NHS, общественного здравоохранения и социальной помощи». [7] NIHR, похоже, планирует рассмотреть десять или двенадцать основных публикаций INVOLVE; заинтересованной частью NIHR является Центр взаимодействия и распространения информации (CED), но пока у него нет веб-сайта или веб-страницы. См. Домашнюю страницу INVOLVE (последнее посещение - ноябрь 2020 г.).
Ряд ключевых британских медицинских организаций, таких как Национальный институт здравоохранения и повышения квалификации (NICE) [8] и Совет медицинских исследований [9] , приняли официальную политику участия общественности.
Упоминание о Национальной службе здравоохранения Великобритании привело к неуверенности в необходимости участия общественности, кроме финансируемых государством исследований в области здравоохранения / здравоохранения. Однако к 2020 году ряд исследований, финансируемых из частных источников, начали использовать ИП, некоторые из них финансировались совместно с NIHR, а некоторые - с благотворительностью. К 2017 году большинство благотворительных организаций, участвующих в исследованиях в области здравоохранения и здравоохранения Великобритании, имели активную общественность и комитеты с сотнями или даже тысячами волонтеров PI. Например, в Великобритании по болезни Паркинсона говорится: «Все, что мы делаем [в исследованиях], движется людьми, страдающими болезнью Паркинсона». [10] В частности, более крупные благотворительные организации проявляют растущий интерес к участию общественности в коммерческих исследованиях. К 2019 году NIHR также начал исследования, работая с частным сектором над исследованиями в области здравоохранения / здравоохранения при участии общественности. К концу 2020 года они создали первые пять ″ исследовательских центров, финансируемых NIHR, которые на 100% будут посвящены проведению коммерческих исследований на поздних этапах » [11] (по состоянию на 10 ноября 2020 г.). Пока не ясно, почему у них есть название «центры приема пациентов», и насколько твердо они ожидают от коммерческих исследователей участия общественности.
Тем не менее, пока (2020 г.) значимое (и, следовательно, эффективное) участие общественности осуществляется лишь в небольшой части исследований в области здравоохранения / здравоохранения. Это главным образом потому, что, как бы много ни было доброй воли, PI все еще очень нова и нескоординирована, и любая организация, желающая заняться этим должным образом, нуждается в большом количестве добровольцев, как подразумевается выше.
Другими соответствующими исследовательскими организациями государственного сектора в области здравоохранения / здравоохранения в Великобритании являются:
- Регулирующий орган по исследованиям в области здравоохранения (HRA), на домашней странице которого [12] написано, что «мы привлекаем пациентов и общественность к [нашей] работе по улучшению дизайна, проведения и регулирования медицинских исследований».
- Совет по медицинским исследованиям (MRC), в котором есть комитет по этическим нормам и участию общественности. [13]
Кроме того, несмотря на пример NIHR, существует множество различных моделей участия общественности в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения. Участие общественности в исследованиях все чаще ожидается и даже требуется теми, кто их финансирует. Однако пока (2020 г.) не все спонсоры даже просят исследователей, обращающихся за поддержкой, рассказать, какие у них есть PI и сколько они планируют. Эффективный ИП ожидается на всех этапах, от первоначального блеска в глазах исследователей до окончательного распространения результатов. [14]
"Пациент" в ИП
Слово «пациент» явно появляется в PPI и остается неявным в PI. Это связано с тем, что известно, что привлечение к исследованиям конкретного состояния здоровья или ситуации с уходом людей, которые имеют (или имели) непосредственный опыт из первых рук, явно улучшит результаты этого исследования. [15] Таким образом, «пациенты» стали означать: пациентов и бывших пациентов, а также их опекунов, бывших опекунов и родственников; все являются представителями общественности.
Публика в PI
Помимо «пациентов», как указано выше, общественность здесь - это те непрофессионалы, которые не обязательно имеют прямую заинтересованность в самом исследовании, но могут иметь особый интерес к результатам этого исследования или которые добровольно участвуют в здравоохранении и / или уходе. исследовательские секторы. Такие специалисты, как врачи, медсестры, персонал домов престарелых и медицинские исследователи, имеют множество возможностей для участия в исследованиях, поэтому они явно исключены из участия общественности в этом контексте. [16] Тем не менее, такие профессионалы, которые также имели опыт работы с данным заболеванием, могут предложить ценное участие общественности. Компания INVOLVE планировала опубликовать руководство по этой сложной проблеме в 2020 году, но начала работать над ней в 2016 году.
У благотворительной организации Parkinson's UK есть национальная группа по привлечению внимания и ряд региональных. Одна из ролей участников состоит в том, чтобы «искать возможности поднять авторитет Великобритании, занимающейся паркинсонизмом, как лидеров вовлеченности». [17]
Уровни участия
Представители общественности могут участвовать в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения на трех основных уровнях. (Эта классификация [18] следует восьмиступенчатой лестнице участия граждан. [19] )
- Участие - наиболее распространенный уровень, на котором исследование проводится в одностороннем порядке с участием людей (например, пациентов или контрольных групп). Участие в исследовании отображается как широкое основание показанного треугольника. Это потому, что большинство людей, участвующих в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения, являются участниками.
- Вовлеченность - когда исследователи сообщают и описывают свою работу общественности. Это может произойти по-разному. Например, если исследование еще не завершено, исследовательская группа может описать свое мышление, прогресс и промежуточные результаты. Если исследование завершено, группа может сообщить об этом широкой публике или распространить результаты посредством пресс-релиза . Даже были поставлены пьесы, объясняющие серьезные медицинские проблемы перед непрофессиональной аудиторией. [20]
- Вовлеченность - когда представители общественности играют активную роль и тесно контактируют с исследовательской группой. INVOLVE заявляет, что «участие общественности в исследованиях [является] исследованиями, проводимыми« с »или« представителями общественности, а не «для», «в отношении» или «для» них ». [21]
В группе или сети вовлечения могут быть сотни добровольцев, при этом несколько центральных штатных сотрудников и / или волонтеров работают над тем, чтобы сделать их эффективной командой. Например, Сеть исследования общества болезни Альцгеймера (основанная более двадцати лет назад, в 1999 г.) насчитывает несколько сотен добровольцев и двух штатных координаторов; на веб-сайте [22] перечислено около пятнадцати ролей для членов PI. Общество тратит более 10 миллионов фунтов стерлингов в год на финансирование исследований; Сеть стоит примерно четверть миллиона фунтов в год. Тем не менее, существует некоторая коммерческая спонсорская поддержка, например, со стороны группы домов престарелых и фармацевтической фирмы для ежегодной конференции. [ необходима цитата ]
Составление отчетов
Несмотря на возросший спрос на участие общественности в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения, высказывалась озабоченность по поводу разного качества обратной связи, исходящей от этого участия. В 2017 году было дано новое руководство в попытке решить эту проблему. [23] [24] Примерно в то же время NIHR опубликовал первый проект стандартов PI, упомянутых в начале этой статьи.
Один из шести стандартов касается понимания воздействия участия общественности: «Чтобы способствовать улучшениям, мы фиксируем и разделяем разницу, которую участие общественности вносит в исследования». (Это из версии 2018 года; последняя версия 2019 года несколько менее ясна: «Стремитесь к улучшению, выявляя и разделяя разницу, которую участие общественности вносит в исследования».) Ссылка 20 выше может многое сказать об этом - влияние приближается. быть важным аспектом отчетности PI.
Воздействие, конечно же, связано с эффективностью (качеством) PI. В самом деле, это может привести к рентабельности, что важно, так как PI может стоить до 10% бюджета некоторых исследований. Знание о влиянии PI имеет несколько уровней -
- признание того, что ИП определенным образом имеет положительное значение;
- оценка разницы, вызванной ИП (в основном качественно, но в некоторых случаях полуколичественно);
- измерение разницы, чтобы мы действительно могли оценить эффективность ИП в данном контексте.
Конечно, на самом деле невозможно «измерить» влияние PI, то есть разницу, которую оно имеет. Это связано с тем, что невозможно сравнить исследование с ИП с точно таким же исследованием без него. Таким образом, «захват» воздействия PI охватывает только уровни 1 и 2 выше; однако это по-прежнему важно.
Обзор вопроса о влиянии ИП был опубликован Британским обществом болезни Альцгеймера в начале 2018 года [25].
Участие в исследовательском цикле
Помимо стоимости, есть несколько причин, по которым на всех этапах исследований в области здравоохранения / ухода не следует привлекать общественность. В структуре PPI NIHR на 2015–2018 годы говорится: «Мы обеспечиваем наличие процессов для вовлечения общественности на всех этапах исследования, которое мы финансируем и управляем ... гарантируя участие пациентов, лиц, осуществляющих уход, и представителей общественности на всех этапах исследовательского процесса. . » [26] В любом случае эффективный ИП может привести к более эффективным исследованиям и должен сэкономить деньги, в основном за счет сокращения отходов. (Это включает огромную стоимость неудавшихся исследований и незавершенных исследований.)
Вообще говоря, исследования любого рода, не только в области здравоохранения или ухода, - это решение проблем . Как только проблема определена точно, для ее решения используется цикл решения проблемы. Показанный цикл исследования такой же. ( Научный метод имеет гораздо больше деталей.)
Анализ потребностей (или анализ проблемы) - это первый этап точного определения исследуемой проблемы: вопрос исследования. Следующий этап - который может занять несколько месяцев , - это определить точно по - видимому , лучший и наиболее подходящее решение: метод исследования. Только после этого исследовательская группа может подать заявку на финансирование.
Реализация - это основная часть цикла - проведение исследования и анализ результатов. Это может занять пару лет.
Когда это закончится, исследовательская группа должна оценить результаты. Это означает тщательную проверку того, что они решили проблему, т. Е. Ответили на заданный вопрос исследования. На этом этапе может быть много причин для неудач. В научных исследованиях (наука) и изобретениях (технология) заинтересованные лица совершают круговорот до тех пор, пока не добьются успеха. Другими словами, они возвращаются к анализу потребностей, чтобы настроить вопрос исследования, затем к анализу решений, чтобы настроить метод исследования, и так далее. Одна из проблем, связанных с большинством исследований в области здравоохранения / ухода, заключается в том, что на исследование заканчивается выделенное время, поэтому оценка может быть поспешной, а повторный цикл не учитывается. Команда покидает цикл вверху слева и переходит к этапам отчетности и распространения. Или нет, если исследование не достигло поставленных целей (или даже дало «неправильные» ответы). Есть много причин неудач в исследованиях ...
Одним из преимуществ участия общественности является помощь исследовательской группе в понимании потребностей и взглядов непрофессионалов и обеспечении актуальности и приемлемости исследования для них. [27] Это может снизить вероятность неудачи и сделать исследование более эффективным и рентабельным.
Недавнее исследование участия общественности в болезни Паркинсона в Великобритании [28] ясно показало эти моменты.
Рекомендации
- ^ https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view/
- ^ "Закон о реформе национальной службы здравоохранения и профессиях здравоохранения 2002" . www.legislation.gov.uk .
- ^ http://www.nicrn.hscni.net/ . Отсутствует или пусто
|title=
( справка ) - ^ https://www.healthandcareresearch.gov.wales/ . Отсутствует или пусто
|title=
( справка ) - ^ https://www.nhsresearchscotland.org.uk/ . Отсутствует или пусто
|title=
( справка ) - ^ «NIHR - Национальный институт медицинских исследований» . www.nihr.ac.uk .
- ^ «УЧАСТВОВАТЬ в поддержке участия общественности в исследованиях NHS, общественного здравоохранения и социальной помощи» . Национальный институт исследований в области здравоохранения Великобритании.
- ^ «Политика участия пациентов и общественности» . КРАСИВЫЙ . Проверено 20 декабря 2017 .
- ^ «Вовлечение пациентов и общественности» . Совет по медицинским исследованиям . Проверено 28 декабря 2017 года .
- ^ «Исследование» . Великобритания Паркинсона . Проверено 28 декабря 2017 года .
- ^ https://www.nihr.ac.uk/prcs
- ^ "Домашняя страница" . Управление медицинских исследований .
- ^ «Комитет по этике, регулированию и участию общественности (ERPIC)» . Совет медицинских исследований (MRC) . 18 июля 2016 г.
- ^ «Вовлечение пациентов и общественности» . www.ucl.ac.uk . Проверено 20 декабря 2017 .
- ^ Бретт Дж., Станишевска С., Мокфорд С., Херрон-Маркс С., Хьюз Дж., Тайсалл С., Сулеман Р. (октябрь 2014 г.). «Составление карты влияния участия пациентов и общественности на исследования в области здравоохранения и социальной помощи: систематический обзор» . Ожидания в отношении здоровья . 17 (5): 637–50. DOI : 10.1111 / j.1369-7625.2012.00795.x . PMC 5060910 . PMID 22809132 .
- ^ «Мирянин - ПРИНИМАЕТСЯ» . www.invo.org.uk .
- ^ «Великобритания Паркинсона - ваша сеть» . www.parkinsons.org.uk .
- ^ «Информационная записка вторая: Что такое участие общественности в исследованиях? - ПРИНИМАЕТСЯ» . www.invo.org.uk .
- ^ Арнштейн SR (июль 1969 г.). «Лестница гражданского участия» (PDF) . Журнал Американского института проектировщиков . 35 (4): 216–24. DOI : 10.1080 / 01944366908977225 . ЛВП : 11250/2444598 .
- ^ Роулинг Дж. (8 декабря 2017 г.). «Хирургические ошибки исследуются на сцене» . Имперский колледж Лондона . Проверено 20 декабря 2017 года .
- ^ «Информационная записка вторая: Что такое участие общественности в исследованиях? - ПРИНИМАЕТСЯ» . www.invo.org.uk . Проверено 20 декабря 2017 .
- ^ «Исследовательская сеть» . Общество Альцгеймера . Проверено 28 декабря 2017 года .
- ^ Станишевска С., Бретт Дж., Симера I, Сирс К., Мокфорд С., Гудлад С. и др. (2017). «Контрольные списки отчетности GRIPP2: инструменты для улучшения отчетности о пациентах и участии общественности в исследованиях» . Участие в исследованиях и участие . 3 (1): 13. DOI : 10,1186 / s40900-017-0062-2 . PMC 5611595 . PMID 29062538 .
- ^ «Новое руководство по отчетности об участии пациентов и общественности в исследованиях» . О медицине . 2017-08-02 . Проверено 20 декабря 2017 .
- ^ Морган Н., Гринбергс-Сол А, Мюррей М. (2018). «Воздействие сети исследований общества Альцгеймера» (PDF) . Британское общество Альцгеймера .
- ^ «Структура и план деятельности NETScc'S PPI на 2015-18 гг.» (PDF) . Координационный центр оценки, испытаний и исследований . Национальный институт исследований в области здравоохранения Великобритании. Архивировано из оригинального (PDF) 22 октября 2017 года.
- ^ Бретт Дж., Станишевска С., Мокфорд С., Херрон-Маркс С., Хьюз Дж., Тайсалл С., Сулеман Р. (октябрь 2014 г.). «Составление карты влияния участия пациентов и общественности на исследования в области здравоохранения и социальной помощи: систематический обзор» . Ожидания в отношении здоровья . 17 (5): 637–50. DOI : 10.1111 / j.1369-7625.2012.00795.x . PMC 5060910 . PMID 22809132 .
- ^ Стейли К., Абби-Витал I, Нолан С. (2017). «Влияние участия на исследователей: опыт обучения» . Участие в исследованиях и участие . 3 : 20. DOI : 10,1186 / s40900-017-0071-1 . PMC 5611580 . PMID 29062545 .
дальнейшее чтение
- Больницы Университетского колледжа Лондона: как пациенты помогли нам в нашем исследовании
- Веб-сайт Национальных стандартов участия общественности в исследованиях