Самоадвокация
Из Википедии, свободной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Термин самоадвокация , означающий отстаивание себя и своих интересов, используется как название для движений за гражданские права и сетей взаимопомощи для людей с ограниченными возможностями. Этот термин возник в более широких движениях за гражданские права 1960-х и 1970-х годов и является частью движения за права инвалидов . В Северной Америке движение за самоадвокацию возглавляется национальной организацией под названием Self Advocates Becoming Empowered (SABE) [1] и поддерживается такими организациями, как ACT в США, [2] LiveWorkPlay в Канаде и на международном уровне через организацию People Первый.

История

Активизм инвалидов в виде волонтерства и организаций, ориентированных на родителей, таких как Марш десяти центов, начался в 1950-х годах. [3] Дети-инвалиды в основном скрывались от родителей из-за страха перед принудительной реабилитацией. [4] В 1960 - е годы, защитники прав инвалидов присоединились растущее движение за гражданские права и движения за права женщин по поощрению равного обращения и вызов стереотипов и обобщений, и пропагандистская работа с инвалидностью прав начал иметь фокус кросс-инвалидности. Люди с различными формами инвалидности (физические и умственные расстройства, а также нарушения зрения и слуха) и с разными потребностями объединились, чтобы бороться за общее дело. [ необходима цитата ]

В психиатрии с 1970-х годов особое внимание уделялось самоадвокации и расширению прав и возможностей пациентов . [5] Этот акцент стал направлен на поддержку изменений в предоставлении услуг и поощрение пациентов к тому, чтобы они играли более активную роль в своем собственном уходе.

В Великобритании самоадвокация, которая последовала за многолетней защитой интересов родителей и специалистов от имени людей с ограниченными способностями к обучению , как сообщается, началась в 1984 году с финансирования программы People First London Boroughs после посещения небольшого числа обучающихся. инвалиды на международной конференции, проводимой в США. [6] В конце 1980-х концепция самоадвокации получила признание во влиятельных кругах благодаря работе таких организаций, как Kings Fund , а также в сфере искусства, академических кругов и издательского дела благодаря работе таких организаций, как Yorkshire Arts Circus. и ученые. [6] Самоадвокация стала привлекать серьезные исследования, одним из самых заметных из которых является исследование Кена Саймонса.Придерживаясь самих себя . [6]

Считается, что Джим Синклер был первым человеком, который в конце 1980-х годов высказал мнение о борьбе с излечением или о правах аутизма . [7] В 1992 году Синклер стал соучредителем Autism Network International (ANI), который издает информационные бюллетени, «написанные аутичными людьми и для них» вместе с Донной Уильямс и Кэти Грант , которые знали Синклера через списки друзей по переписке и конференции по аутизму. Первый выпуск информационного бюллетеня ANI « Наш голос» был распространен в сети в ноябре 1992 г. среди аудитории, в основном состоящей из нейротипиков.специалисты и родители маленьких аутичных детей. Число аутичных людей в организации постепенно росло, и ANI стала коммуникационной сетью для единомышленников аутичных людей. [8] В 1996 году ANI учредила ежегодный ретрит и конференцию для аутичных людей, которая была известна как « Autreat » и проводилась в Соединенных Штатах. [9] Темой первой конференции в 1996 г. было «Празднование аутистической культуры», в ней приняли участие около 60 человек. Успех Autreat позже вдохновил на создание подобных ретритов для аутистов, таких как конференция Autspace , проведенная Ассоциацией аутичного сообщества в США; [10] Autscape в Великобритании; [11] и Projekt Empowerment в Швеции. [12]

В 1996 году Мартин Деккер , аутичный программист из Нидерландов, запустил список адресов электронной почты под названием «Независимая жизнь в аутическом спектре (InLv)». Список также приветствовал людей с «родственными» состояниями, такими как СДВГ , дислексия и дискалькулия . [13] Американский писатель Харви Блюм был членом этого списка; [13] он описал его как охватывающий «неврологический плюрализм» в статье 1997 года в The New York Times . [14] Блюм обсуждал концепцию «неврологического разнообразия» с австралийцем. социолог Джуди Сингер . [15] Термин « нейроразнообразие»"был впервые опубликован в дипломной работе Сингера 1998 г. [16] [17] и в статье Блюма в 1998 г. в The Atlantic . [18] Блюм был одним из первых защитников своих интересов, предсказавших роль Интернета в развитии международного движения за нейроразнообразие. [ 19]

В 2004 году исследователь аутизма Мишель Доусон бросила вызов прикладному поведенческому анализу (ABA) по этическим соображениям. Она свидетельствовала в деле Auton v. British Columbia против обязательного финансирования ABA правительством Британской Колумбии. [20] В том же году The New York Times освещала перспективу самоадвокации аутизма, опубликовав статью Эми Хармон «Как насчет того, чтобы нас не вылечить? Некоторые аутисты умоляют». [21]

Рост Интернета предоставил больше возможностей для людей с ограниченными возможностями и нейродивергентных людей общаться и организовываться. Учитывая географическое расстояние, коммуникативные и речевые паттерны нейродивергентных людей, а также доминирование нейротипичных и трудоспособных профессионалов, а также членов семей в устоявшихся организациях, Интернет предоставил ценное пространство для самоадвокации для организации и общения. [22]

Критика

Обсуждается возможность самоадвокации, ведущей к излишней самоуверенности и незнанию или игнорированию важнейших или иным образом относящихся к делу фактов. Дискуссия о демократии в медицине встретила утверждения, что общественность не может знать обо всем, поэтому необходимы эксперты, чтобы производить знания от имени общества и принимать решения за них; общественность не может принимать неправильные решения из-за отсутствия полных знаний по этому вопросу. [23] Эта точка зрения делает общественность неспособной продвигать интересы академических исследований или формировать интеллектуальные идеи ученых [24] и демократию как общественность, избирающую ответственную партию, которая принимает решения за них.

Дебора Луптон сказала, что у пациентов, реагирующих на более высокий уровень самоадвокации, есть недостатки; она сказала, что в случаях сильных страданий и вероятности смерти врач, принимающий на себя авторитетную контролирующую роль, может быть важной формой утешения. По словам Люптона, для утешения тяжело больных людей необходимо доверие к врачам и вера в их профессиональные знания. [25] [26]

В своем исследовании тридцати двух женщин, желающих узнать, как заместительная гормональная терапия (ЗГТ) может облегчить симптомы менопаузы, Хенвуд, Вятт, Харт и Смит оспорили утверждение, что Интернет может способствовать самоадвокации. [27] [необходим неосновной источник ] По их мнению, для того, чтобы стать самозащитником, получившим образование в Интернете, необходимы навыки доступа к этой информации, а также некоторые знания, чтобы различать полезность различных типов информации и расшифровывать, какая информация является достоверной. Стратегии поиска информации в Интернете у пациентов были бессистемными. [27] [необходим неосновной источник ]

использованная литература

  1. ^ http://sabeusa.org [необходим неосновной источник ]
  2. ^ http://self-advocacy.org [необходим неосновной источник ]
  3. ^ «Цель марша десятицентовиков» .
  4. ^ Fleischer & Замес, Дорис и Фрида (2001). Движение за права инвалидов: от благотворительности к конфронтации . Издательство Темплского университета. С.  9 .
  5. ^ Мед, Энн (1999). «Расширение прав и возможностей против власти: участие потребителей в услугах по охране психического здоровья» . Международная профессиональная терапия . 6 (4): 257–276. DOI : 10.1002 / oti.101 .
  6. ^ a b c Бьюкенен, Ян; Уолмсли, Янв (сентябрь 2006 г.). «Самопропаганда в исторической перспективе» . Британский журнал нарушений обучаемости . 34 (3): 133–138. DOI : 10.1111 / j.1468-3156.2006.00410.x . ISSN 1354-4187 . 
  7. ↑ Соломон, Эндрю (25 мая 2008 г.). «Движение за права аутизма» . Нью-Йорк . Архивировано 27 мая 2008 года . Проверено 27 мая 2008 .
  8. ^ Синклер, Джим . (Январь 2005 г.). «Международная сеть аутизма: развитие сообщества и его культуры» . Личный сайт Джима Синклера. Архивировано из оригинала на 2009-01-26 . Проверено 7 ноября 2007 .
  9. ^ Синклер, Джим . История ANI. Архивировано 26 января 2009 года в Wayback Machine . Проверено 12 ноября 2005 г.
  10. ^ «Часто задаваемые вопросы - Ассоциация аутичного сообщества» . Ассоциация аутичного сообщества . Проверено 3 августа 2019 .
  11. ^ «Концепция» . Autscape . Проверено 3 августа 2019 .
  12. ^ Росквист, Ханна Бертилсдоттер; Браунлоу, Шарлотта; О'Делл, Линдси (1 апреля 2013 г.). «Составление карты социальной географии аутизма - онлайн и офлайн рассказы о разделенных нейро-разделенных и отдельных пространствах» (PDF) . Инвалидность и общество . 28 (3): 367–379. DOI : 10.1080 / 09687599.2012.714257 . ISSN 0968-7599 . S2CID 144239845 .   
  13. ^ a b Сильберман, Стив (2015-09-23). «Аутизм - ценная часть генетического наследия человечества» . Журнал Slate . Проверено 3 августа 2019 .
  14. ^ Блюм, Харви (2019-04-03). «Аутисты, освобожденные от личных встреч, общаются в киберпространстве» . Нью-Йорк Таймс . Архивировано из оригинала на 2019-04-03 . Проверено 3 августа 2019 .
  15. ↑ Ремесло, Саманта. «Знакомьтесь, Джуди Сингер, пионер нейроразнообразия» . Мой Spectrum Suite . Проверено 3 августа 2019 .
  16. ^ Певица, Джуди (1998), Odd People In: Рождение сообщества среди людей с аутичным спектром: личное исследование нового социального движения, основанного на неврологическом разнообразии , Сидней: факультет гуманитарных и социальных наук Технологический университет
  17. ^ Певица, Джуди (2017). Нейроразнообразие: рождение идеи . Лексингтон, Кентукки. ISBN 9780648154709. OCLC  1039095077 .
  18. ↑ Блюм, Харви (сентябрь 1998 г.). «Нейроразнообразие» . Атлантика . Проверено 3 августа 2018 .
  19. ^ Блюм, Харви (1997-07-01). « « Аутизм и Интернет »или« Это проводка, тупица » » . СМИ в переходный период . Массачусетский технологический институт . Проверено 8 ноября 2007 . Проект под названием CyberSpace 2000 направлен на то, чтобы к 2000 году подключить как можно больше людей с аутичным спектром, по той причине, что «Интернет является важным средством для аутичных людей улучшить свою жизнь, потому что зачастую это единственный способ. они могут эффективно общаться ».
  20. ^ Кольер, Роджер. «Аутизм». Гражданин Оттавы (01.12.2007). Проверено 17 февраля 2008.
  21. ^ Хармон, Эми (2004-12-20). «Как насчет того, чтобы не« вылечить »нас, - умоляют некоторые аутисты» . Нью-Йорк Таймс . Архивировано 2 декабря 2011 года . Проверено 7 ноября 2007 .
  22. ^ Синклер, Джим . (Январь 2005 г.). «Международная сеть аутизма: развитие сообщества и его культуры» . Личный сайт Джима Синклера. Архивировано из оригинала на 2009-01-26 . Проверено 7 ноября 2007 .
  23. ^ Уайтхед, Эми Соломон (2015). «Недостижимый идеал: Вальтер Липпманн и пределы прессы и общественного мнения». Магистерские диссертации LSU '.
  24. ^ Парси, Kayhan P .; Герати, Карен Э. (зима 2004 г.). «Биоэтик как общественный интеллектуал». Американский журнал биоэтики . 4 (1): W17 – W23. DOI : 10.1162 / 152651604773067514 . PMID 15035927 . S2CID 21910954 .  
  25. ^ Lupton, Дебора (август 1997). «Потребительство, рефлексивность и медицинская встреча». Социальные науки и медицина . 45 (3): 373–381. DOI : 10.1016 / S0277-9536 (96) 00353-X . PMID 9232732 . 
  26. ^ Lupton, Дебора (1997). «Фуко и критика медикализации». В Петерсоне, Алан; Бантон, Робин (ред.). Фуко: Здоровье и медицина . Лондон: Рутледж. С. 94–110. ISBN 978-0-415-15177-1. OCLC  501485235 .
  27. ^ а б Хенвуд, Флис; Вятт, Салли; Харт, Энджи; Смит, Джули (сентябрь 2003 г.). « „ Невежество Bliss Иногда“: Ограничения на появление„информированного пациента“в изменяющемся ландшафтах медицинской информации» . Социология здоровья и болезней . 25 (6): 589–607. DOI : 10.1111 / 1467-9566.00360 . PMID 12919447 . 

дальнейшее чтение

  • Дибвад, Гуннар; Берсани, Хэнк младший, ред. (2000) [1996]. Новые голоса: самоадвокация людей с ограниченными возможностями (переиздание ред.). Кембридж, Массачусетс: Brookline Books. ISBN 978-1-57129-004-5. OCLC  426222826 . Эта книга включает в себя множество глав, написанных самозащитниками относительно движения за самоадвокацию, и дает историческую перспективу, а также размышления о текущем статусе и будущем движении движения.
  • Международная лига обществ людей с умственными недостатками (1996 г.). Убеждения, ценности и принципы самозащиты . Кембридж, Массачусетс: Brookline Books. ISBN 978-1-57129-022-9. OCLC  39295683 .В этом буклете рассказывается о убеждениях, ценностях и принципах самоадвокации, а также о роли лиц, оказывающих поддержку. Здесь также приведены примеры передовой практики. Он выпускается ILSMH, созданным для содействия продвижению самоадвокации на международном уровне.
  • Пески, Дина Дж .; Wehmeyer, Майкл Л., ред. (1996). Самоопределение на протяжении всей жизни: независимость и выбор для людей с ограниченными возможностями . Балтимор: PH Брукс. ISBN 978-1-55766-238-5. OCLC  34192530 . В этой книге признается, что самоопределение является одним из строительных блоков независимости людей с ограниченными возможностями, и исследуются теоретические, развивающие и практические аспекты принятия решений.
  • Расширение прав и возможностей самозащитников (1994). Происходит: вставать и говорить о жизни в наших сообществах . подготовила Мишель Хоффман. Мемфис, штат Теннесси: расширение возможностей самозащитников. OCLC  37870231 . Доступно по адресу: ARC Tulsa 1601 S. Main Street, Suite 300, Tulsa, OK 74119, attn: Michelle Hoffman
  • Уильямс, Пол; Шульц, Бонни (1982). Мы можем говорить за себя . Человеческие горизонты. Лондон: Сувенирная пресса. ISBN 978-0-285-64938-5. OCLC  9185871 .В этой книге рассказывается о начале движения за самоадвокацию в Соединенных Штатах и ​​в Англии. Включает предложения по развитию групп самоадвокации.
Источник « https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Self-advocacy&oldid=1003341653 »
Contribute a better translation