Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Участие пациентов - это тенденция, возникшая в ответ на предполагаемый патернализм врачей . Однако лишь в редких случаях неконтролируемый патернализм врача может быть оправдан, и неограниченная автономия пациента, вероятно, будет столь же отвратительной. [1]

В последние годы термин «участие пациента» использовался во многих различных контекстах. К ним относятся, например: совместное принятие решений , медицины участия , [2] здоровье потребительства , [3] и ориентированной на пациента медицинской помощи . [4] [a] Для последнего контекста, то есть ухода, ориентированного на пациента, более детальное определение было предложено в 2009 году президентом Института улучшения здравоохранения Дональдом Бервиком.: «Опыт (в той мере, в какой этого желает информированный, индивидуальный пациент) прозрачности, индивидуализации, признания, уважения, достоинства и выбора во всех без исключения вопросах, связанных с личностью, обстоятельствами и отношениями в сфере здравоохранения» [ 6] - это концепции, тесно связанные с участием пациентов. В Великобритании в течение 2016 года расширилось использование двух новых релевантных терминов: « Вовлечение пациента и общественности» (PPI) и «Вовлечение» (PPIE) [7] в смысле более старого термина « совместное производство» (государственные услуги) . В 2019 году был опубликован сборник статей по этой теме исследования с более новой информацией. [8]

Что касается партисипативной медицины, оказалось трудно обеспечить репрезентативность пациентов. Исследователи предупреждают, что существует «три различных типа репрезентации», которые «могут применяться в контексте взаимодействия с пациентами: демократический, статистический и символический». [9]

Участие пациентов - это общий термин, поэтому список не может быть исчерпывающим; Тем не менее, следующее описание должно подразделить его на несколько областей, в которых пациенты и / или их защитники играют определенную роль. [10]

Формирование политики здравоохранения в качестве заинтересованных сторон [ править ]

См. Также: Пропаганда здоровья и Защита интересов пациентов

Участие пациентов в формировании политики здравоохранения - это процесс, в котором пациенты выступают в качестве заинтересованных сторон , консультантов и лиц, принимающих общие решения. Практика вовлечения пациентов в политику в области здравоохранения возникла из движения по защите интересов потребителей , которое уделяло приоритетное внимание безопасности потребителей, доступу к информации и участию общественности в программах общественного здравоохранения. [11] В зависимости от контекста участие пациента в политике здравоохранения может относиться к принятию информированных решений, пропаганде здоровья, разработке программ, реализации политики и оценке услуг. [11] Участие пациентов в политике здравоохранения может повлиять на многие уровни системы здравоохранения. Госпитализированные люди могут участвовать в оказании собственной медицинской помощи, чтобы принимать совместные решения. В других областях пациенты выступают в качестве защитников, выступая в качестве членов организационных и правительственных комитетов по политике.

Более активное участие пациентов в политике здравоохранения может привести к повышению удовлетворенности пациентов, повышению качества и безопасности, снижению затрат и улучшению здоровья населения. [11] [12] Вовлечение пациентов в исследования политики здравоохранения также может гарантировать, что потребности общественного здравоохранения точно включены в предложения по политике. [13] Когда пациенты приглашаются к участию со стороны разработчиков политики и лидеров отрасли, они могут влиять на политику в области здравоохранения, и обе группы получают выгоду от сотрудничества при постановке целей и измерении результатов. Предоставляя обратную связь в форме ответов на опрос, пациенты сообщают официальным лицам здравоохранения и руководителям больниц полезные отзывы о воспринимаемом качестве и доступности медицинских услуг. Более того, показатели удовлетворенности пациентов, полученные в результате этих опросов, стали важным показателем, по которому больницы оцениваются и сравниваются друг с другом.

Участие пациентов стимулировало разработку различных политик в области здравоохранения, начиная от увеличения продолжительности посещения больницы и заканчивая внедрением ориентированного на пациента округления у постели больного медицинскими бригадами. Участие пациентов способствовало улучшению процесса передачи медсестры медсестре за счет взаимодействия с персоналом для обсуждения информации о смене смены у постели пациента. Участие пациентов в координации помощи также привело к использованию электронных медицинских записей, к которым пациенты могут получать доступ и редактировать. [12] Взаимодействуя с пациентами и группами защиты интересов пациентов, политики могут поддерживать пациентов в формировании государственной политики. Примеры включают содействие участию общественности в исследованиях, собраниях муниципалитетов, сессиях общественной информации, интернет-опросы и мобильные опросы, а также периоды открытых комментариев по предлагаемому закону. Больницы способствуют участию пациентов, предоставляя пациентам возможность выступать в качестве консультантов и лиц, принимающих решения, в том числе в группах по повышению качества, комитетах по безопасности пациентов и советах по уходу, ориентированных на семью. Точно так же фонды, некоммерческие организации и государственные учреждения могут создавать механизмы финансирования, требующие и поддерживающие участие пациентов в принятии общественных решений и установлении приоритетов.

Некоторые аспекты PPI были рассмотрены критически; В дополнение к тем, которые рассматриваются ниже в рамках ОМТ, примеры общих критических голосов включают группу американских исследователей, представивших концепцию в 2013 году, и молодого канадского спикера в 2018 году. Первые предупреждают, что клиницисты, системы доставки и политики не могут предполагать, что пациенты имеют определенные способности, интересы или цели, а также они не могут определять путь к достижению целей пациента. [12] Последний видит множественные потенциальные конфликты интересов на нынешней арене PPI. [14]

В оценке медицинских технологий [ править ]

Участие пациентов в оценке медицинских технологий (ОМТ) - это подход к ОМТ, целью которого является включение пациентов в процесс ОМТ. Иногда это называют вовлечением потребителей или пациентов, или вовлечением потребителей или пациентов, хотя в ОМТ последний термин был определен как включающий исследование потребностей, предпочтений и опыта пациентов, а также участие как таковое. [15] В ОМТ участие пациентов также часто используется для включения в процесс участия групп пациентов, защитников интересов пациентов, семей пациентов и лиц, осуществляющих уход. [16]

Поскольку HTA направлена ​​на то, чтобы помочь спонсорам здравоохранения, таким как правительства, принимать решения в отношении политики здравоохранения , он часто включает вопрос о том, следует ли использовать широко определенные «технологии» здравоохранения, и если да, то как и когда; тогда пациенты составляют ключевую заинтересованную сторону в процессе ОМТ. Кроме того, поскольку HTA стремится оценить, дает ли медицинская технология полезные результаты для пациентов в реальных условиях (клиническая эффективность) с хорошим соотношением цены и качества (экономическая эффективность), важно понимать потребности, предпочтения и опыт пациентов. [17]

Когда пациенты принимают участие в HTA, их знания, полученные в результате жизни с заболеванием и использования методов лечения и услуг, могут повысить ценность HTA. [18] Иногда их называют опытными экспертами или непрофессионалами. [19] Пациенты могут повысить ценность ОТЗ, предоставляя информацию из реального мира (например, значение преимуществ и побочных эффектов, вариативность в клинической практике) [20], выделяя важные результаты, устраняя пробелы и неопределенности в опубликованной литературе, [21] [22 ] ] и вносит свой вклад в конструкцию ценности, которая формирует оценки и решения. [19]

Подходы [ править ]

В 2017 году была опубликована книга об участии пациентов в ОМТ (Eds Facey KM, Hansen HP, Single ANV), в которой собраны исследования, подходы, методы и тематические исследования, подготовленные 80 авторами. [23] Он демонстрирует, что методы ОМТ различаются в разных органах, и пациенты потенциально могут вносить свой вклад на всех этапах ОМТ, начиная с анализа вопросов, задаваемых о технологиях здравоохранения, заканчивая предоставлением информации, интерпретацией доказательств, а также составлением и распространением рекомендаций. Это предполагает, что участие пациентов в ОМТ зависит от двустороннего общения и представляет собой диалог для совместного обучения и решения проблем. Выбранный подход должен определяться целью участия. [24]Наиболее распространенный способ, которым пациенты принимают участие в ОМТ, - это предоставление письменных документов и участие в совещаниях экспертов (например, в качестве равноправного члена группы экспертов или путем посещения совещания экспертов для представления информации и ответов на вопросы). [25]

Ограничения и критика [ править ]

Хотя участие пациентов было принято и разработано множеством органов HTA по всему миру, его использование имеет ограничения и критикуется. К ним относятся беспокойство по поводу того, как и когда привлекать пациентов [26], бремя участия для пациентов, репрезентативность пациентов, возможность конфликта интересов (в отношении групп пациентов, получающих финансирование от производителей) и отсутствие оценки участия пациентов. . [27]Facey et al. (2017) опубликовали книгу об участии пациентов в ОМТ, чтобы установить последовательную терминологию в этой области и продемонстрировать ряд признанных подходов и методов, которые можно найти в опубликованной литературе. Авторы также подчеркнули проблемы оценки, быстрой (краткой ОМТ) и проблему того, что органы ОМТ путают вклад пациентов (информацию, предоставляемую пациентами и группами пациентов, принимающих участие в ОМТ) с данными пациентов (тщательное исследование потребностей, предпочтений и предпочтений пациентов). опыты). Сама книга не находится в открытом доступе, но ведущий редактор также опубликовал статью на эту тему за шесть лет до более крупного собрания. [28] Одна из проблем, связанных с участием пациентов в ОМТ, заключается в том, что ОМТ часто строилась как научный процесс, который не должен зависеть от субъективного мнения пациентов. Аналогичным образом, Gauvin et al. сообщают, что их «анализ показывает, что роль агентств ОТЗ в качестве мостов или пограничных организаций, находящихся на переднем крае исследований и разработки политики, заставляет агентства бороться с идеей участия общественности» (стр. 1518). [29]

Однако ОМТ лучше понимать как инструмент политики, который критически анализирует научные данные с учетом местного контекста, и этот обзор формируется участниками процесса. [30] Существует много способов участия общественности, в том числе пациентов, в ОМТ. Фактически, Говен и др. Разработали целую «типологию проблем», в которой каждый тип «связан с наиболее подходящими методами общественного участия». Facey (2017) основывался на этой работе в главе 5, чтобы подробно описать ее участие в ОМТ.

Социолог Эндрю Webster видит проблему , как «неспособность признать , что оценка является спорной местностью с участием различных видов доказательств , связанных с различными видами связи (например, экспериментальным , полученными в результате клинических испытаний, доказательная , полученные из существующей клинической практики и опытной , основанный на опыте пациентов после вмешательства ". [31]

Еще одна проблема для участия пациентов в ОМТ - это индивидуальный подход к группе. Список ценностей участия пациентов, доступный для одобрения HTAi, выражает эту проблему как `` участие ... способствует справедливости, стремясь понять разнообразные потребности пациентов с определенной проблемой со здоровьем, сбалансированные с требованиями системы здравоохранения, которая стремится распространять ресурсов справедливо среди всех пользователей. [32]

Келли и др. объясните (с их оригинальными цитатами, показанными здесь в скобках): «С того момента, как Арчи Кокрейн связал вопросы клинической эффективности с рентабельностью [17], анализ полезности затрат был выбран в качестве основы для оценки соотношения цены и качества, [Доказательная медицина] ДМ и ОМТ были созданы в рамках утилитарной философской традиции. Утилитаризм исходит из точки зрения, что действия хороши постольку, поскольку они приносят максимальную пользу наибольшему числу людей [51]. Это не обязательно соответствует тому, что отвечает интересам отдельного человека. пациент [34] ". [33]

Трансатлантический рост пропаганды здоровья [ править ]

См. Также: Пропаганда здоровья и Защита интересов пациентов

Семинары в Дании и Австрии привели к призывам к действиям по усилению роли пациентов в SDM и пропаганде здоровья. Датский семинар рекомендовал новый набор ресурсов для участия пациентов от Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI). [34] [35] Кроме того, датский семинар сообщил, что Европейское агентство по лекарственным средствам будет «измерять влияние участия пациентов», что имеет решающее значение для установления доверия. [36] И действительно, в указанном месте предусмотрено измерение. [37]

В Австрии библиография, в частности, стала результатом последнего мероприятия из серии семинаров, продолжавшихся до 2019 года, под названием «На пути к общей культуре здоровья: обогащение и построение графиков взаимоотношений между пациентом и врачом, которые проходили с 10 по 16 марта 2017 года. [38]

В Нидерландах ведутся споры об относительной ценности участия пациентов по сравнению с решениями без явного расширения прав и возможностей пациентов. Бовенкамп - один из самых яростных противников, бросающих вызов пациентам как заинтересованным сторонам в разработке клинических рекомендаций. [39] Адонис более позитивен в своей более короткой статье. [40] Карон-Флинтерман более подробно рассказывает в своей диссертации. [41] Ее цитируют в недавнем опросе открытого доступа, в котором излагаются различные взгляды исследователей, особенно в отношении этических аспектов привлечения пациентов в качестве партнеров в исследовательских группах. [42]

В Норвегии Nilsen et al. критически относились к роли пациентов в политике здравоохранения и разработке клинических руководств в своем Кокрановском обзоре вмешательств. [43] Два других норвежских исследователя, однако, в унисон с выводами семинара, приведенными выше, расширяют список областей, в которых мнения пациентов имеют значение: «Центральная арена для участия пациентов - это встреча между пациентом и медицинским работником, но другие важные области участие включает решения на системном и политическом уровнях ". [44]

В Соединенных Штатах появляется несколько тенденций с потенциальными международными последствиями: Здоровье 2.0 , искусственный интеллект в здравоохранении (ИИ), роль предпринимателей, ценность участия пациентов в точной медицине и мобильном здравоохранении или MHealth , которые будут рассмотрены в подробнее ниже.

В Израиле многоцентровое исследование восьми отделений по лечению бесплодия, расположенных в больницах по всей стране, показало, что директора отделений знакомы с подходом, ориентированным на пациента, и в целом поддерживают его. Тем не менее, интервью с директорами отделений показали, что, несмотря на важность привлечения специалиста по психическому здоровью к уходу за пациентами с бесплодием, только в некоторых отделениях в постоянном штате есть социальный работник или психолог. В исследование также вошли 524 пациента. Этих пациентов попросили оценить отделения, в которых они проходили лечение, по шкале от 0 до 3. Оценки варьировались от 1,85 до 2,49, в среднем 2,0, по сравнению со средней оценкой 2,2, присвоенной сотрудниками. Разница была статистически значимой.Также наблюдались статистически значимые различия в оценках по различным параметрам ориентированной на пациента помощи в зависимости от их социально-экономического положения. В частности, пациенты дали самые низкие оценки параметру эмоциональной поддержки, в то время как сотрудники считали, что оказываемая ими эмоциональная поддержка выделяется как положительный аспект их работы.[45]

В совместном принятии решений и искусственном интеллекте [ править ]

См. Также: Совместное принятие решений и Искусственный интеллект в здравоохранении.

До недавних достижений в области технологий участие пациентов ограничивалось  совместным принятием решений  (SDM), формой участия, которая имела место конкретно между пациентом и его врачом в клинической практике, но может рассматриваться как шаг вперед. [46] Изменения в современных технологиях позволяют компьютерам играть все более важную роль в принятии решений в сфере здравоохранения. Примеры технологии искусственного интеллекта (ИИ), которая используется в здравоохранении, включают IBM Watson Health, предназначенную для помощи в диагностике и лечении тяжелых заболеваний. [47] Одна из целей Watson состоит в том, чтобы выделить результаты, полученные с помощью компьютерных навыков Watson и доступа к повседневной информации, и дать конкретные предложения, адаптированные к опыту врача, типу заболевания и необходимому уровню ухода. Врачи могут использовать специальные программы для лечения заболеваний, такие как приложение Watson for Oncology, которое предназначено для обнаружения и лечения опухолей. Искусственный интеллект все чаще используется в коллективной медицинской помощи пациентам.

Роль предпринимательства [ править ]

Предприниматели бросили вызов традиционному мышлению о здоровье с тех пор, как  в 2008 году Крейг Вентер принял участие в NIH с проектом «  1000 геномов» . Майк Милкен, другой предприниматель и биржевой трейдер, основал Институт Милкена в Санта-Монике, штат Калифорния. После создания института Милкен запустил программу Fastercures, которая «объединяет защитников интересов пациентов, исследователей, инвесторов и политиков из всех секторов системы медицинских исследований и разработок, чтобы устранить препятствия, мешающие более быстрому излечению». Программа Fastercures предлагает улучшения в центрах для пациентов и достижения в области современного здравоохранения. [48]

В 2010 году правительство США расширило участие пациентов, открыв собственный  научно-исследовательский институт результатов лечения пациентов . PCORI стремится систематизировать свои оценочные показатели, чтобы показать, где результаты показывают улучшение. PCORI был создан в соответствии с положениями Закона о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании 2010 года. Организация 501 (c) столкнулась с серьезной проверкой финансирования, в частности, когда выяснилось, что PCORI финансировалась за счет нового налога, вытекающего из Закона о доступном медицинском обслуживании. . [49]

Точная медицина [ править ]

Спустя четыре года после впечатляющего проекта «1000 геномов», который надеялся открыть новую эру точной медицины (ПМ), некоторые лидеры общественного мнения высказались за переоценку значения участия пациентов, которое должно рассматриваться как движущая сила ПМ. Например, канцлер Калифорнийского университета в Сан-Франциско написал редакционную статью в журнале Science Translational Medicine.призывая к внесению поправок в общественный договор, чтобы повысить участие пациентов, ссылаясь на исторический прецедент: «Нам нужно только оглянуться назад на эпидемию вируса иммунодефицита человека (ВИЧ) / СПИДа в 1980-х годах, чтобы ощутить силу защиты интересов пациентов в сочетании с упорным стремлением научных открытий и переводов; очевидно, что мотивированные пациенты и ученые, а также их защитники могут влиять на политические, научные и нормативные программы, чтобы добиться прогресса в области здравоохранения ». [50]

В 2011 году вышла основополагающая [ павлинья терминология ] статья по этой теме, написанная Худом и Френдом. [51]

Вторая история успеха - это история пациента Джона Уолша, основателя компании Alphanet, которая вложила десятки миллионов долларов в исследования хронической обструктивной болезни легких или ХОБЛ. [52]

Более амбивалентная с этической точки зрения разработка, включающая исследования, финансируемые пациентами, включает так называемые программы для пациентов и расширенный доступ .

В Health 2.0 [ править ]

См. Также: Здоровье 2.0

Получив свое название от ярлыка «Web 2.0», который используется для описания социальных сетей в Интернете с 2004 года, [53] Health 2.0 - это использование веб-технологий и технологий социальных сетей для облегчения взаимодействия и взаимодействия пациента и врача, обычно посредством онлайн-платформа или мобильное приложение. [54] Здоровье 2.0 иногда используется взаимозаменяемо с термином «Медицина 2.0», однако оба термина относятся к персонализированному медицинскому обслуживанию, которое направлено на расширение сотрудничества между пациентами и поставщиками услуг при одновременном увеличении участия пациентов в их собственном медицинском обслуживании. [55]В дополнение к расширению взаимодействия между пациентом и врачом, платформы Health 2.0 стремятся обучать и расширять возможности пациентов за счет повышения доступности их собственной медицинской информации, такой как лабораторные отчеты или диагнозы. [53] Некоторые платформы Health 2.0 также разработаны с учетом удаленной медицины или телемедицины, например Hello Health. [56] Считается, что появление этого метода связи между пациентами и их поставщиками медицинских услуг изменит способ доставки лекарств [53], о чем свидетельствует растущее внимание к инновациям в технологиях здравоохранения, например ежегодная конференция Health 2.0. [57]Один из способов, которым технологии Health 2.0 могут увеличить участие пациентов за счет активного взаимодействия пациентов с их врачами, - это использование электронных медицинских карт, которые представляют собой электронные версии резюме врачей после визитов. [58] Электронные медицинские карты могут также включать возможность для пациентов общаться со своими врачами в электронном виде для записи на прием или обращения с вопросами. Другие способы, которыми электронные медицинские карты могут повысить участие пациентов, включают электронные медицинские карты, которые предупреждают врачей о потенциально опасных взаимодействиях с лекарствами, [59] сокращение времени на просмотр истории болезни пациента в чрезвычайной ситуации [60], улучшенные возможности для управления хроническими состояниями, такими как гипертония, [59]и снижение затрат за счет повышения эффективности медицинской практики. [61]

Мобильное здравоохранение (MHealth) [ править ]

См. Также: mHealth

MHealth предлагает многообещающие решения для удовлетворения растущего спроса на медицинское обслуживание. Все больше и больше данных свидетельствуют о том, что наиболее эффективные модели лечения включают специализированные, многогранные подходы и требуют разнообразных материалов и усилий как со стороны врача, так и со стороны пациента. [62] Мобильные приложения служат как методом повышения санитарной грамотности, так и мостом для коммуникации между пациентом и врачом (таким образом, увеличивая участие пациентов). [63] Существует множество способов расширить участие за счет использования веб-приложений и мобильных приложений. Живые видеоконференцсвязь назначение доказало свою эффективность, особенно в области психического здоровья, и может иметь особое значение при оказании услуг малообеспеченным сельским общинам. [64] Напоминания для пациентов увеличили участие пациентов в профилактических осмотрах, и вполне возможно, что аналогичные напоминания, автоматически распространяемые через веб-приложения, такие как порталы для пациентов, могут дать аналогичные преимущества при потенциально более низкой стоимости. [65]

Чтобы удовлетворить этот спрос на материалы, производство медицинских приложений, ориентированных на пациента, происходит быстрыми темпами, и, по оценкам, для использования уже доступно более 100 000 мобильных приложений. [63] Этот бум производства привел к растущему беспокойству по поводу количества исследований и испытаний, которые приложение проходит перед запуском, в то время как другие видят перспективу в том, что пациенты будут иметь больший доступ к лечебным материалам. [63] Некоторые из этих опасений включают в себя то, будет ли пациент с течением времени продолжать использовать мобильное приложение, специально предназначенное для его лечения. [63]

Пациенты как участники исследования [ править ]

См. Также: Пропаганда здоровья и исследования совместных действий

Участие пациентов может включать широкий спектр действий для людей во время клинических испытаний и стало ассоциироваться с несколькими другими словами, такими как «вовлечение пациента» или «принятие решения». [ необходима цитата ] Это включает в себя определение повестки дня, разработку клинических руководств и дизайн клинических испытаний. [66] То есть пациенты действуют не только как источники данных, но и как активные проектировщики. [67]

В исследовании 2019 года сообщалось, что «... другие термины для исследований, ориентированных на пациента, включают« исследование результатов, ориентированных на пациента »,« участие пользователей »,« вовлечение пациентов и пользователей услуг »,« вовлечение потребителей »,« исследования на уровне сообществ ». , «совместное исследование» и «участие пациентов и общественности» » [68].

По мнению исследователей, начинающих свою карьеру, работающих в области вовлечения пациентов в исследования, этот исследовательский подход все еще находится в зачаточном состоянии и не станет общепринятым примерно до 2023 года [69].

Клинические испытания [ править ]

В США на тенденции в участии пациентов повлияли различные источники и предыдущие политические движения. Одним из таких источников участия пациентов в клинических исследованиях была эпидемия СПИДа в 1980-х и 1990-х годах. Во время эпидемии активисты СПИДа выступали не только за новые модели клинических испытаний, но и за важность дополнительных групп социального обслуживания для поддержки более широкого круга потенциальных людей. [70] С тех пор FDA предприняло несколько шагов по включению пациентов в процесс разработки лекарств. Утверждение Закона о плате за рецептурные лекарства (PDUFA) V в 2012 году включало инициативу по разработке лекарств, ориентированных на пациентов (PFDD), чтобы предоставить FDA возможность услышать точки зрения и опасения пациентов. [71]Аналогичным образом, Европейское медицинское агентство (EMA) пытается учесть мнения пациентов при оценке лекарственных средств научными комитетами EMA. [72]

Медицинские работники, например медсестры, проявляют повышенный интерес к участию пациентов. [73] В связи с повышенным интересом были проведены исследования для оценки преимуществ и рисков участия пациентов в исследованиях. Для получения преимуществ вовлечение пациентов улучшает исходы для пациентов, а также увеличивает количество участников клинических исследований и их удержание. [74] Что касается рисков, было высказано предположение, что включение участия пациентов может привести к увеличению времени исследования и увеличению финансирования клинических испытаний, а также предоставить ограниченные доказательства того, что ориентация на пациента снизила порядок проведения малоценных тестов. [74] [75]Недавние данные также свидетельствуют о том, что знания, полученные в результате партнерских отношений между пациентом и врачом, более специфичны для контекста субъектов и, следовательно, с большей вероятностью будут реализованы. [76]

Двумя причинами для развития участия пациентов в клинических исследованиях были рост организаций пациентов наряду с развитием баз данных и концепции реестра пациентов или болезней . [77] Компьютерные базы данных позволяют массовый сбор и распространение данных. Реестры, в частности, не только позволяют пациентам получать доступ к личной информации, но также позволяют врачам просматривать результаты и опыт нескольких пациентов, которые получали лечение лекарственными препаратами. [78] [79]Кроме того, регистры и участие пациентов были особенно важны для разработки лекарств от редких заболеваний. В США в 2003 году была создана Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN), которая включает регистр пациентов, страдающих редкими заболеваниями. [80] [81] Этот реестр предоставляет информацию пациентам и позволяет врачам связываться с потенциальными пациентами для включения в клинические испытания. [81] «Реестр пациентов» - это развивающийся термин, и эта книга с открытым доступом 2013 г. дает исчерпывающее описание тенденции к созданию реестров и их сетей, то есть «более широких совместных исследований, которые связывают отдельные реестры». [82] Такие организации, какНациональное сотрудничество по улучшению качества детской кардиологии привело к значительному улучшению клинических результатов благодаря приверженности совместному созданию исследований. [83]

У пациентов появился новый ресурс, который поможет им ориентироваться в ландшафте клинических испытаний и найти понятные резюме медицинских исследований в базе данных OpenTrials, запущенной кампанией AllTrials в 2016 году как часть открытых данных в медицине. [84]

Точная медицина изменит порядок проведения клинических испытаний и, следовательно, роль пациентов как субъектов. «Ключом к тому, чтобы сделать прецизионную медицину мейнстримом, является постоянный сдвиг в отношениях между пациентами и врачами», - комментирует Н. Дж. Шорк из Venter Institute in Nature . Он называет причинами этого развития растущий интерес к «омиксным» тестам и дешевым и эффективным устройствам, которые собирают данные о состоянии здоровья. [85] В новых статьях в журнале Nature описаны условия, при которых участие в патентах может быть оптимизировано. [86]

Поскольку рак является главной целью точной медицины, пациентов все чаще привлекают для участия в клинических испытаниях, чтобы помочь найти лекарства. [87]

См. Также [ править ]

  • Высокая чувствительность
  • Интерактивный уход за пациентом
  • Портал для пациентов
  • Пациенты
  • Научно-исследовательский институт результатов, ориентированных на пациента
  • Поддержка сверстников § В состоянии здоровья
  • Личная медицинская карта

Заметки [ править ]

  1. ^ Уход, ориентированный на пациента, особенно подвергался переосмыслению с 2001 года, когда Институт медицины (IOM) определил уход, ориентированный на пациента, как «оказание помощи, которая уважает и реагирует на индивидуальные предпочтения, потребности и ценности пациента, а также гарантирует, что пациент ценности определяют все клинические решения ". [5]

Ссылки [ править ]

  1. ↑ Кон, Фелиция (февраль 2004 г.). «Противодействие патернализму с учетом прав пациентов: непредвиденные последствия». Виртуальный наставник . 6 (2). DOI : 10.1001 / virtualmentor.2004.6.2.pfor1-0402 . PMID  23260361 .
  2. ↑ Дайсон, Эстер (21 октября 2009 г.). "Почему партисипативная медицина?" . Журнал совместной медицины . 1 (1): e1. ISSN 2152-7202 . 
  3. ↑ Робинсон, Джеймс С. (декабрь 2005 г.). «Управляемый консьюмеризм в здравоохранении» . По делам здравоохранения . 24 (6): 1478–89. DOI : 10,1377 / hlthaff.24.6.1478 . ISSN 0278-2715 . PMID 16284020 .  
  4. ^ "Декларация: Здравоохранение, ориентированное на пациента" (PDF) . Международный альянс организаций пациентов. 2016 . Проверено 30 июня +2016 .
  5. ^ Институт медицины (2001). «Резюме» . Преодоление пропасти качества: новая система здравоохранения для 21 века . Вашингтон, округ Колумбия: Национальная академия прессы . п. 6 . DOI : 10.17226 / 10027 . ISBN 978-0-309-07280-9. PMID  25057539 .
  6. ↑ Бервик, Дональд М. (июль 2009 г.). «Что должно означать ориентация на пациента: признания экстремиста» . По делам здравоохранения . 28 (4): w555–65. DOI : 10,1377 / hlthaff.28.4.w555 . PMID 19454528 . Проверено 19 июля +2016 . 
  7. ^ "Является ли 2017 год годом для PPIE?" . Национальный институт медицинских исследований . Национальная служба здравоохранения . 23 февраля 2017 . Проверено 19 июня +2017 .
  8. ^ Зеленый, G; Вооз, А; Штуттафорд, М. (2019). "От редакции: Участие общественности в здравоохранении: изучение совместного производства знаний" . Передний. Социол . 4 (4:73). DOI : 10.3389 / fsoc.2019.00073 . Проверено 1 февраля 2020 года .
  9. ^ Роула, Паула; Кумагаи, Арно (2017). «Дилеммы представительства: участие пациентов в образовании медицинских профессий» . Академическая медицина . 93 (6): 869–873. DOI : 10,1097 / ACM.0000000000001971 . PMID 29068822 . Проверено 1 июля 2020 года . 
  10. ^ Келти, C; Панофский, А; Карри, М; Crooks, R; Эриксон, S; Гарсия, П.; Wartenbe, M; Вуд, S (2015). «Семь измерений современного участия распутаны» . Журнал Ассоциации информационных наук и технологий . 66 (3): 474–488. DOI : 10.1002 / asi.23202 . S2CID 44604771 . Проверено 12 мая 2017 года . 
  11. ^ a b c Сулиотис, Кириакос; Агапидаки, Эйрини; Пеппу, Лили Евангелия (сентябрь 2017 г.). «Оценка участия пациентских организаций в политике здравоохранения: сравнительное исследование во Франции и Италии» (PDF) . Международный журнал политики и менеджмента в области здравоохранения . 6 (1): 48–58. DOI : 10.15171 / ijhpm.2017.44 . PMC 5745867 . PMID 29325402 .   
  12. ^ a b c Карман, Кристин Л .; Дардесс, Пэм; Маурер, Морин; Софаер, Шошанна; Адамс, Карен; Бектел, Кристина; Суини, Дженнифер (01.02.2013). «Взаимодействие с пациентами и семьей: основа для понимания элементов и разработки мер вмешательства и политики» . По делам здравоохранения . 32 (2): 223–231. DOI : 10,1377 / hlthaff.2012.1133 . ISSN 0278-2715 . PMID 23381514 .  
  13. ^ Souliotis, Кириак; Агапидаки, Эйрини; Пеппу, Лили Евангелия; Цавара, Чара; Самутис, Джордж; Теодору, Мамас (01.08.2016). «Оценка участия пациентов в принятии решений по политике здравоохранения на Кипре» . Международный журнал политики и менеджмента в области здравоохранения . 5 (8): 461–466. DOI : 10.15171 / ijhpm.2016.78 . PMC 4968249 . PMID 27694659 .  
  14. ^ Основной доклад на Кокрановской конференции (организация) 2018, Эдинбург, Шотландия: Йоханссен, Дженнифер (2018). «Проблема с участием пациентов и общественности (PPI)» .
  15. ^ Facey, Карен; Буавен, Антуан; Грасиа, Хавьер; Hansen, Helle P; Лос Скальцо, Алессандра .; Моссман, Жан; Сингл, Энн (2010). «Перспективы пациентов в ОМТ: путь к надежным доказательствам и справедливому обсуждению». Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–340. DOI : 10.1017 / S0266462310000395 . PMID 20584364 . 
  16. ^ Хейли, Дэвид; Верко, Софи; Бакри, Ругая; Кэмерон, Алан; Гёлен, Бритта; Майлз, Сьюзен; Пву, Жасмин; Йотасамут, Джомкван (2013). «Вовлечение потребителей в деятельность агентств INAHTA по оценке медицинских технологий» . Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 29 (1): 79–83. DOI : 10.1017 / S026646231200075X . PMID 23217279 . 
  17. ^ Facey, Карен; Буавен, Антуан; Грасиа, Хавьер; Hansen, Helle P; Лос Скальцо, Алессандра .; Моссман, Жан; Сингл, Энн (2010). «Перспективы пациентов в ОМТ: путь к надежным доказательствам и справедливому обсуждению». Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–340. DOI : 10.1017 / S0266462310000395 . PMID 20584364 . 
  18. ^ Берглас, Сара; Джутаи, Лорен; Маккин, Гейл; Недели, Лаура (2016). «Перспективы пациентов могут быть интегрированы в оценки технологий здравоохранения: исследовательский анализ CADTH Common Drug Review» . Участие в исследованиях и участие . 2 : 21. DOI : 10,1186 / s40900-016-0036-9 . PMC 5611639 . PMID 29062521 .   (Открытый доступ)
  19. ^ a b Лопес, Эдилин; Стрит, Джеки; Картер, Дрю; Мерлин, Трейси (2015). «Вовлечение пациентов в решения о финансировании медицинских технологий: взгляды заинтересованных сторон на процессы, используемые в Австралии» . Ожидания в отношении здоровья . 19 (2): 331–344. DOI : 10.1111 / hex.12356 . PMC 5055264 . PMID 25703958 .   (Открытый доступ)
  20. ^ Равенство здоровья в Европе (HEE). «Понимание оценки технологий здравоохранения (ОТЗ)» (PDF) . Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  21. ^ Менон, Devidas; Стафинский, Таня; Данн, А; Короткий, H (2015). «Вовлечение пациентов в снижение неопределенности решений относительно орфанных и ультра-орфанных препаратов: редкая возможность?». Пациент . 8 (1): 29–39. DOI : 10.1007 / s40271-014-0106-8 . PMID 25516506 . S2CID 35735289 .  
  22. ^ Берглас, Сара; Джутаи, Лорен; Маккин, Гейл; Недели, Лаура (2016). «Перспективы пациентов могут быть интегрированы в оценки технологий здравоохранения: исследовательский анализ CADTH Common Drug Review» . Участие в исследованиях и участие . 2 : 21. DOI : 10,1186 / s40900-016-0036-9 . PMC 5611639 . PMID 29062521 .   (Открытый доступ)
  23. ^ Facey, Карен; Плуг Хансен, Хелле; Сингл, Энн, ред. (2017). Вовлечение пациентов в оценку медицинских технологий . Springer. ISBN 9789811040672.
  24. ^ Абельсон, Джулия; Босвельд, Сара Э .; Ли, Кэти К. (2015). «Поддержка качественного участия общественности и пациентов в организациях системы здравоохранения: разработка и тестирование удобства использования инструмента оценки взаимодействия с общественностью и пациентами» . Ожидания в отношении здоровья . 19 (4): 817–27. DOI : 10.1111 / hex.12378 . PMC 5152717 . PMID 26113295 .  
  25. ^ Международная оценка технологий здравоохранения (HTAi) (2015). «Примеры передовой практики участия пациентов и общественности в оценке медицинских технологий (живой документ)» (PDF) . Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  26. ^ «Участие пациентов в оценке медицинских технологий в Европе - результаты исследования EPF» (PDF) . Европейский форум пациентов . 2013. (Открытый доступ)
  27. ^ Хейли, Дэвид; Верко, Софи; Бакри, Ругая; Кэмерон, Алан; Гёлен, Бритта; Майлз, Сьюзен; Пву, Жасмин; Йотасамут, Джомкван (2013). «Вовлечение потребителей в деятельность агентств INAHTA по оценке медицинских технологий» . Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 29 (1): 79–83. DOI : 10.1017 / S026646231200075X . PMID 23217279 . 
  28. ^ Facey, Карен (2011). «Вовлечение пациентов в ОМТ: какие преимущества?». Фармацевтика, политика и право . 13 (3, 4): 245–251. DOI : 10.3233 / PPL-2011-0329 . (Открытый доступ)
  29. ^ Говен, Франсуа-Пьер; Абельсон, Джулия; Джакомини, Мита; Эйлз, Джон; Лавис, Джон Н. (2010). « « Все зависит от обстоятельств »: концептуализация участия общественности в контексте агентств по оценке медицинских технологий». Социальные науки и медицина . 70 (10): 1518–1526. DOI : 10.1016 / j.socscimed.2010.01.036 . PMID 20207061 . 
  30. ^ Facey, Карен; Буавен, Антуан; Грасиа, Хавьер; Хансен, Хелле Плуг; Скальцо, Алессандра Ло; Моссман, Жан; Сингл, Энн (2010). «Перспективы пациентов в оценке медицинских технологий: путь к надежным доказательствам и справедливому обсуждению». Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–340. DOI : 10.1017 / s0266462310000395 . ISSN 1471-6348 . PMID 20584364 .  
  31. ^ Вебстер, Эндрю: Оценка, руководство и переход к социально устойчивой оценке технологий здравоохранения, Рабочий документ 34, Йорк, 2006 г., стр.
  32. ^ «Ценности и стандарты участия пациентов в ОМТ» . Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  33. ^ Келли, Майкл П .; Хит, Келли Иона; Ховик, Джереми; Гринхал, Триша (2015). «Важность ценностей в доказательной медицине» . BMC Medical Ethics . 16 (1): 16:69. DOI : 10,1186 / s12910-015-0063-3 . PMC 4603687 . PMID 26459219 .   (Открытый доступ)
  34. ^ "Европейская академия пациентов (EUPATI) - Обучение пациентов!" . EUPATI .
  35. ^ Боруп, Гитте; Фриис Бах, Карин; Шмигелов, Мерете; Wallach-Kildemoes, Helle; Янник Бьеррум, Оле; Вестергаард, Нильс (2015). «Сдвиг парадигмы в сторону участия пациентов в разработке лекарственных средств и нормативной науке: материалы семинара и комментарии» . Терапевтические инновации и нормативная наука . 1–8 (3): 304–311. DOI : 10.1177 / 2168479015622668 . PMID 30227074 . S2CID 52296106 .  
  36. ^ Borup et al. 2015 , стр. 5 и примечание 29.
  37. ^ Европейское агентство по лекарственным средствам, Заинтересованные стороны и Отдел коммуникации (2015). Проект плана работы Рабочей группы с организациями пациентов и потребителей (PCWP) Европейского агентства по лекарственным средствам (PCWP) 2016 (PDF) (Report).
  38. ^ «Сессия 553: Обзор» . Зальцбургский глобальный семинар .
  39. ^ Бовенкамп, HM; Траппенбург, MJ (2009). «Пересмотр участия пациентов в разработке рекомендаций» . Здравоохранение Анальный . 17 (3): 198–216. DOI : 10.1007 / s10728-008-0099-3 . PMC 2725277 . PMID 19101804 .  
  40. ^ Адонис, Тамара (2016). «Постановка программы исследований, ориентированных на пациентов, в Нидерландах, качественное исследование с точки зрения организаций пациентов и зонтичных организаций пациентов по установлению программ исследований, ориентированных на пациентов» (PDF) .
  41. ^ Caron-Флинтермана, Йоханна Francisca (2005). Новый голос в науке: участие пациентов в принятии решений по биомедицинским исследованиям (PDF) (диссертация). Амстердам: Vrije Universiteit.
  42. ^ Белизл-Pipon, Жан-Кристоф; Руло, Женевьева; Бирко, Станислав (2018). «Взгляды начинающих исследователей на этические аспекты участия пациентов в исследованиях» . BMC Medical Ethics . 19 (1): 198–216. DOI : 10.1186 / s12910-018-0260-у . PMC 5842523 . PMID 29514618 .  
  43. ^ Нильсен, Элин Стрёмме; Тиндерхольд Мирхауг, Хильда; Оливер, Сэнди; Оксман, Эндрю Д. (2006). «Методы вовлечения потребителей в разработку политики и исследований в области здравоохранения, руководства по клинической практике и информационные материалы для пациентов» . Кокрановская база данных систематических обзоров . 17 (3): 198–216. DOI : 10.1007 / s10728-008-0099-3 . PMC 2725277 . PMID 19101804 .  
  44. ^ Austvoll-Dahlgren, A; Йохансен, М. (2012). "Pasienten som medvirker og kunnskapshåndterer" [Пациент как участник и менеджер знаний]. Norsk Epidemiologi . 23 (2): 225–230. DOI : 10.5324 / nje.v23i2.1649 .
  45. ^ Тамар Medina Artom, Бат-Шева Хасс, и Лев Живаев. Внедрение подхода, ориентированного на пациента, в лечении бесплодия в Израиле . Иерусалим: Myers-JDC-Brookdale Institute (2019).
  46. ^ Харрисон, Натали (2018). «Регресс или прогресс: что дальше с отношениями между врачом и пациентом?» . Ланцет респираторной медицины . 6 (3): 178–180. DOI : 10.1016 / S2213-2600 (18) 30075-4 . PMID 29508703 . 
  47. ^ "IBM и MIT партнеры в лаборатории искусственного интеллекта стоимостью 240 миллионов долларов" . Healthcare Dive . Проверено 30 сентября 2017 .
  48. ^ Маркус, Эми Доксер (2011-06-16). «Уроки адвокации по СПИДу / ВИЧ» . WSJ . Проверено 30 сентября 2017 .
  49. ^ «Плата за исследования результатов, ориентированных на пациента, | Служба внутренних доходов» . www.irs.gov . Проверено 30 сентября 2017 .
  50. ^ Desmond-Hellmann, Сьюзен (11 апреля 2012). «К точной медицине: новый общественный договор?». От редакции. Трансляционная медицина науки . 4 (129): 129ed3. DOI : 10.1126 / scitranslmed.3003473 . PMID 22496543 . S2CID 41137820 .  
  51. ^ Худ, Лерой; Друг, Стивен Х. (март 2011 г.). «Прогнозирующая, персонализированная, превентивная, совместная (P4) медицина рака». Обзоры природы Клиническая онкология . 8 (3): 184–187. DOI : 10.1038 / nrclinonc.2010.227 . PMID 21364692 . S2CID 9074524 .  
  52. Рианна Робертс, Сэм (17 марта 2017 г.). «Джон В. Уолш, который боролся за лекарство от болезни легких, умер в возрасте 68 лет» . Нью-Йорк Таймс .
  53. ^ a b c Ван Де Бельт, Том Х; Энгелен, Люсьен JLPG; Бербен, Сивера А.А.; Schoonhoven, Lisette (11 июня 2010 г.). «Определение здоровья 2.0 и медицины 2.0: систематический обзор» . Журнал медицинских интернет-исследований . 12 (2): e18. DOI : 10,2196 / jmir.1350 . ISSN 1438-8871 . PMC 2956229 . PMID 20542857 .   
  54. ^ Тополь, Эрик (2015). Пациент увидит вас сейчас: будущее медицины в ваших руках . Основные книги. ISBN 978-0465054749.
  55. ^ Хьюз, Бенджамин; Джоши, Индра ; Уэрхэм, Джонатан (2008). «Здоровье 2.0 и медицина 2.0: напряженность и полемика» . Журнал медицинских интернет-исследований . 10 (3): e23. DOI : 10,2196 / jmir.1056 . PMC 2553249 . PMID 18682374 .  
  56. ^ «Здравствуйте, здоровье - EHR - Телемедицина» . Здравствуйте, здоровье . 16 февраля 2017.
  57. ^ «Дом - Здоровье 2.0» . Здоровье 2.0 .
  58. ^ «Узнайте больше о внедрении электронных медицинских карт (EHR) | Провайдеры и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov .
  59. ^ a b «Улучшение результатов лечения пациентов и диагностика с помощью EHR | Провайдеры и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov .
  60. ^ «Улучшение координации медицинского обслуживания с помощью электронных медицинских карт | Поставщики и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov .
  61. ^ «Улучшение управления медицинской практикой с помощью электронных медицинских карт | Провайдеры и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov .
  62. ^ Вагнер, Эдвард H; Гровс, Триш (2002-10-26). «Помощь при хронических заболеваниях» . BMJ: Британский медицинский журнал . 325 (7370): 913–914. DOI : 10.1136 / bmj.325.7370.913 . ISSN 0959-8138 . PMC 1124427 . PMID 12399321 .   
  63. ^ а б в г Байсари, штат Монтана; Вестбрук, Дж. И. (13 августа 2015 г.). «Мобильные приложения для координации медицинской помощи, ориентированной на пациента: обзор методов учета человеческого фактора, применяемых при их разработке, разработке и оценке» . Ежегодник медицинской информатики . 10 (1): 47–54. DOI : 10,15265 / IY-2015-011 . ISSN 0943-4747 . PMC 4587034 . PMID 26293851 .   
  64. ^ Чан, Стивен Ричард; Тороус, Джон; Хинтон, Ладсон; Йеллоулис, Питер (2014-05-06). «Мобильное дистанционное психическое здоровье: рост числа приложений и переход к гибридным моделям оказания помощи» . Здравоохранение . 2 (4): 220–233. DOI : 10.3390 / healthcare2020220 . ISSN 2227-9032 . PMC 4934468 . PMID 27429272 .   
  65. ^ Льюис, Кристофер; Райхер, Мюррей А. (2016). «Веб-приложения для общения с пациентами» . Журнал Американского колледжа радиологии . 13 (12): 1603–1607. DOI : 10.1016 / j.jacr.2016.09.013 . PMID 27888948 . 
  66. ^ Ходяки Дмитрий; Денгер, Брайан; Грант, Шон; Армстронг, Кортни; Мартин, Энн; Пи, Холли; Коултер, Ян; Хэзлвуд, Глен (2019). «Метод ориентированности на пациента RAND / PPMD: новый онлайн-подход к привлечению пациентов и их представителей к разработке рекомендаций». Европейский журнал здравоохранения, ориентированного на человека . 7 (3): 6. doi : 10.5750 / ejpch.v7i3.1750 (неактивен 2021-01-19).CS1 maint: DOI неактивен с января 2021 г. ( ссылка )
  67. ^ Уикс, Пол; Ричардс, Тесса; Денегри, Саймон; Годли, Фиона (2018). «Роли и права пациентов в исследованиях, редакционная статья». BMJ . 362 : k3193. DOI : 10.1136 / bmj.k3193 . PMID 30045909 . S2CID 51720756 .  
  68. ^ Обен, Дайан; Хеберт, Мэрилин; Юрих, декан (6 августа 2019 г.). «Важность измерения воздействия исследований, ориентированных на пациента» . CMAJ . 191 (31): E860-4. DOI : 10,1503 / cmaj.190237 . PMC 6682486 . PMID 31387956 .  
  69. ^ Руло, Женевьева; Белиль-Пипон, Жан-Кристоф; Бирко, Станислав; Каразиван, Филипп; Фернандес, Николас; Билодо, Каринэ; Чао И-Шэн; де Покоманды, Александра; Фоли, Вероник; Ганьон, Бруно; Гонтихо Герра, Саманта; Ханджи, Синтия; Ламурё-Ламарш, Катрин; Лебуше, Бертран; Лунги, Карлотта; Менар, Мэтью; Д. Риверин, Бруно; Родриг, Родриг (2018-10-09). «Перспективы и роли ранних исследователей в исследованиях, ориентированных на пациента» . Участие в исследованиях и участие . 4 (1). DOI : 10.1186 / s40900-018-0117-Z .
  70. ^ Совет национальных исследований (1969-12-31). Социальные последствия СПИДа в Соединенных Штатах . DOI : 10.17226 / 1881 . ISBN 9780309046282. PMID  25121219 .
  71. ^ Исследования, Центр оценки лекарственных средств и. «Закон о сборах с потребителей рецептурных лекарств (PDUFA) - Встречи по разработке лекарств, ориентированные на пациентов, проводимые извне» . www.fda.gov . Проверено 17 сентября 2017 .
  72. ^ "Европейское агентство по лекарственным средствам" (PDF) . www.ema.europa.eu . 23 октября 2014 . Проверено 16 сентября 2017 года .
  73. ^ Барелло, Серена; Граффинья, Гендалина; Вегни, Елена (2012). «Вовлечение пациентов как новая проблема для медицинских услуг: отображение литературы» . Медсестринские исследования и практика . 2012 : 905934. дои : 10,1155 / 2012/905934 . ISSN 2090-1429 . PMC 3504449 . PMID 23213497 .   
  74. ^ a b Домек, Хуан Пабло; Пруцкий, Габриэла; Эльрайя, Тариг; Ван, Чжэнь; Набхан, Мохаммед; Шиппи, Натан; Брито, Хуан Пабло; Бёмер, Кейси; Хасан, Рим (26.02.2014). «Участие пациентов в исследованиях: систематический обзор» . BMC Health Services Research . 14 : 89. DOI : 10,1186 / 1472-6963-14-89 . ISSN 1472-6963 . PMC 3938901 . PMID 24568690 .   
  75. ^ Фентон, Джошуа Дж .; Кравиц, Ричард Л .; Джерант, Энтони; Патернити, Дебора А .; Банг, Хиджунг; Уильямс, Донна; Эпштейн, Рональд М .; Франк, Питер (2016-02-01). «Содействие ориентированному на пациента консультированию с целью сокращения использования малоценных диагностических тестов: рандомизированное клиническое испытание» . JAMA Internal Medicine . 176 (2): 191–7. DOI : 10,1001 / jamainternmed.2015.6840 . ISSN 2168-6106 . PMID 26640973 .  
  76. ^ Вольстенхолм, Дэниел; Кидд, Лиза; Свифт, Амелия (октябрь 2019 г.). «Совместное создание и совместное производство в сфере оказания медицинских услуг: что это такое и какое влияние оно может иметь?» (PDF) . Сестринское дело, основанное на доказательствах . 22 (4): 97–100. DOI : 10.1136 / ebnurs-2019-103184 . ISSN 1367-6539 . PMID 31462428 . S2CID 201669626 .    
  77. ^ Смит, София К .; Селиг, Венди; Харкер, Мэтью; Робертс, Джейми Н .; Хестерли, Шарон; Левенталь, Дэвид; Кляйн, Ричард; Патрик-Лейк, Брей; Абернети, Эми П. (2015-10-14). «Практика взаимодействия с пациентами в клинических исследованиях среди групп пациентов, промышленности и академических кругов в Соединенных Штатах: обзор» . PLOS ONE . 10 (10): e0140232. Bibcode : 2015PLoSO..1040232S . DOI : 10.1371 / journal.pone.0140232 . ISSN 1932-6203 . PMC 4605726 . PMID 26465328 .   
  78. ^ Wiljer, Дэвид; Уровиц, Сара; Апату, Эмма; ДеЛенардо, Клодетт; Айзенбах, Гюнтер; Харт, Тамара; Пай, Ховард; Леонард, Кевин Дж (2008-10-31). «Доступные для пациентов электронные медицинские карты: Изучение рекомендаций для успешной реализации стратегии» . Журнал медицинских интернет-исследований . 10 (4): e34. DOI : 10,2196 / jmir.1061 . ISSN 1438-8871 . PMC 2629367 . PMID 18974036 .   
  79. ^ Троттер, Джеффри П. (2002). «Реестры пациентов: новый золотой стандарт для исследований в« реальном мире »» . Журнал Ochsner . 4 (4): 211–214. ISSN 1524-5012 . PMC 3400525 . PMID 22826660 .   
  80. ^ "Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN)" . www.rarediseasesnetwork.org . Проверено 17 сентября 2017 .
  81. ^ a b Элизабет., Hernberg-Ståhl (2013). Орфанные препараты: понимание рынка редких заболеваний и его динамики . Релянович, Мирослав. Оксфорд: WP, Woodhead Publishing. ISBN 9781908818393. OCLC  867555228 .
  82. ^ TA Workman (2013). «Определение реестров пациентов и исследовательских сетей» . Вовлечение пациентов в обмен информацией и сбор данных: роль реестров, управляемых пациентами, и исследовательских сетей . Роквилл, Мэриленд: Агентство медицинских исследований и качества.
  83. ^ Андерсон, Джеффри Б.; Бикман, Роберт Х .; Куглер, Джон Д .; Розенталь, Джеффри Л .; Дженкинс, Кэти Дж .; Klitzner, Thomas S .; Мартин, Джерард Р .; Neish, Steven R .; Браун, Дэвид В. (2015). «Улучшение межэтапной выживаемости в национальной сети обучения детской кардиологии» . Циркуляция: сердечно-сосудистые качества и исходы . 8 (4): 428–436. DOI : 10,1161 / CIRCOUTCOMES.115.001956 . ISSN 1941-7713 . PMID 26058717 .  
  84. ^ Goldacre, Бен; Грей, Джонатан (8 апреля 2016 г.). «OpenTrials: к совместной открытой базе данных всей доступной информации обо всех клинических испытаниях» . Испытания . 17 : 164. DOI : 10,1186 / s13063-016-1290-8 . PMC 4825083 . PMID 27056367 .  
  85. ^ Schork, Николас Дж (29 апреля 2015). «Персонализированная медицина: время для испытаний с участием одного человека» . Природа . 520 (7549): 609–611. Bibcode : 2015Natur.520..609S . DOI : 10.1038 / 520609a . PMID 25925459 . 
  86. ^ Вагнер, Дженнифер К .; Пельц-Раухман, Катрин; Рам, Аланна К .; Джонсон, Кристин С. (2017). «Точное взаимодействие: успех PMI будет зависеть не только от геномов и больших данных» . Генетика в медицине . 19 (6): 620–624. DOI : 10.1038 / gim.2016.165 . PMC 5555824 . PMID 27787499 .  
  87. ↑ Carte, Дженнифер Левин; Кубино, Дженнифер (2016). «Призыв к действию: устранение препятствий для участия пациентов в онкологических клинических испытаниях» (PDF) . Журнал точной медицины . Колено СМИ.

Дальнейшее чтение [ править ]

  • Тополь, Эрик Дж. (2015). Пациент увидит вас сейчас: будущее медицины в ваших руках . Нью-Йорк: Основные книги. ISBN 978-0-465-05474-9. OCLC  904608088 .
  • "То же самое или другое?" Обзор обзоров индивидуальной и ориентированной на пациента медицинской помощи

Внешние ссылки [ править ]

  • Группа по вовлечению пациентов и граждан HTAi предоставляет множество ресурсов для участия пациентов
  • В руководстве Health Equality Europe по ОМТ объясняется, как пациенты могут участвовать в ОМТ.
  • Европейская академия пациентов (EUPATI) в настоящее время предлагает три страницы ссылок на видео и статьи по HTA (подробности о финансировании EUPATI) [1]
  1. ^ Первоначально проект ЕС, EUPATI начал получать новое финансирование в феврале 2017 года под руководством EPF, зонтичной организации с двумя третями государственного и одной трети частного финансирования, которая работает с группами пациентов.