Миссия Фонда борьбы со слепотой - финансировать исследования, которые приведут к профилактике, лечению и лечению всего спектра дегенеративных заболеваний сетчатки, включая пигментный ретинит , дегенерацию желтого пятна , синдром Ашера , болезнь Штаргардта и связанные с ними состояния. Эти болезни, от которых страдают более 10 миллионов американцев и миллионы людей во всем мире, часто приводят к серьезной потере зрения или полной слепоте. [1]
![]() | |
Формирование | 1971 г. |
---|---|
Тип | Некоммерческая |
Цель | Финансируйте исследования, которые приведут к профилактике, лечению и лечению дегенеративных заболеваний сетчатки. |
Штаб-квартира | Колумбия, Мэриленд |
Веб-сайт | борьба с слепотой |
Фонд борьбы со слепотой был основан как Национальный фонд пигментного ретинита в 1971 году Гордоном и Лули Гунд, Бернардом и Беверли Берман и другими преданными лидерами для поиска лекарств от дегенерации сетчатки в то время, когда очень мало было известно об этих заболеваниях, нарушающих зрение. Слепой из-за пигментного ретинита, Гунд является председателем Фонда борьбы со слепотой, а также главным исполнительным директором и председателем Gund Investment Corporation. [2] Он является бывшим владельцем большинства « Кливленд Кавальерс» ( Национальная баскетбольная ассоциация ), а также соучредителем и совладельцем « Сан-Хосе Шаркс» ( Национальной хоккейной лиги ). Берман умер в 1996 году.
Благодаря частным пожертвованиям, корпоративной благотворительности и деятельности по сбору средств на уровне местных сообществ Фонд собрал более 500 миллионов долларов с момента своего основания и является крупнейшим неправительственным источником финансирования исследований наследственных дегенеративных заболеваний сетчатки. [3]
Изученные болезни
Фонд финансируемых ученых в учреждениях по исследованию мирового поведения для всего спектра дегенеративных заболеваний сетчатки , включая: пигментный ретинит , дегенерация желтого пятна , синдром Ашера , болезни Stargardt , Лучший болезни , хороидермия , ретиношизис , Leber врожденная слепота , синдром Барде-Бидля , конуса дистрофия , дистрофия шишка-палочка, дистрофия шишка-шишка, ахроматопсия , болезнь Рефсума и другие редкие дегенеративные заболевания сетчатки.
Исследования и клинические испытания
Фонд финансирует исследования в ряде научных областей, включая генетику, генную терапию, питание, стволовые клетки и фармацевтическую терапию. [4]
После десятилетий исследований, финансируемых Фондом, несколько многообещающих методов лечения перешли в клинические испытания на людях, в том числе историческое исследование генной терапии на людях по поводу врожденного амавроза Лебера, которое позволило более 40 детям и молодым людям, которые были практически слепыми, прочитать несколько строк диаграмма зрения и видеть в тускло освещенных условиях. [5] Этот успех проложил путь для разработки генной терапии, которая сейчас проходит клинические испытания для лечения широкого спектра других заболеваний сетчатки, включая болезнь Штаргардта, синдром Ашера и возрастную дегенерацию желтого пятна.
Вальпроевая кислота, препарат, одобренный FDA для лечения эпилепсии, обещает сохранить зрение у людей с определенными формами пигментного ретинита. Фонд начал испытания этого препарата на людях и, если они окажутся эффективными, быстро доставит его пациентам, которые в нем нуждаются.
Исследователи, финансируемые Фондом, используют стволовые клетки, полученные из различных источников, в том числе из собственной кожи человека, для создания здоровых клеток сетчатки, которые потенциально могут восстановить зрение. Лечение стволовыми клетками открывает большие перспективы для людей с серьезной потерей зрения.
Фонд также финансирует клинические испытания крошечной инновационной капсулы, которая вставляется в глаз, чтобы замедлить потерю зрения из-за различных дегенеративных заболеваний сетчатки. [6]
Фонд клинических исследований по борьбе со слепотой
Институт клинических исследований Фонда борьбы со слепотой работает над ускорением перевода лабораторных исследований в клинические испытания методов лечения дегенеративных заболеваний сетчатки. Как организация поддержки и переводческое подразделение Фонда борьбы со слепотой, он стремится установить мост между научными, клиническими, правительственными, фармацевтическими и финансовыми сообществами для продвижения клинических испытаний методов лечения и терапии, спасающих зрение. Институт клинических исследований FFB инвестирует средства в поддержку клинических испытаний фазы I и фазы II, чтобы ускорить коммерциализацию методов лечения таких состояний, как пигментный ретинит, дегенерация желтого пятна, синдром Ашера и весь спектр заболеваний сетчатки, а также оказывает помощь в лечении заболеваний сетчатки. клинические испытания и последующая коммерциализация.
Гранты
Фонд борьбы со слепотой в настоящее время финансирует более 120 грантов, включая модули 14 центров. Исследовательские проекты этих грантов проводятся исследователями более чем в 70 институтах, офтальмологических больницах и университетах. Помимо финансирования исследователей в Соединенных Штатах, финансирование Фонда распространяется на международном уровне, включая лаборатории в Канаде, Англии, Франции, Германии, Италии, Израиле, Китае и Нидерландах.
Сбор средств и общественное образование
У Фонда есть около 50 отделений, возглавляемых волонтерами в США. Эти волонтеры собирают средства на исследования, повышают осведомленность общественности и оказывают поддержку своим общинам. [4] Посредством своих информационных программ и программ общественного здравоохранения Фонд знакомит людей, страдающих заболеваниями сетчатки, и их семьи о научных разработках, клинических испытаниях и способах борьбы с плохим зрением.
Помимо грантов, индивидуальных и корпоративных подарков, Фонд проводит серию мероприятий по сбору средств по всей стране, в том числе VisionWalks, ужины Dining in the Dark и гала-концерты Visionary Awards. Поскольку многообещающие методы лечения переходят в критически важные исследования на людях, потребность в финансировании исследований становится больше, чем когда-либо прежде.
VisionWalk
VisionWalk - это национальное мероприятие по сбору средств Фонда борьбы со слепотой, которое также является праздником сообщества борьбы со слепотой. Каждую осень в 36 местах участники присоединяются к командам и собирают средства в течение месяца, предшествующего мероприятию. Само мероприятие - это 5-километровая прогулка для сбора средств на исследования, спонсируемые FFB, а также на повышение осведомленности людей с ослабленным зрением и слепых. Особое внимание уделяется способностям и достижениям людей, на которых влияет отсутствие видения.
С момента своего создания весной 2006 года программа собрала более 55 миллионов долларов на финансирование исследований по сохранению зрения, в которых приняли участие более 200 000 добровольцев, членов команды и спонсоров. [7]
Из-за вируса COVID-19 FFB провела онлайн-обзор VisionWalk осенью 2020 года, попросив участников предпринять шаги для поддержки виртуального VisionWalk, используя беговую дорожку, совершив социально-дистанционную прогулку или устроив виртуальную встречу с товарищами по команде. [8]
Ужин в темноте
Фонд борьбы со слепотой проводит около 10 ежегодных мероприятий по сбору средств «Обед в темноте» в различных городах США. Обед в темноте, предназначенный для повышения осведомленности о проблемах людей с нарушениями зрения, - это мероприятие, на котором участники обедают в темноте. Идея « темного обеда » не уникальна для фонда, так как она практикуется и в других местах. [9]
Гонка за исцеление слепоты
Race to Cure Blindness - это программа сбора средств, участники которой используют любой марафон, триатлон, велогонку или другое гоночное мероприятие в качестве платформы для сбора денег для Фонда борьбы со слепотой.
VISIONS конференция
VISIONS - национальная конференция Фонда борьбы со слепотой. Это единственное в своем роде мероприятие, созданное исключительно для людей и семей, страдающих заболеваниями сетчатки. Нигде больше люди не найдут такого легкого доступа к информации о последних исследованиях сетчатки и клинических испытаниях, врачах, выполняющих эту работу, стратегиях выживания и других семьях со всей страны, живущих с такими же заболеваниями.
Серия семинаров по видению
Серия семинаров по зрению Фонда борьбы со слепотой обеспечивает благоприятную среду обучения для людей, живущих с дегенерацией желтого пятна, пигментным ретинитом и другими наследственными дегенеративными заболеваниями сетчатки. Каждые полдня по всей стране проводится бесплатный семинар, где пациенты могут услышать от известных врачей и ученых информацию о последних исследованиях дегенеративных заболеваний сетчатки, новых методах лечения, методах лечения и клинических испытаниях. Семинары видения не только дают пострадавшим и их семьям важную информацию об исследованиях и лечении, но также дают надежду, необходимую для того, чтобы справиться с этими изнурительными заболеваниями.
Партнеры для здоровья сетчатки
Через свою программу «Партнеры по здоровью сетчатки» Фонд работает со специалистами по сетчатке по всей стране, чтобы предоставить информацию, ресурсы и надежду, которые необходимы пациентам после постановки диагноза дегенеративного заболевания сетчатки.
Смотрите также
Рекомендации
- ^ [1] Национальный альянс по исследованиям глаз и зрения, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ [2] Forbes, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ Генная терапия обеспечивает видение людям, которые были почти слепыми, Рейтер, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ a b [3] Retina International, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ «Генная терапия улучшает зрение у пациентов с врожденным заболеванием сетчатки». , Американский фонд для слепых, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ «Долгосрочное исследование имплантата сетчатки дает надежду на лечение слепоты». , Science Daily, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ «Фонд борьбы со слепотой отмечает 15-й год VisionWalk с новым брендом» .
- ^ «Осенняя национальная виртуальная прогулка по зрению» .
- ^ Фергюсон, Джилл. «Вы когда-нибудь задумывались, что такое ужин в темноте (и где его делать)?» . iExplore.com . Inside-Out Media . Проверено 15 сентября 2016 года .
Внешние ссылки
- Фонд Борьба со слепотой
- Национальный исследовательский институт нейровидения (NNRI)
- VisionWalk