Из Википедии, свободной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску
Международный фонд миеломы
МВФ logo2018.jpg
НикМВФ
Формирование1990 г. ( 1990 )
Основатель
  • Брайан Новис
  • Сьюзи Дьюри
  • Брайан GM Дьюри
ТипНекоммерческая организация
Легальное положение501 (в) 3
Цельонкологические исследования, обучение пациентов
Главное управлениеСеверный Голливуд, Калифорния , США
Веб-сайтмиелома .org

Международный фонд миеломы (МВФ) - американская некоммерческая организация, обслуживающая пациентов с миеломой , раком плазматических клеток в костном мозге . МВФ также предоставляет поддержку и информацию для членов семей, лиц, ухаживающих за больными миеломой, врачей и медсестер. Организация стремится улучшить качество жизни всех пациентов с миеломой, уделяя особое внимание четырем ключевым направлениям: исследования, образование, поддержка и пропаганда.

Основанный в 1990 году Брайаном Новисом, Сьюзи Новис и Брайаном Дж. М. Дьюри, МВФ представляет собой ресурс 501 (c) 3 как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход, предлагающий программы, которые включают образовательные семинары, горячую линию для пациентов, многоязычные публикации, правительственную защиту и Интернет. система управления персональной информацией для регистрации ухода и лечения.

МВФ расположен в Северном Голливуде , Калифорния, и, согласно его годовому отчету за 2018 год , в него входят 525 000 человек из 140 стран. [1] Его девиз: «Улучшение жизни - поиск лекарства».

История [ править ]

МВФ был основан в 1990 году Брайаном Новисом, которому в 33 года был поставлен диагноз множественной миеломы, его женой Сьюзи Новис и его врачом Брайаном Дж. М. Дьюри.

Брайан Новис умер от миеломы в 1992 году, но работа МВФ продолжается: Сьюзи Новис является президентом, а Дьюри - председателем Совета директоров. [2]

Программы [ править ]

Ежегодно в США появляется около 32 110 новых пациентов с диагнозом миелома [3] . МВФ предлагает различные программы, чтобы помочь в обучении всех новых пациентов и лиц, ухаживающих за ними.

В 1993 году МВФ стал первой организацией, которая предложила семинары для пациентов и их семей, предоставляя пациентам и их опекунам доступ к врачам, работающим в области миеломы. Семинары в США были проведены в Бока-Ратон, Флорида; Сиэтл, Вашингтон; Бостон, Массачусетс; и Лос-Анджелес, Калифорния. Международные семинары проводились в Чехии, Дании, Германии, Франции, Австрии, Норвегии, Словакии и Италии. [1]

Чтобы удовлетворить потребность в подобных мероприятиях в небольших сообществах, МВФ также проводит семинары для региональных сообществ и семинары центров миеломы. Семинары региональных сообществ США были проведены в Северной Каролине, Джорджии, Техасе, Индиане, Арканзасе, Канзасе и Висконсине. Международные семинары проводились в Германии, Италии и Чехии. [1]

МВФ выпускает ряд публикаций, которые регулярно обновляются и предлагаются бесплатно как в печатном, так и в цифровом виде на веб-сайте МВФ. Библиотека публикаций МВФ предоставляет информацию о миеломе, в том числе о нововведениях в лечении и информацию о клинических испытаниях. МВФ также выпускает информационный пакет, который состоит из избранных публикаций МВФ и предназначен для предоставления пациентам с впервые установленным диагнозом и их семьям информацию о болезни и уходе. [1]

МВФ работал с Ассоциацией онкологических онлайн-ресурсов (ACOR) над созданием списка рассылки по миеломе - списка рассылки по амилоиду для облегчения обмена информацией и поддержки. [4] МВФ также имеет горячую линию по телефону 800-452-CURE (2873) и предлагает онлайн-помощь на сайте www.myeloma.org. [5]

Пропаганда [ править ]

У МВФ есть группа защиты интересов (группа действий по миеломе), которая помогает людям высказать свое мнение по критическим вопросам здоровья, затрагивающим миеломное сообщество. [6]

Исследование [ править ]

МВФ участвует в различных исследованиях, включая поддержку проекта банка генов миеломы и тканей .

МВФ учредил исследовательский грант Брайана Д. Новиса в 1994 году в рамках своего обязательства по поиску лекарства от миеломы. Новис был соучредителем МВФ, и на его памяти организация продвигает исследования лучших методов лечения, управления, профилактики и лечения. Гранты стали возможными за счет пожертвований от частных лиц и присуждаются врачам и исследователям в области миеломы, а также связанных с ней заболеваний, включая, помимо прочего, MGUS (моноклональную гаммопатию неопределенного значения) и амилоидоз, полученный из иммуноглобулинов. [7]

Дочерней компанией является Международная рабочая группа по миеломе (IMWG), консорциум, состоящий из более чем 100 исследователей миеломы со всего мира, которые сотрудничают в широком спектре проектов по миеломе. Члены IMWG проводят исследования, чтобы предотвратить развитие миеломы, улучшить лечение и найти лекарство. [8] Рабочая группа публикует заявления и руководства по лечению от своего имени [9], а также спонсирует публикации своих членов.

У МВФ также есть Инициатива исследования черного лебедя (BSRI), цель которой - найти лекарство от миеломы. [10]

Сбор средств [ править ]

В ноябре каждого года организация проводит свое главное мероприятие по сбору средств - ежегодное празднование комедии в пользу фонда памяти Питера Бойла. [11] Кроме того, МВФ принимает индивидуальные пожертвования и согласованные подарки. Членство в «Обществе надежды» [12] и покупка товаров на Amazon [13] также могут помочь МВФ.

В Соединенных Штатах МВФ классифицируется IRS как некоммерческая организация 501 (c) .

Ссылки [ править ]

  1. ^ a b c d «Годовой отчет за 2013 год» (PDF) . Международный фонд миеломы. Архивировано из оригинального (PDF) на 2014-08-19.
  2. ^ Уиттингтон, Элизабет. «Исследователи и адвокаты добиваются прогресса в лечении множественной миеломы» . CureToday.com . Проверено 2 января 2011 .
  3. ^ "Диагноз рака Тома Брокоу проливает свет на множественную миелому" . Новости здоровья . 25 февраля 2014 г.
  4. ^ «Группа поддержки онлайн» . Международный фонд миеломы . 2007-01-01. Архивировано из оригинала на 2016-03-04.
  5. ^ "Инфолиния МВФ" . Международный фонд миеломы . Архивировано из оригинала на 2016-08-09.
  6. ^ «Защитники, приверженные вдохновению других по всей стране» . Команда Действия Миеломы . Архивировано из оригинала на 2015-09-08.
  7. ^ «О МВФ» . Международный фонд миеломы . Архивировано из оригинала на 2016-06-15 . Проверено 20 марта 2019 .
  8. ^ "Международная рабочая группа по миеломе" . Международный фонд миеломы . Проверено 23 января 2014 года .
  9. ^ «Публикации» . Международная рабочая группа по миеломе . Проверено 23 января 2014 года .
  10. ^ «Инициатива исследования черного лебедя» . Инициатива исследования Черного лебедя . Проверено 24 октября 2018 .
  11. ^ «Лорейн Бойл: борьба с миеломой со смехом» . Huffingtonpost.com. 2010-03-18 . Проверено 2 января 2011 .
  12. ^ «Программа ежемесячных пожертвований» . Множественная миелома: Международный фонд миеломы . 2015-09-23 . Проверено 24 октября 2018 .
  13. ^ "Улыбка Амазонки" . Международный фонд миеломы . Проверено 20 марта 2019 .

Внешние ссылки [ править ]

  • Международный фонд миеломы
  • Список публикаций Международной рабочей группы по миеломе