Из Википедии, свободной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску
Ассоциация болезней двигательных нейронов
MND Assoc Logo.jpg
Основан6 октября 1979 г. ( 1979-10-06 )
ТипБлаготворительная организация
Номер регистрации.Англия: 294354
Фокусдвигатель болезнь нейрона , двигательный нейрон болезнь
Расположение
  • Дом Фрэнсиса Крика, 6 Summerhouse Rd, Moulton Park, Northampton NN3 6BF
Обслуживаемая площадь Англия, Уэльс и Северная Ирландия
Члены 9 000
Сотрудники 170
Волонтеры 7 000
Веб-сайтwww .mndassociation .org

Нейронов Ассоциация Disease Motor ( БДН Ассоциация ) направлена на улучшение доступа к медицинской помощи, исследований и кампаний для тех людей , живущих с ВИЧ или затронутых двигательных нейронов заболевания (БДН) в Англии , Уэльсе и Северной Ирландии . БДН также известен как боковой амиотрофический склероз (БАС) или, в США, болезнь Лу Герига ).

Исполнительным директором ассоциации является Салли Лайт, а президентом - нейробиолог сэр Колин Блейкмор . Королевским покровителем ассоциации является Королевская принцесса .

Покровителями Ассоциации являются бывший английский игрок в крикет и нынешний официальный представитель ICC Крис Брод ; предприниматель и филантроп Джоэл Кэдбери, актер Бенедикт Камбербэтч CBE; консультант по паллиативной медицине и член парламента баронесса Финли из Лландаффа ; нейробиолог, телеведущий, писатель и член парламента баронесса Гринфилд CBE; Телеведущая Шарлотта Хокинс ; предприниматель и филантроп Джейми Нивен; бывший рекордсмен по наземной скорости и предприниматель Ричард Ноубл; Актер OBE Эдди Редмэйн и телеведущий и телеведущий Джереми Вайн .

Ассоциация ранее поддерживалась неврологом и рекордсменом по четырехминутной миле сэром Роджером Баннистером и космологом и физиком-теоретиком профессором Стивеном Хокингом CH CBE (который много лет жил с БДН) до своей смерти в марте 2018 года.

Послами MND Association являются актер Джосс Экленд OBE; актриса Джина Беллман ; актер Тарон Эгертон ; комик и телеведущая Оливия Ли и телеведущая Натали Пинкхэм .

Ассоциация является единственной национальной благотворительной организацией в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которая финансирует и продвигает глобальные исследования этого заболевания и оказывает поддержку людям, страдающим болезнью двигательных нейронов. Это членская организация, насчитывающая более 9000 членов, образующих национальную и местную сеть, которая предоставляет информацию и поддержку наряду с борьбой за улучшение услуг. В его составе более 7000 активных волонтеров в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии и около 170 оплачиваемых сотрудников, чьи специальные навыки и знания направлены на улучшение жизни людей, страдающих БДН.

Дополнительную информацию можно найти на их веб-сайте, а также другие ключевые факты и информацию.

Видение [1] [ править ]

Мир без БДН

Миссия [2] [ править ]

Улучшить уход и поддержку для людей с БДН, их семей и лиц, осуществляющих уход.

Финансируйте и продвигайте исследования, которые приводят к новому пониманию и лечению, а также приближают нас к излечению от БДН.

Кампания и повышение осведомленности, чтобы потребности людей с БДН и всех, кто о них заботится, были признаны и удовлетворены широким обществом.

Действия [ править ]

Бенедикт Камбербэтч был послом Ассоциации болезней двигательных нейронов с 2004 года. [3]

Исследование [ править ]

Ассоциация заболеваний двигательных нейронов финансирует и продвигает исследования, чтобы понять, что вызывает БДН, как его диагностировать и, что наиболее важно, как эффективно лечить, чтобы оно больше не разрушало жизни. Это достигается за счет:

  • Финансирование исследований
  • Координация исследований посредством конференций и симпозиумов

Ассоциация БДН организует Международный симпозиум по БАС / БДН, ежегодное мероприятие, которое объединяет ведущих международных исследователей и специалистов в области здравоохранения и социальной защиты, чтобы представить и обсудить инновации в своих областях.

Ассоциация MND финансирует исследования, в том числе испытания на животных. [4] [5]

Уход и информация [ править ]

  • Предоставлять информацию пациентам и лицам, осуществляющим уход
  • Предоставлять услуги через сеть отделений и региональных консультантов по уходу

Сбор средств [ править ]

  • Сбор средств и доходоприносящая деятельность
  • Ассоциация имеет 89 [6] волонтерских отделений и групп в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которые помогают с региональной деятельностью по сбору средств.
  • Ассоциация извлекает выгоду из наследия, а также передает средства, которые остались в памяти людей, пострадавших от болезни.

Осведомленность и кампании [ править ]

У ассоциации есть сеть кампаний, которые помогают формировать лучшее будущее для людей с неврологическими заболеваниями, такими как БДН. Это достигается за счет:

  • Лоббирование правительства
  • Повышение осведомленности об этом заболевании и поощрение принятия передовых методов, таких как Устав БДН и руководящие принципы NICE по БДН.
  • Проведение информационных мероприятий в течение года с использованием средств массовой информации и PR. В 2019 году, когда Ассоциации исполнилось 40 лет, была проведена художественная выставка в галерее OXO .

Ссылки [ править ]

  1. ^ "Сайт Ассоциации БДН" .
  2. ^ "Сайт ассоциации БДН" .
  3. ^ "Пресс-служба - Хокинг Бенедикт Камбербэтч" . BBC.co.uk. 2014-09-24 . Проверено 20 мая 2015 .
  4. ^ "Модели БДН" . MNDassociation.org. 2015-05-16 . Проверено 20 мая 2015 .
  5. ^ «Благотворительные организации здравоохранения и испытания на животных» . Animalaid.org.uk . Проверено 20 мая 2015 .
  6. ^ «Ключевые сообщения» (PDF) .

Внешние ссылки [ править ]

  • Международный альянс ассоциаций БАС / БДН
  • MND Scotland, независимая благотворительная организация, зарегистрированная в Шотландии, и единственная благотворительная организация, не занимающаяся исследованиями, работающая в Шотландии для людей с БДН