Раковый регистр представляет собой систематический сбор данных о раковых и опухолевых заболеваниях. Данные собираются онкологическими регистраторами . Регистраторы рака собирают полную сводку истории болезни, диагноза, лечения и статуса для каждого больного раком в Соединенных Штатах и других странах. [1]
Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национального института рака (NCI) была учреждена в 1973 году в результате принятия Национального закона о раке 1971 года . Национальная программа онкологических регистров (NPCR) была учреждена Конгрессом на основании Закона о внесении поправок в онкологические регистры в 1992 году и находится в ведении Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC). [2]NPCR и SEER вместе собирают данные о раке для всего населения США. CDC и NCI в сотрудничестве с Североамериканской ассоциацией центральных онкологических регистров публикуют ежегодную федеральную статистику рака в отчете «Статистика рака США: заболеваемость и смертность». Информация, хранящаяся в реестре онкологических заболеваний, включает: демографические данные, историю болезни, результаты диагностики, лечение рака и подробности последующих действий. [3] Данные используются для оценки результатов лечения пациента, качества жизни, предоставления информации о последующем наблюдении, расчета показателей выживаемости, анализа направления к специалистам, распределения ресурсов на региональном или государственном уровне, сообщения о заболеваемости раком в соответствии с требованиями законодательства штата и оценки эффективности. методов лечения. [3]
Существуют регистры рака на уровне населения, больничные регистры рака (также называемые больничными регистрами рака) и специализированные регистры.
История
В 1926 году больница Йель-Нью-Хейвен первой создала онкологический регистр. В 1956 году Американский колледж хирургов (ACoS) официально утвердил политику, направленную на поощрение разработки больничных регистров онкологических заболеваний посредством своей Программы одобрений. В 1973 г. Программа NCI по надзору, эпидемиологии и конечным результатам (SEER) учредила первую национальную программу регистрации рака. В 1992 году публичный закон США 102-515 устанавливает Национальную программу реестров раковых заболеваний (NPCR) и находится в ведении Центров США по контролю и профилактике заболеваний (CDC). [1] . К 1993 году в большинстве штатов рак считался болезнью, подлежащей регистрации.
Регистр рака на основе населения
Регистры рака на основе населения отслеживают частоту новых случаев рака (так называемые инцидентные случаи ) каждый год в четко определенных группах населения и с течением времени, собирая отчеты о случаях заболевания из различных источников (лечебные учреждения, клиницисты и патологи , а также свидетельства о смерти). Ожидаемая частота этих инцидентов на 100 000 материнского населения. Если наблюдается неожиданное накопление, генерируется гипотеза о возможных причинах. Эта гипотеза исследуется на втором этапе путем сбора более подробных данных. Цель состоит в том, чтобы распознать и снизить риски. Регистры населения также могут отслеживать эффективность профилактических мер. Все центральные регистры населения в США и Канаде являются членами Североамериканской ассоциации центральных регистров рака . Эта организация выступает в качестве голоса реестров при взаимодействии с национальными организациями, устанавливающими стандарты, устанавливает стандарты для передачи цифровых данных о раке и, помимо других функций, сертифицирует реестры на предмет качества их данных.
Больничный регистр рака
Больничные онкологические регистры нацелены на улучшение лечения рака , улучшение качества медицинской помощи, оценку соблюдения руководящих принципов и т. Д. Они также служат источником для эпидемиологических исследований. Следовательно, они должны собирать подробные данные о диагнозе, терапии, датах важных этапов лечения и т. Д. Улучшения могут быть достигнуты путем:
- сравнение терапии - какая терапия лучше всего подходит для пациентов со схожими характеристиками
- сравнение терапевтов - какая больница, какой врач имеет лучшие результаты при одинаковых условиях ( управление качеством )
- оценка соблюдения руководящих принципов
- оценка своевременности вмешательств (время до постановки диагноза, время до начала лечения и т. д.) и их влияние на прогноз
- поддержка лечения - регистры могут улучшить информацию о пациенте и помочь обеспечить оптимальное лечение, планируя терапию и создавая напоминания
Сотрудничество реестров
Поскольку данные, необходимые для больничных регистров онкологических заболеваний, обычно включают данные регистров онкологических заболеваний на уровне населения, и оба используют одни и те же классификации , данные могут быть отправлены из регистра онкологических заболеваний больницы в регистр населения, что сокращает объем документации. Важные препятствия и факторы, способствующие этому процессу, включают четкие правила обмена данными, что во многих странах может быть проблематичным. [4]
Стандарты отчетности о раке
Некоторые больничные и популяционные онкологические регистры сообщают свои данные о заболеваемости национальным организациям, которые собирают и публикуют данные, но во многих странах управление этими данными осуществляется не централизованно. Способ, которым эти данные форматируются для передачи в эти организации, определяется стандартами, выпущенными организациями, устанавливающими стандарты. Перед отправкой в электронном виде данные обрабатываются для проверки неточностей и повторяющихся случаев. В разных организациях действуют разные стандарты надежности и полноты данных, и некоторые выдают сертификаты на основании соблюдения этих стандартов. [5]
Реестры SEER
Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национального института рака собирает и публикует данные о заболеваемости раком и выживаемости по всей территории Соединенных Штатов. Информация из регистров онкологических заболеваний охватывает примерно 28 процентов населения США. Это покрытие включает 26 процентов афроамериканцев, 41 процент выходцев из Латинской Америки, 43 процента американских индейцев и коренных жителей Аляски, 54 процента азиатов и 71 процент жителей Гавайев и островов Тихого океана. Реестры раковых заболеваний в рамках программы SEER включают индейцев Аризоны, Нацию чероки, Коннектикут, Детройт, Центр онкологической статистики Джорджии (Атланта, Грейт-Джорджия и сельская Джорджия), Реестр рака области Большого залива (Сан-Франциско-Окленд и Сан-Хосе-Монтерей ), Большая Калифорния, Гавайи, Айова, Кентукки, Лос-Анджелес, Луизиана, Нью-Джерси, Нью-Мексико, Сиэтл-Пьюджет-Саунд и Юта. Выбор географических регионов основан на способности работать и поддерживать высококачественную популяционную систему отчетности по раку. [6]
Национальная программа онкологических регистров (NPCR)
Это базирующаяся в США программа с онкологическими регистрами на уровне штатов, которые собирают, анализируют и сообщают о случаях рака и смертельных исходах в центральный онкологический регистр. NPCR был создан в 1992 году и находится в ведении CDC. NPCR поддерживает центральные реестры раковых заболеваний в 45 штатах, округе Колумбия, Пуэрто-Рико и в юрисдикциях тихоокеанских островов США (охватывает примерно 96% населения США). Онкологические реестры штатов отслеживают тенденции развития рака, определяют характер рака, осуществляют прямое планирование и оценку программ борьбы с раком, помогают устанавливать приоритеты при распределении ресурсов здравоохранения, содействуют исследованиям и предоставляют информацию о заболеваемости раком. Собранные данные помогают специалистам общественного здравоохранения понять и уменьшить бремя рака. Девятый том «Заболеваемости раком на пяти континентах», опубликованный Международным агентством по изучению рака, включает данные о заболеваемости раком из 32 реестров, финансируемых NPCR. Будущее направление NPCR - расширение использования информационных технологий, предназначенных для поддержки, улучшения и улучшения управления и обмена электронными данными в эпиднадзоре за раком. [7]
Шведский регистр рака
Шведский онкологический регистр был создан в 1958 году. Медицинские работники в Швеции обязаны сообщать в регистр о вновь обнаруженных случаях рака, диагностированных при клиническом, морфологическом и лабораторном обследовании (а также обнаруженных при вскрытии). Ежегодно региональные регистры отправляют данные о раке в Национальный регистр рака. Информация, доступная в реестре, включает личную информацию пациента (PIN-код, пол, возраст и место жительства), медицинские записи (дата постановки диагноза, место опухоли, метод, использованный для диагностики, и больница, в которой пациент проходит лечение), а также данные последующего наблюдения (дата и причина смерти или дата миграции). [8]
Реестр рака Кали
Рак реестра Cali (Registro Poblacional де Рак - де - Кали, на испанском языке) началось в 1962 году в качестве исследовательской программы кафедры патологии Университета дель Валье школы медицины в Кали, Колумбия . [9] В настоящее время онкологический регистр Кали признан Международным агентством по изучению рака (IARC), входящим в состав ВОЗ. [10] Реестр рака Кали использует процедуры обеспечения качества, основанные на руководящих принципах IARC, для проверки качества регистрации рака. [11] Благодаря достижениям в области борьбы с раком и мощной силе Регистра рака Кали , Кали стал первым городом в мире, реализовавшим инициативу « C / Can 2025: вызов городов против рака» ; проект Союза по международному контролю рака (UICC), направленный на расширение охвата и повышение качества онкологической помощи в городах с населением более одного миллиона человек в странах с низким и средним уровнем доходов [12]
Рекомендации
- ^ Хатиб, О; Альюрф, М. (январь – март 2008 г.). «Профилактика рака и борьба с ним в Регионе Восточного Средиземноморья: необходимость подхода общественного здравоохранения» . Hematol Oncol Stem Cell Ther . 1 (1): 44–52. DOI : 10.1016 / s1658-3876 (08) 50060-4 . PMID 20063528 .
- ^ «О программе» . Центры по контролю и профилактике заболеваний. 2016-04-20 . Проверено 15 мая 2016 .
- ^ а б «Часто задаваемые вопросы о онкологическом регистраторе» . Национальная ассоциация регистраторов рака. Архивировано из оригинала на 2011-11-07 . Проверено 16 апреля 2012 .
- ^ https://doi.org/10.35509/01239015.60
- ^ «Кто сертифицирован» . Североамериканская ассоциация центральных онкологических регистров. Архивировано из оригинала на 2016-05-08 . Проверено 15 мая 2016 .
- ^ «Обзор программы SEER» . Национальный институт рака . Проверено 3 мая 2012 .
- ^ «Национальная программа онкологических регистров» . 2016-04-20 . Проверено 3 мая 2012 .
- ^ «Шведский регистр рака» . Национальный совет здравоохранения и социального обеспечения . Проверено 3 мая 2012 .
- ^ Корреа, Пелайо (октябрь 2012 г.). «Реестр рака Кали - пример для Латинской Америки» . Колумбия Медика (Кали, Колумбия) . 43 (4): 244–245. ISSN 1657-9534 . PMC 4001967 . PMID 24893296 .
- ^ Пиньерос, Марион; Абриата, Мария Грасиела; Фрис, Эстер; Барриос, Энрике; Браво, Луис Эдуардо; Куэва, Патрисия; Камарго Кансела, Марианна; Фернандес, Летисия; Гил, Энрике; Лучани, Сильвана; Пардо, Констанца (14 декабря 2020 г.). «Прогресс, проблемы и дальнейшие пути поддержки эпиднадзора за раком в Латинской Америке» . Международный журнал рака : ijc.33407. DOI : 10.1002 / ijc.33407 . ISSN 0020-7136 .
- ^ Гарсия, Лус Стелла; Браво, Луис Эдуардо; Колласос, Паола; Рамирес, Оскар; Карраскал, Эдвин; Нуньес, Марсела; Портилья, Нельсон; Миллан, Эркиновальдо (30.03.2018). «Методы регистрации рака Кали» . Колумбия Медика (Кали, Колумбия) . 49 (1): 109–120. DOI : 10,25100 / cm.v49i1.3853 . ISSN 1657-9534 . PMC 6018820 . PMID 29983471 .
- ^ Браво, Луис Эдуардо; Арболеда, Ольга Изабель; Рамирес, Оскар; Дуран, Александр; Лесмес, Мария Кристина; Рендлер-Гарсия, Мелисса; Фреч, Сильвина; Камачо, Роландо; Хеншолл, Сьюзан (30.06.2017). «Кали, Колумбия, Key Learning City C / Can 2025: City Cancer Challenge» . Колумбия Медика (Кали, Колумбия) . 48 (2): 39–40. DOI : 10,25100 / cm.v48i2.3203 . ISSN 1657-9534 . PMC 5625564 . PMID 29038608 .
Внешние ссылки
- Заболеваемость и смертность от рака в Европе: оценки по 40 странам в 2012 г.
- Национальная ассоциация регистраторов рака
- Программа SEER Национального института рака США
- Калифорнийская ассоциация онкологических регистраторов (CCRA)
- Управление информацией о раке (CIM)
- Эпидемиология надзора и конечные результаты (SEER)
- Североамериканская ассоциация центральных регистров рака (NAACCR)
- Картирование данных о раке и отчетность
- Программа Национального реестра рака Египта
- Австралазийская ассоциация онкологических регистров
- Центры по контролю и профилактике заболеваний
- Шведский регистр рака