Ассоциация Хаим

Ассоциация Хаим

Логотип Ассоциации Хаим
Основан	25 июня 1984 г.
Основатель	Проф. Рина Заизова Маркс и родители, чьи дети больны раком
Тип	НПО
Номер регистрации.	580073955
Фокус	Спасение жизней детей, больных раком
Место расположения	Derech Ze'ev Jabotinsky 138, Рамат-Ган 5260208, Израиль 32.090614 ° N 34.822272 ° E32 ° 05′26 ″ с.ш., 34 ° 49′20 ″ в.д. /  / 32.090614; 34,822272
Обслуживаемая площадь	Израиль
Ключевые люди	Исполнительный совет волонтеров: Авшалом Коэн (председатель) Амир Сегев (заместитель председателя) Ашер Тагар Дэвид Оррен, адвокат Хаим Маймон, CPA Йозеф Эзра Айя Коэн Элад Рихенберг Аудитор: Юваль Кидрон, CPA Волонтерский юрисконсульт: Баша Зебида Саборай, адвокат Волонтер-контролер: Гай Вафнер, CPA Совет попечителей: Ави Шумер Проф. Ян Коэн Проф. Исраэль Боровиц Джон Гева, адвокат Дана Горини Розенблют Йоси Эльбаз Проф. Исаак Меллер Моше Морад Ади Кейзман Омри Падан
Волонтеры	300
Веб-сайт	hayim.org

Хаим Ассоциация для детей с онкологическими заболеваниями в Израиле ( иврит : עמותת חיים ) является неправительственной организацией , которая работает на добровольной основе с целью оказания помощи и поддержки для педиатрических онкологических больных в Израиле .

Этимология [ править ]

« Хаим » (также расшифрованы , как Хаим, Chayyim, Гайм Хаим иврит : חַיִּים / ˌ х ɑː я м / ) является еврейское слово , означающее «жизнь» направлена на улучшение и сохранение жизни детей , больных раком. ^[1]

История [ править ]

Эта некоммерческая благотворительная организация была основана в 1984 году родителями детей, больных раком, для защиты потребностей своих детей и поддержки исследований. Ассоциация Хаим была первой организацией в Израиле, которая стремится оказывать помощь детям, больным раком. С момента своего основания Ассоциация Хаим неустанно работала над улучшением лечения и улучшением качества жизни этих детей. ^[2]

Ассоциацией, созданной покойным профессором Риной Заизовой Маркс , лауреатом премии Израиля в области медицины и соучредителем ассоциации, руководят родители детей, больных раком, некоторые из которых полностью выздоровели, а некоторые - умер от болезни. ^[3]

Функция [ править ]

Вся работа выполняется на волонтерской основе, отнимая огромное количество времени и личных ресурсов. Ассоциация первоначально работала от имени онкологического отдела в Schneider Детского медицинского центре Израиля , но в течение нескольких лет разветвленная, до сегодняшнего дня она не работает по всей стране, поддерживая все педиатрические гемато - онкология отделений по всему Израилю.

Ассоциация Хаим играет решающую роль в повышении осведомленности общественности о раке у детей, помогая снизить стигму, связанную с этим заболеванием в различных секторах общества. Различные мероприятия, проводимые Ассоциацией Хаим, доставляют этим больным детям моменты счастья и утешения.

Основное внимание в деятельности Ассоциации Хаим уделяется продвижению исследований и лечения онкологических заболеваний у детей в Израиле. Большая часть медицинского прогресса в этой области произошла благодаря использованию современного оборудования, приобретенного с помощью ассоциации. Ассоциация поддержала создание точных баз данных Израильского общества детской гематологии и онкологии, которые отслеживают заболеваемость детским раком в Израиле и способствуют участию в передовом международном протоколе лечения, требующем значительной финансовой поддержки. Ассоциация разместила в отделениях детской онкологии по всей стране постоянный персонал социальных служб, который определяет потребности в этой области и ежедневно предлагает немедленное решение. ^[4]

Ассоциация Хаим считает, что важной частью ее роли является забота обо всей семье посредством семейной деятельности. Он предоставляет группы поддержки для родителей и братьев и сестер детей, больных раком, обеспечивая при этом как материальные, так и эмоциональные ответы на их уникальные потребности во время диагностики, а также во время и после лечения (включая материальную поддержку нуждающимся семьям, финансирование дней специальных мероприятий и т. Д. ) Благодаря своим усилиям ассоциация способствовала созданию первого стационарного отделения в Израиле для детей, больных раком, а также первого отделения трансплантации костного мозга для этих детей в стране. ^[5]

Ассоциация Хаим участвует в постоянной борьбе с раком и в сборе средств для помощи детям. Организацией руководит добровольный руководящий комитет. Все члены ассоциации работают на совершенно добровольной основе, бесплатно. Помощь предоставляется всем детям без различия расы, вероисповедания, национальности или политических убеждений.

Ассоциация является членом Международной конфедерации родительских организаций по борьбе с онкологическими заболеваниями у детей (ICCCPO) . Как единственный представитель ICCCPO в Израиле, он поддерживает тесные отношения с международной организацией и извлекает выгоду из ее опыта и знаний, применяя информацию для повышения качества жизни больных детей в Израиле и стандартизации лечебных учреждений в различных центрах. в стране.

Все финансовые источники ассоциации поступают от пожертвований как внутри Израиля, так и от еврейских общин по всему миру.

Текущие операции [ править ]

Помощь семьям [ править ]

В тот момент, когда у ребенка диагностируют рак, баланс в семье резко меняется. Помимо кризиса, вызванного самим диагнозом, один из родителей часто вынужден уйти с работы, чтобы посвятить себя тщательному присмотру и уходу за своим ребенком во время лечения. Второй родитель часто продолжает работать, оставаясь при этом приверженным заботе о других братьях и сестрах дома, обеспечивая, насколько это возможно, их распорядок дня. Эта ситуация (уменьшение доходов по сравнению с увеличением расходов) вызывает у семей серьезные финансовые и эмоциональные проблемы. Многие семьи сталкиваются с серьезным финансовым кризисом после постановки диагноза болезни своего ребенка из-за больших расходов, связанных с лечением их больного ребенка. Ассоциация Хаим оказывает финансовую помощь семьям,чтобы родители могли продолжать свой распорядок дня, обеспечивая при этом свои повседневные потребности, а также особые потребности, связанные с оплатой лечения их больного ребенка. Предлагаются следующие услуги:

• Прямая финансовая помощь семье
• Помощь в финансировании жизненно важного вспомогательного оборудования
• Помощь в приобретении лекарств, не включенных в Израильскую национальную корзину лекарств , которые считаются жизненно важными.
• Специальная помощь для удовлетворения основных медицинских потребностей, которая поможет повысить шансы ребенка на выздоровление (покупка специальной кровати, инвалидной коляски, кислородного баллона, слухового аппарата, специальных очков и т. Д.)

Праздничные обеды [ править ]

На пасхальной накануне и еврейский Новый год, Ассоциация Хаим обеспечивает праздничные обеды в отделениях детской онкологии по всему Израилю. В рамках проекта больные дети, вынужденные оставаться в больнице на время каникул, могут пригласить свои семьи на праздник за специальным праздничным столом у детской кровати. Этот обед организован и финансируется Ассоциацией Хаим при поддержке волонтеров ассоциации. Он включает в себя горячую праздничную трапезу со всеми фестивальными символами. Эта трапеза дарит тепло и любовь, делает атмосферу праздника более сладкой для больных детей и их семей, а также дает им хоть немного сил. Это также помогает объединить семью, несмотря на ужасный кризис, вызванный болезнью, от которой страдает каждый член семьи. В рамках этого проектаассоциация также помогает семьям больных детей, испытывающих финансовые затруднения. Семьям тех детей, здоровье которых позволяет им выписаться из больницы накануне фестиваля, предоставляются праздничные субсидии - финансовая помощь, предназначенная для того, чтобы помочь семье организовать фестиваль и приобрести продукты и фестивальные символы, необходимые для праздника, как и в любой дом в Израиле.

Транспортные услуги [ править ]

Дети-пациенты должны ехать в больницу и обратно для прохождения лечения. Многие семьи испытывают финансовые затруднения из-за болезни ребенка и больших затрат, связанных с их лечением. Многие семьи с больными детьми не имеют личного автомобиля, а здоровье ребенка не позволяет им путешествовать на общественном транспорте из-за ослабленной иммунной системы. Они часто посещают больницы, что ложится дополнительным финансовым бременем на семьи. Ассоциация Хаим оказала помощь в получении компенсации и даже в полном финансировании транспортных расходов в тех случаях, когда организация по поддержанию здоровья семьи не участвует. Сюда входят анализы, контрольные визиты и различные неотложные ситуации, при которых ребенок должен отправиться в больницу.

Услуги по уходу [ править ]

В тот момент, когда у ребенка диагностируют рак, семейная динамика резко меняется. Помимо огромного кризиса, вызванного диагнозом болезни, многие родители вынуждены бросать работу, чтобы посвятить себя больному ребенку и сопровождать его во время лечения. Один из родителей часто продолжает работать, но при этом остается приверженным заботе о других братьях и сестрах дома, стараясь, насколько это возможно, поддерживать свой обычный распорядок дня. На начальном этапе активного лечения семьи испытывают эмоциональные потрясения из-за перемен и потрясений в их жизни. Затем они должны справиться с химиотерапией , лучевой терапией , трансплантатами , операциями и длительными госпитализациями, и им требуется интенсивная терапия.и близкая помощь. Ассоциация Хаим предоставляет больным детям и их семьям услуги по уходу . Услуги предназначены для помощи семьям, которым требуется дополнительная помощь и поддержка в больнице и дома для ребенка и его / ее братьев и сестер.

Летний лагерь [ править ]

Летние месяцы особенно тяжелы для этих детей, так как они проходят лечение в больнице, а их здоровые друзья наслаждаются летним лагерем и другими веселыми мероприятиями. Больные дети, которые проходят болезненное лечение, вынуждены избегать летних удовольствий: путешествий в общественных местах из-за ослабленной иммунной системы (в результате лечения), плавания, посещения пляжей и участия в летних лагерях, которые предлагают широкий спектр услуг. деятельности. Чтобы компенсировать их, Ассоциация Хаим объединяет летний лагерь с отделениями детской онкологии, где дети могут насладиться широким спектром специальных мероприятий, которые отвечают их особым потребностям и ограничениям и поднимают настроение детям.

Стоматологическая помощь [ править ]

Одной из важнейших проблем в онкологическом лечении онкологических детей является гигиена полости рта и полости рта. Связь между раком и зубами можно увидеть двумя способами:

1. Иммунная система детей, получающих химиотерапию, сильно ослаблена, что подвергает их более высокому риску заражения инфекциями при стоматологической помощи. Рот является основным источником инфекции у детей, получающих химиотерапию. Поэтому уход за зубами и деснами имеет первостепенное значение для детей, проходящих лечение, чтобы снизить риск заражения.
2. Только химиотерапия и лучевая терапия повреждают зубы, десны и слизистую оболочку рта. Если этой проблеме не уделить максимальное внимание, ущерб может быть долгосрочным и еще больше ухудшить здоровье ребенка. Это также может увеличить вероятность осложнений для здоровья ребенка в результате инфекций, снижающих качество жизни ребенка, выздоровевшего от рака.

Следовательно, стоматологическая помощь является важным и жизненно важным компонентом общего лечения ребенка. Профилактическая стоматологическая помощь, интегрированная с онкологическим лечением, снижает осложнения лечения, в то же время значительно способствуя уменьшению страданий этих детей и улучшению их здоровья в будущем.

Самый распространенный вид рака у детей - лейкемия. Когда ребенку необходимо перенести трансплантацию костного мозга , необходимо превентивное лечение, чтобы свести к минимуму риск инфекции, которая может повлиять на успешность трансплантации. Стоматологическая помощь сопряжена с серьезными расходами, которые вынуждают семью платить наличными из-за финансового положения, в котором находятся многие семьи с детьми, больными раком, но они не могут платить такие большие суммы. В некоторых случаях без финансовой помощи больницы вынуждены откладывать пересадку из-за недостаточной подготовки ребенка к пересадке. Несмотря на критическую важность стоматологической помощи детям, больным раком, эта проблема не находит удовлетворительного ответа со стороны системы здравоохранения Израиля . Хотя закон требуетHMO финансируют стоматологическую помощь некоторым из этих детей, на самом деле существует несколько причин, препятствующих оказанию стоматологической помощи детям, больным раком:

1. Стоматологическая помощь детям, больным раком, является сложной и сложной из-за ослабленной иммунной системы и нарушения свертываемости крови. Стоматологическая помощь должна предоставляться специалистами детской стоматологии, а количество таких специалистов в обществе крайне невелико.
2. Из-за бюрократических провалов большинство детей, больных раком, не получают полного страхового покрытия этого лечения.
3. Из-за высокой стоимости стоматологической помощи многие семьи сталкиваются с трудностями при оплате даже некоторых из этих расходов.

Каникулы [ править ]

К нашему сожалению, не каждый ребенок выздоравливает и побеждает рак. Ассоциация «Хаим» финансирует праздники для семей с неизлечимо больными детьми. Уход за ребенком с неизлечимой болезнью - это огромная ответственность не только физически и морально, но и финансово. Многие из этих семей живут на низкий доход или на социальные пособия, поскольку они вынуждены бросать работу, чтобы ухаживать за своим больным ребенком или ребенком-инвалидом, и редко, если вообще когда-либо, получают возможность провести семейный отпуск вместе. Цель такого праздника - сплотить семью и подарить всем ее членам последние счастливые моменты вместе. Это делает последние драгоценные переживания детей счастливыми и радостными, прежде чем они присоединятся к ангелам. Их эмоции и боль невозможно выразить словами.

Отчисления в институты [ править ]

Ассоциация Хаим поддерживает онкологические отделения в больницах по всему Израилю с целью повышения качества медицинских услуг и ухода, оказываемых в этих отделениях больным детям. Ассоциация финансирует штатные должности медицинского персонала: врачей, медсестер, социальных работников, психологов, лаборантов и среднего медицинского персонала, исходя из потребностей каждого отдела и финансовых возможностей ассоциации. Ассоциация Хаим также поддерживает Израильское общество детской гематологии и онкологии в отношении медицинских протоколов в Израиле и за рубежом в финансировании финансирования менеджера данных (для присоединения к Американской детской онкологической группе (COG) в финансировании ISPHO [1]) конференции и профессиональные психосоциальные форумы, предназначенные для сравнения и оценки обращения с детьми в Израиле.

Представители [ править ]

Ассоциация работает во всех медицинских центрах страны и входит в сеть онкологических отделений. Его отличает активность в выявлении актуальных потребностей на индивидуальном и коллективном уровне, а также в согласовании проектов, обеспечивающих удовлетворительный ответ на потребности детей и их поддерживающую среду.

• Медицинский центр Сорока в Беэр-Шеве
• Кампус здравоохранения Рамбам в Хайфе
• Медицинский центр Бнай Цион в Хайфе
• Медицинский центр Ха-Эмек в Афуле
• Медицинский центр Хадасса в Иерусалиме
• Медицинский центр Шаарей Цедек в Иерусалиме
• Медицинский центр Шиба в Тель-ха-Шомер
• Детская больница Дана-Двек в Тель-Авиве
• Детский медицинский центр Шнайдер в Петах-Тикве

Награды и достижения [ править ]

В знак признания своей деятельности Ассоциация Хаим была награждена Премией Алон 2002 года за «Выдающийся новаторский акт» и за свой вклад в общество в Израиле. ^[6] Ассоциация была награждена знаком качества сектора ассоциаций и некоммерческих организаций и сертификатом надлежащего управления от Регистратора Amutot (некоммерческих) обществ. Ассоциация Хаим признана в налоговых целях, это некоммерческое общество, зарегистрированное в Израиле, № 580073955. Ассоциация Хаим является некоммерческой организацией, освобожденной от налогов .

Заметки [ править ]

Внешние ссылки [ править ]

• GuideStar Israel