Джон Уолш (4 февраля 1949 г. - 7 марта 2017 г.) был лидером американской некоммерческой организации и защитником интересов пациентов . После того, как ему поставили диагноз дефицит антитрипсина альфа-1 , он стал соучредителем Alpha-1 Foundation и AlphaNet, которые обслуживают людей с этим заболеванием, а также Фонда ХОБЛ, который обслуживает людей с хронической обструктивной болезнью легких . Как защитник пациентов с альфа-1 и ХОБЛ, Уолш лоббировал в Конгрессе увеличение финансирования исследований и медицинских льгот для пациентов и работал в ряде комитетов и организаций, связанных со здоровьем.
Джон В. Уолш | |
---|---|
Родившийся | |
Умер | 7 марта 2017 г. | (68 лет)
Национальность | Американец |
Организация | Фонд Alpha-1 Фонд AlphaNet COPD |
Веб-сайт | alpha1 alphanet codfoundation |
Ранний период жизни
Джон Уолдо Уолш IV родился 4 февраля 1949 года в Арлингтоне, штат Массачусетс . Он был одним из четырех детей, вместе с братом-близнецом Фредом и двумя сестрами Сьюзен и Джудит. [1] Когда Джону было 13 лет, его мать умерла от хронической обструктивной болезни легких , вероятно, вызванной недиагностированным дефицитом антитрипсина альфа-1 (альфа-1), в возрасте 46 лет. [2] [3]
Уолш стал скаутом-орлом , учился в средней школе Арлингтона, где он был президентом своего класса, и школе Нью-Хэмптона , затем поступил в Норвичский университет . Он покинул Норвич до окончания учебы, чтобы работать помощником в Сенате США , затем служил в качестве армейского рейнджера в составе резерва армейского спецназа. [1] [4] [5] [6] До того, как ему поставили диагноз альфа-1, он сделал успешную карьеру в сфере недвижимости, в том числе основал и возглавил две компании, AMSTOR и Hometron. [4]
Некоммерческая работа и награды
Когда им было 35 лет, у Джона и Фреда начались симптомы хронической астмы, которые со временем ухудшились и привели к госпитализации. В 1989 году, спустя полвека, у Фреда был диагностирован дефицит антитрипсина альфа-1 - редкое генетическое заболевание, которое может привести к ХОБЛ и повреждению печени. Вскоре после этого Джону и одной из двух его сестер был поставлен диагноз альфа-1. Эта информация пришла после того, как в течение многих лет у Уолшей ошибочно диагностировали астму. В то время диагноз альфа-1 был поставлен менее чем у 5000 человек. [2] [6] Джон и его брат присоединились к продольному исследованию прогрессирующего заболевания, проводившемуся Национальным институтом здравоохранения в течение 1995 года и завершившемуся разработкой лечения заместительной белковой терапией . Во время исследования Уолш и другие сформировали группы поддержки, а Уолш разработал материалы для информирования людей о дефиците альфа-1-антитрипсина. [2] [6] [7]
После завершения исследования Уолш и двое других пациентов с альфа-1 - Сьюзен Стэнли и Сэнди Линси - основали Alpha-1 Foundation , некоммерческую исследовательскую организацию. Позже в том же году он основал сестринскую некоммерческую организацию AlphaNet , которая предоставляет услуги по управлению здоровьем пациентам с альфа-1. [6] Под его руководством Фонд Альфа-1 смог создать сеть исследовательских центров и регистр пациентов , поддержать 80 групп поддержки пациентов Альфа-1 и вложить более 50 миллионов долларов в исследования. [2] [6] Организация также создала тестовый набор, который позволяет людям узнать, есть ли у них альфа-1, без того, чтобы тест или результаты были представлены страховой индустрии. [3]
В интервью European Lung Foundation Уолш отметил, что одной из целей Alpha-1 Foundation было повышение уровня обнаружения альфа-1. [8] Преследуя эти усилия, Уолш пришел к выводу, что, как и альфа-1, ХОБЛ также недооценивается, и исследования по этому поводу недофинансируются. В 2004 году Уолш стал соучредителем Фонда ХОБЛ , некоммерческой исследовательской, образовательной и пропагандистской организации, обслуживающей людей с хронической обструктивной болезнью легких. [1] [4] Представляя Фонд ХОБЛ, Джон и другие лидеры некоммерческих организаций разработали первые исследовательские сети с участием пациентов , инициативу, финансируемую Законом о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании . [9]
Как защитник пациентов с альфа-1 и ХОБЛ, Уолш работал в Совете представителей пациентов при Национальном институте здравоохранения, в Совете советов, в Консультативном совете Национального института диабета, болезней органов пищеварения и почек, в Консультативном комитете Министерства здравоохранения и социальных служб. по безопасности крови и Круглый стол общественных консультаций Американского торакального общества, последний из которых он возглавлял. [4] [10] : 481 [11] Он неоднократно свидетельствовал перед Конгрессом США. В 2004 году он и его брат свидетельствовали перед комитетом по ассигнованиям от имени Фонда Альфа-1, чтобы запросить средства для Центров по контролю заболеваний для обнаружения альфа-1 и средства для Национального института сердца, легких и крови для исследования альфа-1. 1 терапии. [10] : 477 В 2007 году он и исполнительный директор Американской ассоциации респираторной помощи предстали перед Конгрессом с просьбой, чтобы Medicare покрыла расходы на легочную реабилитацию . [12]
В 2002 году он получил специальную грамоту комиссара Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов . [10] : 481 В 2008 году Американское торакальное общество присудило Уолшу премию за заслуги перед обществом . [13] В 2014 году Национальная организация редких заболеваний удостоила Уолша награды за заслуги перед ним . [14] В том же году Уолш был избран в состав совета директоров Национального совета по вопросам здравоохранения , [15] ассоциация , связанных со здоровьем организаций и правозащитных групп пациентов, и он служил в качестве председателя их совета в 2016 году [ 16]. После его смерти Американское торакальное общество переименовало свою награду за выдающиеся достижения за круглым столом для общественных консультаций в его честь. [14]
В январе 2016 года Уолш получил черепно-мозговую травму после того, как поскользнулся на льду в Вашингтоне, округ Колумбия . Он умер от осложнений после этой травмы 7 марта 2017 года. [1] [9]
Рекомендации
- ^ a b c d Робертс, Сэм (17 марта 2017 г.). «Джон В. Уолш, который боролся за лекарство от болезни легких, умер в возрасте 68 лет» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 26 марта 2020 года .
- ^ а б в г Вольски, Калифорния (февраль 2015 г.). «Повышение осведомленности об альфа-1: по сравнению с ХОБЛ, астмой или кистозным фиброзом, заболевание легких, связанное с дефицитом антитрипсина альфа-1, мало известно, но преданные своему делу исследователи и RT продолжают поддерживать пациентов и работать над поиском новых вариантов лечения» . RT для лиц, принимающих решения в области респираторной помощи . 28 (2): 24+ . Проверено 26 марта 2020 года .
- ^ а б Ларкин, Мэрилин (4 октября 2003 г.). «Джон Уолш» . Ланцет . 362 (9390): 1162. DOI : 10.1016 / S0140-6736 (03) 14490-X . ISSN 0140-6736 . PMID 14550721 . S2CID 1632884 . Проверено 27 марта 2020 года .
- ^ а б в г "ДЖОН У." JW "УОЛШ IV" . Бостон Глоуб . 12 марта 2017 . Проверено 26 марта 2020 года .
- ^ «Джон В. Уолш IV» . Адвокат Арлингтона . 21 марта 2017 года . Проверено 26 марта 2020 года .
- ^ а б в г д Коэн, Ховард (11 марта 2017 г.). «Джон Уолш, соучредитель фондов ХОБЛ и Альфа-1, умер в возрасте 68 лет» . Майами Геральд . Проверено 26 марта 2020 года .
- ^ Шимер Бауэрс, Элизабет (19 ноября 2013 г.). «Джон Уолш: руководящая сила Фонда ХОБЛ» . Ежедневное здоровье . Проверено 26 марта 2020 года .
- ^ «Интервью с организацией пациентов: Джон Уолш, Фонд ХОБЛ» . Европейский фонд легких - ELF . 18 ноября 2014 . Проверено 27 марта 2020 года .
- ^ а б Амдур, Адам (26 июля 2017 г.). «Американская ассоциация апноэ во сне воздает должное Джону Уолшу» . Американская ассоциация апноэ сна . Проверено 27 марта 2020 года .
- ^ а б в «Часть 7 - Свидетельства членов Конгресса и других заинтересованных лиц и организаций» . Слушания в подкомитете Комитета по ассигнованиям - Палата представителей - Сто восьмой Конгресс - Вторая сессия . Вашингтон, округ Колумбия: Типография правительства США. 2004. ISBN. 9780160718625. Проверено 27 марта 2020 года .
- ^ «Благодарности и церемонии награждения, лето 2017» . Национальный институт диабета, болезней органов пищеварения и почек . Национальные институты здоровья . Проверено 30 марта 2020 года .
- ^ «Президент фонда« Альфа-1 »выступит с основным докладом на AARC ...» RT . 25 октября 2007 . Проверено 27 марта 2020 года .
- ^ «Лауреаты государственной службы» . Американское торакальное общество .
- ^ а б «Премия имени Джона Уолша PAR за выдающиеся достижения» . Американское торакальное общество . Проверено 27 марта 2020 года .
- ^ Мадан, Моник (18 декабря 2014 г.). «Генеральный директор фонда Coral Gables избран в правление Национального совета здравоохранения» . Майами Геральд . Проверено 27 марта 2020 года .
- ^ «Совет директоров» . Национальный совет здравоохранения . Проверено 27 марта 2020 года .