Участие пациентов
Из Википедии, свободной энциклопедии
  (Перенаправлено с Совместной медицины )
Перейти к навигации Перейти к поиску

Участие пациента – это тенденция, возникшая в ответ на медицинский патернализм . Однако лишь в редких случаях можно оправдать неконтролируемый врачебный патернализм, и неограниченная автономия пациента, по-видимому, в равной степени отвратительна. [1] Информированное согласие — это процесс, при котором пациенты принимают решения, руководствуясь рекомендациями медицинских работников.

В последние годы термин «участие пациента» использовался во многих различных контекстах. К ним относятся, например: совместное принятие решений , интерактивная медицина , [2] потребительство в сфере здравоохранения , [3] и уход, ориентированный на пациента . [4] [a] Для последнего контекста, т. е. ухода, ориентированного на пациента, в 2009 году президент Института улучшения здравоохранения Дональд Бервик предложил более тонкое определение.: «Опыт (в той мере, в какой этого желает информированный индивидуальный пациент) прозрачности, индивидуализации, признания, уважения, достоинства и выбора во всех без исключения вопросах, связанных с личностью, обстоятельствами и отношениями в здравоохранении» [ 6] — понятия, тесно связанные с участием пациентов. В Великобритании в течение 2016 г. расширились два новых соответствующих термина: « Вовлечение пациента и общественности» (PPI) и «Вовлечение» (PPIE) [7] в смысле более старого термина « совместное производство» (общественные услуги) . В 2019 году был опубликован сборник статей по этой теме исследования с более новой информацией. [8]

Что касается партисипативной медицины, оказалось трудно обеспечить репрезентативность пациентов. Исследователи предупреждают, что существует «три разных типа репрезентации», которые «возможны для применения в контексте взаимодействия с пациентами: демократическая, статистическая и символическая». [9]

Участие пациента — это общий термин, поэтому ни один список не может быть исчерпывающим; тем не менее, следующее описание должно разделить его на несколько областей, в которых пациенты и/или их защитники играют определенную роль. [10]

Формирование политики здравоохранения в качестве стейкхолдеров

См. Также: Защита здоровья и Защита интересов пациентов .

Участие пациентов, поскольку оно относится к формированию политики здравоохранения, представляет собой процесс, в котором пациенты участвуют в качестве заинтересованных сторон , консультантов и лиц, совместно принимающих решения. Практика вовлечения пациентов в политику в области здравоохранения возникла из движения по защите прав потребителей , которое уделяло приоритетное внимание безопасности потребителей, доступу к информации и участию общественности в программах общественного здравоохранения. [11] В зависимости от контекста участие пациента в политике здравоохранения может относиться к принятию обоснованных решений, пропаганде здоровья, разработке программ, реализации политики и оценке услуг. [11] Участие пациентов в политике здравоохранения может повлиять на многие уровни системы здравоохранения. Госпитализированные лица могут участвовать в оказании медицинской помощи, чтобы принимать общие решения. В других областях пациенты выступают в качестве защитников, выступая в качестве членов организационных и правительственных комитетов по политике.

Расширение участия пациентов в политике в области здравоохранения может привести к повышению удовлетворенности пациентов, повышению качества и безопасности, снижению затрат и улучшению состояния здоровья населения. [11] [12] Привлечение пациентов к участию в исследованиях политики в области здравоохранения также может обеспечить точное включение потребностей общественного здравоохранения в предложения по политике. [13] Когда лица, определяющие политику, и лидеры отрасли приглашают к участию, пациенты могут влиять на политику в области здравоохранения, и обе группы выигрывают от сотрудничества в постановке целей и оценке результатов. Предоставляя отзывы в форме ответов на опросы, пациенты дают представителям здравоохранения и руководителям больниц полезную информацию о восприятии качества и доступности медицинских услуг. Кроме того, оценки удовлетворенности пациентов, полученные в ходе этих опросов, стали важным показателем, по которому оцениваются больницы и сравниваются друг с другом.

Участие пациентов привело к разработке различных политик здравоохранения, начиная от увеличения часов посещения больниц и заканчивая внедрением ориентированного на пациента обхода у постели больного медицинскими бригадами. Участие пациентов способствовало улучшению процесса передачи от одной медсестры к другой за счет взаимодействия с персоналом для обсуждения информации о смене смены у постели пациента. Участие пациентов в координации ухода также привело к использованию электронных медицинских карт, к которым пациенты могут получить доступ и редактировать. [12] Взаимодействуя с пациентами и группами защиты интересов пациентов, лица, определяющие политику, могут помочь пациентам в формировании государственной политики. Примеры включают содействие участию общественности в исследованиях, общих собраниях, сессиях по информированию общественности, интернет- и мобильных опросах, а также открытые периоды комментариев по предлагаемому законодательству. Больницы способствуют участию пациентов, предоставляя пациентам возможность выступать в качестве консультантов и лиц, принимающих решения, в том числе в группах по улучшению качества, комитетах по безопасности пациентов и советах по уходу, ориентированных на семью. Точно так же фонды, некоммерческие организации и государственные учреждения могут создавать механизмы финансирования, требующие и поддерживающие участие пациентов в принятии общественных решений и установлении приоритетов.

Некоторые аспекты PPI были расценены критически; Помимо приведенных ниже ОМТ, примеры общих критических голосов включают группу американских исследователей, представивших концепцию в 2013 г., и молодого канадского спикера в 2018 г. Первый предупреждает, что клиницисты, системы доставки и лица, определяющие политику, не могут предполагать, что пациенты обладают определенными способностями. , интересы или цели, они также не могут диктовать пути достижения целей пациента. [12] Последний видит многочисленные потенциальные конфликты интересов на текущей арене PPI. [14] Больше внимания к оценке может лучше отличать успешные случаи от менее успешных. [15]

В оценке технологий здравоохранения

Участие пациентов в оценке технологий здравоохранения (ОМТ) — это подход к ОМТ, целью которого является вовлечение пациентов в процесс ОМТ. Иногда его называют вовлечением потребителей или пациентов или вовлечением потребителей или пациентов, хотя в ОМТ последний термин определяется как включающее исследование потребностей, предпочтений и опыта пациентов, а также участие как таковое. [16] В ОМТ участие пациентов также часто используется для включения в процесс групп пациентов, защитников интересов пациентов, а также их семей и лиц, осуществляющих уход. [17]

Поскольку HTA направлена ​​​​на то, чтобы помочь спонсорам здравоохранения, таким как правительства, принимать решения о политике в области здравоохранения , она часто включает вопрос о том, следует ли использовать широко определенные медицинские «технологии», и если да, то как и когда; тогда пациенты составляют ключевую заинтересованную сторону в процессе ОМТ. Кроме того, поскольку ОМТ направлена ​​на оценку того, дает ли технология здравоохранения полезные результаты для пациентов в реальных условиях (клиническая эффективность) с хорошим соотношением цены и качества (экономическая эффективность), важно понимать потребности, предпочтения и опыт пациентов. [16]

Когда пациенты принимают участие в ОМТ, их знания, полученные в результате жизни с заболеванием и использования лечения и услуг, могут повысить ценность ОМТ. [18] Иногда их называют экспертами, основанными на опыте, или экспертами-непрофессионалами. [19] Пациенты могут повысить ценность ОМТ, предоставляя информацию из реальной жизни (например, последствия преимуществ и побочных эффектов, различия в клинической практике) [20] , подчеркивая важные результаты, устраняя пробелы и неопределенности в опубликованной литературе, [21] [18 ]. ] и внесение вклада в ценностную конструкцию, которая формирует оценки и решения. [19]

подходы

В 2017 году была опубликована книга об участии пациентов в ОМТ (Eds Facey KM, Hansen HP, Single ANV), в которой собраны исследования, подходы, методы и тематические исследования, подготовленные 80 авторами. [22] Это демонстрирует, что практика различается в разных органах ОМТ, и пациенты потенциально могут внести свой вклад на каждом этапе ОМТ, начиная с рассмотрения вопросов, заданных о медицинских технологиях, предоставления информации, интерпретации доказательств, составления и передачи рекомендаций. Это предполагает, что участие пациента в ОМТ зависит от двустороннего общения и представляет собой диалог для совместного обучения и решения проблем. Принятый подход должен определяться целью участия. [23]Наиболее распространенным способом участия пациентов в ОМТ является предоставление письменных материалов и участие в собраниях экспертов (например, в качестве равноправного члена экспертной группы или участие в собрании экспертов для представления информации и ответов на вопросы). [24]

Ограничения и критика

Хотя участие пациентов было принято и разработано различными организациями HTA по всему миру, существуют ограничения и критика его использования. К ним относятся беспокойство о том, как и когда привлекать пациентов, [25] бремя участия для пациентов, репрезентативность пациентов, возможность конфликта интересов (в отношении групп пациентов, получающих финансирование от производителей) и отсутствие оценки участия пациентов. . [17]Фейси и др. (2017) опубликовали книгу об участии пациентов в ОМТ, чтобы установить единую терминологию в этой области и продемонстрировать ряд общепризнанных подходов и методов, найденных в опубликованной литературе. Авторы также подчеркнули трудности быстрой оценки (короткие ОМТ) и проблему, связанную с тем, что органы ОМТ путают данные пациентов (информацию, предоставленную пациентами и группами пациентов, участвующими в ОМТ) с фактическими данными пациентов (надежные исследования потребностей, предпочтений и опыты). Сама книга не находится в открытом доступе, но главный редактор также опубликовал статью на эту тему за шесть лет до более крупного сборника. [26] Одна из проблем участия пациентов в ОМТ заключается в том, что ОМТ часто строится как научный процесс, который должен оставаться свободным от субъективного вклада пациентов. Точно так же Gauvin et al. сообщают, что их «анализ показывает, что роль агентств HTA в качестве мостов или пограничных организаций, расположенных на границе исследований и разработки политики, заставляет агентства бороться с идеей участия общественности» (стр. 1518). [27]

Тем не менее, ОМТ лучше понимать как политический инструмент, который критически анализирует научные данные с учетом местного контекста, и этот обзор формируется теми, кто участвует в этом процессе. [28] Существует много способов участия общественности в ОМТ, включая пациентов. Фактически, Gauvin et al. разработали целую «типологию вопросов», в которой каждый тип «относится к наиболее подходящим методам привлечения общественности». Facey (2017) опирался на эту работу в главе 5, чтобы подробно описать ее для участия пациентов в ОМТ.

Социолог Эндрю Уэбстер видит проблему в «неспособности признать, что оценка является спорной территорией, включающей различные виды доказательств, связанных с различными видами контекста (такими как экспериментальные данные , полученные в результате клинических испытаний, доказательные данные , полученные из существующей клинической практики, и эмпирические данные ) . на основе опыта пациентов вмешательств». [29]

Еще одним вопросом участия пациентов в ОМТ является противопоставление индивидуума группе. Доступный для одобрения список HTAi по ценностям участия пациентов формулирует этот вопрос как «участие… способствует справедливости, стремясь понять разнообразные потребности пациентов с конкретными проблемами со здоровьем, сбалансированные с требованиями системы здравоохранения, которая стремится распространять ресурсы справедливо среди всех пользователей». [30]

Келли и др. объяснить (с их оригинальными цитатами, приведенными здесь в скобках): «С того момента, как Арчи Кокрейн связал вопросы клинической эффективности с экономической эффективностью [17] и анализ полезности затрат был выбран в качестве основы для оценки соотношения цены и качества, [Доказательная медицина] ДМ и ОМТ были сформулированы в рамках утилитаристской философской традиции.Утилитаризм основан на представлении о том, что действия хороши, поскольку они максимизируют пользу для наибольшего числа людей [51].Это не обязательно соответствует тому, что отвечает интересам отдельного человека. пациент [34]». [31]

Трансатлантический подъем защиты здоровья

См. Также: Защита здоровья и Защита интересов пациентов .

Семинары в Дании и Австрии привели к призывам к действиям по усилению роли пациентов в SDM и защите здоровья. Датский семинар рекомендовал новый набор ресурсов для участия пациентов от Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI). [32] [33] Кроме того, датский семинар сообщил, что Европейское агентство по лекарственным средствам будет «измерять влияние участия пациентов», что имеет решающее значение для установления доверия. [34] И действительно, в указанном месте предусмотрено измерение. [35]

В Австрии библиография, в частности , появилась в результате самого последнего мероприятия из серии семинаров, продолжавшихся до 2019 г., под названием «На пути к общей культуре здоровья: обогащение и картирование отношений между пациентом и врачом», проходивших с 10 по 16 марта 2017 г. [36]

В Нидерландах ведутся споры об относительной ценности участия пациентов по сравнению с решениями без явного расширения прав и возможностей пациентов. Бовенкамп — один из самых ярых противников, бросающих вызов пациентам как заинтересованным сторонам в разработке клинических руководств. [37] Адонис более позитивна в своей более короткой статье. [38] Кэрон-Флинтерман более подробно описывает это в своей диссертации. [39] Она цитируется в недавнем опросе открытого доступа, в котором излагаются различные взгляды исследователей, особенно в отношении этических аспектов привлечения пациентов в качестве партнеров в исследовательские группы. [40]

В Норвегии Nilsen et al. критически оценили роль пациентов в политике здравоохранения и разработке клинических руководств в своем Кокрейновском обзоре вмешательств. [37] Два других норвежских исследователя, тем не менее, в унисон с результатами семинара, приведенного выше, расширяют список областей, в которых мнения пациентов имеют значение: участие включает решения на системном и политическом уровнях». [41]

В Соединенных Штатах возникает несколько тенденций с потенциальными международными последствиями: Health 2.0 , искусственный интеллект в здравоохранении (ИИ), роль предпринимателей, ценность участия пациентов в точной медицине и мобильном здравоохранении или MHealth , которые будут рассмотрены в более подробно ниже.

В Израиле многоцентровое исследование восьми отделений по лечению бесплодия, расположенных в больницах по всей стране, показало, что директора отделений знакомы с подходом, ориентированным на пациента, и в целом поддерживают его. Тем не менее, интервью с руководителями отделений показали, что, несмотря на важность привлечения специалистов в области психического здоровья к лечению пациентов с бесплодием, только некоторые отделения имеют в своем постоянном штате социального работника или психолога. Исследование также включало опрос 524 пациентов. Этим пациентам было предложено оценить отделения, в которых они лечились, по шкале от 0 до 3. Баллы варьировались от 1,85 до 2,49, в среднем 2,0, по сравнению со средним баллом 2,2, выставленным сотрудниками. Разница была статистически значимой.Были также статистически значимые различия в баллах по различным параметрам ориентированной на пациента помощи в зависимости от социально-экономического положения пациентов. В частности, пациенты дали самую низкую оценку параметру эмоциональной поддержки, в то время как сотрудники считали, что эмоциональная поддержка, которую они оказывали, выделялась как положительный аспект их работы.[42]

В совместном принятии решений и искусственном интеллекте

См. Также: Совместное принятие решений и искусственный интеллект в здравоохранении .

До недавних достижений в области технологий участие пациентов ограничивалось  совместным принятием решений  (SDM), формой участия, которая имела место конкретно между пациентом и их врачом в клинической практике, но может рассматриваться как шаг вперед. [43] Несмотря на то, что существуют различия в том, как пациенты участвуют в проектировании и разработке инструментов принятия решений пациентами, приоритезация участия пользователей в оценке потребностей, обзоре разработки контента, прототипировании, пилотном тестировании и тестировании удобства использования приносит пользу развитию этих инструментов. [44]

Изменения в современных технологиях позволяют компьютерам играть все более важную роль в принятии решений в области здравоохранения. Примеры технологий искусственного интеллекта (ИИ), которые используются в здравоохранении, включают Watson Health от IBM, который предназначен для помощи в диагностике и лечении сложных заболеваний или болезней. [45]  Одной из целей Watson является освещение результатов, полученных благодаря вычислительным навыкам Watson и доступу к повседневной информации, и предоставление конкретных предложений, адаптированных к опыту врача, типу заболевания и необходимому уровню ухода. Врачи могут использовать специальные программы для лечения заболеваний, такие как приложение Watson for Oncology, предназначенное для обнаружения и лечения опухолей. Искусственный интеллект все чаще используется в медицинском обслуживании с участием пациентов.

Роль предпринимательства

Предприниматели возглавили вызов традиционному мышлению о здоровье с тех пор, как Крейг Вентер взял на себя NIH с  проектом 1000 геномов  в 2008 году. Майк Милкен, еще один предприниматель и биржевой трейдер, основал Институт Милкена в Санта-Монике, Калифорния . После создания института Милкен запустил программу Fastercures, которая «объединяет защитников интересов пациентов, исследователей, инвесторов и политиков из всех секторов системы медицинских исследований и разработок, чтобы устранить препятствия, мешающие более быстрому излечению». Программа Fastercures предлагает усовершенствования центров пациентов и достижения в области современного здравоохранения. [46]

В 2010 году правительство США расширило участие пациентов, открыв собственный  Исследовательский институт результатов, ориентированных на пациента . PCORI стремится систематизировать свои показатели оценки, чтобы показать, где результаты показывают улучшение. PCORI был создан в соответствии с положениями Закона о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании от 2010 года. Организация 501 (c) столкнулась с серьезными проверками по поводу финансирования, особенно когда выяснилось, что PCORI финансируется за счет нового налога, полученного в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании. . [47]

Прецизионная медицина

Через четыре года после впечатляющего проекта «1000 геномов» , призванного открыть новую эру точной медицины (ПМ), некоторые лидеры мнений высказались за переоценку ценности участия пациентов, которое должно рассматриваться как движущая сила ПМ. Ректор Калифорнийского университета в Сан-Франциско, например, написал редакционную статью в журнале Science Translational Medicine .призыв к внесению поправок в общественный договор для расширения участия пациентов со ссылкой на исторический прецедент: «Нам нужно только оглянуться на эпидемию вируса иммунодефицита человека (ВИЧ)/СПИДа в 1980-х годах, чтобы убедиться в силе защиты интересов пациентов в сочетании с упорным стремлением научных открытий и переводов; ясно, что мотивированные пациенты и ученые, а также их сторонники могут влиять на политическую, научную и нормативную повестку дня, чтобы способствовать прогрессу в области здравоохранения». [48]

В 2011 году была опубликована основополагающая [ термин павлина ] статья по этой теме, написанная Худом и Френдом. [49]

Вторая история успеха — это история пациента Джона У. Уолша, который основал компанию Alphanet, которая вложила десятки миллионов долларов в исследования хронической обструктивной болезни легких или ХОБЛ. [50]

Более двойственное с этической точки зрения развитие, связанное с исследованиями, финансируемыми пациентами, включает в себя так называемые именные программы для пациентов и расширенный доступ .

В Здоровье 2.0

См. также: Здоровье 2.0

Получив свое название от ярлыка «Веб 2.0», данного для описания социальных сетей в Интернете с 2004 г., [51] Здоровье 2.0 представляет собой использование веб-технологий и технологий социальных сетей для облегчения взаимодействия и участия пациента и врача, как правило, через онлайн веб-платформа или мобильное приложение. [52] Термин «Здоровье 2.0» иногда используется как взаимозаменяемый с термином «Медицина 2.0», однако оба термина относятся к персонализированному медицинскому обслуживанию, которое направлено на расширение сотрудничества между пациентами и поставщиками медицинских услуг при одновременном расширении участия пациентов в их собственном медицинском обслуживании. [53]В дополнение к более тесному взаимодействию между пациентом и врачом платформы Health 2.0 стремятся обучать и расширять возможности пациентов за счет расширения доступа к их собственной медицинской информации, такой как лабораторные отчеты или диагнозы. [51] Некоторые платформы Health 2.0 также разработаны с учетом дистанционной медицины или телемедицины, например Hello Health. [54] Считается, что появление этого метода связи между пациентами и их поставщиками медицинских услуг изменит способ доставки лекарств, [51] о чем свидетельствует растущее внимание к инновационным технологиям здравоохранения, таким как ежегодная конференция Health 2.0. [55]Один из способов, с помощью которых технологии Health 2.0 могут увеличить участие пациентов, активно привлекая пациентов к своим врачам, — это использование электронных медицинских карт, которые представляют собой электронные версии итогов врачебных визитов. [56] Электронные медицинские карты также могут включать в себя возможность для пациентов общаться со своими врачами в электронном виде для записи на прием или обращения с вопросами. Другие способы, с помощью которых электронные медицинские карты могут расширить участие пациентов, включают электронные медицинские карты, которые предупреждают врачей о потенциально опасных взаимодействиях с лекарственными средствами, [57] сокращение времени на просмотр истории болезни пациента в экстренной ситуации, [58] расширенные возможности для лечения хронических состояний, таких как гипертония, [57]и снижение затрат за счет повышения эффективности медицинской практики. [59]

Мобильное здоровье (MHealth)

См. также: Мобильное здоровье

MHealth предлагает многообещающие решения для удовлетворения растущего спроса на медицинские услуги. Появляется все больше и больше данных, свидетельствующих о том, что наиболее эффективные модели лечения включают специализированные, многогранные подходы и требуют различных материалов и усилий как со стороны врача, так и со стороны пациента. [60] Мобильные приложения служат как методом повышения грамотности в вопросах здоровья, так и связующим звеном между пациентом и врачом (тем самым увеличивая участие пациентов). [61] Существует множество способов расширения участия за счет использования веб-приложений и мобильных приложений. Видеоконференции в прямом эфире доказали свою эффективность, особенно в области психического здоровья ., и может быть особенно важным в предоставлении услуг малообеспеченным сельским сообществам. [62] Напоминания для пациентов увеличили участие пациентов в профилактических осмотрах, и вполне возможно, что подобные напоминания, автоматически распространяемые через веб-приложения, такие как порталы для пациентов, могут обеспечить аналогичные преимущества по потенциально более низкой цене. [63]

Чтобы удовлетворить этот спрос на материалы, производство медицинских приложений, ориентированных на пациента , происходит быстрыми темпами: по оценкам, для использования уже доступно более 100 000 мобильных приложений. [61] Этот бум производства привел к растущей озабоченности по поводу количества исследований и испытаний, которые приложение проходит перед запуском, в то время как другие видят перспективы в расширении доступа пациентов к лечебным материалам. [61] Некоторые из этих опасений касаются того, будет ли пациент продолжать использовать мобильное приложение, предназначенное для его лечения, с течением времени. [61]

Пациенты как участники исследования

См. Также: Защита здоровья и исследование совместных действий .

Участие пациентов может включать в себя широкий спектр действий для людей во время клинических испытаний и стало ассоциироваться с несколькими другими словами, такими как «вовлечение пациента» или «принятие решений». [ нужна цитата ] Это включает определение повестки дня, разработку клинических руководств и дизайн клинических испытаний. [64] То есть пациенты выступают не только как источники данных, но и как активные дизайнеры. [65]

В исследовании 2019 года сообщалось, что «... другие термины для исследования, ориентированного на пациента, включают« исследование результатов, ориентированное на пациента »,« вовлечение пользователей »,« вовлечение пациентов и пользователей услуг »,« вовлечение потребителей »,« исследования на уровне сообщества. , «совместное исследование» и «вовлечение пациентов и общественности» [66] .

По словам ранних исследователей, работающих в области вовлечения пациентов в исследования, этот исследовательский подход все еще находится в зачаточном состоянии и не станет основным до 2023 года. [67]

Все чаще партнерство пациентов и общественности в исследованиях в области здравоохранения сосредотачивается на соавторстве исследований. [68]

Клинические испытания

В США на тенденции участия пациентов повлияли различные источники и предшествующие политические движения. Одним из таких источников участия пациентов в клинических исследованиях была эпидемия СПИДа в 1980-х и 1990-х годах. Во время эпидемии активисты по борьбе со СПИДом выступали не только за новые модели клинических испытаний, но и за важность дополнительных групп социального обслуживания для поддержки более широкого круга потенциальных субъектов-людей. [69] С тех пор Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) предприняло несколько шагов, чтобы привлечь пациентов к процессу разработки лекарств на более ранних этапах. Утверждение Закона о сборах за лекарства, отпускаемые по рецепту (PDUFA) V в 2012 году, включало инициативу по разработке лекарств, ориентированных на пациентов (PFDD), чтобы дать FDA возможность услышать точки зрения и проблемы пациентов. [70]Аналогичным образом, Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) пыталось учитывать мнения пациентов при оценке лекарственных средств научными комитетами EMA. [71]

Медицинские работники, такие как медсестры, проявляют повышенный интерес к участию пациентов. [72] В связи с этим повышенным интересом были проведены исследования для оценки преимуществ и рисков участия и участия пациентов в исследованиях. Что касается преимуществ, вовлечение пациентов улучшает результаты лечения пациентов, а также их участие в клинических испытаниях и их удержание. [73] Что касается рисков, было высказано предположение, что включение участия пациентов может привести к увеличению времени исследования и увеличению финансирования клинических испытаний, а также предоставить ограниченные доказательства того, что ориентированность на пациента снижает количество заказов на тесты с низкой ценностью. [73] [74]Недавние данные также свидетельствуют о том, что знания, полученные в результате партнерских отношений между пациентом и врачом, более специфичны для контекста субъектов и, следовательно, с большей вероятностью будут реализованы. [75]

Двумя причинами культивирования участия пациентов в клинических исследованиях были рост организаций пациентов наряду с развитием баз данных и концепцией регистра пациентов или болезней . [76] Компьютерные базы данных позволяют осуществлять массовый сбор и распространение данных. Реестры, в частности, не только позволяют пациентам получать доступ к личной информации, но и позволяют врачам просматривать результаты и опыт нескольких пациентов, получавших лечение лекарственными препаратами. [77] [78]Кроме того, регистры и участие пациентов были особенно важны для разработки лекарств от редких заболеваний. В США в 2003 году была создана Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN), которая включает регистр пациентов, страдающих редкими заболеваниями. [79] [80] Этот реестр предоставляет информацию пациентам и позволяет врачам связываться с потенциальными пациентами для включения в клинические испытания. [80] «Реестр пациентов» — это развивающийся термин, и в этой книге открытого доступа 2013 г. дается исчерпывающее описание тенденции к созданию реестров и их сетей, т. е. «более широких совместных исследований, объединяющих отдельные реестры». [81] Такие организации, какНациональное сотрудничество по повышению качества детской кардиологии добилось значительных улучшений клинических результатов благодаря приверженности совместному проведению исследований. [82]

У пациентов есть новый ресурс, который поможет им ориентироваться в ландшафте клинических испытаний и находить понятные резюме медицинских исследований в базе данных OpenTrials, запущенной кампанией AllTrials в 2016 году в рамках открытых данных в медицине. [83]

Прецизионная медицина изменит проведение клинических испытаний и, следовательно, роль пациентов как испытуемых. «Ключом к распространению точной медицины является постоянное изменение отношений между пациентами и врачами», — комментирует Н. Дж. Шорк из Venter Institute in Nature . В качестве причин такого развития событий он называет растущий интерес к «омикам» и дешевым и эффективным устройствам для сбора данных о состоянии здоровья. [84] Новые статьи в Nature описывают условия, при которых участие в патентах может быть оптимизировано. [85]

Поскольку рак является главной целью точной медицины, пациентов все чаще привлекают к участию в клинических испытаниях, чтобы помочь найти лекарства. [86]

Смотрите также

  • Высокое касание
  • Интерактивный уход за пациентами
  • Портал пациента
  • ПациентыLikeMe
  • Исследовательский институт результатов, ориентированных на пациента
  • Поддержка сверстников § В здоровье
  • Личная медицинская карта

Примечания

  1. ^ Уход, ориентированный на пациента, особенно подвергался переосмыслению с 2001 года, когда Институт медицины (IOM) определил уход, ориентированный на пациента, как «предоставление помощи, которая уважает и реагирует на индивидуальные предпочтения, потребности и ценности пациента и гарантирует, что пациент ценности определяют все клинические решения». [5]

использованная литература

  1. ↑ Кон Ф. (февраль 2004 г.). «Решение патернализма с правами пациентов: непредвиденные последствия». Виртуальный наставник . 6 (2). doi : 10.1001/virtualmentor.2004.6.2.pfor1-0402 . PMID  23260361 .
  2. ↑ Dyson E (21 октября 2009 г.). «Почему коллективная медицина?» . Журнал совместной медицины . 1 (1): е1. ISSN 2152-7202 . 
  3. ^ Робинсон Дж. К. (декабрь 2005 г.). «Управляемый потребительство в здравоохранении» . Дела здравоохранения . 24 (6): 1478–89. doi : 10.1377/hlthaff.24.6.1478 . PMID 16284020 . 
  4. ^ «Декларация: здравоохранение, ориентированное на пациента» (PDF) . Международный альянс организаций пациентов. 2016 . Проверено 30 июня 2016 г.
  5. ^ Институт медицины (2001). «Исполнительное резюме» . Преодоление пропасти качества: новая система здравоохранения для 21 века . Вашингтон, округ Колумбия: Издательство национальных академий . п. 6 . дои : 10.17226/10027 . ISBN 978-0-309-07280-9. PMID  25057539 .
  6. ^ Бервик Д.М. (июль 2009 г.). «Что должно означать« пациент-центрированный »: признания экстремиста» . Дела здравоохранения . 28 (4): w555-65. doi : 10.1377/hlthaff.28.4.w555 . PMID 19454528 . 
  7. ^ "Является ли 2017 год годом для PPIE?" . Национальный институт исследований в области здравоохранения . Национальная служба здравоохранения . 23 февраля 2017 г. . Проверено 19 июня 2017 г.
  8. ^ Грин Г., Боаз А., Штуттафорд М. (2019). «От редакции: Участие общественности в здравоохранении: изучение совместного производства знаний» . Границы в социологии . 4 (4:73): 73. doi : 10.3389/fsoc.2019.00073 . ПМС 8022568 . PMID 33869395 .  
  9. ↑ Роуленд П., Кумагаи А.К. (июнь 2018 г.). «Дилеммы представительства: участие пациентов в образовании медицинских профессий» . Академическая медицина . 93 (6): 869–873. doi : 10.1097/ACM.0000000000001971 . PMID 29068822 . 
  10. ^ Келти С., Панофски А., Карри М., Крукс Р., Эриксон С., Гарсия П., Вартенбе М., Вуд С. (2015). «Семь измерений современного участия распутаны» . Журнал Ассоциации информационных наук и технологий . 66 (3): 474–488. дои : 10.1002/asi.23202 . S2CID 44604771 . Проверено 12 мая 2017 г. . 
  11. ^ a b c Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, Tzavara C, Varvaras D, Buonomo OC и соавт. (январь 2018 г.). «Оценка участия организаций пациентов в политике здравоохранения: сравнительное исследование во Франции и Италии» . Международный журнал политики и управления здравоохранением . 7 (1): 48–58. doi : 10.15171/ijhpm.2017.44 . ПВК 5745867 . PMID 29325402 .  
  12. ^ a b c Карман К.Л., Дардесс П., Маурер М., Софаер С., Адамс К., Бехтель С., Суини Дж. (Февраль 2013 г.). «Вовлечение пациента и семьи: основа для понимания элементов и разработки вмешательств и политики» . Дела здравоохранения . 32 (2): 223–31. doi : 10.1377/hlthaff.2012.1133 . PMID 23381514 . 
  13. ↑ Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, Tzavara C, Samoutis G, Theodorou M (август 2016 г.). «Оценка участия пациентов в принятии решений по политике здравоохранения на Кипре» . Международный журнал политики и управления здравоохранением . 5 (8): 461–466. doi : 10.15171/ijhpm.2016.78 . ПВК 4968249 . PMID 27694659 .  
  14. ↑ Основной доклад Кокрейн (организация) 2018, Эдинбург, Шотландия: Johanssen J (2018). «Беда с пациентом и общественным участием (PPI)» .
  15. ^ Бойвин А., Ричардс Т., Форсайт Л., Грегуар А., Л'Эсперанс А., Абельсон Дж. и др. (2018). «Оценка участия пациентов и общественности в исследованиях». Британский медицинский журнал . 363 : к5147. дои : 10.1136/bmj.k5147 . PMID 30522999 . S2CID 54622123 .  
  16. ^ a b Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J, Single A (июль 2010 г.). «Взгляд пациентов на оценку медицинских технологий: путь к надежным доказательствам и беспристрастному обсуждению». Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–40. doi : 10.1017/S0266462310000395 . PMID 20584364 . S2CID 5522111 .  
  17. ^ a b Хейли Д., Веркё С., Бакри Р., Кэмерон А., Гёлен Б., Майлз С. и др. (Январь 2013). «Вовлечение потребителей в деятельность агентств Inahta по оценке медицинских технологий» . Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 29 (1): 79–83. doi : 10.1017/S026646231200075X . PMID 23217279 . S2CID 8175347 .  
  18. ^ a b Берглас С., Джутай Л., Маккин Г., Уикс Л. (2016). «Точки зрения пациентов могут быть учтены при оценке медицинских технологий: исследовательский анализ CADTH Common Drug Review» . Исследовательская вовлеченность и вовлеченность . 2 : 21. doi : 10.1186/s40900-016-0036-9 . ПВК 5611639 . PMID 29062521 .   (Открытый доступ)
  19. ^ a b Лопес Э., Стрит Дж., Картер Д., Мерлин Т. (апрель 2016 г.). «Вовлечение пациентов в принятие решений о финансировании медицинских технологий: взгляды заинтересованных сторон на процессы, используемые в Австралии» . Ожидания в отношении здоровья . 19 (2): 331–44. doi : 10.1111/hex.12356 . ПМС 5055264 . PMID 25703958 .   (Открытый доступ)
  20. ^ Health Equality Europe (HEE). «Понимание оценки технологий здравоохранения (HTA)» (PDF) . Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  21. ^ Менон Д., Стафински Т., Данн А., Шорт Х. (февраль 2015 г.). «Вовлечение пациентов в снижение неопределенности решений в отношении орфанных и ультраорфанных препаратов: редкая возможность?». Пациент . 8 (1): 29–39. doi : 10.1007/s40271-014-0106-8 . PMID 25516506 . S2CID 35735289 .  
  22. ^ Фейси, Карен; Плауг Хансен, Хелле; Сингл, Энн, ред. (2017). Участие пациентов в оценке медицинских технологий . Спрингер. doi : 10.1007/978-981-10-4068-9 . ISBN 9789811040672.
  23. ↑ Абельсон Дж., Ли К., Уилсон Г., Шилдс К., Шнайдер С., Босвельд С. (август 2016 г.). «Поддержка качественного участия общественности и пациентов в организациях системы здравоохранения: разработка и проверка удобства использования Инструмента оценки взаимодействия с общественностью и пациентами» . Ожидания в отношении здоровья . 19 (4): 817–827. дои : 10.1111/hex.12378 . ПВК 5152717 . PMID 26113295 .  
  24. ^ Международная оценка технологий здравоохранения (HTAi) (2015). «Примеры передовой практики участия пациентов и общественности в оценке медицинских технологий (живой документ)» (PDF) . Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  25. ^ «Участие пациентов в оценке медицинских технологий в Европе - результаты опроса EPF» (PDF) . Европейский форум пациентов . 2013. (Открытый доступ)
  26. ^ Фейси К. (2011). «Вовлечение пациентов в ОМТ: какая дополнительная ценность?». Фармацевтика, политика и право . 13 (3, 4): 245–251. doi : 10.3233/PPL-2011-0329 . (Открытый доступ)
  27. ↑ Gauvin FP, Abelson J, Giacomini M, Eyles J, Lavis JN (май 2010 г.). « Все зависит от обстоятельств»: концептуализация участия общественности в контексте агентств по оценке медицинских технологий». Социальные науки и медицина . 70 (10): 1518–1526. doi : 10.1016/j.socscimed.2010.01.036 . PMID 20207061 . 
  28. ↑ Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J, Single A (июль 2010 г.). «Взгляд пациентов на оценку медицинских технологий: путь к надежным доказательствам и беспристрастному обсуждению». Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–40. doi : 10.1017/s0266462310000395 . PMID 20584364 . S2CID 5522111 .  
  29. ^ Вебстер, Эндрю: Оценка, управление и переход к социально надежной оценке технологий здравоохранения, Рабочий документ 34, Йорк, 2006 г., стр. 8,
  30. ^ «Ценности и стандарты участия пациентов в HTA» . Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  31. ↑ Kelly MP, Heath I, Howick J, Greenhalgh T (октябрь 2015 г.). «Важность ценностей в доказательной медицине» . Медицинская этика BMC . 16 (1): 69. doi : 10.1186/s12910-015-0063-3 . ПВК 4603687 . PMID 26459219 .   (Открытый доступ)
  32. ^ "Европейская академия пациентов (EUPATI) - Обучение пациентов!" . ЕВПАТИ .
  33. ↑ Боруп Г., Бах К.Ф., Шмигелоу М., Валлах-Килдемоэс Х., Бьеррум О.Дж., Вестергаард Н. (май 2016 г.). «Сдвиг парадигмы в сторону участия пациентов в разработке лекарств и регуляторной науке: материалы семинара и комментарии». Терапевтические инновации и нормативная наука . 50 (3): 304–311. дои : 10.1177/2168479015622668 . PMID 30227074 . S2CID 52296106 .  
  34. ^ Боруп и др. 2015 , с. 5 и примечание 29.
  35. ^ Европейское агентство по лекарственным средствам, Отдел заинтересованных сторон и коммуникаций (2015 г.). Проект плана работы Рабочей группы научных комитетов Европейского агентства по лекарственным средствам с организациями пациентов и потребителей (PCWP) на 2016 г. (PDF) (отчет).
  36. ^ «Сеанс 553: Обзор» . Глобальный семинар в Зальцбурге .
  37. ^ a b ван де Бовенкамп HM, Trappenburg MJ (сентябрь 2009 г.). «Пересмотр участия пациентов в разработке рекомендаций» . Анализ здравоохранения . 17 (3): 198–216. doi : 10.1007/s10728-008-0099-3 . ПВК 2725277 . PMID 19101804 .  
  38. ^ Адонис Т. (2016). «Повестка дня исследований, ориентированная на пациентов, в Нидерландах, качественное исследование с точки зрения организаций пациентов и зонтичных организаций пациентов по повестке дня исследований, ориентированных на пациентов» (PDF) .
  39. ^ Кэрон-Флинтерман Дж. Ф. (2005). Новый голос в науке: участие пациентов в принятии решений о биомедицинских исследованиях (PDF) (диссертация). Амстердам: Свободный университет.
  40. ↑ Bélisle -Pipon JC, Rouleau G, Birko S (март 2018 г.). «Взгляды молодых исследователей на этические аспекты участия пациентов в исследованиях» . Медицинская этика BMC . 19 (1): 21. doi : 10.1186/s12910-018-0260-y . ПВК 5842523 . PMID 29514618 .  
  41. ^ Астволл-Дальгрен А., Йохансен М. (2012). «Pasienten som medvirker og kunnskapshåndterer» [Пациент как участник и менеджер знаний]. Норск Эпидемиологи . 23 (2): 225–230. дои : 10.5324/nje.v23i2.1649 .
  42. ^ Артом ТМ, Хасс Б, Живаев Л (2019). «Внедрение подхода, ориентированного на пациента, при лечении бесплодия в Израиле» . Иерусалим: Институт Майерс-Джойнт-Брукдейл.
  43. ^ Харрисон Н. (март 2018 г.). «Регресс или прогресс: что дальше в отношениях между врачом и пациентом?» . Ланцет. Респираторная медицина . 6 (3): 178–180. doi : 10.1016/S2213-2600(18)30075-4 . PMID 29508703 . 
  44. ^ Vaisson G, Provencher T, Dugas M, Trottier MÈ, Chipenda Dansokho S, Colquhoun H и др. (апрель 2021 г.). «Вовлечение пользователей в проектирование и разработку средств для принятия решений пациентами и других инструментов личного здоровья: систематический обзор». Медицинское принятие решений . 41 (3): 261–274. дои : 10.1177/0272989X20984134 . PMID 33655791 . S2CID 232101994 .  
  45. ^ «IBM и MIT сотрудничают в лаборатории искусственного интеллекта стоимостью 240 миллионов долларов» . Медицинское погружение . Проверено 30 сентября 2017 г. .
  46. ↑ Маркус А.Д. (16 июня 2011 г.). «Уроки усилий по защите интересов СПИДа / ВИЧ» . WSJ . Проверено 30 сентября 2017 г. .
  47. ^ «Плата исследовательского института результатов, ориентированных на пациента | Налоговая служба» . www.irs.gov . Проверено 30 сентября 2017 г. .
  48. ^ Десмонд-Хеллманн С. (апрель 2012 г.). «К точной медицине: новый общественный договор?». Редакция. Научная трансляционная медицина . 4 (129): 129ed3. doi : 10.1126/scitranslmed.3003473 . PMID 22496543 . S2CID 41137820 .  
  49. ↑ Hood L, Friend SH (март 2011 г.). «Прогностическая, персонализированная, профилактическая, совместная (P4) медицина рака». Обзоры природы. Клиническая онкология . 8 (3): 184–187. doi : 10.1038/nrclinonc.2010.227 . PMID 21364692 . S2CID 9074524 .  
  50. ^ Робертс С. (17 марта 2017 г.). «Джон У. Уолш, боровшийся за лекарство от болезни легких, умер в возрасте 68 лет» . Нью-Йорк Таймс .
  51. ^ a b c Ван Де Бельт Т. Х., Энгелен Л. Дж., Бербен С. А., Шунховен Л. (июнь 2010 г.). «Определение здоровья 2.0 и медицины 2.0: систематический обзор» . Журнал медицинских интернет-исследований . 12 (2): е18. doi : 10.2196/jmir.1350 . ПВК 2956229 . PMID 20542857 .  
  52. ^ Тополь Э (2015). Пациент увидит вас сейчас: будущее медицины в ваших руках . Основные книги. ISBN 978-0465054749.
  53. ↑ Хьюз Б., Джоши И., Уэрхэм Дж. (август 2008 г.). «Здоровье 2.0 и медицина 2.0: напряженность и противоречия в этой области» . Журнал медицинских интернет-исследований . 10 (3): е23. doi : 10.2196/jmir.1056 . ПВК 2553249 . PMID 18682374 .  
  54. ^ «Привет, здоровье - EHR - телемедицина» . Здравствуй здоровье . 16 февраля 2017 г.
  55. ^ "Дом - Здоровье 2.0" . Здоровье 2.0 .
  56. ^ «Узнайте больше о внедрении электронных медицинских карт (EHR) | Поставщики и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov .
  57. ^ a b «Улучшение результатов лечения и диагностики пациентов с помощью электронных медицинских карт | Поставщики и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov .
  58. ^ «Улучшите координацию медицинского обслуживания с помощью электронных медицинских карт | Поставщики и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov .
  59. ^ «Улучшите управление медицинской практикой с помощью электронных медицинских карт | Поставщики и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov .
  60. ↑ Вагнер Э.Х., Гроувс Т. (октябрь 2002 г.). «Уход за хроническими заболеваниями» . БМЖ . 325 (7370): 913–4. doi : 10.1136/bmj.325.7370.913 . ПВК 1124427 . PMID 12399321 .  
  61. ^ a b c d Baysari MT, Westbrook JI (август 2015 г.). «Мобильные приложения для координации ухода, ориентированного на пациента: обзор методов человеческого фактора, применяемых для их проектирования, разработки и оценки» . Ежегодник медицинской информатики . 10 (1): 47–54. doi : 10.15265/IY-2015-011 . ПМЦ 4587034 . PMID 26293851 .  
  62. ↑ Чан С.Р., Тороус Дж., Хинтон Л., Йеллоулиз П. (май 2014 г.). «Мобильное теле-психическое здоровье: увеличение числа приложений и переход к гибридным моделям ухода» . Здравоохранение . 2 (2): 220–33. doi : 10.3390/healthcare2020220 . ПВК 4934468 . PMID 27429272 .  
  63. ^ Льюис К., Райхер М.А. (декабрь 2016 г.). «Веб-приложения для общения с пациентами» . Журнал Американского колледжа радиологии . 13 (12 пт Б): 1603–1607. doi : 10.1016/j.jacr.2016.09.013 . PMID 27888948 . 
  64. ^ Ходяков Д., Денгер Б., Грант С., Киннетт К., Армстронг С., Мартин А., Пи Х., Коултер И., Хэзлвуд Г. (2019). «Метод ориентированности на пациента RAND / PPMD: новый онлайн-подход к привлечению пациентов и их представителей к разработке рекомендаций». Европейский журнал личностно-ориентированного здравоохранения . 7 (3): 6. doi : 10.5750/ejpch.v7i3.1750 (неактивен 31 октября 2021 г.).CS1 maint: DOI неактивен по состоянию на октябрь 2021 г. ( ссылка )
  65. ↑ Уикс П., Ричардс Т., Денегри С., Годли Ф. (июль 2018 г.). «Роли и права пациентов в исследованиях». БМЖ . 362 : к3193. дои : 10.1136/bmj.k3193 . PMID 30045909 . S2CID 51720756 .  
  66. ↑ Обен Д., Хеберт М., Эйрих Д. (август 2019 г.). «Важность измерения воздействия исследований, ориентированных на пациента» . CMAJ . 191 (31): E860–E864. doi : 10.1503/cmaj.190237 . ПМС 6682486 . PMID 31387956 .  
  67. ^ Руло Г., Белиль-Пипон Дж. К., Бирко С., Каразиван П., Фернандес Н., Билодо К. и др. (2018-10-09). «Взгляды и роли молодых исследователей в исследованиях, ориентированных на пациента» . Исследовательская вовлеченность и вовлеченность . 4 (1). doi : 10.1186/s40900-018-0117-z .
  68. ↑ Эллис У., Китчин В., Вис-Данбар М. (июнь 2021 г.). «Идентификация и отчетность об авторстве пациентов и публичных партнеров в отношении синтеза знаний: быстрый обзор» . Журнал совместной медицины . 13 (2): e27141. дои : 10.2196/27141 . ПМС 8235296 . PMID 34110293 .  
  69. ^ Совет, Национальное исследование (1969-12-31). Социальные последствия СПИДа в Соединенных Штатах . дои : 10.17226/1881 . ISBN 9780309046282. PMID  25121219 .
  70. ^ Исследования, Центр оценки лекарств и. «Закон о плате за лекарства, отпускаемые по рецепту (PDUFA) - встречи по разработке лекарств, ориентированные на пациентов, проводимые внешними организациями» . www.fda.gov . Проверено 17 сентября 2017 г. .
  71. ^ «Европейское агентство по лекарственным средствам» (PDF) . www.ema.europa.eu . 23 октября 2014 г. . Проверено 16 сентября 2017 г.
  72. ^ Барелло С., Граффина Г., Вегни Э. (2012). «Вовлечение пациентов как новая проблема для служб здравоохранения: сопоставление литературы» . Сестринское исследование и практика . 2012 : 905934. Дои : 10.1155 /2012/905934 . ПВК 3504449 . PMID 23213497 .  
  73. ^ a b Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N и соавт. (Февраль 2014 года). «Вовлечение пациентов в исследования: систематический обзор» . Исследование служб здравоохранения BMC . 14 : 89. doi : 10.1186/1472-6963-14-89 . ПВК 3938901 . PMID 24568690 .  
  74. ^ Фентон Дж. Дж., Кравиц Р. Л., Джерант А., Патернити Д. А., Банг Х., Уильямс Д. и др. (февраль 2016 г.). «Содействие консультированию, ориентированному на пациента, для сокращения использования малоценных диагностических тестов: рандомизированное клиническое испытание» . JAMA Внутренняя медицина . 176 (2): 191–197. doi : 10.1001/jamainternmed.2015.6840 . PMID 26640973 . 
  75. ↑ Уолстенхолм Д., Кидд Л., Свифт А. (октябрь 2019 г.). «Совместное создание и совместное производство в оказании медицинских услуг: что это такое и какое влияние оно может оказать?» (PDF) . Медицинский уход, основанный на доказательствах . 22 (4): 97–100. doi : 10.1136/ebnurs-2019-103184 . PMID 31462428 . S2CID 201669626 .   
  76. ^ Смит С.К., Селиг В., Харкер М., Робертс Дж. Н., Хестерли С., Левенталь Д. и др. (2015-10-14). «Практика вовлечения пациентов в клинические исследования среди групп пациентов, промышленности и научных кругов в Соединенных Штатах: обзор» . ПЛОС ОДИН . 10 (10): e0140232. Бибкод : 2015PLoSO..1040232S . doi : 10.1371/journal.pone.0140232 . ПВК 4605726 . PMID 26465328 .  
  77. ^ Вильер Д., Уровиц С., Апату Э., ДеЛенардо С., Эйзенбах Г., Харт Т. и др. (октябрь 2008 г.). «Доступные электронные медицинские карты пациентов: изучение рекомендаций по стратегиям успешного внедрения» . Журнал медицинских интернет-исследований . 10 (4): е34. doi : 10.2196/jmir.1061 . ПВК 2629367 . PMID 18974036 .  
  78. ^ Троттер Дж. П. (2002). «Реестры пациентов: новый золотой стандарт исследований в реальном мире» . Журнал Окснера . 4 (4): 211–214. ПМК 3400525 . PMID 22826660 .  
  79. ^ "Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN)" . www.rarediseasesnetwork.org . Проверено 17 сентября 2017 г. .
  80. ^ a b Хернберг-Шталь Э (2013). Орфанные препараты: понимание рынка редких заболеваний и его динамики . Релянович, Мирослав. Оксфорд: WP, Woodhead Publishing. ISBN 9781908818393. OCLC  867555228 .
  81. ^ Рабочий Т.А. (2013). «Определение реестров пациентов и исследовательских сетей» . Вовлечение пациентов в обмен информацией и сбор данных: роль реестров и исследовательских сетей, созданных на основе пациентов . Rockville MD: Агентство медицинских исследований и качества.
  82. ^ Андерсон Дж. Б., Бикман Р. Х., Куглер Дж. Д., Розенталь Г. Л., Дженкинс К. Дж., Клитцнер Т. С. и др. (июль 2015 г.). «Улучшение межстадийной выживаемости в Национальной сети обучения детской кардиологии» . Кровообращение: качество сердечно-сосудистой системы и исходы . 8 (4): 428–36. doi : 10.1161/CIRCOUTCOMES.115.001956 . PMID 26058717 . 
  83. ^ Голдакр Б., Грей Дж. (Апрель 2016 г.). «OpenTrials: к совместной открытой базе данных всей доступной информации обо всех клинических испытаниях» . Испытания . 17 : 164. doi : 10.1186/s13063-016-1290-8 . ПВК 4825083 . PMID 27056367 .  
  84. ^ Шорк, штат Нью-Джерси (апрель 2015 г.). «Персонализированная медицина: время испытаний на одном человеке» . Природа . 520 (7549): 609–11. Бибкод : 2015Natur.520..609S . дои : 10.1038/520609a . PMID 25925459 . 
  85. ↑ Вагнер Дж. К., Пельц-Раухман С., Рам А. К., Джонсон С. С. (июнь 2017 г.). «Точность взаимодействия: успех PMI будет зависеть не только от геномов и больших данных» . Генетика в медицине . 19 (6): 620–624. doi : 10.1038/gim.2016.165 . ПВК 5555824 . PMID 27787499 .  
  86. ^ Карт Дж. Л., Кубино Дж. (2016). «Призыв к действию: устранение препятствий для участия пациентов в онкологических клинических испытаниях» (PDF) . Журнал прецизионной медицины . Коленные СМИ.

дальнейшее чтение

  • Тополь Э. Дж. (2015). Пациент увидит вас сейчас: будущее медицины в ваших руках . Нью-Йорк: Основные книги. ISBN 978-0-465-05474-9. OCLC  904608088 .
  • Бересфорд П., Фарр М., Хики Г., Каур М., Оклоо Дж., Тембо Д., Уильямс О., ред. (2021). COVID-19 и совместное производство в исследованиях, политике и практике в области здравоохранения и социального обеспечения . Политическая пресса.
  • Хоканссон Эклунд Дж., Холмстрем И.К., Кумлин Т., Каминский Э., Скоглунд К., Хогландер Дж., Сандлер А.Дж., Конден Э., Саммер Мераниус М. (январь 2019 г.). « То же самое или другое? » Обзор отзывов о личностно-ориентированном и пациенто-ориентированном уходе». Обучение пациентов и консультирование . 102 (1): 3–11. doi : 10.1016/j.pec.2018.08.029 . PMID  30201221 . S2CID  52180607 .

внешняя ссылка

  • Группа HTAi Patient and Citizens Involvement Group предоставляет множество ресурсов для участия пациентов.
  • Руководство Health Equality Europe по ОМТ объясняет, как пациенты могут принять участие в ОМТ
  • Европейская академия пациентов (EUPATI) в настоящее время предлагает три страницы со ссылками на видео и статьи по ОМТ (подробности о финансировании EUPATI) [1]
  1. ^ Первоначально проект ЕС, EUPATI начал получать новое финансирование в феврале 2017 года под руководством EPF, зонтичной организации, две трети которой финансируются государством, а одна треть - частным финансированием, которое работает с группами пациентов.
Получено с https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Patient_participation&oldid=1053361425 .
Contribute a better translation