Шэрон Ф. Терри (родилась 16 ноября 1956 года в Уотербери , штат Коннектикут ), защитник здоровья в Вашингтоне, округ Колумбия. Она стала соучредителем PXE International, когда в 1994 году у ее детей была диагностирована эластическая псевдоксантома (PXE). [1] Ее выступление на TEDMED [ 2] был просмотрен более миллиона раз в 2017 году и стал темой радио-часа TED. [3] В 2009 году она была избрана стипендиатом Ашоки [4] за ее предпринимательскую работу по вовлечению и разработке вмешательств для генетических заболеваний.
Шэрон Ф. Терри | |
---|---|
Родившийся | 16 ноября 1956 г. |
Образование | Государственный университет Нью-Йорка в Стоуни-Брук , Успенский колледж |
Занятие | защитник здравоохранения |
Профессиональный опыт
Она является нынешним президентом и главным исполнительным директором Genetic Alliance , [5] и исполнительным директор PXE International, [6] исследовательской организация генетического расстройства эластической псевдоксантомы (PXE).
Она является соучредителем реестра генетического альянса и биобанка . [7] Она является председателем Коалиции за генетическую справедливость, которая выступала за принятие Закона о недискриминации в отношении генетической информации . [8]
Она также является членом Консультативной группы по Инициативе Precision Medicine , [9] брусья Национальной академии медицины совета по политике в области здравоохранения наук [10] и многих других организаций здравоохранения и научных исследований , связанных с .
В 2005 году Терри получила почетную докторскую степень в колледже Иона за свою работу в области взаимодействия с общественностью и картирования гаплотипов , а в 2007 году получила первую награду за обслуживание пациентов от Института фармакогеномики и индивидуальной терапии UNC. [11] Она также приняла Пол Г. Роджерс отличительное адвокации Организация премии от Research! America в 2009 году [12] В 2012 году она получила Духа Активизации премии адвокатуре, Облицовочные Наш риск рака Empowered, [13] и был дан Почетный профессор Хэбэйского объединенного университета, Таншань , Китай . В 2013 году она была названа одним из героев редких заболеваний Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов . [14] В 2016 году она была названа Национальной ассоциация Национального исследовательского совета , [15] и получила премию активистки здравоохранения 2.0. [16] В 2019 году она получила премию Luminary Award от Всемирной конференции по точной медицине. [17]
Она также является президентом Schola Ministries, некоммерческой организации, занимающейся продюсированием музыки Кэтлин Дейньян . [18]
Ее работа включает в себя новые проекты по обмену данными, такие как Registries for All [19], победитель Премии Ashoka Changemakers за преобразование систем здравоохранения . [20] [21] Она работала в Комитете Института медицины по вопросу о необходимости использования шимпанзе в биомедицинских и поведенческих исследованиях [22] и в Комитете МОМ по обзору Калифорнийского института регенеративной медицины. [23] Она является сопредседателем Круглого стола Национальной академии медицины по геномике и точной медицине. [24]
Рекомендации
- ^ Колата, Джина (2000-05-23). «Цель семьи достигнута, и ген найден» . Нью-Йорк Таймс . ISSN 0362-4331 . Проверено 14 августа 2019 .
- ^ Терри, Шэрон, Наука не понимала редкую болезнь моих детей, пока я не решила ее изучить , получено 14 августа 2019 г.
- ^ «Шэрон Терри: Когда братья и сестры получают редкий диагноз, могут ли их родители найти лекарство?» . NPR.org . Проверено 14 августа 2019 .
- ^ http://usa.ashoka.org/fellow/sharon-terry
- ^ «Шэрон Терри» . Генетический альянс . Проверено 5 марта 2011 .
- ^ http://www.pxe.org
- ^ www.bloomberg.com https://www.bloomberg.com/news/articles/2013-03-21/innovator-sharon-terrys-global-database-for-disease-research . Проверено 14 августа 2019 . Отсутствует или пусто
|title=
( справка ) - ^ «Все о Законе о запрещении дискриминации в отношении генетической информации от 2008 года (GINA)» . Genome.gov . Проверено 5 марта 2011 .
- ^ https://www.nih.gov/precision-medicine-initiative-cohort-program/sharon-terry-ma
- ^ «Архивная копия» . Архивировано из оригинала на 2010-01-14 . Проверено 8 августа 2013 .CS1 maint: заархивированная копия как заголовок ( ссылка )
- ^ «ИПИТ Хорошо» . Ipit.unc.edu. Архивировано из оригинала на 2011-07-20 . Проверено 5 марта 2011 .
- ^ http://www.researchamerica.org/release_09mar24_rogers
- ^ «Конференция FORCE: ежегодные награды» . www.facingourrisk.org . Проверено 14 августа 2019 .
- ^ https://www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRareDiseasesConditions/OOPDNewsArchive/ucm341676.htm#terry
- ^ https://www.nationalacademies.org/memarea/associates/index.html#T
- ^ https://www.prnewswire.com/news-releases/health-20-unveils-top-10-finalists-from-global-retrospective-awards-300332134.html
- ^ http://www.bioquicknews.com/node/4877
- ^ «О» . Schola Ministries . Проверено 5 марта 2011 .
- ^ www.bloomberg.com https://www.bloomberg.com/news/articles/2013-03-21/innovator-sharon-terrys-global-database-for-disease-research . Проверено 14 августа 2019 . Отсутствует или пусто
|title=
( справка ) - ^ http://www.changemakers.com/healthbiz/entries/reg4all
- ^ https://www.reg4all.org
- ^ Фишман, Джош (15 декабря 2011 г.). «Исследования шимпанзе резко ограничены после критического отчета в NIH» . Хроника высшего образования . ISSN 0009-5982 . Проверено 14 августа 2019 .
- ^ «Архивная копия» . Архивировано из оригинала на 2011-08-15 . Проверено 25 января 2012 .CS1 maint: заархивированная копия как заголовок ( ссылка )
- ^ https://www.nationalacademies.org/hmd/Activities/Research/GenomicBasedResearch.aspx
Внешние ссылки
- Официальный сайт Genetic Alliance