Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску
Ассоциация мышечной дистрофии
MDA.svg
СокращениеMDA
ФормированиеИюнь 1950 г . ; 70 лет назад ( 1950-06 )
ОсновательПол Коэн
Основана вНью-Йорк, штат Нью-Йорк
Типнекоммерческий
ИНН. 13-1665552
Фокусуслуги для пациентов, исследования болезней, уход и защита
Место расположения
Область, край Соединенные Штаты
Ключевые люди
Доход 110,7 миллиона долларов (в 2018 году) [3]
Веб-сайтwww .mda .org

Ассоциация мышечной дистрофии ( MDA ) - это американская зонтичная организация 501 (c) 3, которая работает для поддержки людей с нервно-мышечными заболеваниями. [4] Ассоциация была основана в 1950 году Полом Коэном, страдавшим мышечной дистрофией. Он работает для борьбы с нервно-мышечными расстройствами, финансируя исследования , предоставляя медицинские и общественные услуги и обучая медицинских работников и широкую общественность. С момента своего основания MDA вложила более 1 миллиарда долларов в исследования методов лечения и лечения, включая помощь в финансировании идентификации гена дистрофина , ответственного за мышечную дистрофию Дюшенна.а также перспективные методы лечения. [5]

MDA также примечателен своим 55-летним рабочим партнерством с комиком, актером, певцом и режиссером Джерри Льюисом , который занимал пост национального председателя с 1956 по 2011 год, проводя свой ежегодный телемарафон в прямом эфире каждый уик-энд Дня труда с 1966 по 2010 год. Фрэнк Синатра , Дон Риклс , Сэмми Дэвис-младший , Милтон Берл , Уэйн Ньютон , Норм Кросби , Дон Франциско , Тони Орландо , Джонни Карсон , Арета Франклин , Морин Макговерн , Дайана Росси другие артисты также поддерживали MDA на протяжении многих лет. [6] Штаб-квартира организации находится в Чикаго, штат Иллинойс .

История [ править ]

Организация была основана в 1950 году группой, лично связанной с мышечной дистрофией , в том числе Полом Коэном, который страдал от этой болезни. [7] Первоначально известная как Ассоциация мышечной дистрофии Америки, она была переименована в свое нынешнее название в 1970-х годах. [6]

В ноябре 2020 года MDA запустила инструмент под названием Платформа визуализации и отчетности (VRP) для нейромышечных наблюдений (MOVR), который поможет сделать клинические данные более доступными и ускорить открытие методов лечения мышечной дистрофии. [8]

Национальный посол доброй воли [ править ]

Каждый год (иногда на несколько лет) ребенок, страдающий мышечным заболеванием, выбирается в качестве «Национального посла доброй воли» MDA, которого до 1980-х годов называли « детьми-плакатами ». В 1952 году MDA открыла Майкла Данна в качестве своего первого ребенка с плаката. [9] Одним из самых известных послов был Мэтти Штепанек , национальный посол доброй воли с 2002 г. до своей смерти в 2004 г., известный своей серией сборников стихов « Песни сердца » и его выступлениями в шоу Опры Уинфри и « Доброе утро». Америка . Более поздними национальными послами доброй воли был 12-летний Брайсон Фостер (2012-2013) изКонкорд, Северная Каролина , страдающий мышечной дистрофией Дюшенна, и 9-летний Рейган Имхофф из Нового Берлина, штат Висконсин . [ необходима цитата ]

Программы и события [ править ]

Пожарные собирают деньги для MDA в рамках акции Fill the Boot Drive в Клинтоне, штат Мичиган .

Заполните загрузочный диск [ править ]

С 1954 года MDA в партнерстве с Международной ассоциацией пожарных (IAFF) проводит ежегодный Fill the Boot Drive, когда пожарные по всей стране просят проходящих пожертвовать MDA через одну из своих ботинок. В 2016 году в нем приняли участие более 100000 пожарных из 1507 различных местных жителей IAFF, которые собрали более 24 миллионов долларов. [10]

Телемарафон [ править ]

Основная статья: Телемарафон Джерри Льюиса MDA в День труда

Дебютировавший в 1966 году и проводившийся ежегодно в выходные дни Дня труда до 2014 года, телемарафон изначально был организован ветераном кино и сцены Джерри Льюисом , который также был национальным председателем MDA с момента его создания в 1950 году и проводил шоу до 2010 года. MDA приняло беспрецедентное решение выделить 1 миллион долларов из средств телемарафона, собранных для оказания помощи при урагане Катрина , сделав пожертвование специально для Армии спасения (хотя телемарафон также призвал зрителей отдать деньги Американскому Красному Кресту ). В 2008 году ежегодный телевизионный сбор средств собрал рекордные 65 031 393 долларов.

Официальный логотип MDA используется до 29 января 2016 года.

Первоначально трансляция длилась до 21½ часов с 1966 по 2010 год, но в 2011 году мероприятие было сокращено до шести часов. [11] Первоначально было объявлено, что телемарафон 2011 года стал последним ведущим Льюиса, и он продолжил свою роль в качестве ведущего. национальный председатель; [12] однако 3 августа 2011 года MDA объявило, что Льюис ушел с поста хозяина и председателя по нераскрытым обстоятельствам. [13] Однако в 2016 году, за год до своей смерти, Льюис нарушил пятилетнее молчание в видео, одобряющем обновленный веб-сайт и бренд MDA, заявив, что работа по прекращению мышечной дистрофии будет продолжена.

Кроме того, поддержка Льюиса на протяжении многих лет была настолько беспощадной, что детей и взрослых, которым помогает MDA, называют «Дети Джерри» . С 2012 по 2014 год шоу носило название MDA Show of Strength . В начале 2015 года организация объявила о прекращении шоу. [14]

9 сентября 2020 года руководители MDA объявили о планах возобновить свой ежегодный телемарафон MDA с новым ведущим, комиком Кевином Хартом . [15] Названный MDA Kevin Hart Kids Telethon , новый двухчасовой телемарафон был показан исключительно через участвующие платформы социальных сетей ; Мероприятие транслировалось 24 октября 2020 года в 20:00 по восточному времени. [16] Специальное мероприятие представляло собой двойное благотворительное мероприятие, доходы от которого направлялись как MDA, так и «Help From The Hart», организации, основанной вышеупомянутым новым ведущим программы. Благотворительный фонд Харта будет использовать свою часть собранных средств для «поддержки программ в области образования, здравоохранения и социальных нужд, нацеленных на малообеспеченные сообщества и обслуживания молодежи посредством образовательных стипендий».[17]

Летний лагерь [ править ]

Каждое лето в течение одной недели тысячи детей со всей страны, у которых было диагностировано одно из сорока трех мышечных заболеваний, охватываемых программой MDA, могут посещать лагерь, предназначенный только для них. Соотношение один консультант к одному отдыхающему, и всю неделю дети в возрасте 8–17 лет находятся в паре со взрослым волонтером. Они могут участвовать в веселых мероприятиях и играх и ночевать. Лагеря создаются на месте и проходят в разные недели с мая по август. Весь персонал лагеря - волонтеры, они должны пройти собеседование и подать заявление с хорошими рекомендациями. Лагерь предлагается бесплатно для отдыхающих и их семей [18] , стоимость лагеря для отдыхающих и волонтеров покрывается за счет многочисленных сборов средств, проводимых MDA каждый год. [19]

Официальный логотип MDA Muscle Walk с 2016 года.

Muscle Walk [ править ]

MDA Muscle Walk, начатая в 2010 году, представляет собой ежегодное мероприятие с кругом от 1 до 3,1 мили, которое проводится в более чем 150 населенных пунктах США для сбора средств на исследования и обслуживание пациентов. [20]

Lock-Up [ править ]

Мероприятие «Lock-Up» MDA ставит лидеров местных сообществ «запертыми» за решетку и требует определенной суммы денег, чтобы «выручить» их. [20]

Трилистник [ править ]

В программе Shamrock, посвященной Дню Святого Патрика , участвуют более 125 000 местных розничных магазинов. За каждое пожертвование, сделанное в магазине, внутри магазина вывешивается зеленый трилистник. [20]

Центры [ править ]

MDA предоставляет как «центры обслуживания», так и «ресурсные центры» по всей территории США. Сеть медицинских центров MDA предоставляет специализированную нервно-мышечную помощь в более чем 150 клиниках по всей территории Соединенных Штатов. В этих центрах также проводятся исследования. [18] Ресурсный центр MDA предлагает поддержку и образовательные ресурсы для семей и медицинских работников, страдающих нервно-мышечными заболеваниями. [21]

Целевые заболевания [ править ]

MDA нацелен на следующие заболевания, поражающие мышцы: [22]

  • боковой амиотрофический склероз
  • Мышечная дистрофия Беккера
  • заболевание центрального ядра
  • центронуклеарная миопатия (включая миотубулярную миопатию )
  • Болезнь Шарко – Мари – Зуба
  • врожденная мышечная дистрофия
  • врожденный миастенический синдром
  • Болезнь Дежерина – Соттаса
  • дерматомиозит
  • Мышечная дистрофия Дюшенна
  • Мышечная дистрофия Эмери – Дрейфуса
  • фасциально-лопаточно-плечевая мышечная дистрофия
  • Атаксия Фридрейха
  • гипертиреоидная миопатия
  • гипотиреоидная миопатия
  • миозит с тельцами включения
  • Миастенический синдром Ламберта-Итона
  • Конечностно-поясная мышечная дистрофия
  • митохондриальная миопатия
  • миастения
  • миотония врожденной , и болезнь Томсена и болезнь Becker
  • немалиновая миопатия
  • врожденная парамиотония
  • периодический паралич , как гипокалиемический, так и гиперкалиемический
  • полимиозит
  • спинальная и бульбарная мышечная атрофия
  • спинальная мышечная атрофия

Организация также нацелена на мышечные заболевания из-за дефицита карнитина и следующих ферментов : [22]

  • фосфорилаза
  • кислая мальтаза ( болезнь Помпе )
  • фосфофруктокиназа
  • фермент дебранчер ( болезнь Форбса )
  • карнитин пальмитил трансфераза
  • фосфоглицераткиназа
  • фосфоглицератмутаза
  • лактатдегидрогеназа
  • миоаденилат дезаминаза

Законодательство [ править ]

MDA поддержал Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных, спасающий жизни от 2013 года (HR 1281; 113-й Конгресс) , законопроект, который внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении, чтобы повторно разрешить программы грантов и другие инициативы по продвижению расширенного скрининга новорожденных и детей на наследственные заболевания. [23]В MDA утверждали, что «многие лекарственные препараты, которые в настоящее время разрабатываются для сообщества MDA, принесут наибольшую пользу, если будут применяться либо досимптомно, либо на ранней стадии прогрессирования заболевания. Таким образом, для некоторых заболеваний, включенных в программу MDA, наличие новорожденного программа скрининга во время доступности лечения представляет собой лучшую возможность для воздействия на оптимальные и потенциально спасающие жизнь результаты лечения ». [24]

MDA поддержал Поправки к сообществу Пола Д. Уэллстона по вопросам помощи, исследований и образования в области мышечной дистрофии от 2013 года (HR 594; 113-й Конгресс) , законопроект, который внесет поправки в Закон о государственной службе здравоохранения с целью пересмотра программы исследований мышечной дистрофии Национальных институтов здравоохранения. (НАЦИОНАЛЬНЫЕ ИНСТИТУТЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ США). [25] MDA утверждала, что «еще предстоит проделать большую работу, и необходима усиленная федеральная поддержка, чтобы исследователи могли продолжать продвигаться к поиску лекарства». [26]

Оценка благотворительности [ править ]

Согласно сводке Better Business Bureau, опубликованной в сентябре 2015 года, Организация: [27]

  • курирует сеть из 200 клиник при больницах, обеспечивающих диагностику и лечение, в том числе более 40 центров MDA / ALS для болезни Лу Герига
  • предлагает диагностику и последующее наблюдение, группы поддержки, летние лагеря для детей (6-17 лет), помощь в ремонте медицинского оборудования.
  • финансирует исследования для лечения и лечения болезней
  • имеет оплачиваемый штат 812 человек
  • получили 145,3 миллиона долларов, пожертвованных на мероприятия по сбору средств, 15% из которых были потрачены на мероприятия по сбору средств.

Charity Navigator , крупнейший независимый оценщик благотворительных организаций, присуждает MDA две из четырех звезд на основе показателей финансовой деятельности, подотчетности и прозрачности. [28]

Критика [ править ]

Дополнительная информация: телемарафон Дня труда MDA § Критика

Активисты по защите прав инвалидов когда-то критиковали MDA и Льюиса за их склонность изображать людей с ограниченными возможностями, как, по словам этих защитников, « жалкими жертвами, которые не нуждаются ни в чем, кроме большой благотворительности, чтобы позаботиться о них или вылечить их». [29] Критики утверждают, что сосредоточение внимания общественности на лечении с целью « нормализации » инвалидов не решает таких проблем, как обеспечение доступных зданий и транспорта , а также возможности трудоустройства и другие гражданские права для инвалидов. [30]

Ссылки [ править ]

  1. ^ Миллер, Хокен. «Вопросы и ответы: познакомьтесь с Дональдом Вудом, новым генеральным директором и президентом Ассоциации мышечной дистрофии» . Новости мышечной дистрофии . Проверено 19 апреля 2021 года .
  2. ^ "Стивен Дж. Фарелла '77SVC назван председателем совета директоров MDA" . www.stjohns.edu . Сент-Джонс . Проверено 19 апреля 2021 года .
  3. ^ "Благотворительный навигатор - Рейтинг Ассоциации мышечной дистрофии" . Благотворительный навигатор . Проверено 19 апреля 2021 года .
  4. ^ Эндрюс, Мишель. «После десятилетия лоббирования пациенты с БАС быстрее получают доступ к выплатам по инвалидности» . West Central Tribune . Проверено 23 апреля 2021 .
  5. ^ Гамильтон, Джон. «Мальчика с мышечной дистрофией отправили в инвалидное кресло. Потом пришла генная терапия» . NPR.org . Проверено 23 апреля 2021 .
  6. ^ а б «История» . Ассоциация мышечной дистрофии .
  7. ^ Huang, Binghui (2017-09-02). «Работа Джерри Льюиса окупается новыми лекарствами от мышечной дистрофии» . Утренний звонок .
  8. ↑ Рэй, доктор Форест. «MDA запускает инструмент, чтобы сделать клинические данные более доступными для исследователей» . Проверено 23 апреля 2021 .
  9. ^ http://mda.org/sites/default/files/FormerNationalGWA.pdf
  10. ^ «Залить загрузчик для MDA» . MDA.org . Проверено 29 октября 2017 .
  11. ^ MDA: "MDA Labor Day Telethon переходит в более короткий формат", 6 октября 2010 г.
  12. ^ MDA пресс - релиз, через Zap2it: «Вы никогда не будете Walk Alone: Джерри Льюис сделать свой окончательный телемарафона Appearance», 16 мая 2011 года.
  13. ↑ MDA: «Джерри Льюис завершает работу в качестве национального председателя MDA», 3 августа 2011 г. Архивировано 4 августа 2011 г., в Wayback Machine
  14. ^ "MDA завершает телемарафон Дня труда Джерри Льюиса" . США СЕГОДНЯ . Проверено 29 октября 2017 .
  15. ^ https://deadline.com/2020/09/kevin-hart-host-muscular-dystrophy-association-telethon-relaunch-jerry-lewis-1234573504/
  16. ^ Пресс-релиз MDA: «Ассоциация мышечной дистрофии объявляет о возобновлении культового телемарафона, организованного актером и комиком Кевином Хартом»
  17. ^ https://chicago.suntimes.com/entertainment-and-culture/2020/9/9/21429307/kevin-hart-hosting-mda-telethon-replacing-jerry-lewis-muscular-dystrophy
  18. ^ a b Фрэнк, Грейс. «От медицинских центров до летнего лагеря, MDA помогает другим» . Проверено 23 апреля 2021 .
  19. ^ "Летний лагерь MDA" . Ассоциация мышечной дистрофии .
  20. ^ a b c «Примите участие в мероприятии | Ассоциация мышечной дистрофии» . Ассоциация мышечной дистрофии . 2015-12-17 . Проверено 29 октября 2017 .
  21. ^ «Доллары, чтобы помочь укрепить сообщества» . Capital Press . Проверено 23 апреля 2021 .
  22. ^ a b «Болезни» . Ассоциация мышечной дистрофии .
  23. ^ "CBO - HR 1281" . Бюджетное управление Конгресса . Проверено 24 июня 2014 года .
  24. ^ «Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни (HR 1281 / S. 1417)» . Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинального 24 -го октября 2013 года . Проверено 24 июня 2014 года .
  25. ^ "HR 594 - Резюме" . Конгресс США . Проверено 30 июля 2014 года .
  26. ^ «Обновление закона MD CARE (2014)» . Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинального 25 июня 2014 года . Проверено 31 июля 2014 года .
  27. ^ "Благотворительный отчет Ассоциации мышечной дистрофии" . Give.org . Лучшее бизнес-бюро. Сентябрь 2015 г.
  28. ^ Рейтинг MDA Charity Navigator
  29. ^ TheKidsAreAllRight документальный веб-сайт о ренегате Джерри Кид по имени Майк Эрвин
  30. ^ Статья "Чокнутая профессия" из Rabble News

Внешние ссылки и источники [ править ]

  • Сайт ассоциации мышечной дистрофии
  • Веб-сайт MDA Puerto Rico (на испанском языке)
  • Отчет Wise Giving Alliance о MDA от Better Business Bureau
  • The Kids Are All Right , документальный фильм с критикой MDA и Джерри Льюиса