Закон о Бэби Доу или поправка к Бэби Доу — это поправка к Закону о предотвращении и лечении жестокого обращения с детьми от 1974 г., принятая в 1984 г., которая устанавливает конкретные критерии и рекомендации по обращению с новорожденными с ограниченными возможностями в Соединенных Штатах, независимо от желания родители.
Закон о Бэби Доу обязывает штаты, получающие федеральные деньги на программы жестокого обращения с детьми, разработать процедуры для сообщения о медицинской халатности , что закон определяет как отказ в лечении, если только ребенок не находится в необратимой коме или лечение для выживания новорожденного «практически бесполезно». Оценка качества жизни ребенка не является уважительной причиной для отказа в медицинской помощи.
Закон появился в результате нескольких получивших широкую огласку случаев смерти новорожденных-инвалидов. Родители этих детей отказывались от стандартного лечения врожденных пороков развития желудочно-кишечного тракта, что иногда приводило к их смерти.
В 1982 году в Блумингтоне, штат Индиана , родился ребенок, известный как «Бэби Доу» , с синдромом Дауна и врожденным дефектом, требующим хирургического вмешательства. Родители отказались от операции из-за синдрома Дауна у ребенка. У должностных лиц больницы был назначен опекун, назначенный судом по делам несовершеннолетних Индианы, чтобы определить, следует ли делать операцию. Суд вынес решение в пользу родителей (и, следовательно, против операции), а Верховный суд штата Индиана отказался рассматривать дело. Младенец умер позже, в 1982 году. В связи со смертью ребенка апелляция в Верховный суд невозможна. [1]
В чем-то похожая ситуация в 1983 году с «малышкой Джейн Доу» снова привлекла внимание общественности к проблеме отказа в лечении новорожденных с ограниченными возможностями. В данном случае родители и врачи решили не оперировать ребенка с врожденным дефектом, поражающим позвоночник и головной мозг.
Малышка Джейн Доу родилась 11 октября 1983 года в Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк , с открытым позвоночником ( менингомиелоцеле ), гидроцефалией и микроцефалией . Ожидалось, что хирургическое закрытие дефекта и уменьшение количества жидкости в ее мозгу продлит ее жизнь - возможно, продлив ее жизнь с 2 лет без операции до 20 лет с ней - но она все равно должна была быть прикована к постели и парализована , страдать эпилепсией. и повреждение почек, а также тяжелое поражение головного мозга . [2] Родители, которые были католикамиХристиане консультировались со специалистами-медиками, духовенством и социальными работниками, чтобы решить, что делать. [2] Они выбрали консервативное лечение с питанием, антибиотиками и повязками, а не инвазивную операцию, чтобы закрыть дыру в ее позвоночнике. [3] [4]