Закон о борьбе с аутизмом 2006 г. , Pub. Закон № 109-416, является акт Конгресса Соединенных Штатов (Сенат Билл 843) , который был подписан в закон от президента Джорджа Буша 19 декабря 2006 г. Это разрешает почти один миллиард долларов в расходах, в течение пяти лет , начиная с в 2007 году для борьбы с расстройствами аутистического спектра от аутизма , синдром Аспергера , синдром Ретта , детская дезинтеграция расстройства , и PDD-NOS через скрининг, образование, раннее вмешательство , оперативные направления на лечение и услуги, а также исследования.
Длинное название | Закон о внесении поправок в Закон о государственной службе здравоохранения для борьбы с аутизмом посредством исследований, скрининга, вмешательства и обучения. |
---|---|
Принят | сто девятой Конгресс Соединенных Штатов |
Цитаты | |
Публичное право | Pub.L. 109–416 (текст) (pdf) |
Устав в целом | 120 стат. 2821 |
Кодификация | |
В законы внесены поправки | Закон об общественном здравоохранении |
Законодательная история | |
|
Законодательная история [ править ]
Законопроект был внесен в Сенат сенаторы Рик Санторум , R - ПА и Кристофер Додд , D - CT и прошел верхнюю палату единогласно в августе 2006 года.
Версия Дома, HR 2421, была представлена Congresswomen Мэри Боно , R- CA и Диана ДеГет , D- СО и была принята нижней палатой 6 декабря 2006 года версия Дома слегка отличалась от версии Сената, направляя средства на исследования министру здравоохранения и социальных служб , а не напрямую в Национальные институты здравоохранения .
«Приняв этот знаменательный закон о единичном заболевании, Палата представителей признала тяжелое положение тысяч семей, ежедневно борющихся с аутизмом, и раз и навсегда признала аутизм кризисом национального здравоохранения», - сказал соучредитель Боб Райт. о Аутизм Говорит и председатель и главный исполнительный директор NBC Universal . [ необходима цитата ]
Палата представителей приняла версию, которая предоставила бы ученым больше полномочий для определения приоритетов исследований, в то время как первоначальная мера Сената предусматривала выделение средств на расширение исследований причин аутизма . Пересмотренный законопроект, в конечном итоге одобренный Сенатом, не включал положений, которые указывали бы финансирование для расследования возможных экологических причин. [1]
«Этот законопроект является федеральным объявлением войны эпидемии аутизма », - сказал Джон Шестак, соучредитель Cure Autism Now . «Он создает утвержденную Конгрессом дорожную карту для федерального наступления на аутизм, включая требования к стратегическому планированию, прозрачности бюджета, надзору со стороны Конгресса и существенной роли родителей детей с аутизмом в федеральном процессе принятия решений». [2]
Положения [ править ]
Закон предоставляет Центрам по контролю за заболеваниями (CDC) деньги для проведения программ эпидемиологического надзора и повторно уполномочивает Межведомственный координационный комитет по аутизму (IACC) координировать все усилия в рамках Министерства здравоохранения и социальных служб, касающиеся аутизма, включая проводимые мероприятия. через Национальные институты здоровья (NIH) и CDC.
Закон о борьбе с аутизмом выделяет около 950 миллионов долларов на борьбу с аутизмом в течение пяти лет, что примерно вдвое превышает расходы на существующие программы; это включает значительное увеличение расходов на биомедицинские исследования аутизма.
Закон требует, чтобы директор NIH разработал и реализовал стратегический план исследования аутизма и бюджет для финансирования этого плана. В плане и бюджете должны быть учтены рекомендации государственного / частного комитета, Межведомственного координационного комитета по аутизму, который сам должен включать не менее одной трети государственных членов, человека с аутизмом и человека, который является родителем. ребенка с аутизмом. Закон предусматривает программы грантов для штатов на разработку программ диагностики аутизма, ранней диагностики и вмешательства для детей.
Акт также разрешает:
- Директор NIH по созданию «царя аутизма», который будет координировать исследования, основанные на NIH, и контролировать разработку и составление бюджета исследований аутизма, а также увеличит количество центров передового опыта по аутизму с восьми до десяти.
- Информационно-образовательная программа и ее факторы риска должны быть предоставлены Министерством здравоохранения и социальных служб (HHS) для медицинских работников и широкой общественности.
- Обязательство Управления по ресурсам и услугам здравоохранения (HRSA) в размере 75 миллионов долларов в год на каждый из следующих пяти лет для грантов для штатов на разработку программ скрининга, диагностики и вмешательства на аутизм, а также на создание общегосударственных систем скрининга для обеспечения всех детей проходят скрининг на аутизм к двум годам.
- 25 миллионов долларов в год в течение пяти лет на техническую помощь и управление данными штатам для программ скрининга, диагностики и лечения аутизма.
Закон повторно санкционирует в течение пяти лет ежегодное финансирование в размере 12 миллионов долларов для программы эпидемиологического надзора за аутизмом, находящейся под контролем Центров по контролю за заболеваниями (CDC).
Положение удалено из сенатской версии [ править ]
В окончательной версии Закона о борьбе с аутизмом, принятой Палатой представителей и Сенатом, было исключено положение, изначально включенное в законопроект Сената, которое предусматривало юридическое требование к Центрам передового опыта в области гигиены окружающей среды и аутизма для исследования «широкого спектра экологических проблем. факторы, которые могут иметь возможную роль в расстройствах аутистического спектра ». Эти центры должны были предоставить финансирование в размере 45 миллионов долларов в течение пятилетнего срока действия законопроекта.
Критика [ править ]
Сеть самозащиты аутистов (ASAN) раскритиковала закон. Они думают, что подход «войны с аутизмом» не в интересах людей [аутичного] спектра »и что он« оскорбляет и отчуждает аутичное сообщество ». Вместо попыток «вылечить» аутизм ASAN защищает другие методы улучшения качества жизни аутичных людей. [3]
Ссылки [ править ]
- ^ «Cure Autism теперь празднует одобрение Сенатом Закона о борьбе с аутизмом 2006 года» . Медицинские новости сегодня . 6 августа 2006 . Проверено 1 октября 2017 года .
- ↑ О'Киф, Эд (07.12.2006), «Конгресс объявляет войну аутизму» , ABC News
- ^ «Комментарии на заседании IACC 30 ноября 2007 г. | Сеть самозащиты аутистов» . autisticadvocacy.org . Сеть самозащиты аутистов. 8 декабря 2007 . Проверено 1 октября 2017 года .
Внешние ссылки [ править ]
- Информационный бюллетень Белого дома о Законе о борьбе с аутизмом