Страница полузащищенная
Из Википедии, бесплатной энциклопедии
  (Перенаправлено от Лиззи Веласкес )
Перейти к навигации Перейти к поиску

Элизабет Энн Веласкеса ( / л ɪ г я v ə л æ s к ɛ г / , родился 13 марта 1989) американский мотивационный спикер , активист, автор, и YouTuber . Она родилась с чрезвычайно редким врожденным заболеванием под названием марфаноидно-прогероидно-липодистрофический синдром, который, помимо других симптомов, не позволяет ей накапливать жир и набирать вес. Ее условия привели к издевательствам в детстве. В подростковом возрасте она столкнулась с киберзапугиванием., что в конечном итоге вдохновило ее на то, чтобы заняться мотивационной речью. [1] [2]

Ранний период жизни

Старшая из трех детей, рожденных Ритой и Гваделупе Веласкес, [3] Лиззи родилась 13 марта 1989 года в Остине, штат Техас . [4] Она родилась на четыре недели раньше срока и весила менее 2 фунтов 11 унций (1219 граммов). [5] [6]

Веласкес учился в Техасском государственном университете [6] до конца 2012 года по специальности коммуникационные исследования . [7] Она католичка и сказала о своей вере: «Это была моя опора во всем, просто у нее было время побыть в одиночестве, помолиться, поговорить с Богом и знать, что Он рядом со мной». [8] [9] [10]

Условие

Состояние Веласкеса является очень редким, ранее диагностированным и не- терминального генетическим нарушения. [11] Ее состояние имеет сходство со многими другими состояниями, особенно с прогерией . Медицинские исследователи из Юго-западного медицинского центра Техасского университета ранее предполагали, что это может быть форма неонатального прогероидного синдрома (НПВ) ( синдром Видеманна-Раутенштрауха ), который не влияет на здоровые кости, органы и зубы Веласкеса. [12]

Веласкес по медицинским показаниям не может набрать вес, что является признаком ее редкого заболевания. [13] Она никогда не весила больше 29 кг (64 фунта), и, как сообщается, у нее почти 0% жира . [14] [15] Кроме того, она должна есть много небольших приемов пищи и закусок в течение дня, в среднем от 5000 до 8000 калорий в день. [14] [15] Кроме того, она ослепла на правый глаз, который начал затуманиваться, когда ей было четыре года, [16] и у нее нарушение зрения на левый глаз. [17]

Около 2015 года, было выявлено , что Веласкес и другая женщина по имени Эбби Соломон, с аналогичным , но менее тяжелым вариантом условия, имеют мутации в FBN1 гене , который кодирует пропротеин из нового гормона asprosin , и что эта мутация приводит к asprosin дефицит и отвечает за их состояние. [18] [19] Это состояние конкретно называется синдромом марфаноид-прогероид-липодистрофии или просто синдромом липодистрофии Марфана. [20] [21]

Карьера

С тех пор, как она была названа «Самой некрасивой женщиной в мире» в видео, размещенном на YouTube в 2006 году, когда ей было 17 лет, Веласкес высказался против издевательств. В январе 2014 года она провела выступление на TEDxAustinWomen Talk под названием «Как вы определяете себя» [22], и ее видео на YouTube собрали более 54 миллионов просмотров. [23] Она известна своим оптимизмом. [16] [24] [25] [26] В рамках Национального месяца предотвращения издевательств в 2015 году она провела мероприятие в социальных сетях, посвященное Месяцу действий Bystander Revolution . [27]

Ее первая работа, написанная в соавторстве с ее матерью Ритой, - это автобиография, опубликованная в 2010 году на английском и испанском языках. [28] Он называется « Лиззи Прекрасная: история Лиззи Веласкес» и включает в себя письма, которые мать Веласкеса писала ей в детстве.

Веласкес также написал две книги, предназначенные для детей, в которых рассказываются личные истории и даются советы. Be Beautiful, Be You (2012) делится своим путешествием, «чтобы узнать, что действительно делает нас красивыми, и учит читателей распознавать их уникальные дары и благословения». [24] Книга также доступна на испанском языке как Sé bella, sé tú misma (2013). [25] В другой книге « Выбор счастья» (2014) рассказывается о некоторых препятствиях, с которыми столкнулась Веласкес, и о том, как она «осознала важность выбора быть счастливым, когда слишком легко отказаться от этого». [26] Обе книги были опубликованы издательством редемптористов , Liguori Publications.

«Не бойся быть добрым» , впервые опубликованная в 2017 году, рассказывает о важности быть доброй, основываясь на ее личном опыте издевательств и в Интернете. [29]

Премьера документального фильма под названием «Храброе сердце: история Лиззи Веласкес» состоялась на SXSW 14 марта 2015 года. [30] Фильм был показан на канале Lifetime 17 октября 2016 года.

Веласкес начала сниматься в собственном полноэкранном оригинальном сериале под названием Unzipped с апреля 2017 года. [31] [32]

Смотрите также

  • Хейли Окинс  - англичанка, страдающая прогерией, о которой рассказывали на телевидении как в Европе, так и в Соединенных Штатах.
  • Сэм Бернс  - американский мужчина с прогерией, единственный ребенок врачей, основавших Исследовательский фонд прогерии .

Рекомендации

  1. ^ "Когда-то запуганная, теперь наделенная полномочиями, Лиззи Веласкес лоббирует Капитолийский холм" .
  2. ^ «Активистка по борьбе с издевательствами Лиззи Веласкес расскажет историю своего путешествия» . Домашняя страница Брентвуда . 7 апреля 2017 года . Проверено 16 января 2019 года .
  3. ^ « « Самая уродливая женщина в мире »учит об истинной красоте (19 сентября 2012, Палома Корредор; опубликовано на voxxi.com)» . Архивировано из оригинального 14 марта 2013 года . Проверено 7 февраля 2013 года .
  4. ^ "Техасский поиск записей о рождении Элизабет Веласкес" . Myheritage.com . Архивировано из оригинального 11 - го января 2014 года.
  5. ^ "Лиззи Веласкес" . www.goodreads.com . Проверено 8 сентября 2020 года .
  6. ^ a b Техасская женщина не может набрать вес, запуганная, смотрит ABC News , 14 сентября 2012 г.
  7. Аллен Рид (3 декабря 2009 г.). «История Лиззи» . Звезда университета . Проверено 17 декабря 2016 года .
  8. Уокер, Кен (31 декабря 2013 г.). « В мире уродливых женщина“доказывает , что Иисус делает все вещи красивыми» . Харизма . Проверено 28 июня, 2016 . Веласкес выросла в католическом приходе, где работают оба ее родителя, и решение последовать за Христом пришло к концу средней школы. Она считает, что ее вера позволила ей вынести все, от презрения до физических немощей. «Это была моя опора во всем, просто у меня было время побыть одному, помолиться, поговорить с Богом и знать, что Он рядом со мной, - говорит она.
  9. Рианна Коллиер, Майлз (7 января 2014 г.). «Лиззи Веласкес, которую когда-то называли самой уродливой женщиной в мире, использует веру в Иисуса для распространения послания любви и терпимости (ВИДЕО)» . Христианская почта . Проверено 28 июня, 2016 .
  10. ^ Харт, Люсинда ван дер (2014). «Лиззи Веласкес» . Премьер-христианство . Проверено 28 июня, 2016 . Я родился и вырос в католической вере, и мои родители всегда были очень вовлечены в церковь и волонтерство. Мой отец всегда хотел сказать Богу: «Мы будем как можно ближе к тебе, будем волонтерами и делать все, что в наших силах, если ты будешь помогать Лиззи оставаться здоровой». И так мы делали это всю нашу жизнь.
  11. ^ Хартенштейн, Мина. «Лиззи Веласкес, 30-летняя женщина с невыявленным генетическим заболеванием, должна есть 60 раз в день, чтобы выжить» . Нью-Йорк: New York Daily . Проверено 23 июня 2013 года .
  12. Фриман, Дэвид (29 июня 2010 г.). «Девушка должна есть каждые 15 минут: Лиззи Веласкес остается скелетной, несмотря на то, что ест без перерыва» . CBS News . Проверено 14 марта 2015 года .
  13. ^ Познакомьтесь с женщиной, которая не может набрать вес: в 21 год она весит 60 фунтов. Today Health на сайте today.com, 6 июля 2010 г.
  14. ^ a b Как вы определяете себя Лиззи Веласкес на TEDxAustinWomen
  15. ^ a b «Девушка, которая должна есть каждые 15 минут, чтобы остаться в живых» . Телеграф . 28 июня 2010 года. Лиззи Веласкес весит всего четыре камня и почти не имеет жировых отложений, но она не страдает анорексией. [...] Несмотря на ежедневное потребление от 5000 до 8000 калорий, студент, изучающий коммуникацию, никогда не набирал более 4,3 фунта.
  16. ^ a b Уроки «Самой некрасивой женщины в мире»: «Перестань смотреть и начинай учиться» Лайлы М. Альфонс из Yahoo! Shine, 13 сентября 2012 г.
  17. Веласкес, Лиззи. «О Лиззи» .
  18. ^ Bordo, Sara (директор); Кампо, Майкл (писатель); Веласкес, Лиззи (Звезда) (2015). Храброе сердце: история Лиззи Веласкес . Событие происходит с 45:50 до 50:36.
  19. Рианна Кеннеди, Пэган (25 ноября 2016 г.). «Тонкий ген» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 22 мая 2017 года .
  20. ^ Graul-Нейман Л. М., Киниц Т, Робинсон П. Н., Baasanjav S, Karow В, Gillesen-Kaesbach G, Fahsold R, Шмидт Н, Хоффман К, Пассарге Е (2010). «Синдром Марфана с липодистрофией, подобной неонатальному прогероидному синдрому, связанной с новой мутацией сдвига рамки считывания на 3-первичном конце гена FBN1». Являюсь. J. Med. Genet . 152А (11): 2749–2755. DOI : 10.1002 / ajmg.a.33690 . PMID 20979188 . S2CID 26408208 .  
  21. ^ Жакине А, Верлоэ А, Каллевэрт Б, Корманс С, Кук П, Де Паэпе А, Корнак У., Лебрен Ф, Ломбрет Дж, Пиерард GE, Робинсон П.Н., Симоенс С., Ван Малдергем Л., Дебрей Ф.Г. (2014). «Прогероидный вариант неонатального синдрома Марфана с врожденной липодистрофией является результатом мутаций на 3'-конце гена FBN1». Евро. J. Med. Genet . 57 (5): 230–234. DOI : 10.1016 / j.ejmg.2014.02.012 . PMID 24613577 . 
  22. ^ «Как вы себя определяете? - Лиззи Веласкес из TEDxAustinWomen» . ТЕД. Архивировано 9 августа 2016 года.
  23. ^ "Лиззи Веласкес" . YouTube (отчет о просмотрах видео на сайте). Архивировано 25 октября 2016 года.
  24. ^ a b Веласкес, Лиззи. «Будь красивой, будь собой» . Liguori.org . Публикации Лигуори . Проверено 7 апреля 2015 года .
  25. ^ a b Веласкес, Лиззи. "Sé bella, sé tú misma" . Liguori.org . Публикации Лигуори . Проверено 7 апреля 2015 года .
  26. ^ a b Веласкес, Лиззи. «Выбирая счастье» . Liguori.org . Публикации Лигуори . Проверено 7 апреля 2015 года .
  27. ^ «Задача Лиззи Веласкес: Родиться красивой» . Наблюдатель революции . 22 октября 2015 . Проверено 20 апреля 2016 года .
  28. ^ "Лиззи Прекрасная" . www.goodreads.com . Проверено 22 февраля 2019 года .
  29. ^ «Не бойтесь быть добрым: как необычайное сострадание может изменить наш мир» . publishersweekly.com . PWxyz, ООО . Проверено 6 ноября 2017 года .
  30. Рианна Хокинс, Кэтлин (14 марта 2015 г.). « Хулиганы назвали меня уродливой в мире женщина онлайн » . BBC News . Проверено 14 марта 2015 года .
  31. ^ "Больше никаких издевательств: у Лиззи Веласкес есть новое шоу о позитивном теле" . Отчет о редких заболеваниях . Проверено 22 февраля 2019 года .
  32. ^ Unzipped с Лиззи Веласкес , получен 22 февраля 2019

Внешние ссылки

  • Лиззи Веласкес на IMDb
  • Веласкес, Лиззи (20 декабря 2013 г.). «Как ты определяешь себя, Лиззи Веласкес на TEDxAustinWomen» . YouTube .
  • Адамс, Сэм (14 марта 2015 г.). «Лиззи Веласкес: Женщина помеченный„уродливый в мире“по интернет - хулиганов борется назад с фильмом о своей жизни» . Daily Mirror .
  • Херст, Саманта (14 мая 2014 г.). «Проект« Лиззи »превосходит цель в 180 тысяч долларов на Kickstarter» . Crowdfund Insider.