Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Биобанк Великобритании
UK biobank logo.png
Заявление о миссии«улучшение профилактики, диагностики и лечения широкого спектра серьезных и опасных для жизни заболеваний, включая рак, сердечные заболевания, инсульт, диабет, артрит, остеопороз, глазные заболевания, депрессию и формы деменции».
Коммерческий?Нет
Место расположенияСтокпорт , Большой Манчестер , Великобритания
ОсновательРори Коллинз
УчредилЯнварь 2007 г. ( 2007-01 )
Веб-сайтwww .ukbiobank .ac .uk

Великобритания биобанк большое долгосрочный биобанк исследование , проведенный в Соединенном Королевстве (Великобритания) , который расследует соответствующий вклад генетической предрасположенности и воздействия окружающей среды (включая питание, образ жизни, лекарство и т.д.) к развитию заболевания. Это началось в 2006 году. [1] [2] [3] [4]

Базирующаяся в Стокпорте , Большой Манчестер , она зарегистрирована как компания с ограниченной ответственностью [5] и зарегистрированная благотворительная организация [6] в Англии и Уэльсе , а также зарегистрирована как благотворительная [7] в Шотландии . [8] [9] [10]

Дизайн [ править ]

В исследовании приняли участие около 500 000 добровольцев в Великобритании в возрасте от 40 до 69 лет. Первоначальный набор проводился в течение четырех лет с 2006 года, а после этого волонтеры будут наблюдаться в течение как минимум 30 лет.

Потенциальным участникам было предложено посетить центр оценки, в котором они заполнили автоматизированную анкету и были опрошены об образе жизни, истории болезни и пищевых привычках; были измерены основные переменные, такие как вес, рост, артериальное давление и т. были взяты образцы крови и мочи . Эти образцы были сохранены, чтобы впоследствии можно было извлечь ДНК и измерить другие биологически важные вещества. Предполагалось, что на протяжении всего исследования все случаи заболевания, назначения лекарств и смерти участников регистрировались в базе данных с использованием централизованной национальной службы здравоохранения Великобритании . [11] [12]

Во время первоначального физического обследования участнику была предоставлена ​​основная обратная связь относительно его веса, роста, ИМТ, артериального давления , жизненной емкости легких , плотности костей и внутриглазного давления ; однако, если будут обнаружены какие-либо другие проблемы со здоровьем, ни участник, ни их врач не будут уведомлены. Проблемы, обнаруженные позже, такие как генетические факторы риска, не были переданы ни участнику, ни врачу («чтобы гарантировать, что добровольцы не будут наказаны, например, страховыми компаниями, которые могут потребовать от клиентов раскрытия результатов любых генетических тестов»). [13]

С 2012 года исследователи могут подавать заявки на использование базы данных (хотя им не предоставляется доступ к добровольцам, которые останутся строго анонимными). Типичное исследование с использованием базы данных может сравнивать выборку участников, у которых развилось конкретное заболевание , такое как рак , болезнь сердца , диабет или болезнь Альцгеймера , с выборкой тех, кто этого не сделал, в попытке измерить преимущества, вклад в риск и взаимодействие определенных генов , образа жизни и лекарств.

В 2017 году исследователи получили доступ к базе данных, включая генетическую информацию. [14] [15] К 2017 году участники Биобанка имели около 1,3 миллиона госпитализаций, 40 000 случаев рака, 14 000 из которых умерли. [16]

Развитие [ править ]

Был принят поэтапный подход к разработке процедур и технологий исследования с использованием систем, разработанных и разработанных отделом службы клинических испытаний . Он состоял из серии экспериментальных исследований все возрастающей сложности и сложности с перерывами для оценки результатов и дополнительным научным вкладом. В течение 2005 г. проводились внутренние испытания, а весной 2006 г. в Алтринчеме , Большой Манчестер , работала полностью интегрированная клиника, в которой было обследовано 3800 человек. 22 августа 2006 г. было объявлено, что основная программа будет набирать мужчин и женщин в возрасте от 40 до 69 лет из 35 региональных центров [17]. однако набор сотрудников оказался более эффективным, чем ожидалось, и было открыто только 22 центра, когда в 2010 году была достигнута цель набора в 500 000 человек.

Собранная первоначальная информация [ править ]

Изначально исследование было начато с посещения, состоящего из следующего: [16]

  • Безбумажного согласие процесс
  • Сенсорный вопросник по образу жизни и общее состояние здоровья
  • Тачскрин тесты памяти
  • Интервью с медсестрой по подробной истории болезни
  • Измерение артериального давления
  • Измерение высоты сидя и стоя
  • Измерение веса
  • Измерение состава тела с использованием импеданса
  • Измерение силы захвата
  • Дыхательная спирометрия
  • Ультразвуковая денситометрия костей пятки
  • Сбор образцов крови и мочи

После того, как метод оценки, основанный на посещениях, был доказан, диапазон исследований был расширен и теперь включает: [16]

  • Тест на различение слуха
  • Измерение скорости артериальной пульсовой волны
  • Измерение остроты зрения
  • Измерение внутриглазного давления
  • Рефрактометрия линз
  • Изображение глазного дна сетчатки
  • Оптическая когерентная томография сетчатки
  • Электрокардиограмма при нагрузке
  • Сбор слюны образца
  • Диетическая оценка

Этика и управление [ править ]

Проект UK Biobank действует в рамках принципов этики и управления. [18] [19] [20] Структура описывает ряд стандартов, в соответствии с которыми UK Biobank будет работать во время создания, обслуживания и использования ресурса, и подробно описывает обязательства, которые связаны с участниками проекта, исследователями и общественность в более широком смысле. Независимый совет по этике и управлению биобанка Великобритании консультирует проект и следит за его соответствием Принципам. [21] Совет также дает более общие рекомендации по интересам участников исследования и широкой общественности в отношении проекта.

Совет британского Биобанка подотчетен членам компании ( Совету по медицинским исследованиям и Wellcome Trust ) и действует как директора компании и как попечители благотворительных организаций. Он возглавляет лорд Kakkar , [22] , который сменил сэр Майкл Rawlins в январе 2020 года.

Набор [ править ]

После первоначального пилотного этапа в период 2005–2006 годов основное исследование началось в апреле 2007 года, и к концу того же года в нем приняли участие 50 000 человек. Набор участников достиг 100 000 в апреле 2008 г., 200 000 в октябре 2008 г., 300 000 в мае 2009 г., 400 000 в ноябре 2009 г. и достиг цели в 500 000 в июле 2010 г. Набор участников был объявлен завершенным в августе 2010 г. [23] Добровольцы были в основном здоровыми, обеспеченными и белый европеец. Вместо того, чтобы привлекать больше участников в биобанк, организация помогает другим учреждениям создавать и реализовывать аналогичные инициативы. [24]

Использование [ править ]

Набор данных UK Biobank был открыт для заявок от исследователей в марте 2012 года. [25] Ресурс доступен для ученых из Великобритании и за ее пределами, независимо от того, работают ли они в государственном или частном секторе, в промышленности, академических кругах или благотворительных организациях, при условии проверки. что исследование связано со здоровьем и отвечает интересам общества. Исследователи должны публиковать свои результаты на сайте публикации с открытым исходным кодом или в академическом журнале и возвращать свои результаты в Биобанк Великобритании. [16] К апрелю 2017 года для использования ресурса было зарегистрировано 4600 исследователей, было подано более 880 заявок [26] и 430 исследовательских проектов были завершены или находятся в стадии реализации. К январю 2017 года было опубликовано 130 рецензируемых статей, основанных на данных британского биобанка [16].[27]

Расширения [ править ]

После завершения набора было добавлено несколько новых типов данных:

  • В течение 2011–2012 гг. Участников, предоставивших адрес электронной почты, попросили помочь, заполнив веб-анкеты по питанию, с целью объединения серии ежедневных «снимков» для формирования общей картины питания. 176 012 участников ответили хотя бы один раз, а 27 535 заполнили четыре анкеты за 16-месячный период. [16]
  • В течение 2012-2013 гг. 25 000 участников центра Стокпорта было предложено посетить центр оценки, чтобы повторить первоначальные измерения. Предполагалось, что эти оценки будут повторяться каждые несколько лет. [16]
  • В 2013–2015 годах трехосные мониторы физической активности на запястье Axtivity AX3 были розданы 100 000 участников, которые регистрировали трехосное ускорение в течение недели на частоте 100 Гц. [28] [29] Эти данные были централизованно обработаны и занесены в витрину данных. [30] [31]
  • В 2014 и 2015 годах 120 000 участников заполнили анкету по когнитивным функциям. Четыре теста были повторением первоначальной оценки, а два теста (замена символьных цифр и создание следов) были новыми. [16]
  • В 2015 и 2016 годах 117 500 участников заполнили анкеты по профессиональному анамнезу и соответствующей медицинской информации. [16]
  • В 2016 и 2017 годах 137 400 участников заполнили анкеты о событиях в области психического здоровья, включая субъективные оценки благополучия, психотические переживания, самоповреждения, травмирующие события, употребление каннабиса и алкоголя. [16]
  • Геномный анализ 820 967 SNP был проведен на образцах крови участников. Данные о первоначальных 150 000 участников были опубликованы в 2015 году, остальные - в июле 2017 года [32] [15], а первые результаты - в октябре 2018 года. [33] [34]
  • Информация из британских регистров смерти (с 2006 г.) и рака (Шотландия с 1957 г., Англия и Уэльс с 1995 г.) была постоянно связана с основным набором данных биобанка. [16]
  • Данные из историй болезни стационаров NHS (Англия с 1996 г., Шотландия с 1997 г. и Уэльс с 1998 г.) были постоянно связаны с основным набором данных. [16]
  • В 2019 г. были опубликованы данные о последовательности экзома от 50 000 человек, из которых 200 000 будут доступны к 2020 г. [35]
  • В 2020 году 20 тысяч добровольцев согласились собирать и ежемесячно отправлять образец крови для анализа на антитела к SARS-CoV-2 . В их число вошли участники Биобанка, а также их дети и взрослые внуки, живущие в разных семьях. [36]
  • В 2021 году были опубликованы метаболомные данные ЯМР 125000 человек. [ необходима цитата ]

Текущие разработки [ править ]

В 2018 году реализовывался ряд проектов по сбору дополнительных данных:

  • Ряд дополнительных анализов образцов крови и мочи проводился в 2016 и 2017 годах [16], а результаты анализов крови, как ожидается, будут опубликованы в четвертом квартале 2018 года.
  • В 2014 году открылся новый тип оценочного центра для сбора данных визуализации. Посещения расширили исходный набор данных, включив в него сканирование с помощью магнитно-резонансной томографии ( МРТ ) мозга [37] [38] [39] и областей грудной клетки, двухэнергетическую рентгеновскую абсорбциометрию ( DXA ) всего тела костей и суставов, ультразвуковые измерения. из сонных артерий и отдых 12 отведений электрокардиограммы ( ЭКГ ). Первоначальные данные о 4000 участников были опубликованы в конце 2015 года, а к середине 2018 года было просканировано более 25000 участников. К 2022 году планируется просканировать 100 000 участников, а спустя 2–3 года провести дополнительное повторное сканирование 10 000 из них. [16]
  • Подмножество из 2500 участников просят повторять исследование деятельности ежеквартально в течение года, чтобы оценить размер сезонных эффектов.

Планы на будущее [ править ]

В 2018 году было несколько планов, предварительных или реализуемых, по увеличению ресурса:

  • Данные первичной медико-санитарной помощи (такие как направления к специалистам, диагнозы и рецепты) планировалось предоставить в 2018–2019 годах. [16]
  • В 2018 году изучалась возможность увязки данных амбулаторных пациентов больниц NHS и данных терапевта с основным набором данных [16].
  • Связь с реестрами конкретных болезней и программами скрининга также изучалась в 2018 году [16].
  • Секвенирование экзома идет полным ходом, первая партия из 50 000 последовательностей должна быть выпущена в середине 2019 года.
  • Полное секвенирование генома изучается в рамках пилотного проекта.

Мнение [ править ]

Проект получил высокую оценку за его амбициозные масштабы и уникальный потенциал. Группа научных экспертов пришла к выводу, что «Биобанк Великобритании имеет потенциал, который в настоящее время недоступен где-либо еще, для поддержки широкого спектра исследований». [23] Колин Блейкмор , исполнительный директор MRC , предсказал, что он «предоставит ученым необыкновенную информацию» [17] и «превратится в уникальный ресурс для будущих поколений». [23]

Однако была некоторая критика в начале. GeneWatch UK, группа давления, которая утверждает, что способствует ответственному использованию генетической информации, утверждала, что сложность программы может привести к обнаружению «ложных связей между генами и болезнью» [23], и выразила озабоченность по поводу того, что генетическая информация из пациенты могут быть запатентованы в коммерческих целях. Исполнительный директор Биобанка охарактеризовал такой риск как «крайне низкий, если он вообще существует». [17]

Метод набора участников также изначально был неоднозначным. Участникам были отправлены письма-приглашения с указанием имен, адресов и дат рождения, предоставленных Национальной службой здравоохранения Великобритании организаторам биобанка Великобритании. Несмотря на соблюдение британского закона о защите данных [40], некоторые люди возражали против передачи NHS таких данных третьим лицам без явного согласия, а также были обеспокоены безопасностью данных в таком большом проекте. [ необходима цитата ]

В некоторой литературе высказывались опасения, что Биобанк Великобритании не является репрезентативным для разнообразия населения Великобритании или неприменим к различным популяциям. [41] [42]

Финансирование [ править ]

Британский биобанк финансируется Министерством здравоохранения Великобритании , Советом по медицинским исследованиям, исполнительной властью Шотландии и благотворительным фондом медицинских исследований Wellcome Trust . Стоимость первоначального набора и оценки участников составила 62 миллиона фунтов стерлингов . [43]

Связанные проекты [ править ]

EPIC (Европейское проспективное исследование рака и питания) - аналогичное исследование, которое было начато в 1992 году и в нем приняли участие 520 000 мужчин и женщин в возрасте от 35 до 70 лет из десяти европейских стран. С участниками повторно связываются каждые три-пять лет. Он специально разработан для изучения роли диеты и генов в развитии рака. [11] [44]

В 1996 году исландский невролог Кари Стефанссон основал частную компанию deCODE genetics , чтобы собрать генеалогические, геномные данные и данные о здоровье всего населения Исландии - тогда около 270 000 человек. [45] Целью было добыть эти данные под зашифрованными идентификаторами, сгенерированными Управлением по защите данных страны [46], чтобы идентифицировать генетические вариации, связанные с заболеваниями [47], и использовать эту информацию для разработки новых лекарств. [48] По состоянию на 2018 год более 160 000 человек предоставили ДНК и подробную медицинскую информацию для исследования унаследованных компонентов общих и редких заболеваний. [49]deCODE опубликовал сотни открытий в области сердечно-сосудистых и аутоиммунных заболеваний, болезни Альцгеймера и других заболеваний центральной нервной системы, многих типов рака и десятков других состояний и признаков. [50] В настоящее время независимая дочерняя компания Amgen , [51] deCODE предоставила новые мишени в клинической разработке и обеспечивает валидацию генетики человека в целом ряде терапевтических областей. [52] В 2018 году Стефанссон выполнил обещание, что компания запустит веб-сайт, который позволит исландцам запрашивать анализ своих данных о последовательностях, чтобы определить, несут ли они SNP в BRCA2.ген, который был связан у исландцев со значительным повышением риска рака груди и простаты. [53] Более 10% населения использовали этот портал, и национальная система здравоохранения страны увеличила количество клинических испытаний, консультирования и лечения, чтобы воспользоваться этой информацией для общественного здравоохранения. [54]

Проект « Эстонский геном» был начат в 2000 году с целью улучшения здоровья населения страны. [55] Первоначально предполагалось получить биологические образцы и данные о состоянии здоровья 70% 1,4-миллионного населения Эстонии. [56] Однако с годами цели проекта были уменьшены. К концу 2019 года в Эстонский проект генома было привлечено 200 000 генных доноров, то есть 20% взрослого населения. [57]

В ходе исследования China Kadoorie Biobank были собраны анкеты, физические данные и образцы крови 510 000 мужчин и женщин в возрасте от 30 до 79 из 10 регионов Китая в период с 2004 по 2008 год с целью исследования хронических заболеваний (например, сердечного приступа, инсульта, диабета и рака. ). Участники были подключены к регистрам смертности и общенациональным системам здравоохранения, а подгруппа из 25 000 человек проходит повторное тестирование каждые несколько лет. [58] [16]

В 2006 году Национальный институт исследования генома человека США предложил аналогичный проект, известный как «Американский проект». [13] В 2015 году Национальные институты здравоохранения США запустили « Инициативу точной медицины », которая была переименована в «Все мы» в 2016 году. [59] К январю 2018 года в пилотной фазе этого проекта было задействовано более 10 000 человек. зарегистрируйте один миллион участников к 2022 году. [60] По состоянию на февраль 2021 года в программе было зарегистрировано 369 000 участников с 235 000 электронных медицинских карт и 280 000 биопроб. [61]

Когортное исследование Lifelines было начато в 2006 году и собирает данные и образцы по 167 000 детей, взрослых и пожилых людей из северной части Нидерландов . Цель Lifelines - создать биобанк, который предоставляет высококачественные данные и образцы, отслеживая всех участников в течение как минимум 30 лет. [62] [63] Собранные данные открывают прекрасные возможности для исследований во всем мире, раскрывающих этиологию многофакторных заболеваний, с упором на многофакторные факторы риска. Это поможет перейти к более индивидуализированному медицинскому обслуживанию и профилактике, а также ответить на вопрос, почему одни люди стареют с хорошим здоровьем, а другие болеют.

Проект Finngen был запущен в 2018 году с целью сбора биологических образцов от 500000 участников в Финляндии в течение шести лет с целью улучшения здоровья с помощью генетических исследований. [64]

East London Genes & Health - это геномное исследование 100 000 человек бангладешского и пакистанского происхождения, проведенное Лондонским университетом королевы Марии .

См. Также [ править ]

  • Все мы (инициатива)
  • Фрамингемское исследование сердца
  • Базовое исследование

Ссылки [ править ]

  1. ^ Домашняя страница Биобанка Великобритании
  2. ^ Витрина данных Биобанка Великобритании с перечислением имеющихся в настоящее время данных
  3. ^ Домашняя страница Совета по этике и управлению биобанков Великобритании
  4. ^ Окупится ли биобанк? - Встатье BBC 2003 г.упоминается критика британского Биобанка.
  5. ^ Регистрационный номер 4978912
  6. ^ " UK Biobank, зарегистрированная благотворительная организация № 1101332 " . Комиссия по благотворительности Англии и Уэльса .
  7. ^ "Биобанк Великобритании, зарегистрированная благотворительная организация № SC039230" . Управление шотландского регулятора благотворительности .
  8. ^ Sudlow, Cathie; Галлахер, Джон; Аллен, Наоми; Берал, Валери; Бертон, Пол; Данеш, Джон; Дауни, Пол; Эллиотт, Пол; Грин, Джейн; Ландрей, Мартин; Лю, Бетт; Мэтьюз, Пол; Онг, Гиок; Пелл, Джилл; Силман, Алан; Янг, Алан; Спросен, Тим; Пикман, Тим; Коллинз, Рори (2015). «Биобанк Великобритании: ресурс открытого доступа для выявления причин широкого спектра сложных заболеваний среднего и пожилого возраста» . PLOS Medicine . 12 (3): e1001779. DOI : 10.1371 / journal.pmed.1001779 . PMC 4380465 . PMID 25826379 .  
  9. ^ Аллен, NE; Sudlow, C .; Пикман, Т .; Коллинз Р. (2014). «Данные биобанка Великобритании: приходите и получите». Трансляционная медицина науки . 6 (224): 224ed4. DOI : 10.1126 / scitranslmed.3008601 . PMID 24553384 . S2CID 206684216 .  
  10. ^ Коллинз, Рори (2012). «Что делает UK Biobank особенным?». Ланцет . 379 (9822): 1173–1174. DOI : 10.1016 / S0140-6736 (12) 60404-8 . PMID 22463865 . S2CID 205965558 .  
  11. ^ a b Черновик протокола для британского биобанка. Архивировано 14 февраля 2006 г. в Wayback Machine , 14 февраля 2002 г.
  12. ^ Комментарии рецензентов к проекту протокола и ответы
  13. ^ a b Энди Коглан: Один миллион человек, одна медицинская авантюра . New Scientist , 20 января 2006 г.
  14. ^ Regalado, Антонио (15 ноября 2017). «Биобанк Великобритании дополняет медицину данными о генах 500 000 британцев» . Обзор технологий Массачусетского технологического института . Проверено 25 июня 2018 .
  15. ^ a b Чжан, Сара (6 ноября 2017 г.). «Что происходит, когда вы помещаете в Интернет ДНК 500 000 человек» . Атлантика . Проверено 7 ноября 2017 года .
  16. ^ a b c d e f g h i j k l m n o p q r Литтлджонс, Томас Дж .; Садлоу, Кэти; Аллен, Наоми Э .; Коллинз, Рори (2017). «Биобанк Великобритании: возможности для сердечно-сосудистых исследований» . Европейский журнал сердца . 40 (14): 1158–1166. DOI : 10.1093 / eurheartj / ehx254 . PMC 6451771 . PMID 28531320 .  
  17. ^ a b c Сара Холл: начинается медицинский эксперимент стоимостью 61 млн фунтов стерлингов The Guardian , 22 августа 2006 г.
  18. ^ UK Biobank Ethics and Governance Framework. Архивировано 27 декабря 2008 г. в Wayback Machine . UK Biobank , октябрь 2007 г.
  19. ^ Принципы этики и управления британского Биобанка опубликованы для комментариев . Wellcome Trust , 22 сентября 2003 г.
  20. ^ Правила для Великобритании Биобанка показали . BBC News , 24 сентября 2003 г.
  21. ^ Совет по этике и управлению, сформированный для надзора за UK Biobank Wellcome Trust , 1 ноября 2004 г.
  22. ^ «Наша доска» . Биобанк Великобритании . Дата обращения 2 декабря 2020 .
  23. ^ a b c d Биобанк готовится к развертыванию на национальном уровне . BBC News , 21 августа 2006 г.
  24. ^ «Как 500 000 британцев имеют решающее значение для оценки глобального риска болезней» . Financial Times. 22 августа 2018 . Проверено 1 октября 2018 года .
  25. ^ (30 марта 2012 г.) Биобанк Великобритании открывается для исследователей BBC News, Health, последнее обращение 30 марта 2015 г.
  26. ^ «Утвержденное резюме исследования» . Биобанк Великобритании . 31 мая 2017 . Проверено 8 ноября 2017 года .
  27. ^ «Опубликованные статьи, Избранные публикации» . Биобанк Великобритании . Проверено 8 ноября 2017 года .
  28. ^ (2015) Биобанк Великобритании; Крупномасштабный сбор данных Веб-страница компании Axivity, последнее посещение - 30 марта 2015 г.
  29. ^ "3-осевой каротажный акселерометр AX3" . Открытое движение . 8 декабря 2020 . Проверено 8 декабря 2020 .
  30. ^ [1] Крупномасштабная популяционная оценка физической активности с использованием носимых на запястье акселерометров: исследование британского биобанка.
  31. ^ [2] Витрина данных биобанка Великобритании - Измерение физической активности
  32. ^ Валлийский, Саманта; Пикман, Тим; Шеард, Саймон; Миндаль, Рэйчел (1 января 2017 г.). «Сравнение методологии количественной оценки ДНК, используемой в протоколе выделения ДНК для когорты британского биобанка» . BMC Genomics . 18 (1): 26. DOI : 10,1186 / s12864-016-3391-х . ISSN 1471-2164 . PMC 5217214 . PMID 28056765 .   
  33. ^ Клэр, Б. (2018). «Ресурс британского биобанка с данными глубокого фенотипирования и генома» . Природа . 562 (7726): 203–209. Bibcode : 2018Natur.562..203B . DOI : 10.1038 / s41586-018-0579-Z . PMC 6786975 . PMID 30305743 .  
  34. Перейти ↑ Elliott, LT (2018). «Общегеномные исследования фенотипов изображений мозга в Биобанке Великобритании» . Природа . 562 (7726): 210–216. Bibcode : 2018Natur.562..210E . DOI : 10.1038 / s41586-018-0571-7 . PMC 6786974 . PMID 30305740 .  
  35. ^ "UK Biobank предоставляет новые данные о секвенировании экзома" . www.ukbiobank.ac.uk . 26 октября 2020 . Проверено 13 марта 2021 года .
  36. ^ «Биобанк Великобритании показывает существенные различия в показателях предыдущей инфекции COVID-19 в Великобритании» . www.ukbiobank.ac.uk . Биобанк Великобритании. 30 июля 2020 . Дата обращения 18 августа 2020 .
  37. ^ Миллер, KL (2016). «Мультимодальная популяционная визуализация головного мозга в проспективном эпидемиологическом исследовании UK Biobank» . Природа Неврологии . 19 (11): 1523–1536. DOI : 10.1038 / nn.4393 . PMC 5086094 . PMID 27643430 .  
  38. Перейти ↑ Alfaro-Almagro, F. (2016). «Обработка изображений и контроль качества для первых 10 000 наборов данных изображений мозга от UK Biobank» . NeuroImage . 19 : 1523–1536. DOI : 10.1016 / j.neuroimage.2017.10.034 . PMC 5770339 . PMID 29079522 .  
  39. ↑ Альфаро Альмагро, Ф. (25 апреля 2017 г.). «Обработка изображений и контроль качества для первых 10 000 наборов данных изображений мозга от Биобанка Великобритании». bioRxiv 10.1101 / 130385 . 
  40. ^ Почему вы связались со мной? Архивировано 29 марта 2010 года в Wayback Machine.
  41. ^ "Отсутствие разнообразия в генетических базах данных препятствует исследованиям" . NPR.org . Проверено 3 апреля 2020 .
  42. ^ Агравал, Рааг; Прабакаран, Судхакаран (5 марта 2020 г.). «Большие данные в цифровом здравоохранении: извлеченные уроки и рекомендации для общей практики» . Наследственность . 124 (4): 525–534. DOI : 10.1038 / s41437-020-0303-2 . ISSN 0018-067X . PMC 7080757 . PMID 32139886 .   
  43. ^ Daily Telegraph 2004 г.
  44. ^ Bingham, S .; Риболи, Э. (2004). «Диета и рак - Европейское проспективное исследование рака и питания» (PDF) . Обзоры природы Рак . 4 (3): 206–15. DOI : 10.1038 / nrc1298 . PMID 14993902 . S2CID 2887530 .   
  45. ^ (9 февраля 2000 г.) Какова цена наших генов? BBC News, дата обращения 29 января 2015.
  46. ^ Гулчер, младший; Кристьянссон, К; Gudbjartsson, H; Стефанссон, К. (октябрь 2000 г.). «Защита конфиденциальности сторонним шифрованием в генетических исследованиях в Исландии» . Европейский журнал генетики человека . 8:10 (10): 739–42. DOI : 10.1038 / sj.ejhg.5200530 . PMID 11039572 . 
  47. ^ Гулчер, Джефф; Стефанссон, Кари (1998). «Популяционная геномика: закладывая основу для моделирования и выявления генетических заболеваний». Клиническая химия и лабораторная медицина . 36 (8): 435–44. DOI : 10,1515 / CCLM.1998.089 . PMID 9806453 . S2CID 6205346 .  
  48. ↑ Раннее описание видения и бизнес-модели содержится у Стивена Д. Мура: «Биотехнологическая фирма превращает Исландию в гигантскую генетическую лабораторию», Wall Street Journal (требуется подписка), 3 июля 1997 г. Еще одно раннее описание предприятия принадлежит Майклу. Спектр, «Расшифровка Исландии», The New Yorker (требуется подписка), 18 января 1999 г.
  49. ^ Анна Azvolinsky, "Мастер Decoder: профиль Кари Стфанссон" The Scientist , 1 марта 2019 года
  50. ^ Все основные научные открытия компании перечислены в хронологическом порядке на странице публикаций на ее веб-сайте.
  51. ^ При приобретении в 2012 году его обоснование в широком контексте, а также оставление deCODE независимого контроля над своими данными, см. Мэтт Херпер, «Сделка с DeCode позволяет Amgen открывать такие лекарства, как мы хотели в 1999 году», Forbes , 10 Декабрь 2012 г.
  52. ^ Бывший главный научный сотрудник Amgen,Шон Харпер, в Ашер Mullard, "Аудиенция с ... Шон Харпер," Nature Reviews Drug Discovery (требуется подписка), Vol 17, стр 10-11, январь 2018 года
  53. ↑ Галлахер, Джеймс (26 марта 2015 г.) ДНК «целой нации» оценивалась BBC News, Health, последнее посещение - 29 марта 2015 г.
  54. ^ Статистика активности портала в: Nordic Alliance for Clinical Genomics, "Отчет о 6-м клиническом семинаре NACG", 21 ноября 2018 г., стр.9
  55. Перейти ↑ Frank, Lane (6 октября 2000 г.). «Давайте и возьмем - новая модель Эстонии для национального генного банка» . genomenewsnetwork.org . Проверено 29 января 2015 года .
  56. ^ Франк, Л. (1999). «ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: буря разразилась над генным банком населения Эстонии». Наука . 286 (5443): 1262–1263. DOI : 10.1126 / science.286.5443.1262 . PMID 10610525 . S2CID 6828861 .  
  57. ^ "Kui pikalt sa elad?" . geenidoonor.ee (на эстонском языке) . Дата обращения 3 августа 2020 .
  58. ^ (2014) China Kadoorie Biobank University of Oxford, последнее обращение 28 января 2015 г.
  59. ^ «Национальные институты здравоохранения (NIH) - веб-страница для всех нас» . Министерство здравоохранения и человеческих ресурсов США - Национальные институты здравоохранения . 2018 . Проверено 20 января 2018 года .
  60. ↑ Каннингем, Пейдж Уинфилд (16 января 2018 г.). «The Health 202: NIH хочет, чтобы 1 миллион американцев внес свой вклад в новый пул генных данных» . Вашингтон Пост . ISSN 0190-8286 . Проверено 20 января 2018 года . 
  61. ^ https://www.researchallofus.org/
  62. ^ Scholtens, Саломея; Smidt, Nynke; Swertz, Morris A .; Баккер, Стефан JL; Дотинга, Аафье; Vonk, Judith M .; ван Дейк, Фрирк; Зон, Ван; Кр, Сандер (1 августа 2015 г.). «Профиль когорты: LifeLines, когортное исследование трех поколений и биобанк» . Международный журнал эпидемиологии . 44 (4): 1172–1180. DOI : 10.1093 / ije / dyu229 . ISSN 0300-5771 . PMID 25502107 .  
  63. ^ «когортное исследование и биобанк» (на голландском языке) . Проверено 18 мая 2018 .
  64. ^ «FinnGen, глобальный исследовательский проект, посвященный данным генома 500 000 финнов, запущен» . EurekAlert! . Американская ассоциация развития науки. 19 декабря 2017 . Проверено 3 февраля 2018 .

Внешние ссылки [ править ]

  • Официальный веб-сайт