Ari Daniel Нееман ( / п eɪ ə м ɑː п / , родился 10 декабря 1987) американский права инвалидов активист, соучредителем аутистического самообслуживания адвокации сети в 2006 году [1] На 16 декабря 2009, президент Барак Обама объявил, что Нееман будет назначен в Национальный совет по делам инвалидов . [2] После того, как анонимный запрет был отменен, Сенат США единогласно утвердил Неемана на членство в Совете 22 июня 2010 г. [3]Он возглавлял комитет Совета по оценке политики и программ. Неэману поставили диагноз синдрома Аспергера , что сделало его первым аутичным человеком, входившим в совет. [4] В 2015 году Нееман покинул Национальный совет по вопросам инвалидности в конце своего второго срока. [5] В настоящее время он работает консультантом Американского союза гражданских свобод . [6] По состоянию на 2019 год он также является доктором философии. кандидат политики здравоохранения Гарвардского университета. [7]
Ари Нееман | |
---|---|
Родившийся |
Ранний период жизни
Нееман родился в американо-израильской и израильской семье и вырос в консервативном иудаизме . [8] Нееман вырос в Восточном Брансуике, штат Нью-Джерси , где он учился в Средней школе Восточного Брансуика . [9] [10] Он проявил аутичные черты в раннем возрасте, и в конце концов у него появился интерес к государственной политике . Он участвует в stimming , например, шагая и ручной хлопать. [1] У него также есть проблемы с сенсорной обработкой, которые влияют на его реакцию на определенные звуки и текстуры.
В раннем детстве Нееман был высокоразвитым и социально изолированным . Как и многие дети в спектре аутизма, над ним издевались , и в раннем подростковом возрасте он боролся с тревогой и сам причинял себе вред , ковыряя свою кожу. [9] Он был вынужден покинуть еврейскую дневную школу Соломона Шехтера примерно в пятом классе, что его огорчило. [11] Некоторое время в средней школе Неэман ходил в отдельную школу специального образования . Там он был разочарован изолированной школой, потому что чувствовал, что это « детский сад », который сосредоточен на «нормализации» учащихся с ограниченными возможностями, а не на академической учебе. Он сказал, что его и его сокурсников «списывают из-за того, чего общество ожидает от людей с ограниченными возможностями». Используя свои правозащитные навыки, Нееман в конце концов смог вернуться в обычную школу. [12]
Этот опыт сильно повлиял на взгляд Неемана на мир. Он сказал, что, хотя ему самому удалось вернуться в общеобразовательную школу: «Что, я думаю, меня больше всего пугает, так это то, что многие ученики усваивают такое послание - усваивают идею о том, что они неполноценны, и это может быть очень разрушительным, потому что действительно ограничивает человеческий потенциал ». [13]
После окончания средней школы он основал Сеть самозащиты аутистов. Затем он учился в Университете Мэриленда в округе Балтимор, где стал членом Alpha Epsilon Pi и получил степень бакалавра политических наук в рамках Программы стипендиатов Сондхейма по связям с общественностью. [14]
Адвокационная работа
Основание и руководство Сетью самозащиты аутистов
После окончания средней школы Нееман основал Сеть самозащиты аутистов (ASAN), национальную правозащитную организацию, управляемую аутичными взрослыми и молодежью. В феврале 2006 года он был назначен губернатором Нью-Джерси Джоном Корзайном в Комиссию по обзору специального образования штата Нью-Джерси, орган, которому поручено разработать рекомендации по образовательным потребностям учащихся с ограниченными возможностями в штате Нью-Джерси. [15] Там он является автором отчета меньшинства к основному документу Комиссии, в котором выражается озабоченность по поводу отсутствия существенных рекомендаций относительно отвращения, сдержанности и уединения. В своем письме председателю комиссии Джойсу Пауэллу, главе Образовательной ассоциации Нью-Джерси , он отметил: «Мы предпочли бы найти решение этого вопроса в основном документе. Однако из-за того, что были отклонены многочисленные компромиссные предложения. , включая такую основную, как требование согласия родителей перед использованием этих методов, мы считаем своим долгом подать мнение меньшинства ". [16] В отчете меньшинства он и трое других членов комиссии приводили доводы в пользу полного запрета аверсивов , ограничения сдержанности только чрезвычайными ситуациями и ряда других рекомендаций по политике, применимых к государственным школам и другим организациям, получающим государственные средства. [16]
В качестве президента ASAN Нееман продолжал свою работу против отвращения, сдержанности и уединения в самых разных контекстах, от массовых кампаний [17] до комментариев по конкретным нормативным предложениям. [18] В конце 2007 года Нееман и ASAN начали концентрировать свои усилия по защите интересов против новых целей. 30 ноября Нееман дал публичный комментарий Межведомственному координационному комитету по аутизму, органу в составе Министерства здравоохранения и социальных служб, к которому он позже присоединился два года спустя. В своем выступлении Нееман призвал переориентировать повестку дня исследований аутизма с приоритетов причинно-следственной связи и лечения, призвал увеличить представительство аутичных самозащитников в Комитете и осудил Autism Speaks как «морального соучастника» в недавних убийствах. детей, страдающих аутизмом, из-за их видео по сбору средств Autism Every Day . [19]
Под его руководством работа ASAN была сосредоточена как на приоритетах государственной политики, так и на социальных и культурных изменениях. Нееман привлек значительное внимание общественности благодаря успешной кампании ASAN против кампании «Записки о выкупе», проводимой Центром изучения детей Нью-Йоркского университета [20], и давней критикой организации Autism Speaks . [21] Нееман и ASAN также часто выступали в защиту таких вопросов, как расширение доступа к поддержке занятости для взрослых с аутизмом, содействие большей интеграции в образование для молодежи с аутичным спектром, усиление законов о защите прав на протяжении всей жизни и другие более традиционные приоритеты прав инвалидов. . [22] После принятия Закона о внесении поправок в ADA 2008 года Нееман был одним из многих защитников, особо отмеченных тогдашним лидером большинства Палаты представителей Стени Хойером в записях Конгресса . [23]
18 июля 2016 года Ари Нееман объявил, что уйдет с поста президента Сети самозащиты аутистов, и его сменит Джулия Баском . [24] Впоследствии он присоединился к Американскому союзу гражданских свобод в качестве консультанта по политике в отношении инвалидов. [6] По состоянию на 2019 год он пишет книгу для Simon & Schuster по истории инвалидности в Соединенных Штатах. [25]
Другая защита аутизма
Нееман считает, что общество должно сосредоточиться на развитии поддержки аутистов, а не на поиске лекарства . Он считает, что лекарство от аутизма не придет в ближайшее время, и генетические знания, полученные об аутизме, могут быть использованы для разработки пренатальных тестов для определения состояния, которое приведет к преждевременному прерыванию аутистических плодов . [9] Он призывает ученых, изучающих генетику аутизма, быть осторожными с этическими последствиями своих исследований.
Нееман считает, что следует исключить любопытство в обществе как критерий приема на работу и хорошей оценки работы. [26]
В 2010 году президент Барак Обама назначил Неемана членом Национального совета по делам инвалидов. Критика точки зрения Неемана о том, что общество не должно лечить аутичных людей, могла быть фактором, сдерживающим его подтверждение. [9] Однако Дэниел Пфайффер , тогдашний директор по коммуникациям Белого дома, обвинил сенаторов- республиканцев в преднамеренном блокировании многих из кандидатов президента Обамы; в мае 2010 г. утверждения на административные должности ожидали 96 человек. [27]
Помимо работы в НИЗ, Нееман был общественным членом Межведомственного координационного комитета по аутизму и членом правления TASH . Он был заместителем председателя Рабочей группы Нью-Джерси по взрослым с аутизмом и входил в Комитет по обзору специального образования Нью-Джерси. [28]
Ари Нееман возглавил кампанию в штате Вашингтон по удалению рекламы автобусов, призывающей к «искоренению» аутизма. Арзу Форо из организации Washington Autism Alliance & Advocacy поддержал кампанию, но заявил, что ASAN и освещение кампании в прессе могут скрыть степень сложности и истинную природу аутизма. [29]
Он выиграл приз Рудермана в размере 100 000 долларов в 2014 году. [30] [31]
Нееман консультировал нескольких кандидатов в президенты от Демократической партии по вопросам политики в отношении инвалидов. На выборах 2016 года он консультировал кампанию Хиллари Клинтон по предложениям в отношении политики в отношении аутизма и инвалидности. [32] На выборах 2020 года его совет был признан Берни Сандерсом и Элизабет Уоррен при разработке своих планов по инвалидности. [33] [34]
Первоначально ASAN была нейтральной в отношении Закона Кевина и Эйвонте, который предоставлял бы деньги на борьбу с блуждающим поведением у аутичных детей, пока в закон не было внесено положение, которое позволяло бы устанавливать устройства слежения за людьми с ограниченными возможностями, которые могли бы использоваться для с другой целью, чем найти их, если они были потеряны. Затем ASAN выступила против законопроекта, который не был принят. [35] Позже была принята пересмотренная версия Закона Кевина и Эйвонте, которая не включала формулировку, против которой возражала ASAN. [36]
Нееман поддержал запрет FDA на использование устройств поражения электрическим током в Центре судьи Ротенберга в 2020 году [37].
Во время пандемии COVID-19 2020 года Нееман отстаивал права людей с ограниченными возможностями на получение доступа к необходимым услугам, лекарствам по рецепту и жизненно важным лечением, когда это необходимо. В статье, опубликованной в The New York Times , он утверждал, что нельзя отказывать в использовании аппаратов искусственной вентиляции легких и других дефицитных медицинских ресурсов на основании инвалидности при условии, что лечение не было бесполезным с медицинской точки зрения . В начале пандемии Нееман призвал штаты разрешить раннее пополнение рецептурных лекарств. Он также сформулировал ряд рекомендаций для штатов, чтобы помочь обеспечить непрерывность услуг долгосрочного ухода для людей с ограниченными возможностями. [38] [39] [40]
В 2014 году Нееман стал соучредителем MySupport, технологической платформы, которая позволяет людям с ограниченными возможностями находить и нанимать сотрудников службы поддержки. MySupport была приобретена RISE Services в апреле 2020 года. [41]
Взгляды на аутизм
Многие СМИ утверждали, что Ари Нееман рассматривает аутизм как различие, а не как инвалидность. В ответ на эти утверждения Нееман заявил, что на самом деле он считает, что аутизм - это одновременно неврологическое различие и инвалидность, а не болезнь, которую следует лечить. Он против того, что он считает стигматизацией аутизма в СМИ, и рассматривает самоадвокацию аутизма как проблему гражданских прав . [42] Сторонники лекарства от аутизма, такие как соучредитель Cure Autism Now Джонатан Шестак , критиковали Неемана за его взгляды на аутизм. Шестак заявил, что Нееман не понимает страданий, которые испытывают люди, серьезно страдающие классическим аутизмом, и их родители. [9]
Личная жизнь
В июле 2017 года Нееман вышла замуж за раввина Рути Регана , консервативного еврейского раввинолога и защитника прав людей с ограниченными возможностями [43].
Смотрите также
- Движение за права аутизма
- Нейроразнообразие
Рекомендации
- ^ a b Кальб, Клаудия (15 мая 2009 г.). «Стирание аутизма» . Newsweek . Проверено 10 апреля 2012 года .
- ^ «Президент Обама объявляет о дополнительных ключевых административных должностях, 16.12.09» (пресс-релиз). Белый дом . 16 декабря 2009 . Проверено 10 апреля 2012 года .
- ^ Диамент, Мишель (22 июня 2010 г.). «Сенат подтверждает спорный самозащитник аутизма Национальному совету по вопросам инвалидности» . Совок по инвалидности . Проверено 10 апреля 2012 года .
- ^ Янг, Джонатан (19 сентября 2011 г.). «Письмо секретарю Дункану относительно предстоящих отказов от NCLB» . Национальный совет по вопросам инвалидности . Проверено 10 мая 2012 года .
- ^ Нееман, Ари (17 сентября 2015 г.). «Выход из НИЗ: достижения и разочарования за пять лет государственной службы» . Иногда Лев . Проверено 19 июля +2016 .
- ^ а б «Ари Нееман» . Американский союз гражданских свобод . Проверено 31 января 2018 года .
- ^ «Ари Нееман» . healthpolicy.fas.harvard.edu . Проверено 20 декабря 2019 .
- ^ Шер, Дэниел (2017-03-24). «Ты должен знать ... Ари Нееман» . Вашингтонская еврейская неделя . Проверено 20 декабря 2019 .
- ^ а б в г д Хармон, Эми. «Номинация в Совет по вопросам инвалидности - громоотвод для спора по поводу взглядов на аутизм» , The New York Times , 27 марта 2010 г. По состоянию на 9 сентября 2013 г. «Связано ли задержание с критикой г-на Неемана (произносится« НЕТ » -мужчины), и что может потребоваться, чтобы поднять его, неясно .... Г-н Нееман, который вырос в Восточном Брансуике, штат Нью-Джерси, сказал, что его состояние стало причиной издевательств над ним в средней школе ».
- ^ Маркс, Грег. «Другой взгляд на аутизм: самозащитники отвергают термин« болезнь »; вместо этого ищите приспособления». , New Jersey Monthly , 26 июня 2009 г. По состоянию на 9 сентября 2013 г. «Неэман, выпускник средней школы Восточного Брансуика, может быть чувствителен к тому, как его изображают, и не без причины».
- ^ «Аутичный самозащитник и назначенный Обамой Ари Нееман получает премию Рудермана в размере 100 000 долларов» . Гаарец . 2015-01-26 . Проверено 20 декабря 2019 .
- ^ Эдельсон, Мат (2009). «Аномальные амбиции» . Журнал UMBC . Зима 2009 года . Проверено 10 апреля 2012 года .
- ^ "Madness Radio: Ари Нееман в защиту аутизма" . Нортгемптон, Массачусетс: Радио безумия. 14 октября 2009 . Проверено 10 апреля 2012 года .
- ^ «Награды выпускников: Mu Delta» (PDF) . Лев . 98 (1): 8. Зима-Весна 2010. Архивировано из оригинального (PDF) 17 июля 2011 года . Проверено 3 января 2011 года .
- ^ GOV. КОРЗИН НАЗНАЧИВАЕТСЯ В КОМИССИЮ ПО ОБЗОРУ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ , Новости Федеральной резервной системы США , 27 февраля 2006 г. По состоянию на 9 сентября 2013 г. «Назначить Ари Даниэля Неемана (Восточный Брансуик, Мидлсекс)»
- ^ a b Отчет Комиссии по обзору специального образования представлен в апреле 2007 г. , Коалиция школ штата Гарден. По состоянию на 9 сентября 2013 г.
- ^ Сеть, Самостоятельная защита аутизма (24 сентября 2007 г.). «ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ О ДЕЙСТВИИ: шестилетний аутичный ребенок обвиняется в нападении» . Сеть самозащиты аутистов .
- ^ Свидетельство об отвращении и ограничениях , Autistic Self Advocacy Network, 2 марта 2007 г. Проверено 9 сентября 2013 г.
- ^ Сеть, Самостоятельная защита аутистов (8 декабря 2007 г.). «Комментарии на заседании IACC 30 ноября 2007 г.» . Сеть самозащиты аутистов .
- ^ Крас, Джозеф Ф. «Дело« Заметок о выкупе »: когда движение за нейроразнообразие достигло совершеннолетия» , Ежеквартальные исследования инвалидности , Vol. 30, № 1 (2010). По состоянию на 9 сентября 2013 г.
- ^ Уоллис, Клаудия (6 ноября 2009 г.). « „ I Am Аутизм“: Пропаганда Видео Sparks Протест» . Время .
- ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. «Изложение позиции» . Сеть самозащиты аутистов .
- ^ КОНГРЕССА RECORD-HOUSE 17 сентября 2008 архивации 5 декабря 2010, в Wayback Machine , Congressional Record . По состоянию на 9 сентября 2013 г.
- ^ Неэман, Ари. «Послание президента ASAN Ари Неемана» . Сеть самозащиты аутистов . Проверено 19 июля +2016 .
- ^ «Право жить в этом мире» . www.goodreads.com . Проверено 20 декабря 2019 .
- ^ «Взрослые аутисты соперничают за место в рабочей силе» . Нью-Джерси . 26 сентября 2009 . Проверено 28 декабря 2016 года .
- ^ Пфайффер, Дэн (6 мая 2010 г.). «Препятствие как политическая стратегия» . whitehouse.gov . Проверено 10 апреля 2012 г. - из Национального архива .
- ^ «Лидерство, сеть самозащиты аутистов» . ASAN . Проверено 10 апреля 2012 года .
- ^ Человек, Даниэль (17 июля 2013 г.). «Кто должен определять аутизм?» . Еженедельные новости Сиэтла . Архивировано из оригинала на 2016-05-08 . Проверено 1 марта 2016 года .
- ^ «Получатель премии Мортона Э. Рудермана за инклюзивность в 2014 году» . Фонд семьи Рудерман . Архивировано из оригинала 5 апреля 2016 года . Проверено 4 апреля 2016 года .
- ^ Соммер, Эллисон Каплан. «Аутичный самозащитник и назначенный Обамой Ари Нееман получает премию Рудермана в размере 100 000 долларов» . Гаарец . Проверено 4 апреля 2016 года .
- ^ Мэтьюз, Дилан (16 января 2016 г.). «План Хиллари Клинтон по аутизму показывает, насколько далеко зашло движение за права аутизма» . Vox . Проверено 18 февраля 2020 .
- ^ Пауэлл, Робин (2020-01-03). «Элизабет Уоррен только что доказала, что серьезно относится к правам инвалидов» . Rewire.News . Проверено 18 февраля 2020 .
- ^ «Борьба за права инвалидов» . Берни Сандерс .
- ^ Неэман, Ари. «117 Безопасность против автономии: сторонники аутичных детей разделились по устройствам слежения» . Vox . Проверено 14 февраля 2019 .
- ^ Конгресс США. «117 S.2070 - Закон Кевина и Эйвонте от 2017 года» . Congress.gov . Проверено 14 февраля 2019 .
- ^ Адамс, Хизер (9 марта 2020 г.). «После того, как FDA запретило школе Массачусетса использовать электрошокеры, защитники требуют публичных извинений и компенсации» . массово . Проверено 13 марта 2020 .
- ^ «Как сообщество людей с ограниченными возможностями может отреагировать на Covid-19» . Американская ассоциация людей с ограниченными возможностями . 13 марта 2020 г.
- ^ Нееман, Ари (23 марта 2020 г.). « „ I Will Not Извиняюсь для моих потребностей “ » . Нью-Йорк Таймс .
- ^ Нееман, Ари (24 марта 2020 г.). «Как правительства должны поддерживать службы инвалидов во время пандемии» . Новости Спектрума .
- ^ «RISE приобретает MySupport Matching Platform | RISE Services, Inc.» . RISE Services Inc . 28 августа 2020.
- ^ Кэри, Мэтт (23 декабря 2009 г.). «Ари Нееман об инвалидности» . Левое полушарие мозга Правое полушарие . Дата обращения 5 мая 2019 .
- ^ Сильверштейн, Барбара (2018-04-05). «Американские защитники инвалидности выступят на конференции» . Канадские еврейские новости . Проверено 20 декабря 2019 .
Внешние ссылки
- Иногда лев
- Национальный совет по вопросам инвалидности - члены Совета по НИЗ
- Сайт Сети самозащиты аутистов