Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Чарли Гард
Чарли Гард 2017.jpg
Родившийся
Чарльз Мэтью Уильям Гард

( 2016-08-04 )4 августа 2016 г.
Лондон , Великобритания
Умер( 2017-07-28 )28 июля 2017 г. (в возрасте 11 месяцев 24 дня)
Причина смертиСиндром истощения митохондриальной ДНК
НациональностьБританский
Родители)
  • Кристофер Гард
  • Констанс Йейтс

В 2017 году дело Чарли Гарда было самым важным делом в интересах Чарльза Мэтью Уильяма «Чарли» Гарда (4 августа 2016 г. - 28 июля 2017 г.), маленького мальчика из Лондона, родившегося с синдромом истощения митохондриальной ДНК (MDDS), редким генетическим заболеванием, которое вызывает прогрессирующее повреждение мозга и мышечную недостаточность. MDDS не лечится и обычно приводит к смерти в младенчестве. Случай стал спорным, потому что медицинская бригада и родители разошлись во мнениях относительно того, отвечает ли экспериментальное лечение наилучшим интересам ребенка. [1] [2] [3] [4] Дело было классифицировано учеными-правоведами [5] как «случай стигматов», [6]случаи, которые «являются частью медитации культуры на самой себе». [7]

В октябре 2016 года Чарли был переведен в лондонскую больницу на Грейт-Ормонд-стрит (GOSH), детскую больницу Национальной службы здравоохранения (NHS), потому что он не мог нормально развиваться и его дыхание было поверхностным . Ему поставили искусственную вентиляцию легких, поставили диагноз БДДС. Невролог из Нью-Йорка Мичио Хирано работал над экспериментальным лечением на основе нуклеозидов.добавление человеческих пациентов с MDDS. Он и GOSH согласились продолжить лечение, которое будет проводиться в GOSH и оплачиваться NHS. Хирано пригласили приехать в больницу, чтобы осмотреть Чарли, но в то время он не приехал. В январе, после того как у Чарли случились судороги, вызвавшие повреждение мозга, GOSH сформировало мнение, что дальнейшее лечение бесполезно и может продлить страдания. Они начали обсуждения с родителями о прекращении жизнеобеспечения и предоставлении паллиативной помощи .

Родители Чарли все еще хотели попробовать экспериментальное лечение и собрали средства для перевода в больницу в Нью-Йорке. В феврале 2017 года GOSH обратилось в Высокий суд с просьбой отменить решение родителей, поставив под сомнение потенциал нуклеозидной терапии для лечения состояния Чарли. Британские суды поддержали позицию GOSH. Родители подали апелляцию в Апелляционный суд , Верховный суд и Европейский суд по правам человека . Решение суда первой инстанции оставалось без изменения по каждой апелляции. В июле 2017 года, после получения письма, подписанного несколькими международными практикующими врачами, в котором они защищали потенциал этого лечения и требовали предоставить новые доказательства, GOSH обратилось в Высокий суд для проведения нового слушания. [8]: 9 Хирано посетил Чарли в GOSH во время второго слушания дела по просьбе судьи. Изучив снимки мышц Чарли, Хирано решил, что уже слишком поздно для лечения, чтобы помочь Чарли, и родители согласились на прекращение жизнеобеспечения. GOSH сохранял свою позицию на протяжении всего периода, когда к январю состояние Чарли ухудшилось до такой степени, что предложенное экспериментальное лечение было бесполезным. [9] [10] [8] : 7 Второе слушание в Высоком суде, которое было назначено для заслушивания и изучения новых доказательств, затем было сосредоточено на мерах по отключению жизнеобеспечения. 27 июля Чарли с согласия перевели в хоспис., ИВЛ была отменена, и он умер на следующий день в возрасте 11 месяцев и 24 дней.

Дело привлекло широкое внимание в Великобритании и во всем мире, с выражением озабоченности и помощи, предложенной такими фигурами, как президент США Дональд Трамп и Папа Франциск . На момент смерти Чарли The Washington Post писала, что этот случай «стал воплощением страстных дебатов о его праве на жизнь или смерть, о праве его родителей выбирать своего ребенка и о том, обязаны ли его врачи вмешиваться в его дела. забота". [11] [12]

Лечение [ править ]

Чарльз Мэтью Уильям Гард родился 4 августа 2016 года доношенным и нормальным весом в семье почтальона Кристофера Гарда и Констанс Йейтс, воспитательницы молодых людей с трудностями в обучении, оба из Бедфона , западный Лондон. [13] [14] : 44 Поначалу казалось, что он развивался нормально, но через несколько недель его родители заметили, что он стал хуже поднимать голову, и отвели его к терапевту . 2 октября 2016 г. они сообщили, что его кормили грудью каждые 2–3 часа, но не прибавляли в весе. Ему давали высококалорийную смесь через назогастральный зонд , делали ЭКГ и [14] : 44 МРТ черепа.был исполнен 7 октября. [14] : 63 [ где? ]

Часть больницы Грейт-Ормонд-стрит , Лондон

11 октября Чарли был доставлен в больницу на Грейт-Ормонд-стрит (GOSH), где ему поставили искусственную вентиляцию легких , поскольку его дыхание стало поверхностным. [14] : 45,58 К ноябрю врачи заподозрили, что у него синдром истощения митохондриальной ДНК (MDDS), набор редких заболеваний, вызванных мутациями в генах, необходимых для функционирования митохондрий . Этот диагноз был подтвержден генетическим тестом в середине ноября, который показал, что у него были две мутированные версии гена, кодирующего белок RRM2B . [14] : 20

Ген RRM2B находится в ядре клетки ; кодируемый им белок необходим для образования нуклеозидов , которые используются для образования дезоксирибонуклеиновой кислоты ( ДНК ) в митохондриях. Митохондрии не работают у людей, у которых отсутствует функциональная версия этого белка, что вызывает повреждение мозга, мышечную слабость (включая мышцы, используемые для дыхания ) и отказ органов, что обычно приводит к смерти в младенчестве. [15] Только 15 других случаев MDDS, вызванного мутациями в RRM2B, были зарегистрированы. [16] По состоянию на апрель 2017 г., было только одно экспериментальное лечение MDDS, основанное на добавлении нуклеозидов, которое применялось на мышах и людях, несущих мутацию в другом гене (TK2), который также нарушает синтез нуклеозидов в митохондриях, вызывая менее тяжелую форму MDDS. [14] : 20 [15] [17]

В ноябре 2016 года комитет по этике больницы сообщил, что Чарли не следует делать трахеостомию . [14] : 59 В середине декабря у него начались стойкие припадки из-за ухудшения функции мозга. Он стал глухим, у него отказали сердце и почки, и он больше не мог дышать и двигаться самостоятельно. Было неясно, чувствовал ли он боль. [14] : 113 114

Экспериментальное лечение нуклеозидами [ править ]

Неврологический институт Нью-Йорка, Медицинский центр Колумбийского университета

В декабре 2016 года, Мичио Хирано, начальник отдела нервно - мышечных нарушений в Колумбийском университете Медицинского центра , и лечащий невропатолог в Нью больнице Йорк-пресвитерианской , который работал на НИОТ в сотрудничестве с исследователями в Италии, Испании и Центральной Америки, введение была назначена терапия 18 пациентам. [18] [19] [20] [21]

Записи Чарли были отправлены Хирано в электронном виде 30 декабря, и он и член медицинской группы GOSH обсуждали этот случай по телефону. Оба доктора согласились с тем, что экспериментальное лечение вряд ли поможет при необратимом повреждении мозга. [14] : 75 Хирано и медицинская бригада GOSH продолжали переписываться по электронной почте и обсуждать лечение по телефону. Хирано сказал, что существует «теоретическая возможность», что лечение принесет некоторую пользу, но ему нужна базовая МРТ, чтобы исключить «серьезное поражение мозга». [14] : 77 Была проведена МРТ, которая показала отсутствие структурных повреждений мозга. [14] : 79

9 января 2017 года в записях врачей GOSH было зафиксировано, что команда намеревалась попробовать нуклеозидную терапию в GOSH в течение следующих нескольких недель. Один из врачей обратился за разрешением в этический комитет больницы. Заседание комитета было назначено на 13 января, а Чарли предварительно назначили трахеостомию на 16 января. [14] : 79, 82 GOSH пригласил Хирано обследовать его в январе, но он не обследовал Чарли до июля. [22]

9 или 10 января у Чарли начались эпилептические припадки, которые продолжались до 27 января. Было сочтено, что это могло вызвать эпилептическую энцефалопатию (повреждение головного мозга), и заседание комитета по этике 13 января было отложено. [14] : 82 13 января врачи GOSH сообщили родителям Чарли, что повреждение мозга сделало экспериментальное лечение бесполезным , и в свете риска, которому он страдал, они отказались от его поддержки. [14] : 83

Прекращение жизнеобеспечения предложено и против [ править ]

GOSH начал обсуждать с родителями прекращение жизнеобеспечения и оказание паллиативной помощи . К этому времени отношения между родителями и врачами испортились. Один врач GOSH написал другому по электронной почте: «Родители - ключ в работе. Недавнее ухудшение состояния с обострением припадков означает, что судебное разбирательство не в его интересах». Электронное письмо появилось в последующем судебном процессе; судья сказал, что он понимает страдания, которые оно причинило родителям, но что было важно рассматривать электронное письмо в контексте заметок, передаваемых между консультантами о наилучших интересах Чарли. [23] [14] : 84–86 Родители не согласились с врачами ГОСХ; они хотели отвезти его в Нью-Йорк, чтобы пройти курс лечения нуклеозидами. [14] :48 [24]

Реакции [ править ]

30 января 2017 года родители запустили на краудфандинговом сайте GoFundMe призыв финансировать экспериментальное лечение в США. [25] [26] К концу апреля пожертвования превысили 1,3 миллиона фунтов стерлингов. [27] Информационная кампания шла полным ходом еще до начала судебного процесса. Ни разу в ходе судебного процесса родители не критиковали эту кампанию и не предлагали использовать полномочия суда для ограничения или контроля этой публичности.

В июне, сразу после того, как Высокий суд постановил, что искусственное жизнеобеспечение должно быть прекращено, родители заявили, что хотят забрать своего сына домой, чтобы он умер, или доставить его в хоспис, и что GOSH это отрицало; в больнице отказались от комментариев из-за конфиденциальности Чарли. Было объявлено, что его жизнеобеспечение будет прекращено 30 июня. [28] [29] Суды, ГОСХ и его сотрудники подвергались критике и оскорблениям. [18] [9] 30 июня персонал больницы согласился дать родителям больше времени с ним. [30]

Тремя днями ранее процесс апелляции завершился, когда Европейский суд по правам человека отказался рассматривать дело, а вскоре после этого предложения о помощи и выражения поддержки были сделаны президентом США Дональдом Трампом и вице-президентом Майком Пенсом . [31]Конгрессмены Брэд Венструп и Трент Фрэнкс объявили о своем намерении принять закон, дающий Чарли Гарду и его семье законный статус постоянного жителя США. «Наш законопроект поддержит право родителей Чарли выбирать то, что лучше для их сына, сделав Чарли законным постоянным жителем США, чтобы он мог получать лечение, которое могло бы спасти его жизнь. Если этому маленькому мальчику прикажут умереть ... потому что третье лицо, отвергая желание его родителей, считает, что оно может окончательно определить, что немедленная смерть - это то, что для него лучше всего? " [32] Трамп сказал, что США будут «рады помочь», [12] [33] [34] Пенс назвал дело Чарли «душераздирающим» и сказал, что «поразмыслить над тем фактом, что несмотря на все разговоры левых об едином плательщике , это то, к чему мы стремимся ». [31] Этот случай был процитирован в американской прессе и социальных сетях в качестве доказательства в дебатах об обещании администрации отменить Закон о защите и доступное Уход за больными (Obamacare). [35] [36]Некоторые комментаторы в Соединенных Штатах ошибочно утверждали, что тяжелое положение Чарли было результатом того, что в Великобритании была государственная национальная служба здравоохранения, и что решение об отказе от системы жизнеобеспечения Чарли было вызвано расходами. В Лондоне Аласдер Сетон-Марсден, который выступал в качестве представителя родителей, пока они не дистанцировались от него, подвергся критике за использование риторики о родительских правах, назвав Чарли «узником государства». [37] [38] Pro-жизнь группы в Соединенных Штатах были вовлечены в споры с американскими группами , демонстрирующих за пределами лондонского суда. [39]

Ватикан выступил с заявлением , 2 июля , утверждая , что «мы никогда не должны действовать с намеренным , чтобы положить конец человеческой жизни» , но «мы должны также принять пределы медицины». [40] [41] Папа Франциск выразил солидарность с родителями и сказал, что их желания должны уважаться, а человеческая жизнь должна быть защищена. Замечания Папы широко освещались как свидетельство того, что Папа изменил позицию Ватикана. [42] [43] Говорили, что Папа предлагал гражданство. [12] [33] [41]6 июля Пресвитерианская больница Нью-Йорка опубликовала заявление, в котором предлагалось либо принять Чарли для лечения в Нью-Йорке, либо предоставить лекарство и рекомендации персоналу GOSH для лечения в Лондоне. [примечание 1] В письме, которое было обнародовано, было представлено и отклонено Апелляционным судом и отправлено в GOSH, Хирано и другие врачи заявили, что могут предоставить новые доказательства в поддержку мнения о том, что Чарли следует дать нуклеозид. лечение. [8] : 9 Через несколько дней после постановления Европейского суда от 28 июня адвокат родителей написал в GOSH, утверждая, что больница обязана подать заявку на новое слушание. Две другие больницы были готовы предложить лечение; принадлежащая Ватикану больница Бамбино Джезу в Риме, [45]и пресвитерианский госпиталь Хирано в Нью-Йорке. В письме говорилось, что Хирано получил новые результаты фундаментальных исследований, которые, по его мнению, повышают вероятность того, что нуклеозидная терапия может помочь. [46] Ни Хирано, ни больница Нью-Йорка ни разу не заявляли и не подразумевали, что необходимо отправить Чарли в Соединенные Штаты; экспериментальное лечение может проводиться в GOSH при условии согласования в Лондоне с комитетом по этике и в США с FDA. Комитет по этике в Лондоне отклонил согласие, и нет никаких публичных записей о подаче заявки в FDA. Родители сказали, что эти выражения поддержки дали им новую надежду. [12]

7 июля 2017 года GOSH подало заявление о возврате дела в Высокий суд. В публичном заявлении GOSH объяснил, почему он применил: «Две международные больницы и их исследователи сообщили нам не позднее, чем за последние 24 часа, что у них есть свежие доказательства предлагаемого экспериментального лечения. И мы полагаем, как и родители Чарли, Правильно исследовать это свидетельство ". [47] [48]Больница заявила, что связана предыдущим постановлением Высокого суда, который прямо запрещал им переводить Чарли для нуклеозидной терапии куда-либо, и было подано заявление с просьбой просить Суд пересмотреть дело после взвешивания доказательств, касающихся лечения, и, в частности, , его способность преодолевать гематоэнцефалический барьер для лечения энцефалопатии Чарли. В своем заявлении в Высокий суд о повторном слушании GOSH заявило, что родители через своих поверенных «не впервые поднимали вопрос о возможности возбуждения уголовного дела против больницы и ее персонала». [заметка 2]

Судебные разбирательства [ править ]

Судебные разбирательства находились под неотъемлемой юрисдикцией Высокого суда ( опека ) [50] [51], и проводились в соответствии с принципами и положениями Закона о детях 1989 года .

При попечительстве Высокий суд принимает на себя родительские права и обязанности, если подано заявление и суд сочтет его уместным. Родители и государственные органы обязаны действовать в интересах ребенка. Врачи лечат детей с согласия родителей; лечение ребенка без согласия родителей потенциально подвергает лечащего врача уголовному преследованию. [52] Если государственный орган считает, что решение родителей причинит значительный вред ребенку, он должен [53] обратиться в суд с просьбой вмешаться, чтобы отменить решение родителей. [54] [55]Обязанностью суда в рамках его неотъемлемой юрисдикции является обеспечение защиты ребенка, являющегося объектом судебного разбирательства, и надлежащего ухода за ним. [56] В этих случаях существует презумпция прозрачности, поскольку оправданное вмешательство в права несовершеннолетнего по статье 8 всегда в какой-то момент требует общественного внимания. [57] Закон о прозрачности в делах об опеке и неотъемлемой юрисдикции является сложным. [58]

Принципы и положения Закона о детях 1989 года, которые имеют особое отношение к этому делу, следующие: [примечание 3]

  • определения родительских прав и обязанностей,
  • первостепенное значение и определение наилучших интересов ребенка,
  • принцип "беспорядка" и
  • принцип "без задержек"

По сути, GOSH подало заявку на постановление о конкретных проблемах в соответствии с разделом 8 Закона, позволяющее отказаться от жизнеобеспечения. GOSH считал, что это отвечает интересам Чарли, но его родители - нет. Судья рассматривал дело по заявлениям ; ни на одной из стадий разбирательства не было вынесено Обязательного постановления . Это вызвало проблемы как для GOSH, описанного в их более позднем официальном заявлении от 7 июля ( см. Ниже), так и для Верховного суда. Смотри ниже

Слушания по первым направлениям [ править ]

24 февраля 2017 года GOSH обратилось в Высокий суд с просьбой осуществить присущую ему юрисдикцию . [60] [61] [51] GOSH запросил заказы: [14] : 27

  1. Что Чарли не мог принимать решения относительно своего лечения;
  2. Отменить искусственную вентиляцию легких;
  3. Что его лечащие врачи имеют право оказывать ему только паллиативную помощь; и
  4. Что законно и в интересах Чарли не проходить нуклеозидную терапию.

Дело было передано в суд 3 марта. Затем он был внесен в список для окончательного слушания 3 апреля, чтобы родители могли подать свои доказательства и, в частности, получить доказательства из США относительно лечения, которое могло быть доступно для Чарли.

Родители автоматически не имели права на юридическую помощь ; неясно, имели бы они право на освобождение, но они не обращались в Агентство юридической помощи . [62] Они были представлены командой юристов pro bono , которую судья позже охарактеризовал как «опытную и преданную делу» и оказывающую «отличную помощь». [14] [63] Чарли присоединился к партии, и был назначен опекун ad litem в Службе консультирования и поддержки Суда по делам детей и семьи (CAFCASS). [14] : 31Таким образом, первая из заявок GOSH была удовлетворена с согласия. Виктория Батлер-Коул, адвокат, представляла опекуна. Позже The Telegraph сообщила, что родители «в частном порядке выразили обеспокоенность», когда они поняли, что Батлер-Коул является председателем организации «Сострадание к смерти», сестринской организации « Достоинство в смерти» . [64]

На этом этапе были приняты согласованные приказы об ограничении отчетности для защиты анонимности медицинской бригады и тех, кто дал второе мнение, как из Великобритании, так и из-за рубежа. [14] : 1 Ограничения в отношении Хирано были сняты по согласию на втором слушании.

Первое доказательное слушание [ править ]

Первое слушание состоялось 3, 5, 7 и 11 апреля, и это тогда считалось полным и окончательным слушанием. [14] : 26 Суд заслушал показания двух врачей и двух медсестер из GOSH, четырех врачей, у которых GOSH запросил второе мнение, [14] : 50–69 от врача, назначенного родителями в качестве свидетеля-эксперта с разрешения суда, и из Хирано по телефону из США. Все врачи Великобритании, кроме одного, давали письменные и устные показания; один дал только письменные показания. Врачи из GOSH подтвердили, что прекращение лечения соответствовало рекомендациям Королевского колледжа педиатрии и здоровья детей . [14] [65]Судья сказал, что выводы врача, назначенного родителями, совпадают с мнениями других врачей из Великобритании. [14] : 92

Из показаний врачей Великобритании судья сказал:

«... вся опытная британская команда, все те, кто предоставил второе мнение, и консультанты, проинструктированные родителями в ходе этих разбирательств, разделяют общее мнение о том, что дальнейшее лечение будет бесполезным». [14] : 93

Хирано, как и другие вовлеченные врачи, дал показания анонимно. Он описал свою работу с людьми и мышами с ТК2 -mutation форме MDDS, сообщая о том , что пациенты , находящиеся лечения улучшилось мышечной силы, становится менее зависимым от вентиляторов, и не развивались судороги по сравнению с теми , не получающих нуклеозидов добавки. Он сказал, что терапия вряд ли изменит структурное повреждение мозга, но что если бы случай был в его больнице, он был бы готов предложить лечение, если бы родители того пожелали, и мог бы заплатить за него, [14] : 19 но он бы отложил сначала в отделение интенсивной терапии, чтобы принять решение. [14] : 99

Хирано не видел Чарли, но имел доступ к медицинской документации. Хирано обсудил это дело по телефону с некоторыми британскими врачами, и эти разговоры были переданы в суд. [14] : 75–77 Судья процитировал показания Хирано.

«Мне очень трудно никогда не видеть его, пересекать Атлантику и видеть кусочки информации. Я понимаю, насколько он нездоров. Его ЭЭГ очень тяжелая. Я думаю, что он находится на последней стадии своей болезни. ваше положение. Я просто хотел бы предложить то, что мы можем. Вряд ли это сработает, но есть альтернатива, что он уйдет ». [14] : 127

По поводу показаний Хирано судья сказал:

"Краткое и краткое изложение доказательств доктора (Хирано) состоит в том, что нет никаких научных доказательств какой-либо перспективы какого-либо улучшения у человека с штаммом RRM2B MDDS. Хотя были некоторые причины надеяться, что это может иметь скромное значение Что касается продолжительности жизни, то это почти наверняка не сможет отменить структурное повреждение головного мозга ». [14] : 106

Родители заявили, что, по их мнению, нуклеозидная терапия может сработать, и что повреждение его мозга не было таким серьезным, как думали врачи. [14] : 107–112 Хотя ни один из дающих показания не мог быть уверен, может или нет Чарли испытывать боль, все пришли к единому мнению, что он мог, но не был способен выражать чувства боли. [14] : 68,113–115 [66]

Назначенный судом опекун показал, что из-за риска боли Чарли и низкой вероятности того, что лечение подействует, в его интересах отменить механическую вентиляцию легких. [14] : 117 11 апреля судья Фрэнсис постановил заявлением, что он согласился с заявлением GOSH. В интересах Чарли отказаться от искусственной вентиляции легких и предоставить только паллиативную помощь [14] [63] [67], и он отказал родителям в разрешении на подачу апелляции. [14] : 4 На следующий день адвокаты родителей объявили, что они рассматривают условия приговора; у родителей было менее трех недель на то, чтобы подать апелляцию.[62] Уведомление об апелляции было направлено 2 мая, и дело было передано в Апелляционный суд 22 и 23 мая. [68] : 7

Апелляции [ править ]

Апелляционный суд [ править ]

Уведомлением [68] : 7 родители, представленные совершенно другой командой юристов, также действующих на общественных началах , просили разрешения на обжалование решения Высокого суда по пяти основаниям: [68] : 36 -

  1. Судья допустил ошибку, отдав приказ, который помешал Чарли получить лечение у опытных врачей в уважаемой зарубежной больнице при обстоятельствах, когда не было риска причинения Чарли значительного вреда этим лечением.
    1. Согласно Ре Кинг, суд не может вмешиваться в решение родителей об осуществлении их родительских прав и обязанностей в отношении лечения их ребенка, за исключением случаев, когда существует риск, что предложенные родителями действия могут причинить значительный вред. Re King - хороший закон. Он соответствует предыдущим авторитетным источникам и в принципе верен. Он был процитирован в качестве аргумента, но не затронут в решении.
  2. Судья не имел юрисдикции выносить постановление по заявлению одной клинической бригады, запрещающее второй клинической бригаде проводить лечение, которое последняя предложила в разумных пределах своего профессионального суждения. Заявление, сделанное судьей, имеет де-факто судебный запрет, поскольку оно не позволяет родителям Чарли исключить из GOSH для прохождения лечения в США.
    1. Судья не имел бы полномочий вынести такой судебный запрет, если бы он был запрошен. Запрещать другим клиническим бригадам проводить разумное лечение не входит в уставную функцию GOSH. Тем не менее GOSH получил заказ с практически таким же эффектом.
  3. Судья совершил ошибку, проводя обычную оценку "в интересах".
  4. Соответствующие права Чарли и его родителей в соответствии со статьями 2, 5 и 8 Европейской конвенции о правах человека не были приняты во внимание или были приняты во внимание недостаточно.
  5. Родители и их команда юристов были поставлены в невыгодное процессуальное положение из-за несвоевременного раскрытия документов.

Суд разрешил родителям подать апелляцию по основаниям 1, 2 и 4 и отказал в разрешении по основаниям 3 (без шансов на успех) [68] : 37,38 и основанию 5 (без доказательств). [68] : 53 Отказав в разрешении на подачу апелляции по основанию 3, суд продолжил оценку оснований 1, 2 и 4 на том основании, что судья первой инстанции правильно оценил интересы Чарли и отсутствие какой-либо очевидной выгоды для него. возникающие в результате лечения нуклеозидами. [68] : 46 Письмо Хирано от 22 мая было представлено в суд как «новое доказательство». Суд прочитал письмо и принял к сведению его содержание, но заявил: «Однако очевидно, что письмо не претендует на то, чтобы содержать что-либо новое». [68] : 28 По основаниям 1 и 2 родители попытались установить «совершенно новую точку зрения» [68] : 54 - все ранее решенные и зарегистрированные случаи лечения детей, за исключением случая Ре Кинга, должны рассматриваться как «Категория 1», в то время как Ре Кинг установил «Категория 2». [68] В случае «Категории 1» родители, которые выступают против курса лечения, на который обращаются лечащие врачи,[68] : 57,58 Различие, по которому дело может быть отнесено к «Категории 2», состоит в том, что жизнеспособный альтернативный вариант лечения предлагается родителями, и поэтому суд должен выбирать между ними. [68] : 59 Суд отклонил этот довод. Судья первой инстанции должен был оценить интересы Чарли и сделал это. [68] : 38,39 Лорд-судья Макфарлейн сказал: «По фактам этого дела, на мой взгляд, заявление г-на Гордона, к сожалению для родителей, даже не вызывает поддержки. Представление основано на существовании жизнеспособной альтернативной формы. доступного лечения ". [68] : 113 О «совершенно новом пункте права» лорд-судья Макфарлейн сказал: «Если, вопреки моему первоначальному прочтению, судья Бейкер действительно намеревался указать, где родитель предлагает жизнеспособный вариант лечения, что Высокий суд имеет юрисдикцию только вмешиваться если родители выбрали такое лечение, если в результате ребенку может быть нанесен значительный вред, то, на мой взгляд, такое заявление не имеет под собой никаких оснований с точки зрения закона, противоречит установленным авторитетам и, следовательно, является явной ошибкой . " [68] : 105 Поскольку апелляция по основанию 1 и 2 была отклонена, апелляция по основанию 4 отклонена. [68] : 118 Жалоба родителей отклонена. [68] : 119–121

Верховный суд [ править ]

8 июня на устном слушании коллегия из трех судей Верховного судауслышал прошение родителей о разрешении на подачу апелляции в Верховный суд. Родители утверждали, что в таком случае больница может вмешиваться в решение, принятое родителями, только если в противном случае ребенку может быть причинен значительный вред, и что решения, принятые родителями, которые согласны друг с другом, не подлежат судебной защите; что родители и только родители являются судьями в интересах своего ребенка. Любой другой подход нарушил бы их статус их прав в соответствии со статьей 8 Европейской конвенции о правах человека. Об этом суд сказал, что такие заявления регулируются законом; благополучие ребенка является первоочередной задачей. Это положение отражает, но сильнее, чем статья 3.1 Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка. Также,[69]

В разрешении на подачу апелляции было отказано на том основании, что не было спорных положений закона; [70] суд также постановил ограничить отчетность. [71]

Дело снова было передано в Верховный суд 19 июня. Родители обратились в Европейский суд по правам человека . Этот суд обычно присоединяется к соответствующему национальному правительству к делу и просил правительство ходатайствовать о приостановлении действия заявлений судьи первой инстанции. Суд потребовал отложить заявления судьи, чтобы дать ему время для рассмотрения апелляции. Верховный суд заявил на своем более раннем слушании, что у него нет полномочий в отношении Декларации, кроме того, заявление о приостановлении полномочий привело к тому, что он столкнулся с уникальной дилеммой, по сути, действовать против интересов Чарли. [примечание 4]

Европейский суд по правам человека [ править ]

19 июня родители подали жалобу в Европейский суд по правам человека . Жалоба была рассмотрена 27 июня и признана неприемлемой. [73] [74]

Второе направление и доказательные слушания [ править ]

7 июля GOSH подало заявление в Высокий суд о проведении дальнейшего слушания. В официальном заявлении суд просил суд оценить претензии, сделанные в отношении новых доказательств, и в нем излагались трудности, с которыми больница столкнулась с заявлениями, сделанными судьей 11 апреля. [заметка 2]

В понедельник, 10 июля, дело снова предстало перед судьей Фрэнсисом. GOSH оспорил утверждения родителей Чарли о том, что появились новые доказательства; он был вынужден вернуться в суд после того, как адвокаты родителей угрожали судебным надзором. [75]Родители попросили провести дополнительное полное слушание через две недели, и они попросили судью уйти в отставку на том основании, что он уже принял решение. Обе заявки были отклонены. Судья сказал, что он был лучшим человеком для оценки любых новых доказательств; он до сих пор слушал это дело и пообещал родителям справедливое судебное разбирательство. Он будет заниматься этим делом на основе доказательств, а не твитов. Он выразил понимание позиции родителей: «Я понимаю, что родители ухватятся за любую возможность надежды». Относительно запрошенной двухнедельной задержки он сказал, что «врачи и медсестры испытывали« чрезвычайную нагрузку », поскольку рассмотрение дела затягивалось ... Персонал чувствует, что это отчаянно несправедливо по отношению к Чарли ... неделя за неделей, зная, что каждый шаг, который они делают для Чарли, является против его благополучия ". [75]Было дано указание на дальнейшее слушание в четверг, 13 июля, с просьбой к родителям изложить любые новые доказательства, которые у них были накануне. [76]

13 и 14 июля в суд были представлены новые доказательства родителей, изложенные в письме, направленном группой юристов родителей в GOSH через несколько дней после решения Европейского суда. Новое свидетельство было резюмировано как: [46] : 8

  1. детская больница Бамбино Джезу в Риме готова принять перевод Чарли;
  2. Доктор Хирано и связанный с ним медицинский центр в США по-прежнему готовы принять перевод Чарли;
  3. на основании новых лабораторных данных доктор Хирано считает:
    1. вероятность положительного эффекта и пользы для Чарли от предложенной нуклеозидной терапии будет заметно улучшена по сравнению с мнениями, выраженными в суде;
    2. вероятность того, что предлагаемая нуклеозидная терапия преодолеет гематоэнцефалический барьер, значительно возрастет.

Несмотря на эти утверждения, доктор Хирано все еще не видел Чарли, никогда не оценивал его физически и не видел его медицинские записи и исследования, включая второе мнение врачей, не входящих в GOSH. [77] Судья позже сказал об этом: «Мне кажется удивительно простым утверждением, что если врач должен давать показания этому суду о перспективах эффективного лечения в отношении ребенка, будущее которого рассматривается судом. , что доктор должен осмотреть пациента до того, как суд сможет разумно полагаться на его показания ". [46] : 12 Хирано давал показания по видеосвязи из Америки. По его согласию ограничения на раскрытие информации о его личности были сняты, и он согласился поехать в Лондон, чтобы осмотреть Чарли и принять участие в конференции с медицинской командой GOSH и другими экспертами. Судья Фрэнсис организовал заслушивание дополнительных доказательств после того, как 17 июля состоялась медицинская конференция экспертов со всего мира, включая Хирано. Судья сказал, что вынесет новое решение 25 июля после того, как получит и ознакомится с отчетом конференции. [78] [79]Судья сказал относительно отчета, что существует значительная степень консенсуса, но необходимы дальнейшие МРТ-сканирование, чтобы установить, правильна ли позиция, которую GOSH придерживался в течение некоторого времени. Выяснилось, что в некоторых местах у Чарли не было мышц, а в других местах произошло значительное замещение мышц жиром. [46] : 13,14 24 июля адвокат, представлявший Криса Гарда и Конни Йейтс, отозвал их просьбу о перелете их сына в Нью-Йорк и отказ от искусственной вентиляции легких и оказание паллиативной помощи. Он добавил, что Крис и Конни приняли решение 21 июля, но хотели провести выходные со своим сыном без внимания СМИ. [80] [81]

24 июля судья Фрэнсис сказал: «Учитывая консенсус, который сейчас существует между родителями, лечащими врачами и даже доктором Хирано, мой очень печальный долг подтвердить заявления, которые я сделал в апреле этого года, и теперь я официально делаю это. . Я не делаю обязательный заказ ». [46] : 13,14

Несмотря на консенсус, достигнутый судьей в конце пятидневного слушания, временами он был резким. Судье было предложено уйти в отставку, и он ответил в своем письменном решении [примечание 5], что было расценено как выпад против президента США Трампа, который написал в Твиттере об этом деле. [75] [82] В последний день Конни Йейтс сделала заявление в суд из дачи свидетельских показаний. Настоящее заявление [примечание 6] и заявление о позиции GOSH и пресс-релизы от 24 [8] и 27 июля [84]Обозначьте расстояние, которое осталось между родителями и медицинской бригадой больницы. Родители обвинили GOSH в откладывании лечения до тех пор, пока не стало слишком поздно, а мать жаловалась, что всемирно известная детская больница «зря потратила время», отказавшись разрешить врачам из-за границы лечить ее сына. Позже родители обвинили больницу в том, что они заблокировали их «последнее желание» позволить Чарли умереть дома. [85]

Родители Чарли хотели перевести его в частное учреждение и подождать «неделю или около того», прежде чем прекратить механическую вентиляцию легких. Больница возражала на том основании, что он нуждался в интенсивной терапии и что механическая вентиляция легких должна быть прекращена в ближайшее время. Дело было возвращено судье 25 и 26 июля. Родители, больница и опекун изучили пять различных планов и предложений по окончательному уходу за Чарли и исследовали все различные практические и логистические сложности. Сторонам не удалось прийти к соглашению. Затем судья объявил, что должны быть выполнены следующие меры:

  1. Чарли будет продолжать лечение в GOSH на период действия Конфиденциального приложения к настоящему документу.
  2. Чарли будет переведен в согласованный хоспис, подробности которого изложены в конфиденциальном приложении.
  3. Отмена искусственной вентиляции легких по истечении периода, указанного в Конфиденциальном приложении, является законным.

Были даны дополнительные указания по защите конфиденциальности договоренностей и предотвращению сообщения или публикации любой информации, которая может привести к идентификации. [71] [86]

Результат [ править ]

27 июля 2017 года Чарли перевели в хоспис [87], а на следующий день в 18:30 его мать объявила о его смерти. [13] Механический вентилятор был снят; ему заранее дали морфин для облегчения боли, и он умер в течение нескольких минут. [13]

Проблемы [ править ]

Политическая и общественная политика [ править ]

Медицинские эксперты раскритиковали вмешательство Хирано и других за то, что они вселили в родителей надежды и вызвали задержки в процессе. Эксперт по генетике Роберт Уинстон сказал, что «вмешательство со стороны Ватикана и Дональда Трампа» было «крайне бесполезным и очень жестоким». Уинстон добавил: «Этот ребенок лечился в больнице, которая имеет огромный опыт в области митохондриальных заболеваний, и ему предлагают перерыв в больнице, которая, насколько мне известно, никогда не публиковала ничего об этой болезни». [88] [18] [9]Некоторые комментаторы в Соединенных Штатах утверждали, что тяжелое положение Чарли было результатом того, что в Великобритании была государственная национальная служба здравоохранения, и что решение об отказе от системы жизнеобеспечения Чарли было вызвано расходами. Судья Высокого суда назвал эти комментарии «бессмысленными», добавив, что «это была одна из ловушек социальных сетей, когда наблюдающий мир считал правильным высказывать свое мнение, не зная фактов дела». [89] Председатель GOSH выступил с заявлением, осуждающим «тысячи оскорбительных сообщений», включая угрозы смертью, полученные персоналом больницы, и преследование других семей в больнице в течение предыдущих недель. GOSH попросило столичную полицейскую службу расследовать злоупотребления. [90] [91]Родители выступили с заявлением, осуждающим преследование сотрудников GOSH, и сказали, что они также получали оскорбительные сообщения. [92] GOSH выпустило заявление, в котором критиковал Хирано за то, что он дал показания без физического осмотра Чарли и без изучения медицинских записей; они также сказали, что Хирано очень поздно сообщил, что у него был финансовый интерес к лечению. [18] [22] [93] [9] Хирано в ответ заявил, что отказался от своих финансовых прав на лечение. [18]

Экспериментальное лечение [ править ]

Ключевой проблемой в случае Чарли был доступ к экспериментальному лечению. [94] Запросы о доступе к экспериментальному лечению от пациентов или их родственников иногда могут поступать в тяжелых обстоятельствах. [95] В США медицинские учреждения обрабатывают эти запросы в рамках « расширенного доступа » или «сострадательного использования», которые проверяют, есть ли разумные шансы принести больше пользы, чем вреда для пациента; степень необходимости; справедливость; а также ресурсы всех участников, включая людей, обеспечивающих и принимающих лекарство. [94] [95] Страховые компании США обычно не платят за экспериментальное лечение. [94]В случае с Чарли медицинская бригада GOSH сначала решила попробовать экспериментальное лечение, которое, если бы оно было реализовано, финансировалось бы NHS. [14] : 80–81

Вопрос заключался в том, в интересах Чарли получать нуклеозидную терапию - перевешивают ли польза от нее вред. [54] [55] Поскольку терапия была бездоказательной и никогда не тестировалась на пациенте с состоянием Чарли, медицинская группа GOSH и суды сосредоточились на том, было ли правдоподобно, что она может принести какую-либо пользу. Хирано сообщил суду, что, увидев ЭЭГ 30 марта, повреждение мозга Чарли было более серьезным, чем он думал. [14] : 104В своих показаниях он сказал, что лечение вряд ли принесет пользу мозгу Чарли. Он согласился, что не может быть обратной структуры мозга Чарли. Он сказал, что основным действием будет устранение слабости; некоторые пациенты улучшили свою верхнюю силу, и четверо из восьми пациентов смогли сократить свое время на аппаратах ИВЛ, но он согласился, что влияние на функцию мозга будет меньшим, минимальным или отсутствовать вовсе. Он сказал, что шансы на полноценное восстановление мозга будут небольшими, он описал вероятность как низкую, но не нулевую; он согласился, что не может отличить от исчезающе маленького. Он сказал, что, по его мнению, существует лишь небольшой шанс на полноценное функционирование мозга. Он сказал, что был в "неизведанном" (так в оригинале ) территории, особенно потому, что мы не знаем, сколько структурных повреждений было нанесено ". Он признал, что в значительной степени, если не полностью, ущерб был необратимым. [14] : 104,105 GOSH определил, что шансы на получение выгоды для Чарли были равны исчезающе малы, усилия будут напрасными, а лечение потенциально болезненным для него. [1] [54] [14] : 17

Больницы в США проводят такой же анализ правдоподобия, когда рассматривают экспериментальное лечение. [1] Нью-йоркской пресвитерианской больнице потребовалось бы одобрение, чтобы дать Чарли нуклеозидную терапию в рамках американской системы сострадательного использования. [96] Родители Чарли считали, что любой шанс спасти его жизнь стоил того. [1] [54] Их попытка доставить Чарли в Нью-Йорк началась, когда лондонская больница не получила разрешения на проведение экспериментального лечения - не было никаких сомнений в ее медицинской или технической неспособности провести лечение. Если бы Чарли поехал в Нью-Йорк, потребовался бы аналогичный процесс регулирования. [примечание 1]Этот вопрос не поднимался в судебном процессе; Дело рассматривалось как в суде, так и в ходе широких публичных дебатов на том основании, что экспериментальное лечение не было доступно в Лондоне, но было доступно в Нью-Йорке. В качестве доказательства в апреле Хирано сказал, что он будет обращаться к «специалистам отделения интенсивной терапии», то есть он не будет проводить экспериментальное лечение, если реаниматологи в его больнице посоветуют против него, [14] : 99, как это сделал комитет по этике GOSH в ноябре 2016 года и у реаниматологов ГОСХ в январе 2016 г. [14] : 59,82,83

После смерти Чарли The New York Times отметила, что такие острые конфликты между врачами и родителями случаются редко. CAFCASS сообщает, что в Англии в 2016 году он участвовал в 18 спорах между родителями и врачами, которые закончились судом. [97] Больницы обсудили существующие методы, которые доказали свою эффективность во избежание споров по поводу ухода за детьми. [98]

Медицинская этика [ править ]

Некоторые специалисты по медицинской этике считали использование социальных сетей проблемой для своей профессии. Родители Чарли использовали социальные сети, чтобы заручиться общественной поддержкой, но медицинская бригада была ограничена в том, что она могла сказать из-за обязательств по конфиденциальности, и общественному мнению не было места в ее решениях или процедурах. [89] [99] В ходе судебного разбирательства этические подходы к экспериментальному лечению в США и Великобритании сравнивались в СМИ. [54] [55] [1] [2] [3] [4] Прецедентное правов США имеет тенденцию благоприятствовать восприятию семьями того, что отвечает интересам их родственников. Врачи в США менее склонны обращаться в суд в случае разногласий, но могут оказывать помощь или лечение, которые они считают неэтичными. [100] Законы некоторых штатов решительно отдают предпочтение семьям, но Техас, например, разрешает врачам передавать дела в комитет по этике, если они считают, что лечение бесполезно, и они могут быть освобождены от обязанности предоставлять такое лечение. [54] [55] [примечание 7]

Комментарии общественности и специалистов по этике продолжались по мере рассмотрения дела в судах. Общественный комментарий мало что изменился. Помимо политических комментариев о социализированной медицине, системах здравоохранения с одним плательщиком и т. Д., Большинство общественных комментариев было сосредоточено на правах родителей делать медицинский выбор для своего ребенка; о том, что рассматривалось как узурпаторский характер судебного дела. Было много заявлений о том, что судебные решения предписывали или санкционировали эвтаназию . Комментарий специалистов по этике имел тенденцию меняться по мере продвижения судебного процесса. [ требуется разъяснение ]

Автономия [ править ]

Некоторые специалисты по этике сказали или намекали, что либо родители и врачи должны были согласиться [102], либо сожалеть о том, что они не согласились [46] : 20, либо что они наверняка согласились бы, если бы ни одна из сторон не имела доступа к адвокатам. [103] Профессор Джулиан Савулеску, профессор практической этики Оксфордского университета Уэхиро , и профессор Доминик Уилкинсон, директор по медицинской этике Оксфордского центра практической этики Уэхиро и консультант-неонатолог в больнице Джона Рэдклиффа.в Оксфорде высказали мнение, что необходимо, чтобы суд решал вопросы в обстоятельствах разногласий между родителями и врачами, если разногласия являются необоснованными, но если разногласия разумны, решения родителей должны преобладать. [104] Ричард Дёрфлингер , бывший заместитель директора по защите аффинов Конференции католических епископов США , смотрит на это иначе; «В католических документах говорится, что в первую очередь решение принимает пациент; затем его родственники, которые могут говорить за пациента; затем врачи. В этих документах редко упоминаются судьи ... Американская традиция отражает католическое учение». [105] Это противоречит заявлениям, сделанным в Риме архиепископом Винченцо Палья , президентомПапская академия жизни и два заявления, выпущенные в Лондоне Конференцией католических епископов Англии и Уэльса [106] [107], но Дёрфлингер определенно отражает американскую традицию. И Святой Престол, и Соединенное Королевство являются участниками Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка . Соединенные Штаты подписали, но остаются единственным государством-членом, не ратифицировавшим конвенцию. Его нежелание делать это отражено в Постановлении Сената США от 10 марта 2011 года [108].

Уилкинсон утверждал, что преобладающий правовой подход в США необоснован. «Он либо предполагает, что родители непогрешимы и всегда принимают наилучшие решения для своего ребенка. Или он предполагает, что дети являются собственностью их родителей, которые могут принимать в отношении них любые решения, которые им нравятся». [109] Уилкинсон также утверждал, что разногласия в этом деле между врачами и родителями были необоснованными, и утверждал, что врачи и суды были правы, отказавшись от экспериментального лечения. Савулеску утверждал, что разногласия были разумными и что решение родителей должно было преобладать. [110]

Раанан Гиллон , почетный профессор медицинской этики Имперского колледжа Лондона, президент Института медицинской этики, 12 июля в эфире радиопрограммы BBC «Моральный лабиринт» высказал аналогичное мнение . [111]Уилкинсон также участвовал в этой программе, которая транслировалась накануне второго слушания по делу о доказательствах в Высоком суде. Гиллон сказал, что суд подвержен этической критике и что, по его мнению, он принял неправильное решение. Он утверждал, что многие дети остаются в живых с помощью искусственной вентиляции легких и что сопутствующие боль и дискомфорт, которые можно уменьшить, не являются достаточной причиной для отмены права родителей принимать решение. Уилкинсон был более осмотрительным. Он отказался сообщить, считал ли он, что суд был прав или неправ - он не считал, что знает достаточно медицинских фактов, и сомневался, что кто-либо, кроме тех, кто участвовал в этом деле, знал то же самое. Он опирался на свой регулярный опыт работы в педиатрическом отделении интенсивной терапии и подчеркивал необходимость того, чтобы врачи прислушивались к родителям, работать, чтобы понять их взгляды и сохранить доверие родителей. Уилкинсон подчеркнул постоянное беспокойство практикующих в его области по поводу баланса между болью от лечения и его возможными или потенциальными преимуществами. Он подчеркнул, что вентиляция и отсасывание являются болезненными интрузивными процедурами.

Большинство этих заключений были обнародованы до второго слушания по делу о доказательствах в Высоком суде или до того, как было опубликовано полное решение.

Милосердие и непричинение вреда [ править ]

Мнение Савулеску о том, что несогласие родителей с врачами было разумным, частично основывалось на доводе о том, что перспектива пользы от предложенного экспериментального лечения, хотя и небольшая, предлагала нечто большее, чем смерть. По его мнению, польза перевешивает любой вред - современная медицина такова, что боль и страдания, вызванные искусственной вентиляцией и отсасыванием, уменьшатся. Взгляды профессора Савулеску в этом отношении совпадали с взглядами профессора Гиллона. И Савулеску, и Уилкинсон ранее выступали против идеи аргумента «наилучшие интересы» в пользу отказа от искусственного жизнеобеспечения. «Мы с Домиником Уилкинсоном утверждали, что, хотя часто говорят, что« бесполезность »относится к« наилучшим интересам », ее более правильно интерпретировать как справедливое оправдание для ограничения, то есть (вероятность того, что лечение продлит жизнь, или качество жизни, или продолжительность времени, в течение которого пациент может выжить, слишком мала, чтобы оправдать стоимость попытки (справедливое распределение)). ... Причина, по которой мы утверждаем это, заключается в том, что оправдание наилучших интересов [продолжение жизни больше не в интересах пациента] требует, чтобы врачи установили, что жизнь больше не имеет смысла. То есть, что человеку лучше умереть ». интересов] требует, чтобы врачи установили, что жить больше не стоит. То есть, что человеку лучше умереть ». интересов] требует, чтобы врачи установили, что жить больше не стоит. То есть, что человеку лучше умереть ».[112]

Обеспечение комфорта, избежание болезненного и бесполезного лечения, поддержка ребенка и семьи в оставшееся время. Иногда это лучшее, что мы можем сделать, и единственный этический курс ».[113]

Правосудие [ править ]

Ресурсы [ править ]

Гиллон, в программе « Моральный лабиринт » [111]согласился с предположением, что против использования предложенного экспериментального лечения мог быть аргумент о ресурсах, но сказал, что это не имеет отношения к делу Чарли, потому что родители собрали достаточно средств для оплаты лечения. Это было принято Уилкинсоном в той же программе. Но Роберт Д. Труог, директор Гарвардского центра биоэтики, профессор юридической медицины Фрэнсис Глесснер Ли, профессор анестезии (педиатрия) утверждали, что представление о том, что родители Чарли платят, вводит в заблуждение. Медицинские центры третичной помощи, способные проводить исследования и оказывать помощь, зависят от коммунальных инвестиций, сделанных обществом на протяжении десятилетий. Общество всегда финансово заинтересовано в использовании коммунальных услуг и имеет законное право настаивать на том, чтобы эти ресурсы использовались разумно и на благо всех. "[1] [2] Утверждалось, что это дело оказало негативное влияние на справедливое распределение, поскольку больница на Грейт-Ормонд-стрит понесла судебные издержки в размере 205 000 фунтов стерлингов, включая НДС (деньги, переведенные с медицинской помощи на адвокатов), и что справедливое распределение могло пострадают еще больше, если будут приняты предлагаемые реформы, известные как «закон Чарли» (который заменит проверку наилучших интересов проверкой значительного ущерба). [114]

Закон [ править ]

Судебное разбирательство началось в марте, примерно через два месяца после того, как лечащие врачи Чарли сформировали мнение, что искусственное жизнеобеспечение противоречит его интересам, и было завершено четыре месяца спустя. Принцип «Не откладывать» Закона о детях 1989 г. [примечание 3] противоречил обязанности судов вершить правосудие всеми сторонами. Родители имели право оспорить дело и пройти через три этапа обжалования. Позже, когда они заявили о наличии новых доказательств, GOSH было обязано вернуть дело в суд. О задержках неоднократно жаловались на протяжении всего дела. Леди Хейл в Верховном суде «Предоставив отсрочку, даже кратковременную, мы в некотором смысле будем соучастниками в проведении действий, противоречащих интересам Чарли». [примечание 4]Савулеску: «Эта задержка, если она вызвана этическим процессом, была бы еще одним примером« смертельной этики » ». [115] [112] Утверждалось, что интересы Чарли были бы лучше соблюдены, если бы экспериментальное лечение проводилось в GOSH в январе. Проф. Савулеску в статье, озаглавленной «Мораль случая Чарли Гарда: экспериментальное лечение умирающих пациентов ... в начале» [116], профессор Уилкинсон позже пришел к аналогичной точке зрения. «Оглядываясь назад, можно сказать, что для Чарли было бы лучше получить запрошенное лечение 6 месяцев назад, чем иметь затяжной юридический спор (в любом случае, с продолжением лечения в отделении интенсивной терапии)». [117]К 6 июля, за несколько дней до второго слушания дела, профессор Уилкинсон присоединился к утилитарному взгляду Савулеску . но он по-прежнему считал, что «врачи были правы, выступив против экспериментального лечения Чарли в январе, судьи были правы, отклонив просьбу семьи о лечении в апреле, и [что] было бы очень проблематично с этической точки зрения проводить лечение сейчас». Он приводит две причины для этих взглядов; «Экспериментальное лечение Чарли Гарда связано со значительными побочными эффектами, поэтому его применение, скорее всего, не в его интересах». и что «в январе [Доктора] не могли предвидеть, что через 6 месяцев и 4 решения суда лечение все еще будет продолжено». [117]

Заметки [ править ]

  1. ^ a b «Пресвитерианская больница Нью-Йорка и Ирвингский медицинский центр Колумбийского университета согласились принять и оценить Чарли при условии, что будут приняты меры для его безопасной доставки в наше учреждение, устранены юридические препятствия и мы получим разрешение FDA на экстренное лечение. экспериментальное лечение в зависимости от ситуации. В качестве альтернативы, в случае одобрения FDA, мы организуем доставку экспериментального препарата в больницу на Грейт-Ормонд-стрит и проконсультируем их медицинский персонал по его применению, если они захотят это сделать. [44]
  2. ^ а б Больница не понимает этой аргументации, но не ожидает, что можно будет достичь соглашения о юридических последствиях заявлений. Поэтому требуются приказы, чтобы устранить любую двусмысленность; приказы подлежат исполнению. Несмотря на все усилия больниц, это кажется потенциально необходимым. Уже не в первый раз родители через своих поверенных поднимают вопрос о возбуждении уголовного дела против больницы и ее персонала. Больница понимает, что никакое судебное разбирательство в наилучших интересах не может позволить ей или ее персоналу от судебного преследования ". Несмотря на все усилия больниц, это кажется потенциально необходимым. Уже не в первый раз родители через своих поверенных поднимают вопрос о возбуждении уголовного дела против больницы и ее персонала. Больница понимает, что никакое судебное разбирательство в наилучших интересах не может позволить ей или ее персоналу от судебного преследования ". Несмотря на все усилия больниц, это кажется потенциально необходимым. Уже не в первый раз родители через своих поверенных поднимают вопрос о возбуждении уголовного дела против больницы и ее персонала. Больница понимает, что никакое судебное разбирательство в наилучших интересах не может позволить ей или ее персоналу от судебного преследования ".[49]
  3. ^ a b Раздел 3 (1) «.... родительская ответственность» означает все права, обязанности, полномочия, ответственность и полномочия, которые по закону родитель ребенка имеет в отношении ребенка и его собственности. Раздел 1 (1) «Когда суд решает любой вопрос, касающийся воспитания ребенка, благополучие ребенка должно быть в первую очередь для суда».
    Раздел 1 (5) «Если суд рассматривает вопрос о том, отдавать ли одно или несколько приказов в соответствии с настоящим Законом в отношении ребенка, он не должен отдавать приказ или какое-либо из приказов, если только он не считает, что это было бы лучше для ребенок, чем вообще ничего не приказывает ".
    Раздел 2 "...
  4. ^ а б Мы, трое членов этого суда, попали в ситуацию, в которой, насколько мы помним, никогда раньше не сталкивались. Предоставляя отсрочку, даже кратковременную, мы в некотором смысле становимся соучастниками действий, противоречащих интересам Чарли ".[72]
  5. ^ С самого начала этого второго слушания я дал понять, что могу изменить решение, принятое мною 11 апреля, только на основании убедительных новых доказательств. Никто не пытался утверждать, что этот подход неверен, и они не могли, учитывая подробное суждение, которое я вынес в апреле, рассмотрев все медицинские доказательства, и пересмотр этого решения тремя уровнями апелляции, на которые я обратился. уже упоминалось. Я также дал понять, что могу рассматривать дело только на основе доказательств, а не на основе частично информированного или плохо информированного мнения, каким бы выдающимся ни был источник этого мнения. Я дал понять, что всегда внимательно выслушаю любые новые и существенные доказательства. Мир социальных сетей, несомненно, имеет очень много преимуществ, но я полагаю, что одна из его ловушек заключается в том, что, когда подобные случаи становятся вирусными, наблюдающий мир чувствует себя вправе выражать мнение, независимо от того, основано ли оно на фактах. Когда я стал судьей, я дал ту же клятву, что и все судьи в Англии и Уэльсе, и пообещал поступать правильно со всеми людьми в соответствии с законами и обычаями этого Королевства. Когда присяжные приводят к присяге в уголовном процессе, они обещают рассмотреть дело в соответствии с доказательствами. Я всегда старался оставаться верным этой клятве, применять закон, выслушав и рассмотрев доказательства.[46] : 11,12
  6. ^ Последние 11, почти 12 месяцев были лучшими, худшими и, в конечном итоге, самыми изменяющими жизнь месяцами в нашей жизни. Но Чарли - это Чарли, и мы бы не променяли его на мир. Все наши усилия были направлены на него. Это одна из самых сложных вещей, которые нам когда-либо придется сказать, и мы собираемся сделать самое трудное, что нам когда-либо придется сделать, а именно отпустить нашего прекрасного маленького Чарли.
    Проще говоря, речь идет о сладком, великолепный, невинного маленького мальчикакоторый родился с редким заболеванием,которого был реальный, реальный шанс на жизнь и семьюкоторые любят его так очень дорого, и именно поэтому мы так упорно за него .
    Мы поистине опустошены, когда говорим, что после последнего МРТ-сканирования мышц Чарли в соответствии с просьбой доктора Хирано на недавнем собрании MDT (многопрофильное собрание тех, кто ухаживает за Чарли), как преданные и любящие родители Чарли, мы решили, что это не так. дольше в интересах Чарли продолжить лечение, и мы позволим нашему сыну уйти и побыть с ангелами.
    Есть одна простая причина того, что мускулы Чарли ухудшаются до такой степени, как сейчас - время. Уйма потраченного впустую времени.
    Хотим сказать несколько слов в надежде, что жизнь Чарли не будет напрасной. Мы всегда с самого начала действовали в интересах нашего сына. Нас всегда возглавлял Чарли. Я обещаю, каждый из вас, что мы не боролись бы это трудно для нашего сына, если бы мы думали, что он был в боли или страданий. Не было никаких доказательств того, что он был, и мы до сих пор не думаем, что он страдает или страдает.
    Сказав это, мы решили отпустить нашего сына, и это по одной причине и только по одной причине. Это потому, что перспектива улучшения, к сожалению, сейчас для Чарли слишком мала. Наши врачи в Америке и Италии по-прежнему были готовы лечить Чарли после просмотра МРТ-сканирования головы от июля 2017 года, поскольку они все еще чувствовали, что есть шанс значительного улучшения в мозге Чарли. Однако из-за ухудшения его мускулов у Чарли теперь нет пути назад. Время было потрачено зря. Пришло время, которое, к сожалению, пошло против него.
    Теперь мы никогда не узнаем, что было бы, если бы он получил лечение, но дело не в нас. Это никогда не касалось нас. Речь идет о том, что сейчас лучше для Чарли. В тот момент, когда для Чарли стало слишком поздно, мы приняли мучительное решение отпустить его.
    Речь также не идет о том, что «родителям виднее». Мы постоянно прислушиваемся к мнению экспертов в этой области, и это поднимает фундаментальные вопросы этического, юридического и медицинского характера - вот почему история одного маленького мальчика из двух обычных обычных людей вызвала такие противоречивые мнения и яростные аргументы во всем мире.
    Мы всегда будем знать в наших сердцах, что мы сделали все возможное для Чарли, и я надеюсь, что он гордится нами за то, что мы боролись за его угол.
    Нам придется жить с «а что, если», которые будут преследовать нас всю оставшуюся жизнь. Но мы думаем о том, что лучше для нашего сына. Мы всегда считали, что Чарли заслуживает шанс на жизнь, и мы знали, что его мозг не так плох, как предполагалось, и поэтому мы продолжили. [83]
  7. ^ В Великобритании судьи назначаются независимыми отборочными комитетами (в Великобритании, в отличие от США, нет всенародных выборов или политических назначений судей). Суды в Великобритании неучаствуютв судебном пересмотре законодательства, принятого парламентом, поэтому они менее вовлечены в «политические» вопросы, чем в США. [101]

Ссылки [ править ]

  1. ^ Б с д е е Truog, RD (2017). «Соединенное Королевство устанавливает ограничения на экспериментальные методы лечения: случай Чарли Гарда». ДЖАМА . 318 (11): 1001–1002. DOI : 10,1001 / jama.2017.10410 . PMID  28727879 .
  2. ^ a b c Уилкинсон, Д. (2017). «Помимо ресурсов: отказ родителей в просьбах о бесполезном лечении». Ланцет . 389 (10082): 1866–1867. DOI : 10.1016 / S0140-6736 (17) 31205-9 . PMID 28478971 . S2CID 37168014 .  
  3. ^ а б Дайер, C (2017). «Закон, этика и эмоции: дело Чарли Гарда». BMJ . 358 : j3152. DOI : 10.1136 / bmj.j3152 . PMID 28676496 . S2CID 13289483 .  
  4. ^ a b Уилкинсон, Доминик и др. (2017). «Дело Чарли Гарда: британский и американский подходы к судебному разрешению споров по медицинским решениям» , журнал перинатологии , любезно предоставлено academia.edu.
  5. ^ Бхатия, Нира. «Разногласия в уходе за тяжелобольными детьми: новые проблемы в меняющемся ландшафте» . Совет Наффилда по биоэтике . Проверено 21 декабря 2020 года .
  6. Перейти ↑ D Morgan, RG Lee (1997). «Во имя Отца? Ex parte Blood: Работа с новинками и аномалиями» . Обзор современного права . 60 (6): 840–856. DOI : 10.1111 / 1468-2230.00119 . Проверено 21 декабря 2020 года .
  7. ^ Ли, Роберт Дж .; Морган, Дерек (2001). «Общество регулирования рисков: случаи стигматизации, научное гражданство и (и) биомедицинская дипломатия». 23 Сидней Л. Преподобный . 297 .
  8. ^ a b c d "Заявление о позиции GOSH 24 июля" .
  9. ^ a b c d «Выжил бы Чарли Гард, если бы его вылечили раньше? Вот печальная правда» . Независимый . 26 июля 2017 . Проверено 30 июля 2017 года . Доктор Хирано никогда не осматривал Чарли физически, и он не видел его медицинских записей и исследований, включая второе мнение врачей, не входящих в GOSH.
  10. ^ БИЛЕФСКИЙ, ДАН. «Чарли Гард умирает, оставив после себя острые вопросы этики» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 14 сентября 2017 года .
  11. ↑ Гаррисон, Кассандра (27 июля 2017 г.). «#CharlieGard: социальные сети превращают семейную трагедию в глобальную словесную войну» . Рейтер . Проверено 23 июля 2017 года .
  12. ^ a b c d Бевер, Линдси (28 июля 2017 г.). « ' Наш прекрасный маленький мальчик ушел': родители Чарли Гарда говорят, что он умер» . Вашингтон Пост . Проверено 1 августа 2017 года .
  13. ^ a b c Мендик, Роберт (28 июля 2017 г.). «Чарли Гард: трагический случай слишком короткой жизни» . Телеграф .
  14. ^ a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z aa ab ac ad ae af ag ah ai aj ak al am an ao Г-н судья Фрэнсис (публично) ( 11 апреля 2017 г.), Госпиталь на Грейт-Ормонд-стрит против Yates & Ors [2017] EWHC 972 (Fam) , получено 2 июля 2017 г.
  15. ^ a b El-Hattab, Ayman W .; Скалья, Фернандо (2013). «Синдромы истощения митохондриальной ДНК: обзор и обновления генетической основы, проявлений и терапевтических возможностей» . Нейротерапия . 10 (2): 186–198. DOI : 10.1007 / s13311-013-0177-6 . ISSN 1933-7213 . PMC 3625391 . PMID 23385875 .   
  16. ^ "Связанный с RRM2B синдром истощения митохондриальной ДНК, энцефаломиопатическая форма с почечной тубулопатией" . Национальная медицинская библиотека США . Проверено 12 июля 2017 года .
  17. ^ Viscomi, Карло; Боттани, Эмануэла; Зевиани, Массимо (2015). «Новые концепции терапии митохондриальных заболеваний» . Biochimica et Biophysica Acta (BBA) - Биоэнергетика . 1847 (6): 544–557. DOI : 10.1016 / j.bbabio.2015.03.001 . PMID 25766847 . 
  18. ^ Б с д е Boseley, Сара (25 июля 2017 г.). «Вмешательство американского врача в дело Чарли Гарда« поднимает этические вопросы » » . Хранитель .
  19. ^ "Мичио Хирано, доктор медицины" . Неврологический институт Нью-Йорка при Колумбийском университете . Проверено 25 июля 2017 года .
  20. ↑ Куинн, Дэйв (14 июля 2017 г.). "Мичио Хирано: Что нужно знать о докторе, лечащем неизлечимо больном ребенке Чарли Гарде" . Люди . Проверено 1 августа 2017 года .
  21. ^ «5 вещей, которые нужно знать об экспериментальном лечении» .
  22. ^ a b «Последнее заявление о пациенте GOSH Чарли Гарде» . Больница на Грейт-Ормонд-стрит. 24 июля 2017.
  23. ^ Билефски, Дэн; Чан, Сьюэлл (4 июля 2017 г.). «Для родителей британских младенцев твит Трампа - последний поворот в мучительном путешествии» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 1 августа 2017 года .
  24. ↑ Дайер, Клэр (4 июля 2017 г.). «Характеристика. Закон, этика и эмоции: дело Чарли Гарда». BMJ . 358 : j3152. DOI : 10.1136 / bmj.j3152 . PMID 28676496 . S2CID 13289483 .  
  25. Рианна Хартли-Паркинсон, Ричард (21 марта 2017 г.). «Фонд помощи больному ребенку достигает 400 000 фунтов стерлингов, но необходимо еще 800 000 фунтов стерлингов» . Метро . Проверено 30 июля 2017 года .
  26. ^ "Судья, чтобы начать анализ доказательств, поскольку апелляция для ребенка Чарли Гарда достигает 1,2 миллиона фунтов стерлингов" . Новости ITV . 2 апреля 2017 . Проверено 13 июля 2017 года .
  27. ^ «Чарли Гард: огромное анонимное пожертвование в размере 27 000 фунтов стерлингов для финансирования лечения, несмотря на решение судьи о жизнеобеспечении» . Новости MyLondon . 27 апреля 2017 . Проверено 10 июля 2017 года .
  28. ^ «Чарли Гард: Родители говорят, что жизнеобеспечение должно быть отключено» . BBC News . 30 июня 2017.
  29. ↑ Бойл, Дэнни (30 июня 2017 г.). «Родители Чарли Гарда переживают« худший день в нашей жизни », когда врачи выключают систему жизнеобеспечения ребенка в течение нескольких часов» . Дейли телеграф . Проверено 7 июля 2017 года .
  30. ^ Сиддик, Харун (30 июня 2017). «Родителям Чарли Гарда было дано больше времени до отключения системы жизнеобеспечения» . Хранитель .
  31. ^ a b Мендик, Роберт (11 июля 2017 г.). «Больницы отказываются принимать Чарли Гарда, поскольку отношения между его родителями и Грейт-Ормонд-стрит резко ухудшились» . Телеграф . Дата обращения 3 августа 2017 .
  32. ^ «Конгрессмены представить Билла» .
  33. ^ a b «Папа рассматривает возможность« выдачи Чарли Гарду паспорта Ватикана », чтобы преодолеть постановления, запрещающие лечение в Италии» . Дейли телеграф . 7 июля 2017 . Проверено 10 июля 2017 года .
  34. ^ Revesz, Rachael (9 июля 2017). «Чарли Гард: Конгрессмены США хотят сделать больного ребенка гражданином Америки, чтобы он мог лечиться за границей» . Независимый . Проверено 10 июля 2017 года .
  35. ^ Чамли, Шерил К. «Чарли Гард приводит доводы Трампа в пользу скорейшей отмены Obamacare» . The Washington Times 3 июля 2017 года .
  36. ↑ Гэффни, Адам (24 июля 2017 г.). «Случай Чарли Гарда трагичен. Но это не предупреждение об общественном здравоохранении» . Вашингтон Пост . Проверено 3 сентября 2017 года .
  37. ^ Mostrous Алекси (29 июля 2017). «Чарли Гард: публичность, которая не всегда была в интересах семьи» . The Times .
  38. ↑ Диксон, Хейли (23 июля 2017 г.). «Родители Чарли Гарда« очень расстроены »негативной реакцией общественности» . Телеграф .
  39. ^ Glenza, Джессика (26 июля 2017). «Как Чарли Гард привлек внимание Трампа и оживил группы, выступающие за жизнь» . Хранитель . ISSN 0261-3077 . Проверено 30 июля 2017 года . 
  40. ↑ Палья (архиепископ), Винченцо . «Ватиканская Академия Жизни выпускает заявление о младенце Чарли Гарде» .
  41. ^ a b Кишор, Дивья (3 июля 2017 г.). «Папа Франциск говорит, что нужно уважать желания родителей ребенка Чарли Гарда с поврежденным мозгом» . International Business Times UK . Проверено 1 августа 2017 года .
  42. ^ Уинфилд, Николь. "Папа меняет позицию Ватикана по делу о заболевании ребенка в Великобритании" . Новости США . Проверено 13 сентября 2017 года .
  43. ^ Хеффер, Грег. «Хронология: битва родителей за спасение Чарли Гарда» . Sky News .
  44. ↑ «Больница Нью-Йорка соглашается принять Чарли Гарда» , CBS News, 6 июля 2017 г.
  45. ^ Бурден, Анита (3 июля 2017). «Римская больница Бамбино Джезу готова принять Чарли Гарда - ЗЕНИТ - английский» . Информационное агентство "Зенит" .
  46. ^ a b c d e f g Судья Фрэнсис (24 июля 2017 г.). «Утвержденное решение» (PDF) .
  47. ^ "Последнее заявление о Чарли Гарде" . Проверено 10 августа 2017 года .
  48. ^ Boseley, Сара (7 июля 2017). «Больница Чарли Гарда обратилась в высокий суд с просьбой о новом слушании дела» . Хранитель . ISSN 0261-3077 . Проверено 10 августа 2017 года . 
  49. ↑ «Госпиталь на Грейт-Ормонд-стрит - v- Решение Йейтса и Гарда от 24 июля 2017 года» (PDF) .
  50. ^ «Решение для прессы от 11 апреля: Детская больница на Грейт-Ормонд-стрит -в- Гар» (PDF) .
  51. ^ a b "Опека" .
  52. ^ «Этические вопросы UKCEN - согласие» .
  53. ^ «Процедура защиты детей» . Проверено 11 сентября 2017 года .
  54. ^ a b c d e f «Проверка реальности: почему последнее слово не остается за родителями Чарли Гарда?» . BBC News . 14 июля 2017.
  55. ^ a b c d CNN, Сьюзан Скатти (6 июля 2017 г.). "Может ли случай Чарли Гарда случиться в США?" . CNN .
  56. ^ «Практическое руководство 12D (обновлено: пятница, 16 июня 2017 г.)» .
  57. ^ "Консультации по закону о детях" .
  58. ^ Mumby, Лорд юстиции. «Мемориальная лекция Хершмана / Леви 2010 года, прочитанная лордом-судьей Манби» . Ассоциация юристов в поддержку детей . Проверено 19 декабря 2017 года .
  59. ^ "Закон о детях 1989" .
  60. ↑ Киган, Лесли (4 октября 2011 г.). «Прекращение лечения» . Юридический вестник . Проверено 31 июля 2017 года .
  61. ^ "Краткое содержание прессы: Детская больница на Грейт-Ормонд-стрит -в-Гарда" (PDF) .
  62. ^ а б Грирсон, Джейми; Аддли, Эстер; Боукотт, Оуэн (12 апреля 2017 г.). «У родителей Чарли Гарда есть три недели, чтобы оспорить решение о жизнеобеспечении» . Хранитель . Проверено 30 июля 2017 года .
  63. ^ Б Fouzder, Monidipa (11 апреля 2017). «Родители ребенка изо всех сил пытаются понять« правила жизнеобеспечения » . Юридический вестник . Проверено 10 июля 2017 года .
  64. ^ "Родители Чарли Гарда злятся, что адвокат ребенка - глава благотворительной организации, которая поддерживает помощь при смерти" . Телеграф . 16 июля 2017.
  65. ^ Ларчер, V; Крейг, Ф; Bhogal, K; Уилкинсон, Д.; Бриерли, Дж; Королевский колледж педиатрии и детского здоровья. (Май 2015 г.). «Принятие решений об ограничении лечения детей в условиях, ограничивающих жизнь и угрожающих жизни: основы практики» . Архив болезней детства . 100 Приложение 2: s3-23. DOI : 10.1136 / archdischild-2014-306666 . PMID 25802250 . 
  66. ↑ Маклин, Пол С. (25 июля 2017 г.). «Медицинская этика: в случае Чарли Гарда, слушайте медсестер» . www.wbur.org .
  67. ^ Дэвис, Кэролайн (11 апреля 2017 г.). «Родители борются , чтобы сохранить жизнь ребенку потерять высокий суд бой» . Хранитель .
  68. ^ a b c d e f g h i j k l m n o p Yates & Anor v Больница для детей на Грейт-Ормонд-стрит Фонд NHS Trust & Anor (Rev 1) [2017] EWCA Civ 410 , 23 мая 2017 г. , получено 2 июля 2017 г.
  69. ^ «Решение Верховного суда от 8 июня» .
  70. ^ Bowcott, Оуэн (8 июня 2017). «Родители Чарли Гарда обращаются с экстренным обращением к европейским судьям» . Хранитель . Проверено 19 июля 2017 года .
  71. ^ a b «Последние указания в Высоком суде» (PDF) . Проверено 25 августа 2017 года .
  72. ^ «Решение Верховного суда Великобритании 19 июня» (PDF) .
  73. ^ Bowcott, Оуэн (27 июня 2017). «Чарли Гард: Европейский суд отклоняет ходатайство о вмешательстве в борьбу за жизнеобеспечение» . Хранитель . Проверено 19 июля 2017 года .
  74. ↑ Европейский суд по правам человека, 3 июля 2017 г.
  75. ^ a b c Мендик, Роберт. «Судебное дело Чарли Гарда: у родителей есть всего 48 часов, чтобы доказать, что непроверенная экспериментальная методика работает» . Проверено 25 августа 2017 года .
  76. ↑ Форстер, Кэти (10 июля 2017 г.). «Чарли Гард: Родители должны представить свежие доказательства того, что больной ребенок получит экспериментальное лечение» . Независимый . Проверено 10 июля 2017 года .
  77. ^ Jayaram, Рави. «Действительно ли Чарли Гард выжил бы, если бы его вылечили раньше?» . Независимый .
  78. ^ «Чарли Гард: врач из США предлагает встретиться с медицинской командой GOSH» . BBC News . 14 июля 2017.
  79. ^ "Американский специалист осмотрит Чарли Гарда на следующей неделе, - сказал судья" . Дейли телеграф . 14 июля 2017 . Проверено 16 июля 2017 года .
  80. ^ "Родители Чарли Гарда прекращают судебную тяжбу, чтобы перевезти ребенка в США" . BBC News . 24 июля 2017 . Проверено 24 июля 2017 года .
  81. ^ Сиддик, Харун (24 июля 2017). «Чарли Гард: родители прекращают судебную тяжбу из-за тяжелобольного ребенка» . Хранитель .
  82. ^ Тейлор, Мэтью. «Родители Чарли Гарда осуждают жестокое обращение с персоналом больницы» . Хранитель . Проверено 26 августа 2017 года .
  83. ^ "Заявление Конни Йейтс 24 июля" . Хранитель .
  84. ^ "Пресс-релиз GOSH 27 июля" .
  85. ^ Мендик, Роберт; Бойл, Дэнни. «Родители Чарли Гарда обвиняют больницу в том, что она заблокировала« последнее желание »отпустить ребенка домой умирать» . Телеграф .
  86. ^ "Переезд в хоспис Чарли Гарда одобрен" . BBC News . 27 июля 2017 . Проверено 27 июля 2017 года .
  87. ^ «Чарли Гард умер, говорят его родители» . Хранитель . 28 июля 2017.
  88. ^ «Чарли Гард: Борис Джонсон говорит, что ребенка нельзя перевезти в Ватикан» . BBC. 5 июля 2017 . Проверено 30 июля 2017 года .
  89. ^ a b «Трагическое дело Чарли Гарда» . BBC News . 28 июля 2017 . Проверено 30 июля 2017 года .
  90. ^ «Заявление Мэри МакЛауд, председателя больницы Грейт-Ормонд-стрит» (пресс-релиз). Больница на Грейт-Ормонд-стрит. 22 июля 2017 . Проверено 22 июля 2017 года .
  91. ^ «Чарли Гард: угрозы смертью отправлены сотрудникам Грейт-Ормонд-стрит» . BBC News . 22 июля 2017 . Проверено 22 июля 2017 года .
  92. ^ «Чарли Гард: Родители сталкиваются с« негативной реакцией »из-за угроз больницы» . BBC News . 23 июля 2017 . Проверено 25 июля 2017 года .
  93. ^ «Чарли Гард: профессор, предложивший помощь ребенку, имеет« финансовый интерес »в лекарстве, которым он его лечил, - говорит GOSH» . Независимый . 25 июля 2017 . Проверено 30 июля 2017 года .
  94. ^ a b c Даубер, Майкл С. (26 июля 2017 г.). «Чарли Гард, милосердное использование и система единого плательщика за здравоохранение - Центр Гастингса» . Центр Гастингса .
  95. ^ a b Caplan, AL; Рэй, А (8 марта 2016 г.). «Этические проблемы сострадательного использования». ДЖАМА . 315 (10): 979–80. DOI : 10,1001 / jama.2016.0416 . PMID 26868205 . 
  96. ↑ Бегли, Шарон (6 июля 2017 г.). «Нью-Йоркская больница предлагает принять Чарли Гарда, ребенка, который оказался в центре судебной тяжбы не на жизнь, а на смерть» . СТАТ .
  97. ^ Bilefsky, Dan (7 августа 2017). «Для родителей таких детей, как Чарли Гард, учимся« переосмысливать надежду » » . Нью-Йорк Таймс . Проверено 8 августа 2017 года .
  98. ^ «Остановить« кипение »конфликта в детских больницах» . BBC . 25 августа 2017 . Проверено 19 сентября 2017 года .
  99. ^ Triggle, Ник (29 июля 2017). «Чарли Гард: дело, которое все изменило?» . BBC News .
  100. ^ Кларк, SJ, доктор философии, Питер А. (2007). «Медицинская бесполезность: правовой и этический анализ» . Виртуальный наставник . 9 (5): 375–83. DOI : 10.1001 / virtualmentor.2007.9.5.msoc1-0705 . PMID 23217998 . CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  101. ^ «Верховные суды: сравнение США и Великобритании» . Журнал Общества юристов Шотландии . 16 февраля 2015.
  102. ^ Sgreccia, Элио. «Будьте осторожны, даже если не можете вылечить» . Зенит .
  103. ^ Холбрук, Джон. «Дело Чарли Гарда никогда не должно было доходить до суда 31 июля» . С шипами . Проверено 8 сентября 2017 года .
  104. ^ Уилкинсон, Доминик. «Согласие и разногласия по поводу экспериментального лечения. Обращение Чарли Гарда» . Проверено 9 сентября 2017 года .
  105. ^ Doerflinger, Ричард (20 июля 2017). «Более человечное общество - кто говорит от имени Чарли Гарда?» . Сент-Луис Ревью . Римско-католическая архиепископия Сент-Луиса . Проверено 16 сентября 2017 года .
  106. ^ Католические епископы Англии и Уэльса. «Малыш Чарли Гард: окончательное решение» . Проверено 16 сентября 2017 года .
  107. ↑ Смит (архиепископ), Питер (1 мая 2017 г.). «Заявление о младенце Чарли Гарде и его жизнеобеспечивающем лечении» . Католическая церковь в Англии и Уэльсе . Проверено 16 сентября 2017 года .
  108. ^ "S.Res. 99 (112th): A Resolution ..." Проверено 16 сентября 2017 года .
  109. ^ Уилкинсон, Доминик. «Печальный случай Чарли Гарда и правильное и неправильное экспериментальное лечение 6 июля» .
  110. ^ Савулеску, Джулиан. «Мораль дела Чарли Гарда: экспериментальное лечение умирающих пациентов ... в начале (5 июля)» . Проверено 9 сентября 2017 года .
  111. ^ a b "BBC Radio 4" Моральный лабиринт "12 июля 2017 г." . Проверено 5 сентября 2017 года .
  112. ^ a b Савулеску, Юлиан (26 апреля 2017 г.). «Фантастика интереса к смерти? Правосудие для Чарли Гарда» . Практическая этика . Оксфордский университет . Проверено 10 декабря 2017 года .
  113. Рианна Уилкинсон, Доминик (26 апреля 2017 г.). «Ответ на дебаты: Чарли Гард, интересы и справедливость - альтернативный взгляд» . Практическая этика . Оксфордский университет . Проверено 10 декабря 2017 года .
  114. ↑ Бенбоу, Дэвид (2019). «Анализ закона Чарли и закона Альфи». Обзор медицинского права . 28 (2): 223–246. DOI : 10.1093 / medlaw / fwz017 . PMID 31377814 . 
  115. ^ Савулеску, Джулиан (2015). «Биоэтика: почему философия необходима для прогресса» . Журнал медицинской этики . 41 (1): 28–33. DOI : 10.1136 / medethics-2014-102284 . PMID 25516929 . S2CID 20784325 . Проверено 12 сентября 2017 года .  
  116. ^ Савулеску, Джулиан. «Мораль дела Чарли Гарда: экспериментальное лечение умирающих пациентов ... рано» .
  117. ^ a b Уилкинсон, Доминик. «Печальный случай Чарли Гарда и правильные * и неправильные * экспериментального лечения» .

Внешние ссылки [ править ]

  • Charlie's Fight , семейный веб-сайт
  • Смит-Сквайр, Элисон (представитель родителей в СМИ). Чарли Гард - реальная история семьи в центре внимания , FeatureWorld .
  • Заявление о позиции GOSH (pdf), слушание 13 июля 2017 г.
  • Пресс-релиз GOSH 22 июля 2017 г. [1]
  • Заявление о позиции от имени родителей Чарли Гарда 24 июля (pdf)
  • Заявление о позиции GOSH (pdf), слушание 24 июля 2017 г.
  • Заявление Guardian ad Litem о позиции 24 июля (pdf)
  • Заявление о позиции GOSH (pdf), слушание 25 июля 2017 г.
  • Пресс-релиз GOSH от 27 июля 2017 г. [2]

Суждения

  • Решение Апелляционного (Гражданского) суда от 23 мая 2017 г.
  • Европейский суд по правам человека 3 июля 2017 г.
  • Отделение по семейным делам, решение по делу судьи Фрэнсиса от 24 июля 2017 г.
  • Отделение по семейным делам, решение по делу судьи Фрэнсиса от 11 апреля 2017 г. (транскрипция опубликована в мае)
  • Решение Верховного суда от 19 июня 2017 г.