Эпилепсия Foundation , а также эпилепсия фонда Америки (ОДВ), является национальным некоммерческий фонд, со штаб - квартирой в Bowie, Мэриленд , [1] посвящена благу людей с эпилепсией и судорожными расстройствами. Фонд был основан в 1968 году и в настоящее время имеет сеть из 59 филиалов. Программы фонда направлены на «обеспечение того, чтобы люди, страдающие припадками, могли участвовать во всех жизненных ситуациях; а также на предотвращение, контроль и лечение эпилепсии с помощью исследований, образования, защиты интересов и услуг».
Фонд эпилепсии возник в результате слияния Американской ассоциации эпилепсии и Фонда эпилепсии в 1967 году. С тех пор к нему присоединилась Национальная лига эпилепсии. В декабре 2012 года он объединился с The Epilepsy Therapy Project. Миссия Фонда в 2012 году заключалась в том, чтобы «остановить судороги и SUDEP , найти лекарство и преодолеть проблемы, вызванные эпилепсией, с помощью усилий, включая обучение, пропаганду и исследования для ускорения идей в области лечения». [2] Новая миссия Фонда - «Вести борьбу за преодоление трудностей жизни с эпилепсией и ускорить терапию, чтобы остановить приступы, найти лекарства и спасти жизни». [3]Программы включали обучение, консультации, направления и помощь в трудоустройстве. Кроме того, у EFA есть консультативные и молодежные программы, гранты на обучение и программы.
2008 вторжение на форум
28 марта 2008 года Wired News сообщил, что «интернет- гриферы » - жаргонный термин для людей, чьи единственные интересы состоят в том, чтобы беспокоить других [4], - напали на форум поддержки эпилепсии, организованный Фондом эпилепсии Америки. [5] Код JavaScript и мигающие компьютерные анимации были опубликованы, чтобы вызвать мигрень и приступы у людей с светочувствительной или чувствительной к образцу эпилепсией . [5] Согласно Wired News , косвенные доказательства предполагают, что атака была совершена анонимными пользователями, при этом первые сообщения об атаке на форуме эпилепсии обвиняли мир eBaum . Участники форума по эпилепсии заявили, что они нашли ветку, в которой планировалось нападение на 7chan.org, имиджборде , который был описан как оплот для Anonymous. Поток, как и все старые потоки в конечном итоге на этих типах графических плат, с тех пор был зациклен на удаление. [5]
RealTechNews [ ненадежный источник? ] сообщил, чтоаналогичной атаке подвергсяфорум Национального общества эпилепсии в Соединенном Королевстве, которое теперь называется Обществом эпилепсии. В нем говорилось, что «очевидные члены Anonymous» отрицали ответственность за оба нападения, и сообщали, что их осуществила Церковь Саентологии. [6] News.com.au сообщил, что администраторы 7chan.org опубликовали открытое письмо, в котором утверждалось, что атаки были осуществлены Церковью Саентологии, «чтобы разрушить общественное мнение Anonymous, чтобы уменьшить эффект законных действий. протесты против их яростной организации "в соответствии с церковнойполитикой честной игры . [4] Церковь ранее участвовала воперациях под ложным флагом с целью фальсификации и дискредитации групп или народов, с которыми она не согласна, таких как Operation Freakout и Гейб Казарес . [ неправильный синтез? ] [ необходима ссылка ]
Tech Herald [ ненадежный источник? ] сообщил, что когда началась атака, сообщения ссылались на несколько групп, включая Anonymous. В отчете приписывается атака группе под названием «Интернет-машина ненависти» (отсылка к новостному сообщению KTTV Fox 11 ), которая утверждает, что является частью Anonymous, но не является той фракцией, которая участвует в кампании против саентологии. [7] Некоторые анонимные участники проекта Chanology предполагают, что преступниками являются интернет-пользователи, которые просто остались анонимными в буквальном смысле и, таким образом, не были связаны с более крупными антисаентологическими усилиями, приписываемыми Anonymous. [7] Во время интервью CNN саентолог Томми Дэвис обвинил Anonymous во взломе веб-сайта Фонда эпилепсии, чтобы на нем отображались изображения, призванные вызвать эпилептические припадки. Интервьюер Джон Робертс утверждал, что ФБР заявило, что оно «не нашло ничего, что могло бы связать эту группу Anonymous (с этими действиями)», и что у него также «нет оснований полагать, что эти обвинения будут выдвинуты против этой группы». [8] Ответ гласил, что дело находится в руках местных правоохранительных органов и что расследование продолжается. [8]
Полемика
По данным Wall Street Journal , фонд вместе со своими местными филиалами лоббирует законы в 25 штатах, которые не позволят фармацевтам заменять непатентованные лекарства от эпилепсии фирменными лекарствами, если фармацевт не получил письменного согласия врача или пациента. Фармацевтическая промышленность также лоббирует эти изменения в законодательных собраниях штатов и сотрудничает с фондом.
В 2006 году фармацевтическая промышленность потратила 8,8 миллиона долларов на государственную кампанию. В своем годовом отчете Фонд эпилепсии сообщил, что он получил от GlaxoSmithKline от 500 000 до 999 999 долларов и от Abbott Laboratories и Johnson & Johnson от 100 000 до 499 999 долларов . В совет директоров Epilepsy Foundation входят представители четырех фармацевтических компаний, а также Билли Таузин , глава PhRMA , который выделил от 25 000 до 49 999 долларов. Фонд отрицал, что финансирование фармацевтики имело какое-либо отношение к поддержке законов.
Generic заместительной терапии является значительным, потому что четыре основных фирменных препаратов, с $ 5 млрд доходов в прошлом году, пошел непатентованные к 2010 году (пять наиболее продаваемых препаратов являются Топамакс , Lamictal , Лирика , Keppra и Depakote .) Фармацевты могут заменить дженерики, потому что каждый непатентованный препарат, чтобы получить одобрение, должен продемонстрировать, что он эквивалентен брендовому препарату.
Фонд эпилепсии получил анекдотические сообщения о пациентах, испытывающих судороги и побочные эффекты после смены лекарств, и попытался убедить Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) в 1999 году в существовании проблемы, но FDA решило, что доказательства отсутствуют. В 2006 году Фонд созвал комитет медицинских экспертов, и его собственные эксперты также не нашли доказательств. Тем не менее, Фонд рекомендовал потребовать от врачей дать разрешение на замену рецептов своих пациентов на непатентованные лекарства. [9] [10]
Рекомендации
- ^ «Свяжитесь с нами» . 4 июня 2019 . Проверено 6 апреля 2021 года .
- ^ «Фонд эпилепсии и проект терапии эпилепсии завершают слияние с целью создания сильной единой организации для поддержки людей, страдающих эпилепсией» . 26 декабря 2012 . Проверено 10 апреля 2013 года .
- ^ «О фонде» . 4 июня 2019 . Проверено 6 апреля 2021 года .
- ^ а б Эндрю Рамадж (1 апреля 2008 г.). «Анонимная атака нацелена на больных эпилепсией» . News.com.au . Проверено 1 апреля 2008 года .
- ^ а б в Кевин Поулсен (28 марта 2008 г.). «Хакеры нападают на пациентов с эпилепсией через компьютер» . Проводные новости . Проверено 1 апреля 2008 года .
- ^ Майкл Санто (29 марта 2008 г.). "Хакеры атакуют форум по эпилепсии; вызывают головные боли, припадки" . [RealTechNews] . Подземные сети. Архивировано из оригинала на 31 марта 2008 года . Проверено 1 апреля 2008 года .
- ^ а б Стив Рэган (31 марта 2008 г.). «Целенаправленная физическая атака нацелена на эпилепсию» . Технический вестник. Архивировано из оригинального 7 -го апреля 2008 года . Проверено 2 апреля 2008 года .
- ^ а б Саентология против анонимности, критики переносят это в Интернет . CNN. Событие происходит в 0: 50–1: 38 . Проверено 27 июня 2008 года .
- ^ Проталкивание таблеток: промышленность переходит на дженерики от эпилепсии, крупные производители лекарств помогают группам пациентов лоббировать; больше внимания к штатам , Сара Рубинштейн, Wall Street Journal, 13 июля 2007 г. Полный текст бесплатно
- ^ Big Pharma заявляет о своей позиции, Джо Мантон, Блог о здоровье Wall Street Journal, 13 июля 2007 г., 6:53
Внешние ссылки
- "Сайт фонда эпилепсии" . Проверено 6 апреля 2021 .
- «Фонд эпилепсии» . Отчеты о благотворительности . give.org, BBB Wise Giving Alliance. Июль 2006. Архивировано из оригинала на 2006-11-29 . Проверено 18 ноября 2006 .