Жан-Доминик Боби
Французский журналист Жан-Доминик Боби перенес инсульт в декабре 1995 года. Проснувшись 20 дней спустя, он обнаружил, что его тело почти полностью парализовано; он мог контролировать только левое веко (второе веко было зашито, чтобы предотвратить инфекцию). Моргая этим глазом, он медленно диктовал по одному алфавиту за раз и, таким образом, в течение длительного времени мог написать свои мемуары «Водолазный колокол и бабочка» ; мемуары были адаптированы к экрану в одноименном фильме 2007 года . Через три дня после публикации книги в марте 1997 года Боби умер от пневмонии . [1] Он сыграл важную роль в создании Ассоциации синдрома запертых людей (ALIS) во Франции . [2]
Стивен Хокинг
У Стивена Хокинга было прогрессирующее заболевание двигательных нейронов, связанное с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), которое начало развиваться в начале 1960-х годов. Он был почти полностью парализован и общался с помощью устройства, генерирующего речь . В 2005 году, когда болезнь прогрессировала, он начал управлять своим коммуникационным устройством с помощью движений щечных мышц [3] [4] [5] со скоростью примерно одно слово в минуту. [4] Хокинг сотрудничал с исследователями в области систем, которые могли бы переводить его мозговые паттерны или выражения лица в активации переключателей. [5] [6] [7]
Rom Houben
В 1983 году Ром Хубен выжил в автокатастрофе с почти смертельным исходом, и ему был поставлен диагноз вегетативного состояния . Двадцать три года спустя, используя «современные методы визуализации мозга и оборудование», врачи изменили его диагноз на синдром запертого состояния. [8] Первоначально сообщалось, что он общался, печатая на клавиатуре правой рукой, [9] хотя присутствие помощника, который двигал его рукой, вызвало резкую критику и серьезные сомнения в подлинности сообщений Хубена. [10] [11] [12]
В начале 2010 года доктор Стивен Лаурис , невролог Хубена, признал, что последующие тесты продемонстрировали, что Хубен на самом деле не общался через фасилитатора, а Der Spiegel , который изначально "цитировал" многие из фасилитированных утверждений Хубена, опроверг эти цитаты как недостоверные. . [13] Лаурис сохранил данные МРТ , которые привели его к постановке диагноза «Хубен» как «запертый», все же предполагая, что он был в сознании.
Предполагалось, что случай Хубена поставит под сомнение существующие методы диагностики вегетативного состояния и аргументы против отказа от лечения таких пациентов. [8] [14]
Гэри Паркинсон
В 2010 году бывший футболист премьер-лиги Гэри Паркинсон перенес обширный инсульт, а позже ему поставили диагноз «синдром запертости». [15] Это, однако, не закончило его карьеру в футболе, так как теперь он входит в состав аналитической группы « Мидлсбро », следит за потенциальными игроками на DVD и передает вердикт менеджеру «Мидлсбро» Тони Моубрею исключительно морганием. [16]
Мартин Писториус
У Мартина Писториуса начался синдром запертости, когда ему было 12 лет. Он впал в кому на два-три года, после чего медленно пришел в сознание, но не мог сообщить об этом другим, пока ему не исполнилось 19 лет. Теперь способный двигаться и общаться с речевым компьютером , Писториус в настоящее время работает внештатным веб-дизайнером / разработчиком и опубликовал книгу о своей жизни под названием Ghost Boy . [17] [18] [19]
Тони Куан, он же Tempt One
Тони Куан , популярный художник-граффити, получил диагноз нервного расстройства БАС в 2003 году, в результате чего он был полностью парализован, за исключением глаз. Куан использует технологию EyeWriter для передачи своего искусства, и с тех пор его работы выставлялись на многочисленных выставках по всей стране. [20] [21]
Кейсы в литературе
Граф Монте Кристо
Персонаж г-на Нуартье де Вильфора в романе Александра Дюма « Граф Монте-Кристо» (1844) явно страдает синдромом запертости. Его описывают как «труп с живыми глазами», который общается движениями и выражениями глаз. Его внучка Валентина помогает ему составлять предложения, читая алфавит и просматривая страницы словаря пальцем, пока он не укажет, какие буквы и слова ему нужны.
Песнь льда и огня
В первом романе «Игра престолов» персонаж Кхал Дрого впадает в вегетативное состояние после перенесенного сепсиса, которому противодействует магия крови, что привело к полному параличу. Хотя он может двигать глазами по орбите солнца, предполагается, что он слепой и может ощущать это только из-за тепла. Его жена, Дейенерис , в конце концов душит его из жалости.
Тереза Ракен
В романе Эмиля Золя « Тереза Ракен» (1867) Тереза Ракен и ее второй муж Лоран случайно раскрывают тете Терезы, мадам Ракен (которая страдала синдромом запертости после инсульта), что они убили Камиллу Ракен (мадам Ракен). сын). Однажды, когда несколько друзей заканчиваются, мадам Ракен в конце концов собирает огромные силы, чтобы пошевелить пальцем по столу, отслеживая слова, которые раскрывают поступок Терезы и Лорана. Однако ее прерывают, и ее слова неверно истолковывают, поскольку «Тереза и Лоран хорошо обо мне позаботились».
Джонни получил свой пистолет
«Джонни получил свое ружье» (1938) - это роман американского писателя и сценариста Далтона Трамбо , в котором описывается молодой американский солдат, потерявший обе руки, ноги и лицо во время Первой мировой войны . В этом романе показано, «каково это быть полностью запертым», но, согласноопределению ВОЗ , это не настоящий случай «синдрома запертости». Джонни пытается общаться с внешним миром, используя азбуку Морзе, бьется головой о подушку и слабо повторяет (мысленно) « SOS, помоги мне».
Главный секрет
Персонаж Жана-Луи Мартена в научно-фантастическом романе Бернара Вербера L'Ultime Secret (2001), [22] страдает синдромом запертости после того, как его парализовало в автокатастрофе. Способный сначала общаться, только моргая - один раз для «Да» и дважды для «Нет» - с использованием высоких технологий, он в конечном итоге получает контроль не только над своим собственным разумом, но и над разумом других. [23]
Заблокирован в
Шэрон Маккоун, главная героиня неизвестного романа Марсии Мюллер « В замке» (2009), является основательницей успешного детективного агентства Сан-Франциско. Однажды поздно вечером, когда она вернулась в свой офис, она получила огнестрельное ранение в голову. Она просыпается в больнице, способная двигать только глазами, вынуждена бороться, пытаясь реабилитироваться, пока находит нападавшего. [24]
Соня
Роман Марка Биллингема Сони (2013) [25] обращается к преступнику, который намеренно манипулирует точками давления на голове и шее каждой жертвы с намерением вызвать синдром запертости. [26]
Водолазный колокол и бабочка
Книга «Водолазный колокол и бабочка» - это мемуары журналиста Жана-Доминика Боби . В нем описывается его жизнь после перенесенного массивного инсульта, который оставил его с синдромом запертости. В нем также подробно рассказывается, какой была его жизнь до инсульта. [27]
Заблокировать
Научно-фантастический полицейский процедурный Lock In Джона Скальци основан на обществе, в котором большое количество людей страдает синдромом запертости, подобным синдрому Хадена из-за пандемии, и могут взаимодействовать с миром через тела, контролируемые BCI . [28]
Ламикорда
В научно-фантастическом романе Д.Р. Меррилла 2014 года вирусолог и эпидемиолог Альплай Гихуунак, по-видимому, имеет форму синдрома запертости, прикованного к моторизованной инвалидной коляске и использующего речевой компьютер для общения. [29]
Случаи в массовой культуре
100
В сезоне 6, эпизоде 4 сериала « Сотня» под названием «Лицо за стеклом», главная героиня ( Кларк Гриффин ) получает ранение в шею паралитическим дротиком, что приводит к запертому состоянию, в котором она может двигаться. только глаза добровольно. [30]
Альфред Хичкок представляет
В сезоне 1, эпизоде 7 « Альфреда Хичкока представляет» под названием «Срыв» (13 ноября 1955 года на CBS) [31] единственный выживший в насильственном столкновении ( Джозеф Коттен ) оказывается в запертом состоянии, неспособный даже сдвинуть веко. Зритель переживает точку зрения жертвы, «слыша» его мысли и чувства, когда они переходят от шока к гневу, разочарованию и осознанию того, что он может быть помещен в могилу живым. [32]
Во все тяжкие
Гектор Саламанка , персонаж фильмов «Во все тяжкие» и « Лучше звоните Солу» , был парализован после перенесенного инсульта. Первоначально он не мог двигать какой-либо частью своего тела, позже он научился пользоваться указательным пальцем правой руки и позвонил в колокольчик, прикрепленный к инвалидному креслу, чтобы общаться. [33]
Преступные умы
В эпизоде «Мыслить как преступник » «Страшная долина» неизвестная Саманта Малкольм вызывает синдром запертости, употребляя серию наркотиков у трех женщин. Ее причина в том, что она пытается завершить серию кукол, которые она потеряла в детстве. Каждые два месяца женщина умирает, так как стресс наносит ущерб организму. Только одна женщина, страдающая диабетом, способна противодействовать лекарствам и бороться со своим синдромом запертости. В эпизоде «Чтобы быть свидетелем» также используется синдром запертости после того, как мужчина впадает в синдром запертости после неудачной лоботомии и общается с Дереком ( Шемар Мур ) морганиями. [34]
CSI: Нью-Йорк
В эпизоде CSI: NY "Blink" представлен случай синдрома запертости, при котором женщину (изображенную Джуэл Кристиан) успокоил убийца, который оказал давление на определенные точки на ее голове, что привело к ее параличу. Предыдущие попытки убийцы привели к гибели его жертв.
Дом MD
В эпизоде « Запертый » доктор медицинских наук Хауса описал случай синдрома запертости, который позже превратился в случай синдрома полной запертости; Больного изображал Мос Деф . [35]
Скрабы
В Scrubs эпизоде «Его история III», пациент ( в исполнении Генри Леблан) представлена с заблокированным при синдроме.
Звездный путь
В эпизоде « Звездного пути » «Зверинец » капитан Звездного Флота Кристофер Пайк (которого играет Джеффри Хантер, когда он здоров, и Шон Кенни, когда он ранен) сильно обгорел, полностью парализован и может общаться только с помощью мозговых волн; он может управлять электрическим инвалидным креслом и может отвечать на вопросы типа «да / нет», «одна вспышка - да, две вспышки - нет». Этот эпизод вышел в эфир в ноябре 1966 года; Первый такой интерфейс был создан Фетцем в Вашингтонском университете в 1969 году, как отмечалось в интерфейсе мозг-компьютер .
TED Talks
На веб-сайте TED Talk был опубликован доклад об истории путешествия одной семьи с ударом ствола мозга под названием «Мой отец, запертый в своем теле, но парящий на свободе» . Другой разговор был о граффити-художнике TEMPT и устройстве отслеживания взгляда с открытым исходным кодом, которое было разработано для него его друзьями. "Изобретение, открывшее замкнутого в себе художника"
Голгофа
На Голгофе доктор Фрэнк Харт ( Эйдан Гиллен ) рассказывает отцу Джеймсу ( Брендан Глисон ) историю о маленьком ребенке, который стал глухим, немым, парализованным и слепым после неудачной анестезии, и размышляет над невыразимым ужасом такой сенсорной изоляции.
Рекомендации
- ↑ Робинсон, Таша (29 ноября 2007 г.). «Водолазный колокол и бабочка» . АВ клуб . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ «Association du Locked in Syndrome» (на французском языке). FR . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Фергюсон 2011 , стр. 224.
- ^ а б де Ланж, Катрин (30 декабря 2011 г.). «Человек, который спасает голос Стивена Хокинга» . Новый ученый . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ а б Бойл, Алан (25 июня 2012 г.). «Как исследователи взломали мозг Стивена Хокинга» . NBC News . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Хайфилд, Роджер (3 января 2012 г.). «Стивен Хокинг: движимый космической силой воли» . Дейли телеграф . Лондон: TMG . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ «Стартап пытается преобразовать мозговые волны профессора Хокинга в речь» . BBC. 7 июля 2012 . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ а б Коннолли, Кейт (23 ноября 2009 г.). «23 года застрял в собственном теле - жертва комы, которая неслышно кричала» . Хранитель . Великобритания . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Меммотт, Марк (23 ноября 2009 г.). «23 года человек думал, что находится в коме, пытался« кричать », но никто не слышал» . NPR . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Майерс, П.З. (24 ноября 2009 г.). «Правда? Этот парень в сознании?» . Фарингула . Архивировано из оригинала на 27 ноября 2009 года . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Казерт, Раф (25 ноября 2009 г.). «В коматозном состоянии уже 23 года, бельгиец чувствует себя заново рожденным» . Сиэтл Таймс . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Аппель, Джейкоб М. (24 ноября 2009 г.). «Трагедия Рома Хубена и аргументы в пользу активной эвтаназии» . The Huffington Post . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Дворшак, Манфред (13 февраля 2010 г.). «Общение с теми, кто попал в ловушку их мозга» . Der Spiegel . DE . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Шнакерс, Кэролайн; Ванхауденхейз, Одри; Джачино, Джозеф; Вентура, Манфреди; Боли, Мелани; Майерус, Стив; Мунен, Гюстав; Лаурис, Стивен (2009). «Диагностическая точность вегетативного и минимально сознательного состояния: клинический консенсус по сравнению со стандартизированной нейроповеденческой оценкой» . BMC Neurology . 9 : 35. DOI : 10,1186 / 1471-2377-9-35 . PMC 2718857 . PMID 19622138 .
- ^ «Отчаянная борьба за тренера по пулу» . Газета . 18 сентября 2010 . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ «Мидлсбро передает роль Гэри Паркинсона, несмотря на тяжелое состояние» . Хранитель . 22 ноября 2011 . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Девени, Екатерина (17 июля 2011 г.). "Интервью Кэтрин Девени: Мартин Писториус: писатель-призрак" . Шотландия в воскресенье. Архивировано из оригинального 29 марта 2015 года . Проверено 22 ноября 2018 года .(требуется подписка)
- ^ «Мартин Писториус и Ребекка Грант» . BBC Radio в Лондоне . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Хагер, Эмили Б. (26 июля 2012 г.). «Для детей, которые не умеют говорить, настоящий голос благодаря технологиям» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Голиян, Роза (13 ноября 2009 г.). «EyeWriter позволяет человеку рисовать, несмотря на паралич» . Gizmodo .
- ^ «EyeWriter: физически парализованный художник рисует граффити (на зданиях)» . 11 ноября 2009 года в архив с оригинала на 4 июля 2017 года . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Вербер, Бернард (2001). L'Ultime Secret [ Последний секрет ]. ISBN 2-226-12740-2.
- ^ "L'Ultime Secret" . Агентство французского издателя . Архивировано из оригинального 2 -го июля 2012 года . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Мюллер, Марсия (2009). Заблокирован . Гранд Сентрал Паблишинг. ISBN 9780446581059.
- ^ Биллингем, Марк (2013). Соня . Том Торн Серии, # 1. Grove / Atlantic, Inc. ISBN 9780802193261.
- ^ "Издательское описание Сони " . BN.com . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ Боби, Жан-Доминик (1997). Водолазный колокол и бабочка (на французском). Издания Роберта Лаффона. ISBN 978-0-375-40115-2.
- ^ Скальци, Джон (2014). Заблокируйте . Tor Books. ISBN 978-0-7653-7586-5.
- ^ Меррилл, Д.Р. (2014). Ламикорда . Независимая издательская платформа CreateSpace. ISBN 9781499346350.
- ^ «Лицо за стеклом». 100 . Сезон 6. Эпизод 4. 21 мая 2019.
- ^ «Пробой» . Альфред Хичкок представляет . Сезон 1. Эпизод 7. 13 ноября 1955 года. CBS . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ «Альфред Хичкок представляет - поломка» . HitchcockWiki.com . Проверено 22 ноября 2018 года .
- ^ "Что-то глупое". Лучше позвоните Саулу . Сезон 4. Эпизод 7. 17 сентября 2018.
- ^ «Жуткая долина». Мыслить как преступник . Сезон 5. Эпизод 12. 13 января 2010 года.
- ^ « Заблокирован ». Доктор Хаус Сезон 5. Эпизод 19. 30 марта 2009 года.