Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Дэвид Филип Веттер (21 сентября 1971 - 22 февраля 1984) [1] был американцем, который часто страдал тяжелым комбинированным иммунодефицитом (ТКИД), ​​наследственным заболеванием, резко ослабляющим иммунную систему . Люди, рожденные с ТКИН, чрезвычайно восприимчивы к инфекциям, и воздействие, как правило, безвредных патогенов может быть смертельным. В средствах массовой информации Веттера называли «Дэвидом, мальчиком-пузырем», имея в виду сложную систему сдерживания, которая использовалась как часть управления его SCID. Фамилия Веттера не была раскрыта широкой публике до 10 лет после его смерти, чтобы сохранить частную жизнь его семьи.

В первые годы жизни он жил в основном в Техасской детской больнице в Хьюстоне, штат Техас. С возрастом он все больше жил дома со своими родителями и старшей сестрой Кэтрин в Доббине, штат Техас. Он умер в 1984 году в возрасте 12 лет.

Семья и рождение [ править ]

Родителями Веттера были Кэрол Энн Веттер и Дэвид Джозеф Веттер-младший. Их первый сын, Дэвид Джозеф Веттер III, также родился с ТКИД и умер в возрасте 7 месяцев. Врачи сообщили Веттерам, что любые будущие дети мужского пола, которых они могут зачать, будут иметь 50% шанс унаследовать болезнь. В то время единственным доступным методом лечения детей, рожденных с ТКИН, была изоляция в стерильной среде до тех пор, пока не будет проведена успешная трансплантация костного мозга. Веттерс, у которой была дочь, решили продолжить беременность. Их третий ребенок, Дэвид Филип Веттер, родился 21 сентября 1971 года.

Специальная стерилизованная кровать-кокон была приготовлена ​​для Веттера при его рождении. Сразу после удаления из матки своей матери Веттер вошел в пластиковую среду, свободную от микробов, которая будет его домом на протяжении большей части его жизни. Веттер был крещен католиком стерилизованной святой водой, как только он попал в пузырь. Первоначальные планы по пересадке костного мозга прекратились после того, как было определено, что потенциальный донор, сестра Веттера Кэтрин, не подходит. [3]

Жизнь в пузыре [ править ]

Дэвид Веттер внутри своего защитного пузыря

Воду, воздух, пищу, подгузники и одежду стерилизовали перед тем, как попасть в стерильную камеру. Предметы помещались в камеру, заполненную газом этиленоксидом, на четыре часа при 140 градусах по Фаренгейту (60 ° C), затем подвергались аэрации в течение одного-семи дней перед помещением в стерильную камеру.

После того, как его поместили в стерильную камеру, к Веттеру прикасались только через специальные пластиковые перчатки, прикрепленные к стенкам камеры, которую надували воздушные компрессоры, которые были настолько громкими, что общение с Дэвидом было затруднено. Его родители и медицинская команда, в которую входил доктор Джон Монтгомери, стремились обеспечить ему как можно более нормальную жизнь, включая формальное образование, телевизор и игровую комнату в стерильной камере. Примерно через три года после рождения Веттера терапевтическая бригада построила дополнительную стерильную камеру в доме его родителей в Конро, штат Техас, и транспортную камеру, чтобы Веттер мог проводить дома от двух до трех недель в компании своей сестры и друзей. . Друг устроил специальный показ фильма " Возвращение джедая".в местном кинотеатре, чтобы Веттер мог посетить фильм в своей транспортной камере. [4]

Когда Веттеру было четыре года, он обнаружил, что может проделывать дыры в пузыре с помощью шприца-бабочки, который по ошибке был оставлен внутри камеры. На этом этапе терапевтическая бригада объяснила ему, что такое микробы и как они влияют на его состояние. Когда он стал старше, он начал осознавать мир за пределами своей камеры и выразил заинтересованность в участии в том, что он мог видеть за окнами больницы и по телевидению. [5]

В 1977 году исследователи из НАСА использовали свой опыт изготовления скафандров для разработки специального костюма, который позволил бы Веттеру выбраться из своего пузыря и ходить по внешнему миру. Костюм был соединен с его пузырем через тканевую трубку длиной восемь футов (2,5 м), и, хотя и был громоздким, он позволял ему выходить на улицу без серьезного риска заражения. Веттер изначально сопротивлялся костюму, и, хотя позже ему стало удобнее носить его, он использовал его только семь раз. Он перерос костюм и никогда не использовал замену, предоставленную ему НАСА. [6]

Смерть [ править ]

Приблизительно 1,3 миллиона долларов было потрачено на лечение Веттера, но научное исследование не привело к истинному «лечению», и подходящего донора не обнаружено. Позднее Веттеру сделали пересадку костного мозга от своей сестры Кэтрин. Хотя его тело не отвергло трансплантат [4], через несколько месяцев он заболел инфекционным мононуклеозом . [7] Он умер 15 дней спустя, 22 февраля 1984 года, от лимфомы Беркитта в возрасте 12 лет. Вскрытие показало, что костный мозг Кэтрин содержал следы неактивного вируса Эпштейна-Барра , который не был обнаружен в ходе предварительного обследования. [8]

Он был похоронен в Мемориальном парке Конро, Конро, округ Монтгомери, штат Техас, 25 февраля 1984 года рядом со своим старшим братом Дэвидом Джозефом Веттером III.

Наследие [ править ]

Начальная школа, открывшаяся в 1990 году в Вудлендсе в некорпоративном округе Монтгомери, штат Техас, была названа начальной школой Дэвида в честь Веттера. [9]

Пол Саймон песня « Мальчик в Bubble » была вдохновлена историей Веттера в.

Последствия [ править ]

Позже родители Веттера развелись. Его отец стал мэром Шенандоа, штат Техас. Его мать вышла замуж за Кента Демарета, журналиста, писавшего о ее сыне. Психолог Веттера Мэри Мерфи написала книгу о случае Веттера, которая должна была быть опубликована в 1995 году; однако его первоначальная публикация была заблокирована его родителями и медицинским колледжем Бейлора. [10] Книга была опубликована в 2019 году под названием « Лопнув пузырь: жизнь в пытках и безвременная смерть Дэвида Веттера» . [11]

См. Также [ править ]

  • Тед ДеВита
  • Мальчик в пластиковом пузыре , телевизионная драма 1976 года, вдохновленная Веттером и Де Вита, с Джоном Траволтой в главной роли
  • Bubble Boy , комедия 2001 года, вдохновленная жизнью Дэвида Веттера

Ссылки [ править ]

  1. ^ "Дэвид Филлип Веттер" . PBS. 6 марта 2006. Архивировано 22 декабря 2015 года . Проверено 19 декабря 2015 .
  2. ^ "Мальчик в пузыре" . Ретро отчет. 7 декабря 2015 года. Архивировано 15 августа 2016 года . Проверено 18 декабря 2016 года .
  3. ^ Дэвид Веттер Сестра архивации 2016-10-29 в Wayback Machine , Американский опыт
  4. ^ a b Мальчик в пузыре. Архивировано 4 мая 2012 г. в WebCite . Американский опыт , PBS
  5. ^ McVicker, Стив (10 апреля 1997). «Мыльный пузырь лопается» . Хьюстон Пресс. Архивировано 6 сентября 2015 года . Проверено 17 апреля 2016 года .
  6. ^ "Американский опыт. Мальчик в пузыре. Галерея PBS" . www.pbs.org . Архивировано 4 марта 2017 года . Проверено 16 декабря 2016 .
  7. ^ Tortora & Грабовский (1993). Принципы анатомии и физиологии (7-е изд.).
  8. ^ Roane, Kit (6 декабря 2015). "Мальчик в пузыре". Архивировано 10 декабря 2015 г. в Wayback Machine . Ретро отчет . Нью-Йорк Таймс .
  9. ^ "О Дэвиде Элементарном" . Дэвид Элементарно . Архивировано 11 января 2018 года . Проверено 10 января 2018 .
  10. ^ McVicker, Стив (1997-04-10). «Мыльный пузырь лопается» . Хьюстон Пресс . Архивировано 6 сентября 2015 года . Проверено 16 апреля 2016 .
  11. Мерфи, Мэри Ада (22 февраля 2019 г.). Разрыв пузыря: жизнь в пытках и безвременная смерть Дэвида Веттера . Августин Мур Пресс. ISBN 9780578467467.

Внешние ссылки [ править ]

  • Дэвид Веттер в « Найти могилу»
  • Лекция историка Джеймса Х. Джонса по медицинской этике дела Веттера