 | Эта статья поднимает множество проблем. Пожалуйста, помогите улучшить его или обсудите эти проблемы на странице обсуждения . ( Узнайте, как и когда удалить эти сообщения-шаблоны ) ( Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения )
|
| Основан | 1977 |
|---|---|
| Фокус | «Повысить качество жизни всех людей, страдающих волчанкой, с помощью программ исследований, образования, поддержки и защиты». |
| Место расположения | |
Обслуживаемая площадь | Соединенные Штаты |
Ключевые люди | Стеван Гибсон ( президент и главный исполнительный директор ), д-р Сьюзан Манци (председатель правления) |
| Интернет сайт | https://www.lupus.org |
Lupus Фонд Америки ( МАФ ), основанный в 1977 году, является национальной организацией добровольного здравоохранения , основанная в Вашингтоне, округ Колумбия с сетью глав, офисов и групп поддержки , расположенными в населенных пунктах по всей территории Соединенных Штатов. Фонд посвящен разгадке тайны волчанки . Его миссия - улучшить качество жизни всех людей, страдающих волчанкой, с помощью программ исследований, образования, поддержки и защиты.
Lupus Foundation of America - это благотворительная организация со статусом освобожденной от налогов, предоставленным в соответствии с разделом 501 (c) (3) Налогового кодекса. Фонд является благотворительной организацией, аккредитованной BBB [2] и получившей высокую оценку Charity Navigator . [3]
Исследование [ править ]
Национальная исследовательская программа Американского фонда волчанки направлена на выявление причин волчанки, ускорение разработки новых методов лечения и поиск способов лечения. Он использует трехсторонний подход к развитию науки и медицины волчанки - возглавить усилия по улучшению жизни сегодня и найти лекарства, финансировать прямые гранты исследователям в медицинских учреждениях по всей территории США для развития области исследований волчанки и выступать за новые деньги и расширенные ресурсы от крупнейших спонсоров исследований - федерального правительства, фармацевтической и биотехнологической промышленности. Образовательный центр Американского центра клинических испытаний Lupus Foundation также предоставляет комплексный инструмент поиска клинических испытаний, пункты, которые следует учитывать перед участием в клинических испытаниях, и руководство по условиям клинических исследований.]
Программы прямых грантов Фонда в сочетании с их пропагандистской деятельностью привели к общему объему инвестиций в размере 80 миллионов долларов на исследования и образование в области волчанки. [ необходима цитата ]
Образование и поддержка [ править ]
Фонд дает ответы на вопросы и оказывает заботливую поддержку людям с волчанкой и их близким. Организация работает со специалистами по волчанке [4]чтобы ответить на вопросы, предоставить инструменты, ресурсы и направления к врачам, которые лечат волчанку, и помочь направить всех, кто страдает волчанкой, к лучшему качеству жизни. В 2016 году Фонд провел оценку национальных потребностей в отношении волчанки, чтобы дать широкий, но глубокий взгляд на очень специфические потребности и желания различных сообществ пациентов с волчанкой, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников. В ответ Фонд создал Национальный ресурсный центр по волчанке - универсальный ресурс по всем вопросам, связанным с волчанкой. Национальный ресурсный центр по волчанке направлен на объединение, расширение возможностей и обучение тех, чья жизнь затронута волчанкой, путем предоставления заслуживающих доверия, надежных и высококачественных ресурсов, программ и услуг эмоциональной поддержки. Фонд также разработал более 600 проверенных с медицинской точки зрения ресурсов на английском и испанском языках по всем аспектам волчанки. Новый контент добавляется на регулярной основе и разрабатывается в ответ на потребности сообщества волчанки. Дети и подростки, страдающие этим заболеванием, могут найти специализированный контент, созданный специально для них на основе их мнений и уникальных взглядов. .[5] Через свой Национальный телефонный центр для преподавателей в области здравоохранения и программы, проводимые их национальной сетью, организация обеспечивает прямое обучение, поддержку и направления к специалистам более чем 40 000 человек. [5] Они также ежегодно предоставляют информацию почти 9 миллионам человек через свой веб-сайт. [6]
Пропаганда [ править ]
Американский фонд волчанки и его сеть активистов по волчанке по всей стране усердно работали, чтобы стимулировать более 66 миллионов долларов из федеральных фондов и фондов штата на исследования и образовательные программы по волчанке. [7] Организация ежедневно работает с Конгрессом США, федеральными правительственными агентствами и законодательными собраниями штатов, чтобы сделать биомедицинские исследования и инновации в области волчанки приоритетом. С 2004 года активисты Фонда успешно стимулировали более 90 миллионов долларов нового финансирования для исследовательских и образовательных программ по волчанке. Фонд стимулировал 28 долларов на федеральные исследования и образование по волчанке на каждый доллар, вложенный в правозащитную деятельность. [7]
Осведомленность [ править ]
Фирменная программа фонда по сбору средств, Walk to End Lupus Now ™, включает мероприятия в более чем 60 сообществах и 70 000 участников, обеспечивая наглядность, понимание и поддержку людей с волчанкой. Собранные деньги используются для поддержки исследовательских, образовательных и пропагандистских программ волчанки, которые служат для улучшения качества жизни всех людей, страдающих волчанкой. Мультимедийная кампания Фонда KNOW LUPUS, продолжающая информировать людей о волчанке и ее последствиях, привела к пожертвованию средств массовой информации на сумму более 31 миллиона долларов и 839 миллионам показов. [7]
Ссылки [ править ]
- ^ "Lupus Foundation of America, Inc. Форма 990 IRS" (PDF) . GuideStar . Проверено 14 февраля 2018 года .
- ^ "Отчет о благотворительности - Фонд волчанки Америки" . BBB Wise Giving Alliance .
- ^ "Рейтинг - Фонд волчанки Америки" . Благотворительный навигатор .
- ^ "Медицинский научный консультативный совет Американского фонда волчанки" .
- ^ a b «Годовой отчет Американского фонда волчанки» (PDF) .
- ^ «Google Analytics» .
- ^ a b c «Годовой отчет Американского фонда волчанки» (PDF) .
Внешние ссылки [ править ]
- Веб-сайт Американского фонда волчанки
- Национальный ресурсный центр Америки по волчанке, Фонд волчанки
- Иди, чтобы покончить с волчанкой сейчас
