Post-Polio Health International ( PHI ) - это относительно новое название некоммерческой организации, которая официально начала свою работу в 1960 году. В течение многих лет она была известна в медицинских, реабилитационных кругах и кругах людей с ограниченными возможностями под разными именами GINI или Международная сеть по полиомиелиту. , или Сеть бюллетеней реабилитации , [1] или более известная как Сеть Джини , в честь Джини Лори , ее основательницы и движущей силы до ее смерти в 1989 году. [2]
Миссия PHI заключается в улучшении жизни, здоровья и независимости лиц, переживших полиомиелит, а также лиц, относящихся к категории пользователей домашних аппаратов ИВЛ с перекрестной инвалидностью , которые рассматриваются через дочернюю организацию, называемую Международной сетью пользователей аппаратов ИВЛ (IVUN). [3] Штаб-квартира PHI находится в Сент-Луисе, штат Миссури , где у нее есть небольшой оплачиваемый персонал. В противном случае им управляют волонтеры, включая совет директоров и различные консультативные комитеты. [4] Финансовая поддержка поступает от доноров, спонсоров, участников / подписчиков, а также от группы «членов ассоциации», состоящей из местных и региональных групп поддержки полиомиелита .
Деятельность
PHI издает два ежеквартальных информационных бюллетеня : «Здоровье после полиомиелита» [5] и « Проживание с искусственной вентиляцией легких» . [6] В рабочее время у него есть телефонная и электронная линия для ответа на запросы переживших полиомиелит, врачей, исследователей и журналистов. Его веб-сайты обновляются почти каждый рабочий день и имеют доступный для поиска архив информации о полиомиелите , постполиомиелитном синдроме и самостоятельной жизни . Он недавно начал финансировать умеренное количество научных исследований , связанных с его миссией - как правило , экспериментальные исследования , [7] , а иногда и для управления научно - исследовательских проектов для других организаций , таких как Кристофер и Дана Рив Фонда . [8] Все чаще он обращается к необходимости организации и финансирования оцифрованного архива информации о полиомиелите и жизни с полиомиелитом, имеющей отношение ко всем нервно-мышечным нарушениям. И он работал с другими организациями над включением реабилитации выживших после полиомиелита в текущую программу ликвидации полиомиелита во всем мире .
Основная группа клиентов PHI находится в Северной Америке, но ее сети, состоящие из переживших полиомиелит, врачей, ученых и историков всегда были широко международными. Это также верно в отношении его медицинских и консультативных комитетов по вопросам потребителей (последний теперь явно является международным комитетом) [4], участия в его международных конференциях, степени, в которой он взаимодействует с организациями по полиомиелиту и инвалидам в Европе , Южной Америке , Азии , Австралазия , и Африка , [9] и степень , в которой его работа известна международными организациями. [10] PHI также содержит обширный архив материалов о жизни с полиомиелитом.
PHI сама по себе не группа поддержки , а скорее сеть и ресурс для таких групп. Это не лечебное учреждение, а скорее справочник таких учреждений и справочная служба для получения информации о конкретных проблемах, связанных с полиомиелитом или аппаратом ИВЛ . Его многочисленные публикации , такие как его Handbook , [11] его два ежеквартальных информационных бюллетеней, его информационные брошюры о конце последствий полиомиелита (опубликовано в китайском , персидском , французском , немецком , итальянском , японском и испанском языках ), и ее время от времени официальных заявлений по широко упоминаются спорные вопросы, такие как физические упражнения и анестезия для людей с нервно-мышечными нарушениями. [12]
История
После того, как эпидемия полиомиелита в Соединенных Штатах закончилась, « Марш десяти центов» сменил свою миссию с полиомиелита на врожденные дефекты ; закрывается большинство специальных реабилитационных больниц и клиник, предназначенных для переживших полиомиелит; разбегались клинические специалисты по полиомиелиту. Выжившие после полиомиелита (значительно больше, чем в 1960 году, по оценке CDC, один миллион в США, кто был еще жив в 1995 году) [13], часто были изолированы от поддержки, необходимой для того, чтобы справиться со взрослением и старением со значительными физическими недостатками.
PHI сначала посвятила себя тому, чтобы люди, пережившие полиомиелит, могли поддерживать связь друг с другом по мере необходимости, а также с клиницистами, имеющими специальные знания в области полиомиелита . Эти усилия вылились в различные публикации, направленные на предоставление авторитетной информации по вопросам здоровья выживших после полиомиелита и основных возможностей для них, а также для других людей со значительными физическими недостатками в образовании, трудоустройстве, семейной жизни, путешествиях и досуге. виды деятельности. В журнале организации (до 1985 г.), The Rehabilitation Gazette , эти вопросы были главными темами.
К концу 1960-х - началу 1970-х годов PHI также была в авангарде того, что стало называться движением за независимую жизнь (или, как Джини Лори предпочитал называть его, движением за независимую жизнь ), а также участвовала в защите интересов США в 1973 году. Закон о реабилитации . Доступность (общественных мест, образования, государственных учреждений, транспорта и жилых помещений) была основной темой, равно как и разработка эффективной системы медицинского обслуживания на дому и личного обслуживающего персонала, чтобы люди с серьезными физическими недостатками могли жить. в сообществе взрослых, а не в качестве постоянных иждивенцев в семьях или учреждениях.
К концу 1970-х в PHI стало поступать все больше сообщений от выживших после полиомиелита о новых симптомах - совокупности усталости , снижения выносливости , повышенной мышечной слабости и боли - которые звучали как повторение некоторых из ранних симптомов полиомиелита. , или, возможно, ускоренный процесс старения. Совместно с клиницистами, исследователями и людьми, пережившими полиомиелит, PHI начала публиковать материалы об этих «поздних эффектах полиомиелита». А в 1981 году PHI провела первую из своих международных конференций по проблемам полиомиелита, чтобы рассмотреть этот вопрос.
К настоящему времени проведено девять международных конференций PHI по постполиомиелитному синдрому и другим темам, связанным с жизнью и старением с полиомиелитом. Эти «Св. Луи-конференции », как их часто называют в полиомиелитных кругах, не всегда проводятся в Сент-Луисе. Первый из них прошел в Чикаго , а десятый - в Уорм-Спрингс, штат Джорджия , в 2009 году.
В течение 1980-х годов, когда группы поддержки для выживших после полиомиелита начали формироваться по всей территории США и в других местах, PHI предлагала помощь таким группам различными способами - особенно через свои конференции и публикации (включая каталоги групп поддержки и специалистов здравоохранения), а также через организация докладчиков, помощь в проведении местных или региональных конференций и спонсирование семинаров. PHI сама по себе не является группой поддержки, а скорее остается сетью в поддержку таких групп, а также в поддержку отдельных выживших после полиомиелита, клиницистов и исследователей.
До 1984 года, хотя PHI всегда была некоммерческой организацией, она работала исключительно с большой сетью добровольцев, организованной и возглавляемой Джини Лори. Финансовая поддержка поступила от доноров и подписчиков на « Реабилитационный вестник» . Но после конференции в Сент-Луисе 1983 года стало очевидно, что требуется более формальная организационная структура. Джудит Рэймонд была нанята в качестве исполнительного директора в 1984 году и взяла на себя повседневную работу PHI, а также редакционную работу над ее публикациями и организационную работу на ее конференциях. В 1987 году ее сменила Джоан Л. Хедли, которая занимала пост исполнительного директора 30 лет и вышла на пенсию в 2017 году. 1 сентября 2017 года ее сменил Брайан М. Тибурзи.
Заметки
- ^ История PHI
- ↑ Вирджиния Грейс Уилсон «Джини» Лори, 1913–1989 См. Также Тони Гулд, Летняя чума . Нью-Хейвен: Издательство Йельского университета, 1995. Страницы 214-226.
- ^ Международная сеть пользователей вентиляторов
- ^ a b Члены правления и комитеты PHI
- ^ « Здоровье после полиомиелита» , ISSN 1066-5331, публикуемый ежеквартально с 1985 г., является преемником « Реабилитационного бюллетеня PHI».
- ^ Проживание с использованием искусственной вентиляции легких, ISSN 1066-534X, публикуемое ежеквартально с 1987 года, является преемником Реабилитационного бюллетеня PHI.
- ^ Узнайте об Исследовательском фонде PHI
- ^ Проект «Взять на себя ответственность, а не шансы»
- ↑ Кампания «Мы все еще здесь», 14–20 октября 2007 г.
- ^ Всемирная организация здравоохранения , например, в ходе описания всемирной инициативыликвидации полиомиелита, посвящает страницу в «болезнь и вирус.» См. «Архивная копия» . Архивировано из оригинала на 2009-05-03 . Проверено 28 мая 2009 .CS1 maint: заархивированная копия как заголовок ( ссылка )
- ^ Мэйнард, Фредерик М. и Джоан Л. Хедли, ред., Справочник по поздним последствиям полиомиелита для врачей и выживших . Опубликовано PHI. Финансируется March of Dimes . Издание второе, 1999 г. ISBN 0-931301-04-1 .
- ^ См. Архив событий после полиомиелита, 7 декабря 2016 г., на сайте Wayback Machine на MedlinePlus.
- ^ Национальный центр статистики здравоохранения , Национальное опросное обследование состояния здоровья людей с ограниченными возможностями, 1994-1995 гг., Специальный вопросник по полиомиелиту, отчеты и наборы данных доступны по адресу https://www.cdc.gov/nchs/about/major/nhis_dis/nhis_dis.htm Резюме и оценки доступны в PHI по адресу http://www.post-polio.org/ir-usa.html