Из Википедии, бесплатной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

Инвалидность вследствие порока развития - это разнообразная группа хронических состояний, которые возникают из-за умственных или физических нарушений, которые возникают до взрослого возраста. Нарушения развития вызывают у людей, живущих с ними, множество трудностей в определенных сферах жизни, особенно в «языке, мобильности, обучении, самопомощи и самостоятельной жизни». [1] Нарушения развития могут быть обнаружены на ранней стадии и сохраняться на протяжении всей жизни человека. Нарушение развития, которое влияет на все области развития ребенка, иногда называют глобальной задержкой в ​​развитии .

Наиболее распространенные нарушения развития:

  • Двигательные расстройства и трудности с обучением, такие как дислексия , туретт , диспраксия , дисграфия и дискалькулия .
  • Аутизм - это расстройство спектра, которое вызывает трудности в общении. РАС влияет на речь, понимание языка тела, социальные взаимодействия, трудности с пониманием других в таких вещах, как сарказм и чужие чувства, и вызывает такие раздражители, как хлопанье руками.
  • Синдром Дауна - это состояние, при котором люди рождаются с дополнительной копией хромосомы 21. Обычно человек рождается с двумя копиями хромосомы 21. Однако, если они рождаются с синдромом Дауна, у них есть дополнительная копия этой хромосомы. Эта дополнительная копия влияет на развитие тела и мозга, вызывая у человека физические и умственные проблемы.
  • Считается, что синдром ломкой Х-хромосомы (FXS) вызывает аутизм и умственную отсталость, обычно у мальчиков.
  • Общие расстройства развития (PDD) - это группа нарушений развития, которые могут вызывать серьезные социальные, коммуникативные и поведенческие проблемы.
  • Расстройства алкогольного спектра плода (ФАСН) - это группа состояний, которые могут возникнуть у человека, мать которого употребляла алкоголь во время беременности.
  • Детский церебральный паралич (ДЦП) - это группа заболеваний, которые влияют на способность человека двигаться и сохранять равновесие и осанку. ХП - наиболее частая двигательная инвалидность в детском возрасте. [1]
  • Умственная отсталость , также известная как умственная отсталость (иногда именуемая), определяется как IQ ниже 70 вместе с ограничениями в адаптивном функционировании и наступлением в возрасте до 18 лет. [2]
  • Расстройство дефицита внимания с гиперактивностью или просто СДВГ - это генетическое нарушение развития нервной системы, характеризующееся исполнительной дисфункцией. В первую очередь это касается концентрации внимания, познания, самоконтроля и эмоциональной регуляции.

Причины [ править ]

Причины пороков развития разнообразны и в большинстве случаев остаются неизвестными. Даже в случаях известной этиологии грань между «причиной» и «следствием» не всегда четкая, что затрудняет категоризацию причин. [3]

Генетические факторы уже давно являются причиной нарушений развития. В этих условиях также присутствует значительный экологический компонент, и относительный вклад природы по сравнению с воспитанием обсуждается на протяжении десятилетий. [4]

Известно, что преждевременные роды являются предиктором потенциальных нарушений развития в более позднем детстве, что еще больше усложняет вопрос о природе по сравнению с воспитанием, поскольку

Преждевременные роды уже могли быть следствием более ранних и более длительных трудностей. Во-вторых, рождение при таком незрелом сроке беременности могло привести к немедленному повреждению основных органов (легких и головного мозга) или, в-третьих, такое повреждение могло возникнуть в неонатальном периоде, например, из-за необходимого интрузивного лечения. Более того, истощение, вызванное адаптацией или стрессом, может повредить развитию или помешать ему. Кроме того, очень стимулирующая больничная среда и отсутствие социального интерактивного опыта с матерью или обильное взаимодействие с другими могут увеличивать риск. Короче говоря, можно представить себе множество причин, которые сами по себе или в различных комбинациях могут привести к проблемам развития у очень недоношенных детей.

[5]

Текущие теории причинно-следственной связи сосредоточены на генетических факторах, и более 1000 известных генетических состояний включают нарушения развития в качестве симптома. [6]

Нарушения развития затрагивают от 1 до 2% населения в большинстве западных стран, хотя многие правительственные источники признают, что статистика в этой области ошибочна. [7] Считается, что во всем мире доля людей с нарушениями развития составляет примерно 1,4%. [8] Это в два раза чаще встречается у мужчин, чем у женщин, и некоторые исследователи обнаружили, что распространенность легких отклонений в развитии, вероятно, будет выше в районах бедности и лишений, а также среди людей определенных этнических групп. [9]

Диагностика и количественная оценка [ править ]

Нарушение развития изначально можно заподозрить, когда ребенок не достигает ожидаемой стадии развития . Впоследствии для диагностики основного заболевания может использоваться дифференциальный диагноз , который может включать физикальное обследование и генетические тесты .

Степень инвалидности может быть определена количественно, присвоив человеку возраст развития , который является возрастом группы, в которую результаты тестов помещают человека. Это, в свою очередь, можно использовать для расчета коэффициента развития (DQ) следующим образом: [10] [11]

Связанные проблемы [ править ]

Проблемы с физическим здоровьем [ править ]

Есть много факторов физического здоровья, связанных с нарушениями развития. Для некоторых специфических синдромов и диагнозов они присущи, например, плохая работа сердца у людей с синдромом Дауна. Людям с серьезными коммуникативными трудностями трудно сформулировать свои потребности в отношении здоровья, и без адекватной поддержки и образования они могут не распознать нездоровье. Эпилепсия , сенсорные проблемы (например, плохое зрение и слух), ожирение и плохое состояние зубов слишком широко представлены в этой группе населения. [12] Ожидаемая продолжительность жизнисреди людей с пороками развития как группы оценивается на 20 лет ниже среднего, хотя этот показатель улучшается с развитием адаптивных и медицинских технологий, а также по мере того, как люди ведут более здоровую и полноценную жизнь [13], а также при некоторых состояниях (таких как Freeman– Синдром Шелдона ) не влияют на продолжительность жизни.

Проблемы с психическим здоровьем (двойной диагноз) [ править ]

Проблемы с психическим здоровьем и психические заболевания чаще возникают у людей с нарушениями развития, чем у населения в целом. Ряд факторов объясняется высокой частотой двойных диагнозов:

  • Высокая вероятность столкнуться с травмирующими событиями на протяжении всей своей жизни (такими как оставление со стороны близких, жестокое обращение , издевательства и домогательства ) [14]
  • Социальные ограничения и ограничения развития, налагаемые на людей с нарушениями развития (например, отсутствие образования , бедность , ограниченные возможности трудоустройства , ограниченные возможности для полноценных отношений, скука)
  • Биологические факторы (такие как черепно-мозговая травма, эпилепсия , употребление запрещенных или прописанных по рецепту наркотиков и алкоголя) [15]
  • Факторы развития (такие как непонимание социальных норм и надлежащего поведения, неспособность окружающих позволять / понимать выражения горя и других человеческих эмоций )
  • Фактор внешнего мониторинга: все жилые дома, финансируемые из федерального бюджета или штата, должны иметь какую-либо форму поведенческого мониторинга для каждого человека с инвалидностью вследствие порока развития в этом месте жительства. С этой информацией легче ставить психологический диагноз, чем в случае с населением в целом, за которым ведется менее последовательный мониторинг.
  • Доступ к поставщикам медицинских услуг: в Соединенных Штатах все резиденции, финансируемые из федерального бюджета или штата, требуют, чтобы жители ежегодно посещали различных поставщиков медицинских услуг. При постоянных посещениях медицинских работников больше людей с пороками развития, вероятно, получат соответствующее лечение, чем население в целом, которое не обязано посещать различных поставщиков медицинских услуг.

Эти проблемы усугубляются трудностями в диагностике проблем с психическим здоровьем, а также в надлежащем лечении и приеме лекарств в отношении проблем с физическим здоровьем. [16] [17]

Злоупотребление и уязвимость [ править ]

Жестокое обращение - серьезная проблема для людей с нарушениями развития, и как группа они считаются уязвимыми людьми в большинстве юрисдикций. Распространенные типы злоупотреблений включают:

  • Физическое насилие (отказ от еды, удары руками, кулаками, толканием и т. Д.)
  • Пренебрежение (отказ в помощи при необходимости, например, в личной гигиене)
  • Сексуальное насилие связано с психологическим расстройством. Секейра, Хаулин и Холлинс обнаружили, что сексуальное насилие связано с повышенным уровнем психических заболеваний и поведенческих проблем, включая симптомы посттравматического стресса. Психологические реакции на насилие были аналогичны тем, которые наблюдались у населения в целом, но с добавлением стереотипного поведения. Чем серьезнее злоупотребление, тем серьезнее сообщалось о симптомах. [18] [19]
  • Психологическое или эмоциональное насилие ( словесное оскорбление , унижение и унижение)
  • Ограничительные и ограничительные практики (отключение электрического инвалидного кресла, чтобы человек не мог двигаться)
  • Финансовые злоупотребления (взимание ненужных сборов, удержание пенсий, заработной платы и т. Д.)
  • Правовые или гражданские правонарушения (ограниченный доступ к услугам)
  • Системное насилие (отказ в доступе к соответствующей услуге из-за предполагаемой потребности в поддержке)
  • Пассивное пренебрежение (неспособность опекуна обеспечить адекватное питание, кров)

Отсутствие образования, недостаточная самооценка и навыки самоадвокации, непонимание социальных норм и надлежащее поведение и трудности в общении являются серьезными факторами, способствующими высокому уровню жестокого обращения среди этой группы населения.

Помимо жестокого обращения со стороны людей, занимающих руководящие должности, серьезной проблемой, если ее неправильно понимать, признается насилие со стороны сверстников . Уровень уголовных преступлений среди людей с нарушениями развития также непропорционально высок, и широко признано, что системы уголовного правосудия во всем мире плохо приспособлены к потребностям людей с нарушениями развития - как преступников, так и жертв преступлений. [20] [21] [22] В рамках Национальной службы здравоохранения Англии в каждом восьмом смертельном случае у людей с трудностями в обучении были выявлены неудачи в оказании помощи. [23]

Вызывающее поведение [ править ]

Некоторые люди с отклонениями в развитии (в частности, аутизм) демонстрируют вызывающее поведение, определяемое как "культурно ненормальное поведение (я) такой интенсивности, частоты или продолжительности, что физическая безопасность человека или других людей подвергается серьезной опасности, или поведение, которое может серьезно ограничивают или запрещают доступ к обычным общественным объектам ". [24] Общие типы вызывающего поведения включают самоповреждение (например, удары, удары головой, укусы), агрессивное поведение (например, удары других, крики, крики, плевки, пинки, ругательства, выдергивание волос), несоответствующее сексуальное поведение (например, публичная мастурбация или нащупывание), поведение, направленное на собственность (например, бросание предметов и воровство) и стереотипное поведение (например, повторяющееся покачивание, эхолалияили плановое недержание мочи). Такое поведение можно оценить, чтобы предложить области для дальнейшего улучшения, используя инструменты оценки, такие как Форма рейтинга поведения детей Nisonger (NCBRF).

Сложное поведение людей с отклонениями в развитии может быть вызвано рядом факторов, включая биологические (боль, лекарства, потребность в сенсорной стимуляции), социальные (скука, поиск социального взаимодействия, потребность в элементе контроля, незнание общественные нормы, нечувствительность персонала и услуг к желаниям и потребностям человека), окружающая среда (физические аспекты, такие как шум и освещение или получение доступа к предпочтительным объектам или занятиям), психологическая (чувство исключенности, одиночества, обесценивания, ярлыка, бессилия, жизни до негативных ожиданий людей) или просто средство общения. В большинстве случаев сложное поведение усваивается и приносит вознаграждение, и очень часто можно научить людей новому поведению для достижения тех же целей.Сложное поведение людей с нарушениями развития часто может быть связано с конкретными проблемами психического здоровья.[25]

Опыт и исследования показывают, что то, что профессионалы называют «вызывающим поведением», часто является реакцией на сложные условия, которые создают те, кто предоставляет услуги, вокруг людей с нарушениями развития. «Сложное поведение» в этом контексте - это метод выражения неудовлетворенности неспособностью тех, кто предоставляет услуги, сосредоточиться на том, какой образ жизни имеет наибольшее значение для человека, и часто является единственным средством защиты лица с нарушением развития от неудовлетворительных услуг или лечения. и отсутствие возможностей, доступных человеку. Это особенно актуально в тех случаях, когда услуги обеспечивают образ жизни и способы работы, которые сосредоточены на том, что подходит поставщику услуг и его сотрудникам, а не на том, что лучше всего подходит человеку.

В целом, поведенческие вмешательства или то, что было названо прикладным поведенческим анализом , оказались эффективными в снижении специфического вызывающего поведения. [26] В последнее время в литературе по анализу поведения были предприняты усилия по разработке модели пути развития, чтобы предотвратить возникновение проблемного поведения. [27] Этот метод является спорным в соответствии с Сетью самозащиты аутистов , утверждающей, что этот тип терапии может привести к развитию посттравматического стрессового расстройства и ухудшению симптомов в более позднем возрасте. [28]

Социальные отношения [ править ]

На протяжении всей истории люди с нарушениями развития считались неспособными и некомпетентными в отношении принятия решений и развития. До эпохи Просвещения в Европе уход и убежище предоставлялись семьями и церковью (в монастырях и других религиозных общинах), уделяя особое внимание удовлетворению основных физических потребностей, таких как еда, кров и одежда. Такие стереотипы, как тупой деревенский идиот , и потенциально вредные характеристики (например, демоническая одержимость для людей с эпилепсией) были заметны в социальных установках того времени.

В начале двадцатого века евгеническое движение стало популярным во всем мире. Это привело к принудительной стерилизации и запрету брака для лиц с ограниченными возможностями в большинстве развитых стран и позже было использовано Гитлером в качестве обоснования массового убийства умственно отсталых людей во время Холокоста . Позже считалось, что евгеническое движение имеет серьезные недостатки и нарушает права человека, а практика принудительной стерилизации и запрета брака была прекращена в большинстве развитых стран к середине 20 века.

Движение к индивидуализму в 18-19 веках и возможности, предоставленные промышленной революцией , привели к созданию жилья и ухода с использованием модели убежища. Людей помещали в свои семьи или забирали из них (обычно в младенчестве) и размещали в крупных учреждениях (до 3000 человек, хотя в некоторых учреждениях было гораздо больше, например, в Государственной больнице Филадельфии).в Пенсильвании, где в 1960-е годы проживало 7000 человек), многие из которых были самодостаточны за счет труда жителей. Некоторые из этих учебных заведений обеспечивали очень базовый уровень образования (например, различение цветов и базовое распознавание слов и счет), но большинство из них продолжали сосредоточиваться исключительно на удовлетворении основных потребностей. Условия в таких учреждениях сильно различались, но оказываемая поддержка, как правило, не носила индивидуального характера, с отклоняющимся от нормы поведением и низким уровнем экономической производительности, которые рассматривались как бремя для общества. Тяжелые транквилизаторы и методы поддержки на конвейере (такие как «кормление птиц» и выпас скота) [ необходимы разъяснения ] были нормой, а медицинская модель инвалидностипреобладали. Услуги предоставлялись исходя из относительной простоты для поставщика, а не исходя из человеческих потребностей человека. [ необходима цитата ]

Игнорируя преобладающее отношение, Civitans в 1952 году сделали обслуживание лиц с ограниченными возможностями развития в качестве основного организационного акцента. Их самые ранние усилия включали семинары для учителей специального образования и дневные лагеря для детей с ограниченными возможностями, и все это в то время, когда такого обучения и программ почти не существовало. [29] В Соединенных Штатах сегрегация людей с нарушениями развития широко не подвергалась сомнению ни учеными, ни политиками до публикации в 1969 году основополагающей работы Вольфа Вольфенсбергера «Происхождение и природа наших институциональных моделей», [30 ], опираясь на некоторые идеи, предложенные С. Г. Хоу 100 лет назад. В этой книге утверждается, что общество характеризует людей с ограниченными возможностями как ненормальных., недочеловека и бремя благотворительности, что привело к принятию этой «девиантной» роли. Вольфенсбергер утверждал, что эта дегуманизация и связанные с ней отдельные институты игнорируют потенциальный продуктивный вклад, который все люди могут внести в общество. Он настаивал на изменении политики и практики, которые признавали человеческие потребности «умственно отсталых» и обеспечивали те же основные права человека, что и для остального населения.

Публикацию этой книги можно рассматривать как первый шаг к повсеместному принятию социальной модели инвалидности в отношении этих типов инвалидности, и она послужила толчком для разработки государственных стратегий по десегрегации. [ необходима цитата ] Успешные судебные процессы против правительств и растущее понимание прав человека и самоадвокации также способствовали этому процессу, что привело к принятию в США Закона о гражданских правах институционализированных лиц в 1980 году.

С 1960-х годов по настоящее время большинство штатов США пошло на ликвидацию сегрегированных институтов. Наряду с работой Wolfensberger и другими , включая Гуннар и Розмари Dybwad , [31] ряд скандальных разоблачений вокруг ужасных условий в государственных учреждениях создано общественное возмущение , которое привело к изменению к более методе общинного предоставления услуг. [32] К середине 1970-х годов большинство правительств взяли на себя обязательство деинституционализации и начали подготовку к массовому перемещению людей в общество в целом в соответствии с принципами нормализации.. В большинстве стран это было практически завершено к концу 1990-х годов, хотя в некоторых штатах, включая Массачусетс, продолжаются споры о закрытии учреждений. [32]

Люди с отклонениями в развитии не полностью интегрированы в общество. [ необходимая цитата ] Личностно-ориентированное планирование и личностно-ориентированные подходы рассматриваются как методы решения проблемы продолжающегося навешивания ярлыков и исключения социально обесцененных людей, таких как люди с инвалидностью вследствие порока развития, поощряя внимание к человеку как к человеку с способностями и дарами, поскольку а также потребности в поддержке.

Услуги и поддержка [ править ]

Сегодня вспомогательные услуги предоставляются государственными учреждениями, неправительственными организациями и поставщиками услуг частного сектора . Службы поддержки затрагивают большинство аспектов жизни людей с нарушениями развития и обычно теоретически основываются на включении в сообщество с использованием таких концепций, как повышение социальной роли и повышение самоопределения (с использованием таких моделей, как планирование, ориентированное на человека ). [33]Вспомогательные услуги финансируются за счет государственного блочного финансирования (выплачивается непосредственно поставщикам услуг государством), через индивидуальные пакеты финансирования (выплачивается непосредственно физическому лицу государством, в частности за покупку услуг) или частным образом частным лицом (хотя они могут получать определенные субсидии или скидки, выплачиваемые государством). Также существует ряд некоммерческих агентств, которые занимаются улучшением жизни людей с нарушениями развития и устранением препятствий, мешающих им быть включенными в свое сообщество. [34]

Образование и обучение [ править ]

Возможности образования и профессиональной подготовки для людей с отклонениями в развитии значительно расширились в последнее время, поскольку многие правительства предписывают всеобщий доступ к образовательным учреждениям, а все больше учащихся переезжают из специальных школ в обычные классы при поддержке.

Послевузовское образование и профессиональная подготовка также расширяются для людей с этими типами инвалидности, хотя многие программы предлагают только отдельные курсы «доступа» в таких областях, как грамотность , счет и другие базовые навыки. Законодательство (например, Закон Великобритании о дискриминации в отношении людей с ограниченными возможностями от 1995 г. ) требует от учебных заведений и учебных заведений вносить «разумные корректировки» в учебные программы и методы преподавания, чтобы по возможности учитывать учебные потребности учащихся с ограниченными возможностями. Есть также несколько центров профессионального обучения, специально предназначенных для людей с ограниченными возможностями, предоставляющих навыки, необходимые для работы в интегрированных условиях, что является одним из крупнейшихУчебный центр Дейла Роджерса в Оклахома-Сити . (См. Также Интенсивное взаимодействие )

Домашняя и общественная поддержка [ править ]

Многие люди с отклонениями в развитии живут в общем сообществе, либо с членами семьи, либо в домах для групп под присмотром, либо в собственных домах (которые они снимают или владеют, живут одни или с соседями по квартире ). Поддержка на дому и в сообществе варьируется от индивидуальной помощи со стороны работника службы поддержки с определенными аспектами повседневной жизни (например, составление бюджета , покупки или оплата счетов) до полной круглосуточной поддержки (включая помощь в выполнении домашних дел, таких как приготовление пищи). и уборка, а также средства личной гигиены, такие как принятие душа, одевание и прием лекарств). Потребность в полной круглосуточной поддержке обычно связана с трудностями в распознавании проблем безопасности (например, при реагировании на пожар или использование телефона) или для людей с потенциально опасными заболеваниями (такими как астма или диабет), которые не могут справиться с их состоянием. без посторонней помощи.

В США работник службы поддержки известен как специалист по прямой поддержке (DSP). DSP помогает человеку с его ADL, а также выступает в качестве защитника личности с нарушением развития, сообщая об их потребностях, самовыражении и целях .

Поддержка этого типа также включает помощь в выявлении и освоении новых хобби или в получении доступа к общественным услугам (например, образованию), обучению надлежащему поведению или признанию общественных норм, или в установлении отношений и расширении кругов друзей. Большинство программ, предлагающих поддержку на дому и в общине, разработаны с целью повышения независимости человека, хотя признается, что люди с более тяжелыми формами инвалидности никогда не смогут достичь полной независимости в некоторых сферах повседневной жизни.

Жилое помещение [ править ]

Некоторые люди с нарушениями развития живут в жилых помещениях (также известных как групповые дома ) с другими людьми с аналогичными оцененными потребностями. В этих домах обычно круглосуточно работает персонал, и в них обычно проживает от 3 до 15 человек. Однако распространенность этого типа поддержки постепенно снижается, поскольку жилые помещения заменяются поддержкой на дому и в общине, что может предложить людям более широкий выбор и самоопределение. Некоторые штаты США по-прежнему предоставляют институциональный уход, например, школы штата Техас . [35] Тип жилого помещения обычно определяется уровнем инвалидности вследствие порока развития и потребностями психического здоровья. [36]

Поддержка при трудоустройстве [ править ]

Поддержка при трудоустройстве обычно состоит из двух видов поддержки:

  • Поддержка доступа к интегрированной занятости или участия в ней на рабочем месте в обществе в целом. Сюда могут входить специальные программы для повышения навыков, необходимых для успешного трудоустройства (подготовка к работе), индивидуальная поддержка или поддержка в небольших группах для обучения на рабочем месте, индивидуальная поддержка или поддержка в малых группах после переходного периода ( например, адвокатирование при общении с работодателем или запугивающим коллегой или помощь в заполнении заявки на повышение по службе).
  • Предоставление конкретных возможностей трудоустройства в рамках сегрегированных бизнес-услуг . Хотя они разработаны как «переходные» услуги (обучение рабочим навыкам, необходимым для перехода к интегрированной занятости), многие люди остаются в таких услугах на протяжении всей своей трудовой жизни. Виды работ, выполняемых в сфере бизнес-услуг, включают услуги по доставке и упаковке, уборку, озеленение и озеленение, работы по дереву, изготовление металлов, сельское хозяйство и шитье.

Работникам с нарушениями развития исторически платили меньше за свой труд, чем работникам в целом, хотя это постепенно меняется с правительственными инициативами, применением антидискриминационного законодательства и изменениями в восприятии способностей в обществе в целом.

В Соединенных Штатах за последнее десятилетие были предприняты различные инициативы по сокращению безработицы среди работников с ограниченными возможностями, которая, по оценкам исследователей, составляет более 60%. [37] Большинство этих инициатив направлены на занятость в основных отраслях бизнеса. К ним относятся усиленные усилия по трудоустройству со стороны общественных агентств, обслуживающих людей с нарушениями развития, а также правительственных агентств.

Кроме того, на государственном уровне запускаются инициативы по увеличению занятости среди работников с ограниченными возможностями. В Калифорнии сенат штата в 2009 году создал специальный комитет Сената по аутизму и связанным с ним расстройствам. Комитет изучает дополнения к существующим службам занятости в сообществе, а также новые подходы к трудоустройству. Член комитета Лу Висмара, председатель института MIND Калифорнийского университета в Дэвисе , занимается разработкой планового сообщества для людей с аутизмом и связанными с ним расстройствами в регионе Сакраменто . [38] Другой член комитета, Майкл Берник., бывший директор департамента труда штата, учредил программу в системе университетов штата Калифорния, начиная с Калифорнийского государственного университета Ист-Бэй , для поддержки студентов с аутизмом на уровне колледжа. [39] Другие усилия Комитета включают усилия по взаимной поддержке трудоустройства, такие как создание сетей по трудоустройству для людей с ограниченными возможностями, советы по трудоустройству и определение направлений деятельности, основанных на сильных сторонах людей с ограниченными возможностями.

Несмотря на то, что предпринимаются усилия по интеграции людей с нарушениями развития в рабочую силу, предприятия по-прежнему неохотно принимают на работу лиц с ЙДЗ из-за их плохих коммуникативных навыков и эмоционального интеллекта. [40] Высокофункциональные люди с нарушениями развития могут столкнуться с трудностями при работе в среде, требующей командной работы и прямого общения из-за отсутствия у них социальной осведомленности. Работа с работодателями для лучшего понимания расстройств и препятствий, которые могут возникнуть в результате связанной с ними борьбы, может значительно повлиять на качество жизни этих людей.

Дневные службы [ править ]

Дневные услуги, не связанные с профессиональным обучением , обычно известны как дневные центры и традиционно представляют собой раздельные услуги, предлагающие обучение жизненным навыкам (например, приготовление пищи и базовую грамотность), мероприятия на базе центров (такие как ремесла, игры и музыкальные классы) и внешние мероприятия ( например, однодневные поездки). Некоторые более прогрессивные дневные центры также помогают людям получить доступ к возможностям профессионального обучения (например, курсы в колледже) и предлагают индивидуализированные аутрич-услуги (планирование и проведение мероприятий с отдельным лицом, с поддержкой, предлагаемой индивидуально или в небольших группах).

Традиционные дневные центры основывались на принципах трудотерапии и создавались для отдыха членов семьи, ухаживающих за своими близкими с ограниченными возможностями. Однако это медленно меняется, поскольку предлагаемые программы становятся все более основанными на навыках и ориентированными на повышение независимости.

Пропаганда [ править ]

Адвокация - это растущее поле поддержки для людей с нарушениями развития. В настоящее время в большинстве юрисдикций существуют группы по защите интересов, которые совместно работают с людьми с ограниченными возможностями для системных изменений (таких как изменения в политике и законодательстве) и для изменений для отдельных лиц (например, для получения социальных пособий или при реагировании на злоупотребления). Большинство адвокационных групп также работают, чтобы поддерживать людей во всем мире, чтобы повысить их способность к самоадвокации , обучая людей навыкам, необходимым людям для адвокации своих собственных нужд.

Другие виды поддержки [ править ]

Другие виды поддержки для людей с нарушениями развития могут включать:

  • Терапевтические услуги, такие как логопедия, трудотерапия, физиотерапия, массаж, ароматерапия, искусство, танец / движение или музыкальная терапия
  • Поддерживаемые праздники
  • Услуги краткосрочного пребывания (для людей, которые живут с членами семьи или другими лицами, осуществляющими неоплачиваемый уход)
  • Транспортные услуги, такие как проездной на автобусе или бесплатный проездной на автобусе.
  • Специализированные службы поддержки поведения, такие как услуги с высоким уровнем безопасности для людей с высоким уровнем риска и вызывающим поведением.
  • Специалист по взаимоотношениям и половому воспитанию.

Программы создаются по всей стране в надежде обучить людей с нарушениями развития и без них. Были проведены исследования, в которых проверялись конкретные сценарии того, как наиболее эффективно обучать людей. Вмешательства - отличный способ обучить людей, но он также требует много времени. При плотном графике, который есть у всех, бывает трудно применять интервенционный подход. Другой сценарий, который оказался не столь полезным, но более реалистичным с точки зрения времени, - это психообразовательный подход. Они сосредоточены на информировании людей о том, что такое насилие, как распознать насилие и что делать в случае обнаружения. Людям с нарушениями развития нужны не только программы поддержки для обеспечения их безопасности, но и все в обществе должны знать, что происходит и как помочь всем в процветании.[41]

См. Также [ править ]

  • Американская коалиция граждан с ограниченными возможностями
  • Поведенческий куспид
  • Злоупотребление инвалидностью
  • Список активистов за права инвалидов
  • Список организаций по защите прав инвалидов

Ссылки [ править ]

  1. ^ a b Центр по контролю и профилактике заболеваний. (2013). Нарушение развития. Проверено 18 октября 2013 г.
  2. ^ DSM-IV - Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, 4-е издание, пересмотр текста, опубликованное Американской психиатрической ассоциацией (APA, 1994)
  3. ^ Улучшение показателей здоровья детей и молодежи с нарушениями развития, Обзор литературы / Surrey Place Services 2013
  4. ^ Finucane, B. (2012) Введение в специальный выпуск о нарушениях развития. Национальное общество консультантов по генетике, Inc. 749-751.
  5. ^ Anneloes Л. ван Цуг, доктор философии, Aleid Г. ван Wassenaer, MD, PhD, Judy M. Briët, доктор философии, Friedo В. Деккер, доктор философии, Joke H. Кок, MD, PhD, Очень Преждевременные родысвязанные с инвалидностью в Множественные домены развития, Журнал детской психологии , том 30, выпуск 3, апрель / май 2005 г., страницы 247–255, https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsi035
  6. ^ "OMIM - Интернет Менделирующее наследование в человеке" . omim.org . Проверено 23 октября 2019 .
  7. Перейти ↑ Larson, S., Lakin, C., Anderson, L., Kwak, N., Lee, J., & Anderson, D. (2000). "Распространенность умственной отсталости и / или нарушений развития: анализ NHIS-D 1994/1995". Краткий обзор данных MR / DD, апрель 2000 г., том 2, № 1 . 106 : 231. DOI : 10,1352 / 0895-8017 (2001) 106 <0231: POMRAD> 2.0.CO; 2 .CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  8. ^ "Включить, Шотландия -" .
  9. ^ «Ценить людей - новая стратегия для неспособности к обучению для 21-го века» . Государственный секретарь (Великобритания) по вопросам здравоохранения. Март 2001. с. 16.
  10. ^ "Определение РАЗВИТИЕ КВОТИЕНТА" . Merriam-Webster словарь . Проверено 9 ноября 2014 .
  11. ^ "коэффициент развития (DQ)" . TheFreeDictionary.com . Проверено 9 ноября 2014 ., в свою очередь, со ссылкой на Медицинский словарь Мосби, 8-е издание.
  12. ^ "Рекомендации по здоровью для взрослых с умственной отсталостью" . Лондонский университет Св. Георгия / Ассоциация синдрома Дауна. Архивировано из оригинала на 2009-05-04 . Проверено 11 февраля 2006 .
  13. ^ «Здоровье и люди с умственной отсталостью» . Совет NSW по интеллектуальной инвалидности. Архивировано из оригинала на 2006-03-03 . Проверено 11 февраля 2006 .
  14. ^ Марторелл, А .; Цаканикос Э. (2008). «Травматические переживания и жизненные события у людей с умственной отсталостью» (PDF) . Текущее мнение в психиатрии . 21 (5): 445–448. DOI : 10.1097 / YCO.0b013e328305e60e . PMID 18650684 . S2CID 16804572 .   
  15. ^ Чаплин, E .; Gilvarry, C .; Цаканикос Э. (2011). «Модели употребления развлекательных психоактивных веществ у взрослых с умственной отсталостью и сопутствующей психопатологией». Исследования в области нарушений развития . 32 (6): 2981–6. DOI : 10.1016 / j.ridd.2011.05.002 . PMID 21640553 . 
  16. ^ "Проблемы с обучением: проблемы психического здоровья" . Mind (Национальная ассоциация психического здоровья Великобритании).
  17. ^ Салли-Энн Купер. «КЛАССИФИКАЦИЯ И ОЦЕНКА ПСИХИАТРИЧЕСКИХ НАРУШЕНИЙ У ВЗРОСЛЫХ С УЧЕБНЫМИ [ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНЫМИ] ИНВАЛИДАМИ» . Георгиевский. Архивировано из оригинала на 2009-04-15 . Проверено 11 февраля 2006 .
  18. ^ Психологические нарушения, связанные с сексуальным насилием у людей с ограниченными возможностями обучения. Исследование случай-контроль. / Sequeira, H; Howlin, P; Холлинз, С. В: Британский журнал психиатрии, Vol. 183, № НОЯБР., 11.2003, с. 451–456.
  19. ^ "Британский журнал психиатрии" . Кембриджское ядро . Проверено 23 октября 2019 .
  20. ^ "Часто задаваемые вопросы о сексуальном насилии" . Архивировано из оригинального (DOC) 06 января 2007 года . Проверено 11 февраля 2006 .
  21. ^ «Семейное насилие и люди с умственными недостатками» . Национальный информационный центр по вопросам насилия в семье . Агентство общественного здравоохранения Канады.
  22. ^ "Вопросы и ответы по уголовному правосудию" . Арка Соединенных Штатов. Архивировано из оригинального (DOC) 06 января 2007 года . Проверено 11 февраля 2006 .
  23. ^ Неудачи в смерти от нарушения обучаемости, сообщает BBC
  24. ^ Эмерсон, Э. 1995. Сложное поведение: анализ и вмешательство с людьми с трудностями в обучении . Кембридж: Издательство Кембриджского университета
  25. ^ Hemmings, C .; Андервуд, L .; Цаканикос Э .; Holt, G .; Бурас, Н. (2008). «Клинические предикторы проблемного поведения при умственной отсталости». Социальная психиатрия и психиатрическая эпидемиология . 43 (10): 824–830. DOI : 10.1007 / s00127-008-0370-9 . PMID 18488127 . S2CID 37301668 .  
  26. ^ Нееф, Н. (2001). «Прошлый и будущее Анализа Поведения в пороках развития:. Когда Хорошие плохие новости и плохие новости Хороши Поведение аналитик Сегодня, 2 (4) " » : 336-343. Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  27. ^ Roane, HS, Рингдал, JE, Фолльмер, TR, Уитмарш, EL и Marcus, BA (2007). Предварительное описание возникновения прото-повреждающего поведения у типично развивающихся детей. Журнал раннего и интенсивного вмешательства в поведение, 3 (4), 334-347. [1]
  28. ^ Купферштейн, Х. (2018), «Доказательства увеличения симптомов посттравматического стрессового расстройства у аутистов, подвергшихся анализу прикладного поведения», «Достижения в области аутизма», Vol. 4 № 1, стр. 19–29. https://doi.org/10.1108/AIA-08-2017-0016 https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/AIA-08-2017-0016/full/html
  29. ^ Armbrester, Маргарет Е. (1992). Городская история . Бирмингем, Алабама: Ebsco Media. С. 74–75.
  30. ^ Wolf Wolfensberger (10 января 1969). «Происхождение и природа наших институциональных моделей» . Изменение стереотипов в бытовых услугах для умственно отсталых . Президентский комитет по умственной отсталости, Вашингтон, округ Колумбия
  31. ^ "Архивная копия" . Архивировано из оригинала на 2010-07-11 . Проверено 29 июня 2010 .CS1 maint: заархивированная копия как заголовок ( ссылка )
  32. ^ a b «Архивная копия» . Архивировано из оригинала на 2010-07-11 . Проверено 29 июня 2010 .CS1 maint: archived copy as title (link)
  33. ^ Kormann & Petronko (2003). «Кризис и революция в нарушениях развития: дилемма общественных услуг. Поведенческий аналитик сегодня, 3 (4, » : 434–443. Cite journal requires |journal= (help)
  34. ^ "Дом" .
  35. Техасское управление по делам пожилых людей и инвалидов. Архивировано 6 февраля 2007 г., в Wayback Machine.
  36. ^ Чаплин, Е., Paschos, Д. О'Хара, Дж, Маккарти, Д., Холт, G.Bouras, Н. Tsakanikos Е. (2010). Психическое расстройство и способы оказания помощи взрослым с умственной отсталостью в различных условиях проживания. Исследования нарушений развития, 31, 458-63
  37. ^ Ричард Бурхаузер; Мэри Дэйли (2002). «Политика США в отношении людей с ограниченными возможностями в меняющейся среде». Журнал экономических перспектив . 16 (1).
  38. ^ «С жилищем, которое обслуживает всех, мы все выигрываем» . Сакраменто пчела . 2008-09-18. Архивировано из оригинала на 2011-05-26 . Проверено 14 мая 2011 .
  39. ^ "Колледж аутистов" . Хроники Сан-Франциско . 2009-08-04 . Проверено 14 мая 2011 .
  40. ^ Льюис, Г. (2014). Бизнес по-прежнему боится аутизма. Управление персоналом, 32.
  41. ^ Лунд, Эмили. Хаммонд, Мэрилин. «Однократное вмешательство для повышения осведомленности о злоупотреблениях среди людей с нарушениями развития». Сексуальность и инвалидность 32.1 (nd): 99-105. Proquest Central. Интернет. 24 апреля 2014 г.

Дальнейшее чтение [ править ]

  • Педиатрия, связанная с развитием и поведением, 4-е издание - Консультация экспертов - Интернет и печать
  • Защита интересов и неспособность к обучению [ постоянная мертвая ссылка ] . Барри Грей и Робин Джексон (редакторы) Лондон: Издательство Джессики Кингсли, 2002 г.
  • Информационный бюллетень Администрации США по проблемам с пороками развития
  • Краткая история лечения лиц с умственной отсталостью
  • Реальная жизнь: современная поддержка людей с умственной отсталостью (1998)
  • Права людей с ограниченными интеллектуальными возможностями: доступ к образованию и занятости , двуязычные отчеты по 14 европейским странам
  • Документ Австралийского института здравоохранения и социального обеспечения «Определение и распространенность умственной отсталости в Австралии»
  • Снимок умственной отсталости Новой Зеландии, 2001 г.
  • Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями: от невидимых к видимым гражданам стран-кандидатов в ЕС
  • Аналитическая записка: образование и занятость в Великобритании
  • Документ Американской ассоциации юристов « Невидимые жертвы: насилие в отношении лиц с нарушениями развития»
  • Лица с умственной отсталостью, лишенные свободы за уголовные преступления (канадская газета)
  • «Борьба, чтобы удержать их внутри» , журнал Ragged Edge, январь 1998 г.
  • Wishart, GD (2003) Сексуальное насилие над людьми с трудностями в обучении: нужен ли нам подход социальной модели к уязвимости? Журнал защиты взрослых, том 5 (выпуск 3)
  • Пайпер, Джулия (2007). «Дело ангела-подушки». Тройная спираль в Кембридже Михайлова

Внешние ссылки [ править ]