Генетическая конфиденциальность включает в себя концепцию личной конфиденциальности, касающуюся хранения, перепрофилирования, предоставления третьим лицам и отображения информации, относящейся к генетической информации человека . [1] [2] Эта концепция также включает конфиденциальность в отношении способности идентифицировать конкретных людей по их генетической последовательности , а также возможность получить информацию о конкретных характеристиках этого человека с помощью частей его генетической информации, таких как их предрасположенность к определенным заболеваниям или их непосредственное или дальнее происхождение. [3]
С опубликованием информации о последовательности генома участников крупномасштабных исследований возникли вопросы, касающиеся конфиденциальности участников. В некоторых случаях было показано, что можно идентифицировать ранее анонимных участников из крупномасштабных генетических исследований, которые предоставили информацию о последовательности генов. [4]
Проблемы генетической конфиденциальности также возникают в контексте уголовного законодательства, потому что правительство иногда может преодолеть интересы генетической конфиденциальности подозреваемых в совершении преступлений и получить образцы их ДНК. [5] Из-за того, что генетическая информация является общей для членов семьи, это также вызывает озабоченность в отношении конфиденциальности родственников. [6]
В связи с возникновением проблем и вопросов генетической конфиденциальности в Соединенных Штатах были разработаны правила и политика как на федеральном уровне, так и на уровне штатов. [7] [8]
Значение генетической информации
В большинстве случаев генетическая последовательность человека считается уникальной для этого человека. Заметным исключением из этого правила для людей являются однояйцевые близнецы , у которых при рождении почти идентичны последовательности генома. [9] В остальных случаях генетический отпечаток пальца считается специфическим для конкретного человека и регулярно используется для идентификации людей в случае установления невиновности или виновности в судебных разбирательствах с помощью анализа ДНК . [10] Удельный гена вариантов своего генетического кода, известный как аллели , как было показано, имеют сильные прогнозирующие эффекты в вхождениях заболеваний, такие как BRCA1 и BRCA2 мутантных гены Рака молочной железы и рак яичников , или PSEN1, пресенилине-2, и APP гены болезни Альцгеймера с ранним началом . [11] [12] [13] Кроме того, последовательности генов передаются по обычному образцу наследования между поколениями и, следовательно, могут выявить предков с помощью генеалогического тестирования ДНК . Кроме того, зная последовательность своих биологических родственников, можно сравнивать черты характера, которые позволяют определять отношения между людьми или их отсутствие, как это часто делается при проверке отцовства по ДНК . Таким образом, генетический код человека может использоваться для определения многих характеристик человека, в том числе многих потенциально чувствительных субъектов, таких как: [14]
- Отцовство / отсутствие отцовства
- Кровное родство
- Приемный статус
- Родословная
- Склонность к болезням
- Прогнозируемые физические характеристики
Источники генетической информации
Обычными типами образцов для генетического тестирования непосредственно потребителю являются мазки из щеки и образцы слюны. [15] Одной из самых популярных причин для проведения генетического тестирования на дому является получение информации о происхождении человека с помощью генеалогического ДНК-тестирования. Оно предлагается многими компаниями, такими как 23andMe , AncestryDNA , Family Tree DNA или MyHeritage . [16] Также доступны другие тесты, которые предоставляют потребителям информацию о генах, которые влияют на риск конкретных заболеваний, таких как риск развития болезни Альцгеймера с поздним началом или целиакии . [17]
Риски
Нарушение конфиденциальности
Исследования показали, что геномные данные не защищены от атак злоумышленников. [3] [18] [19] Исследование, проведенное в 2013 году, выявило уязвимости в безопасности общедоступных баз данных, содержащих генетические данные . [4] В результате субъектов исследования иногда можно было идентифицировать только по их ДНК. [20] Хотя сообщения о преднамеренных нарушениях вне экспериментальных исследований оспариваются, исследователи предполагают, что ответственность по-прежнему важна для изучения. [21]
Хотя доступные геномные данные сыграли решающую роль в продвижении биомедицинских исследований, они также увеличивают вероятность раскрытия конфиденциальной информации. [3] [18] [19] [21] [22] Обычная практика в геномной медицине для защиты анонимности пациента включает удаление идентификаторов пациентов. [3] [18] [19] [23] Однако обезличенные данные не имеют тех же привилегий, что и субъекты исследования. [23] [19] Кроме того, растет возможность повторно идентифицировать пациентов и их генетических родственников по их генетическим данным. [3] [18] [19] [22]
Одно исследование продемонстрировало повторную идентификацию путем объединения геномных данных из коротких тандемных повторов (например, CODIS ), частот аллелей SNP (например, тестирование происхождения ) и полногеномного секвенирования . [18] Они также выдвигают гипотезу об использовании генетической информации пациента, анализа происхождения и социальных сетей для идентификации родственников. [18] Другие исследования подтвердили риски, связанные с связыванием геномной информации с общедоступными данными, такими как социальные сети, включая реестры избирателей, поиск в Интернете и личные демографические данные [3], или с контролируемыми данными, такими как личные медицинские записи. [19]
Также существуют разногласия относительно ответственности компании, занимающейся тестированием ДНК , за предотвращение утечек и нарушений. Определение того, кто на законных основаниях владеет геномными данными, компания или физическое лицо, является юридической проблемой. Были опубликованы примеры использования персональной информации о геноме, а также косвенной идентификации членов семьи. [18] [24] Дополнительные проблемы конфиденциальности, связанные, например, с генетической дискриминацией , потерей анонимности и психологическим воздействием, все чаще указываются академическим сообществом [24] [25], а также правительственными учреждениями. [17]
Правоохранительные органы
Кроме того, для защитников уголовного правосудия и защиты конфиденциальности использование генетической информации для выявления подозреваемых в уголовных расследованиях вызывает беспокойство в соответствии с Четвертой поправкой, особенно когда косвенная генетическая связь связывает человека с доказательствами на месте преступления. [26] С 2018 года сотрудники правоохранительных органов используют возможности генетических данных для пересмотра нераскрытых дел с доказательствами ДНК. [27] Подозреваемые, обнаруженные в ходе этого процесса, не идентифицируются напрямую путем ввода их ДНК в установленные криминальные базы данных, такие как CODIS. Вместо этого подозреваемые выявляются в результате семейного генетического расследования, проводимого правоохранительными органами, путем предоставления доказательств ДНК с места преступления в службы генетических баз данных, которые связывают пользователей, чье сходство ДНК указывает на семейную связь. [27] [28] Офицеры могут затем лично отследить недавно идентифицированного подозреваемого, ожидая сбора выброшенного мусора, который может содержать ДНК, чтобы подтвердить совпадение. [27]
Несмотря на опасения по поводу конфиденциальности подозреваемых и их родственников, эта процедура, скорее всего, выдержит проверку Четвертой поправкой. [6] Подобно донорам биологических образцов в случаях генетических исследований [29] [30] подозреваемые в совершении уголовных преступлений не сохраняют права собственности на брошенные отходы; они больше не могут утверждать ожидание конфиденциальности в отброшенной ДНК, используемой для подтверждения подозрений правоохранительных органов, тем самым устраняя их защиту Четвертой поправкой в этой ДНК. [6] Кроме того, генетическая конфиденциальность родственников, вероятно, не имеет отношения к действующему прецедентному праву, поскольку защита согласно Четвертой поправке является «личной» для обвиняемых по уголовным делам. [6]
Психологическое воздействие
В систематическом обзоре перспектив генетической конфиденциальности исследователи выделяют некоторые из опасений, которые люди испытывают в отношении своей генетической информации, такие как потенциальные опасности и последствия для себя и членов семьи. [21] Ученые отмечают, что участие в биомедицинских исследованиях или генетическом тестировании имеет последствия, выходящие за рамки самого участника; он также может раскрыть информацию о генетических родственниках. [18] [20] [21] [24] Исследование также показало, что люди выражали озабоченность по поводу того, какой орган контролирует их информацию и может ли их генетическая информация быть использована против них. [21]
Кроме того, Американское общество генетики человека выразило озабоченность по поводу генетических тестов у детей. [31] Они делают вывод, что тестирование может привести к негативным последствиям для ребенка. Например, если вероятность усыновления ребенка зависит от генетического тестирования, ребенок может страдать от проблем с самооценкой. Благополучие ребенка также может пострадать из-за тестирования на отцовство или битв за опеку, которые требуют такой информации. [14]
Нормативно-правовые акты
Когда доступ к генетической информации регулируется, это может помешать страховым компаниям и работодателям получить такие данные. Это могло бы избежать проблем с дискриминацией, которая часто оставляет человека, чья информация была взломана, без работы или без страховки. [14]
В Соединенных Штатах
Федеральное постановление
В Соединенных Штатах биомедицинские исследования с участием людей в качестве субъектов регулируются базовым этическим стандартом, известным как Общее правило , которое направлено на защиту конфиденциальности субъекта, требуя удаления «идентификаторов», таких как имя или адрес, из собранных данных. [32] Однако в отчете Президентской комиссии по изучению биоэтических проблем за 2012 год говорится , что «то, что составляет« идентифицируемые »и« деидентифицируемые »данные, является непостоянным и что развивающиеся технологии и растущая доступность данных могут позволить де- идентифицированные данные для повторной идентификации ". [32] Фактически, исследование уже показало, что «возможно установить личность участника исследования путем перекрестных ссылок на данные исследования о нем и его последовательности ДНК… [с] генетической генеалогией и базами данных общедоступных записей». [33] Это привело к призыву к директивным органам разработать последовательные руководящие принципы и передовые методы обеспечения доступности и использования индивидуальных геномных данных, собранных исследователями. [34]
Защита конфиденциальности участников генетических исследований была усилена положениями Закона о лечении 21 века (HR34), принятого 7 декабря 2016 года, за который Американское общество генетики человека (ASHG) выразило признательность Конгрессу, сенатору Уоррену и сенатору Энци . [8] [35] [36]
Закон о запрещении дискриминации в отношении генетической информации от 2008 года (GINA) защищает генетическую конфиденциальность общественности, в том числе участников исследований. Принятие GINA делает незаконным для медицинских страховых компаний или работодателей запрашивать или требовать генетическую информацию о человеке или членах семьи (и дополнительно запрещает дискриминационное использование такой информации). [37] Эта защита не распространяется на другие формы страхования, такие как страхование жизни. [37]
Портативность и подотчетности Закон о медицинском страховании 1996 года (HIPAA) также предоставляет некоторые генетические защиты конфиденциальности. HIPAA определяет медицинскую информацию как включающую генетическую информацию [38], которая накладывает ограничения на то, с кем медицинские работники могут делиться этой информацией. [39]
Государственное регулирование
С генетической конфиденциальностью часто связаны три вида законов: законы, касающиеся информированного согласия и прав собственности, законы, предотвращающие дискриминацию при страховании, и законы, запрещающие дискриминацию при найме на работу. [40] [41] По данным Национального исследовательского института генома человека, по состоянию на январь 2020 года в 41 штате были приняты законы о генетической конфиденциальности. [40] Однако эти законы о конфиденциальности различаются по объему предлагаемой защиты; в то время как некоторые законы «широко применяются к любому лицу», другие применяются «узко к определенным организациям, таким как страховщики, работодатели или исследователи». [40]
Например, Аризона попадает в первую категорию и предлагает широкую защиту. В настоящее время законы о генетической конфиденциальности Аризоны сосредоточены на необходимости получения информированного согласия для создания, хранения или публикации результатов генетического тестирования [42] [43], но ожидающий решения закон внесет поправки в структуру закона штата о генетической конфиденциальности, чтобы предоставить исключительные права собственности на генетическую информацию получено в результате генетического тестирования для всех испытуемых [44] Расширяя права на неприкосновенность частной жизни за счет включения прав собственности, закон предоставит лицам, которые проходят генетическое тестирование, больший контроль над своей генетической информацией. Аризона также запрещает страхование и дискриминацию при приеме на работу на основании результатов генетического тестирования. [45] [46]
В штате Нью-Йорк также приняты строгие законодательные меры, защищающие людей от генетической дискриминации. Раздел 79-I Закона Нью-Йорка о гражданских правах устанавливает строгие ограничения на использование генетических данных. В статуте также изложены надлежащие условия для получения согласия на сбор или использование генетических данных. [47]
Калифорния также предлагает широкий спектр защиты генетической конфиденциальности, но не дает людям прав собственности на их генетическую информацию. В то время как действующее в настоящее время законодательство направлено на запрещение генетической дискриминации при приеме на работу [48] и страховании [49], часть незавершенного законодательства расширит права на генетическую конфиденциальность, чтобы предоставить людям больший контроль над генетической информацией, полученной с помощью служб тестирования напрямую для потребителей, таких как 23andMe . [50]
В июле 2020 года Флорида приняла законопроект 1189, закон о конфиденциальности ДНК, который запрещает страховщикам использовать генетические данные [7].
С другой стороны, штат Миссисипи предлагает несколько мер защиты генетической конфиденциальности, помимо тех, которые требует федеральное правительство. В Законе о занятости Миссисипи Fairness, законодательное признал применимость закона Недискриминации генетической информации , [51] , которые «запрещают [с] дискриминацию на основе генетической информации в отношении медицинского страхования и занятости.» [52] [53]
Другой
Чтобы уравновесить совместное использование данных с необходимостью защиты конфиденциальности субъектов исследования, генетики рассматривают возможность переноса большего количества данных за барьеры контролируемого доступа, разрешая доверенным пользователям доступ к данным из многих исследований, вместо того, чтобы «получать их по частям из разных исследований». . [4] [20]
В октябре 2005 года IBM стала первой крупной корпорацией в мире, разработавшей политику конфиденциальности в области генетики. Его политика запрещает использование генетической информации сотрудников при принятии решений о приеме на работу. [54]
Техники взлома
Согласно исследованию 2014 года генетическое нарушение конфиденциальности, проведенное Янивом Эрлихом и Арвиндом Нараянаном, методы делятся на три категории: [55]
- Отслеживание личности
- Здесь цель состоит в том, чтобы связать неизвестный геном и скрытую личность создателя данных путем накопления квазиидентификаторов - остаточных фрагментов информации, встроенных в набор данных, - и постепенно сузить число возможных лиц, которые соответствуют комбинации этих квази-идентификаторов. -идентификаторы.
- Атаки с раскрытием атрибутов через ДНК (ADAD)
- Здесь злоумышленник уже имеет доступ к идентифицированному образцу ДНК цели и к базе данных, которая связывает данные, полученные из ДНК, с конфиденциальными атрибутами без явных идентификаторов, например, общедоступная база данных генетического исследования злоупотребления наркотиками. Методы ADAD сопоставляют данные ДНК и связывают личность цели с чувствительным атрибутом.
- Методы завершения
- Здесь злоумышленник также знает идентичность набора геномных данных, но имеет доступ только к очищенной версии без чувствительных локусов . Цель здесь - выявить чувствительные локусы, которые не являются частью исходных данных.
Однако более поздние исследования показали новые возможности нарушения генетической конфиденциальности:
Выводы о фенотипе
- Здесь цель состоит в том, чтобы использовать легкодоступную информацию о фенотипе человека, такую как физические особенности (или некоторые их комбинации), чтобы сделать генетические выводы. Поскольку генетические базы данных растут с беспрецедентной скоростью, обеспечивая более крупные и полные агрегаты, способность делать выводы с большей вероятностью значительно возрастает. Кроме того, объем потенциальных выводов растет с расширением наборов данных. [56] [57]
Смотрите также
- База данных ДНК § Вопросы конфиденциальности
- Генетическая дискриминация
- Генетическая исключительность
- Кража генов
- Мэриленд против Кинга
- Список утечек данных
- Сравнительная геномика
- Шифрование ДНК
Рекомендации
- ^ «Генетическая конфиденциальность (определение)» . reference.md . Проверено 29 декабря +2016 .
- ^ «От генетической конфиденциальности к открытому согласию» (PDF) . Природа Обзоры Генетики . Проверено 8 ноября 2019 .
- ^ а б в г д е Ши, Синхуа; У Синтао (январь 2017 г.). «Обзор генетической конфиденциальности человека: Обзор генетической конфиденциальности человека» . Летопись Нью-Йоркской академии наук . 1387 (1): 61–72. DOI : 10.1111 / nyas.13211 . PMC 5697154 . PMID 27626905 .
- ^ а б в «Генетическая конфиденциальность» . Природа . +493 (7 433): 451. 24 января 2013 г. DOI : 10.1038 / 493451a . PMID 23350074 . Проверено 29 декабря +2016 .
- ^ Мэриленд против Кинга, 569 США 435 (2013).
- ^ a b c d Рам, Натали (июль 2018 г.). «Случайные информаторы: полиция может использовать генеалогические базы данных, чтобы помочь идентифицировать преступных родственников - но должны ли они?». Журнал адвокатов Мэриленда .
- ^ а б «Флорида становится первым штатом, который ввел в действие закон о конфиденциальности ДНК, запрещающий страховщикам доступ к генетическим данным» . Вашингтонский экзаменатор . 2020-07-02 . Проверено 6 июля 2020 .
- ^ а б «ASHG поддерживает положения о генетической конфиденциальности в Законе о лечении 21 века» . EurekAlert! . Проверено 2 января 2017 года .
- ^ Филлипс, Тереза. «Важность дактилоскопии ДНК и как она используется» . Баланс . Проверено 28 сентября 2019 .
- ^ Мерфи, Эрин (13.01.2018). «Судебное типирование ДНК». Ежегодный обзор криминологии . 1 (1): 497–515. DOI : 10.1146 / annurev-criminol-032317-092127 . ISSN 2572-4568 .
- ^ «Мутации BRCA: риск рака и информация о генетическом тестировании» . Национальный институт рака . 2018-02-05 . Проверено 28 сентября 2019 .
- ^ Кэмпион, Доминик; Думаншен, Сесиль; Ханнекен, Дидье; Дюбуа, Бруно; Беллиард, Серж; Пуэль, Мишель; Фома-Антерион, Екатерина; Мишон, Аньес; Мартин, Козетта; Шарбонье, Франсуаза; Рау, Грегори (сентябрь 1999 г.). «Аутосомно-доминантная болезнь Альцгеймера с ранним началом: распространенность, генетическая гетерогенность и спектр мутаций» . Американский журнал генетики человека . 65 (3): 664–670. DOI : 10.1086 / 302553 . PMC 1377972 . PMID 10441572 .
- ^ Лануазеле, Элен-Мари; Николас, Гаэль; Валлон, Дэвид; Ровеле-Лекрук, Энн; Лакур, Морган; Руссо, Стефан; Ричард, Энн-Клэр; Паскье, Флоренция; Роллен-Силлер, Аделина; Мартино, Оливье; Куиллард-Мюрейн, Мюриэль (март 2017). «Мутации APP, PSEN1 и PSEN2 при раннем начале болезни Альцгеймера: генетическое скрининговое исследование семейных и спорадических случаев» . PLOS Medicine . 14 (3): e1002270. DOI : 10.1371 / journal.pmed.1002270 . ISSN 1549-1676 . PMC 5370101 . PMID 28350801 .
- ^ а б в Андерлик, Мэри Р.; Ротштейн, Марк А. (2001). «Конфиденциальность и конфиденциальность генетической информации: какие правила для новой науки?». Ежегодный обзор геномики и генетики человека . 2 : 401–433. DOI : 10.1146 / annurev.genom.2.1.401 . PMID 11701656 .
- ^ «Как проводится генетическое тестирование, направленное непосредственно к потребителю ?: MedlinePlus Genetics» . medlineplus.gov . Проверено 30 октября 2020 .
- ^ «Лучший ДНК-тест в 2020 году: обзор Ancestry, 23andMe, MyHeritage и другие» . Умнее хобби . 2017-11-21 . Проверено 11 августа 2020 .
- ^ а б Исследования, Центр оценки лекарственных средств и (2018-11-03). «Прямые потребительские тесты» . FDA .
- ^ Б с д е е г ч Schwab, Abraham P .; Luu, Hung S .; Ван, Джейсон; Парк, Джейсон Ю. (декабрь 2018 г.). «Геномная конфиденциальность» . Клиническая химия . 64 (12): 1696–1703. DOI : 10,1373 / clinchem.2018.289512 . ISSN 1530-8561 . PMID 29991478 .
- ^ а б в г д е Ван, Шуанг; Цзян, Сяоцянь; Сингх, Сиддхартх; Мармор, Ребекка; Бономи, Лука; Фокс, Дов; Доу, Мишель; Оно-Мачадо, Люсила (январь 2017 г.). «Конфиденциальность генома: проблемы, технические подходы к снижению риска и этические соображения в США» . Летопись Нью-Йоркской академии наук . 1387 (1): 73–83. Bibcode : 2017NYASA1387 ... 73W . DOI : 10.1111 / nyas.13259 . ISSN 0077-8923 . PMC 5266631 . PMID 27681358 .
- ^ а б в Колата, Джина (16 июня 2013 г.). «Проделывая дыры в генетической конфиденциальности» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 29 декабря +2016 .
- ^ а б в г д Клейтон, Эллен У .; Halverson, Colin M .; Sathe, Nila A .; Малин, Брэдли А. (31.10.2018). «Систематический обзор литературы о взглядах людей на конфиденциальность и генетическую информацию в Соединенных Штатах» . PLOS ONE . 13 (10): e0204417. Bibcode : 2018PLoSO..1304417C . DOI : 10.1371 / journal.pone.0204417 . ISSN 1932-6203 . PMC 6209148 . PMID 30379944 .
- ^ а б Шрингарпуре, Суяш; Бустаманте, Карлос (ноябрь 2015 г.). «Риски конфиденциальности от маяков для обмена геномными данными» . Американский журнал генетики человека . 97 (5): 631–646. DOI : 10.1016 / j.ajhg.2015.09.010 . ISSN 0002-9297 . PMC 4667107 . PMID 26522470 .
- ^ а б Права (OCR), Управление по гражданским делам (07.09.2012). «Методы обезличивания PHI» . HHS.gov . Проверено 31 октября 2020 .
- ^ а б в Де Кристофаро, Эмилиано (17.10.2012). «Секвенирование всего генома: мечта об инновациях или кошмар конфиденциальности?». arXiv : 1210.4820 [ cs.CR ].
- ^ Кертис, Кейтлин; Херевард, Джеймс (4 декабря 2017 г.). «Пришло время поговорить о том, кто может получить доступ к вашим цифровым геномным данным» . Разговор . Проверено 21 мая 2018 года .
- ^ Рам, Натали (2015). «ДНК во всей полноте». Columbia Law Review . 115 : 923.
- ^ a b c Мерфи, Хизер (25 апреля 2019 г.). «Рано или поздно ДНК вашего кузена собирается раскрыть убийство». Нью-Йорк Таймс . ISSN 0362-4331. Проверено 19 мая 2020.
- ^ Хилл, Кашмир; Мерфи, Хизер (2019-11-05). «Ваш профиль ДНК является частным? Судья Флориды сказал иначе». Нью-Йорк Таймс . ISSN 0362-4331. Проверено 19 мая 2020.
- ^ Мур против Регентов Univ. of Cal., 793 P.2d 479 (Cal.1990).
- Перейти ↑ Greenberg v. Miami Children's Hosp. Research Inst., Inc., 264 F.Supp.2d 1064 (SD Fla. 2003).
- ^ Md 20852 (02.07.2015). «АШГ» . ASHG . Проверено 7 ноября 2020 .
- ^ а б «Конфиденциальность и прогресс в секвенировании всего генома» . Президентская комиссия по изучению вопросов биоэтики. Архивировано из оригинального 22 ноября 2016 года . Проверено 30 ноября +2016 .
- ^ Отметьте Хайден, Эрика (2013). «Защита лазейки найти в генетических базах данных» . Природа . DOI : 10.1038 / nature.2013.12237 . S2CID 211729032 .
- ^ Гутманн, Эми; Вагнер, Джеймс У. (1 мая 2013 г.). «Нашла свою ДНК в Интернете: примирение конфиденциальности и прогресса». Отчет Центра Гастингса . 43 (3): 15–18. DOI : 10.1002 / hast.162 . PMID 23650063 .
- ^ «Конгресс принимает Закон о лечении 21 века с миллиардами на новые исследования и методы лечения» . CBS News . Проверено 2 января 2017 года .
- ^ «Конгресс действует для защиты наиболее личных данных - генетической информации» . Пост Пайн-Блафс . Проверено 2 января 2017 года .
- ^ а б «Конфиденциальность в геномике» . Национальный институт исследования генома человека (NHGRI) . Проверено 29 декабря +2016 .
- ^ 45 Свода федеральных правил, § 160.103 (2019).
- ^ «Права на конфиденциальность информации о вашем здоровье» (PDF). Министерство здравоохранения и социальных служб США . Проверено 28 мая 2020 года.
- ^ а б в «Таблица государственных статутов, относящихся к геномике» (PDF) . Национальный институт исследования генома человека . 23 января 2020 года . Проверено 18 мая 2020 года .
- ^ Миллер, Амалия; Такер, Кэтрин. «Защита конфиденциальности, персонализированная медицина и генетическое тестирование» (PDF) . Федеральная торговая комиссия . Проверено 18 мая 2020 года .
- ^ «Ariz. Rev. Stat. Ann. § 12-2802 (A) (2019)» . Законодательное собрание штата Аризона . Проверено 18 мая 2020 года .
- ^ «Ariz. Rev. Stat. Ann. § 12-2803 (2019)» . Законодательное собрание штата Аризона . Проверено 18 мая 2020 года .
- ^ «Законопроект Сената Аризоны 1309» . ЛегиСкан . Проверено 18 мая 2020 года .
- ^ «Ariz. Rev. Stat. Ann. § 20-448 (F) (2019)» . Законодательное собрание штата Аризона . Проверено 18 мая 2020 года .
- ^ «Ariz. Rev. Stat. Ann. § 41-1463 (B) (3) (2019)» . Законодательное собрание штата Аризона . Проверено 18 мая 2020 года .
- ^ «Конфиденциальность записей генетических тестов» . Сенат штата Нью-Йорк . 2021-01-09 . Проверено 19 марта 2021 .
- ^ Cal. Правительственный Кодекс § 12940 (а) (2019)
- ^ Cal. Правительственный Кодекс § 11135 (2019).
- ^ Cal. 2020 AB 2301
- ^ «Мисс. Код Анн. 71-15-3 (2018)» . Justia . Проверено 18 мая 2020 года .
- ^ Закон о запрещении дискриминации в отношении генетической информации от 2008 г. , Pub. Л. 110-233.
- ^ 153 Конг. Рек. H4083 (25 апреля 2007 г.) (заявление представителя Миллера).
- ^ «IBM100 - новаторская генетическая конфиденциальность» . 7 марта 2012 . Проверено 2 января 2017 года .
- ^ Янив Эрлих; Арвинд Нараянан (2013). «Пути нарушения и защиты генетической конфиденциальности». arXiv : 1310.3197 [ q-bio.GN ].
- ^ Бономи, Лука; Хуанг, Инсян; Оно-Мачадо, Люсила (июль 2020 г.). «Проблемы конфиденциальности и возможности исследований для обмена геномными данными» . Генетика природы . 52 (7): 646–654. DOI : 10.1038 / s41588-020-0651-0 . ISSN 1061-4036 . PMC 7761157 . PMID 32601475 .
- ^ Айдай, Эрман; Гумберт, Матиас (2017). «Атаки на основе логических выводов против родственной геномной конфиденциальности» . Безопасность и конфиденциальность IEEE . 15 (5): 29–37. DOI : 10.1109 / MSP.2017.3681052 . hdl : 11693/37113 . ISSN 1540-7993 .
дальнейшее чтение
- Право знать и право не знать: генетическая конфиденциальность и ответственность, ISBN 9781107076075
Внешние ссылки
- Конфиденциальность генетической информации , EFF
- Медицинская и генетическая конфиденциальность , ACLU
- Законы о генетической конфиденциальности , NCSL