Слепоглухота - это состояние слабого слуха или его отсутствия и плохого зрения или его отсутствия . [1] [2] Существуют разные степени потери зрения и слуха у каждого человека, что делает сообщество слепоглухих уникальным, в котором участвуют многие типы слепоглухих. [3] Из-за этого неотъемлемого разнообразия потребности каждого слепоглухого человека в отношении образа жизни, общения, образования и работы должны быть удовлетворены в зависимости от степени их двойственной депривации, чтобы улучшить их способность жить независимо. В 1994 году было подсчитано, что примерно 35 000–40 000 жителей США являются слепоглухими с медицинской точки зрения. [4] Хелен Келлер была известным примером слепоглухих. [5] Чтобы продолжить свою пожизненную миссию по оказанию помощи слепоглухим сообществу в расширении кругозора и получении возможностей, Национальный центр Хелен Келлер для слепоглухой молодежи и взрослых (также называемый Национальным центром Хелен Келлер или HKNC) с программой обучения на дому в Сэндс-Пойнт, штат Нью-Йорк , была основана в 1967 году постановлением Конгресса.
Кроме того, слепоглухих сообщество имеет свою собственную культуру , создавая общность слепоглухоты подобной общины глухих и слепых сообщества . Каждое сообщество состоит из группы людей, которые прошли через подобный опыт и имеют однородное понимание того, что значит быть слепоглухими, даже с большим разнообразием уникального происхождения. [6] Некоторые слепоглухие люди рассматривают свое состояние как часть своей личности. [7]
Эпидемиология
Слепоглухота проявляется в различных формах. [3] Для некоторых это состояние может возникать врожденно от рождения в результате генетического дефекта, для других это происходит внезапно из-за какой-либо формы болезни или несчастного случая, которая приводит к модальности лишения зрения или слуха, либо того и другого. [8] Человек может родиться глухим и ослепнуть на более позднем этапе жизни, или наоборот. В любом конкретном случае слепоглухоты существует множество возможных проявлений и причин этого состояния: некоторые случаются постепенно, другие - неожиданно и внезапно. [9] Диагноз слепоглухоты с медицинской точки зрения можно разделить на определенные типы в зависимости от симптомов и причин. [4]
Существует два основных типа слепоглухоты: врожденная и приобретенная. [9] [10] : 36–74
Врожденная слепоглухота : состояние слепоглухоты от рождения
- Сложности беременности [10] : 50–67.
- Влияние алкоголя / наркотиков
- Результат недоношенности
- Причины болезни / инфекции
- Генетические условия (очевидны с рождения) [8] [10] : 37–49.
- Аномалии / синдромы (существуют многочисленные генетические дефекты, которые могут способствовать заболеванию слепоглухоты, из которых перечислены некоторые из наиболее известных синдромов)
Приобретенная слепоглухота : состояние развития слепоглухоты в более позднем возрасте
- Генетические условия (проявляющиеся на более позднем этапе жизни) [10] : 37–49.
- Возрастная потеря модальности (зрение, слух или и то, и другое) [11]
- Болезнь
- Менингит
- Соматические травмы [10] : 68–74
- Повреждение / травма головного мозга
- Инсульт
- Постоянное физическое повреждение (связанное со зрением или слухом)
Коммуникация
Слепоглухие люди общаются по-разному, в зависимости от характера их состояния, возраста начала и доступных им ресурсов. Например, тот, кто вырос глухим и позже потерял зрение, скорее всего, будет использовать язык жестов (в визуально измененной или тактильной форме). Другие, которые выросли слепыми и позже стали глухими, с большей вероятностью используют тактильный режим устной / письменной речи. Способы связи включают:
- Использование остаточного слуха (четкая речь, слуховые аппараты или кохлеарные имплантаты ) или зрения (подписание в ограниченном поле зрения, письмо крупным шрифтом).
- Тактильные жесты , язык жестов или ручной алфавит, такой как Американский ручной алфавит или слепоглухой алфавит (также известный как «двуручное руководство») с тактильными или визуальными модификациями.
- Услуги переводчика (например, переводчики с языка жестов или помощники по общению).
- Устройства связи, такие как Tellatouch или его компьютеризированные версии, известные как TeleBraille и Screen Braille Communicator.
- Тадома , тактильная модальность.
Мультисенсорные методы использовались, чтобы помочь слепоглухим людям улучшить свои коммуникативные навыки. Этому можно научить очень маленьких детей с задержкой в развитии (чтобы помочь в преднамеренном общении), молодых людей с трудностями в обучении и пожилых людей, в том числе с деменцией . Один из таких процессов - Tacpac .
Слепоглухие люди часто прибегают к помощи людей, известных как поставщики услуг поддержки (SSP). SSP помогают слепоглухим с такими вещами, как повседневные дела, направляют слепоглухих в незнакомую среду и облегчают общение между слепоглухими и другими людьми. [12]
Технология
Оборудование Брайля включает в себя множество многоцелевых устройств, которые улучшают доступ к дистанционной связи. Некоторые из них могут использоваться как автономные устройства, подключенные через Wi-Fi, а другие - в паре с мобильным устройством для обеспечения тактильного доступа к электронной почте, обмену текстовыми сообщениями и другим современным коммуникационным ресурсам. Чтобы получить оборудование со шрифтом Брайля, правомочный потребитель должен хорошо владеть шрифтом Брайля и иметь доступ к Интернету или сотовой связи.
Telebraille не имеет модема компьютерной связи, но имеет модем TTY (TDD). Он был разработан как TTY для слепоглухих, а также полезен для личного разговора. Он состоит из двух компонентов. Зрячий компонент представляет собой модифицированное устройство TTY SuperCom. У него qwerty-клавиатура и однострочный светодиодный дисплей. Дисплей обычного размера и не особенно подходит для людей с плохим зрением. SuperCom TTY можно подключить непосредственно к телефонной линии с помощью обычной телефонной розетки, или телефонную трубку можно подключить к SuperCom на подставке наверху устройства. Текст обтекает дисплей непрерывным потоком, как телеграфная лента. SuperCom подключается к брайлевской части устройства с помощью кабеля длиной около двух футов. Брайлевский дисплей имеет ширину около 15 символов, хотя есть выемка, позволяющая установить дополнительные символы за значительную дополнительную плату. Telebraille может обмениваться данными в режиме ASCII, но несовместим с обычными компьютерными модемами. На задней стороне компонента Брайля есть что-то похожее на разъем RS-232 , но в инструкциях к Telebraille указано, что этот разъем предназначен для «будущего использования» и к нему нельзя подключать компьютерные устройства.
Графический дисплей Брайля может использоваться для считывания графических данных, таких как карты, изображения и текстовые данные, для которых требуются возможности многострочного отображения, такие как электронные таблицы и уравнения. На рынке доступны графические дисплеи Брайля: DV-2 (от KGS [13] ), Hyperbraille, [14] и TACTISPLAY Table / Walk (от Tactisplay Corp. [15] ). Например, таблица TACTISPLAY [16] может отображать обновляемую графику Брайля с разрешением 120 * 100 на одной странице. [17]
В популярной культуре
В пьесе 1959 года «Чудотворец» и ее экранизации, выпущенной в 1962 году , рассказывается об усилиях Анны Салливан по вытаскиванию Хелен Келлер из ее мира слепоты и глухоты. [18]
Кто «S 1969 альбом Томми рассказывает одну непрерывную историю жизни о слепоглухих мальчик по имени Томми через песни.
Болливудский фильм 2005 года « Черный» показал Рани Мукерджи в роли слепоглухой героини по имени Мишель МакНалли.
В фильме «История Мари» (2014) рассказывается о детстве и образовании Мари Эртин (1885-1921), слепоглухой женщины.
Хабен Гирма , первая слепоглухая, окончившая юридический факультет Гарвардского университета , выпустила автобиографию под названием « Хабен: слепоглухая женщина, победившая закон Гарварда в 2019 году» [19].
«Насквозь» - американский короткометражный драматический фильм 2019 года режиссера Дуга Роланда, ставший первым фильмом, в котором слепоглухой актер (Роберт Таранго) сыграл главную роль; это о подростке и слепоглухом человеке. Он был номинирован на премию Оскар 2021 года за лучший короткометражный фильм в прямом эфире . [20] [21]
Смотрите также
- Тадома
- Материальные системы символов
- Томми (рок-опера)
- Белая трость (используется слепыми для помощи при ходьбе)
Рекомендации
- ^ Келлер, Хелен (1938). Журнал Хелен Келлер, 1936-1937 . Гарден-Сити, Нью-Йорк: Doubleday, Doran & Co.
- ^ Кудлик, Кэтрин; Нильсен (2005). «Ким». Журнал американской истории . 4. 91 (Обзор радикальных жизней Хелен Келлер).
- ^ а б Даммайер, Джеспер (ноябрь 2014 г.). «Слепоглухота: обзор литературы». Скандинавский журнал общественного здравоохранения . 42 (7): 554–562. DOI : 10.1177 / 1403494814544399 . ISSN 1651-1905 . PMID 25114064 .
- ^ а б Глухая слепота, NCDB: Национальный центр им. «Обзор слепоглухоты» . nationaldb.org . Проверено 27 марта 2018 .
- ^ «Избранные темы NCDB: Обзор слепоглухоты» . Nationaldb.org . Проверено 4 марта 2012 .
- ^ Глухая слепота, NCDB: Национальный центр им. «Культура и сообщество» . nationaldb.org . Проверено 27 марта 2018 .
- ^ «Идентичность - Связь глухих и слепых - Государственные академии Миннесоты» . www.msa.state.mn.us . Проверено 27 марта 2018 .
- ^ а б «Состояния / Синдромы | Информация для слепоглухих» . Службы поддержки слепоглухоты . Проверено 27 марта 2018 .
- ^ а б «Причины» . nhs.uk . Проверено 27 марта 2018 .
- ^ а б в г д Хеллер, Кэтрин; Кеннеди, Шерил. Этиологии и характеристики слепоглухоты (PDF) . Национальный центр слепоглухоты.
- ^ «HKNC: распространенные причины сочетанной потери зрения и слуха» . www.helenkeller.org . Проверено 27 марта 2018 .
- ^ "Что такое SSP?" . Национальный центр Хелен Келлер . Дата обращения 4 мая 2021 .
- ^ «Дом Корпорации КГС» . KGS Corporation.
- ^ «Гипербрайль» . Гипербрайль.
- ^ «Дом Tactisplay Corp» . Tactisplay Corp.
- ^ «Tactisplay Corp запускает полностраничный дисплей Брайля» . Tactisplay Corp.
- ^ «Это видео показывает работу устройства» . Проверено 10 сентября 2020 года .
- ^ «Чудотворец (2000)» . imdb.com . Проверено 23 декабря 2017 .
- ^ Бобров, Эмили (2 августа 2019 г.). «Хабен Гирма - первопроходец для глухих и слепых» . The Wall Street Journal . Дата обращения 7 ноября 2020 .
- ^ Анжела Запке (29 ноября 2019 г.). «Новый фильм показывает первого слепоглухого актера в главной роли» . Проверено 15 марта 2021 года .
- ^ «Чувствуя себя на протяжении 2019 года, полный состав и команда» . Проверено 15 марта 2021 года .
Внешние ссылки
- СМИ, посвященные слепоглухоте, на Викискладе?
- Национальный центр слепоглухоты Официальный информационный веб-сайт о слепоглухоте в США.
- Национальный центр Хелен Келлер для слепоглухой молодежи и взрослых Веб-сайт Helen Keller Services, обслуживающий сообщества слепоглухих и слепых.
- Всемирная федерация слепоглухих. Веб - сайт всемирной информации о слепоглухоте.
- Able Australia Информационный веб-сайт о слепоглухоте в Австралии.
- "Домашняя страница Хабен Гирма" О Хабен Гирма, первом слепоглухом выпускнике Гарвардской школы права.
- Deafblind UK - это национальная благотворительная организация в Великобритании, которая помогает людям с потерей зрения и слуха жить той жизнью, которой они хотят.