Движение за права аутизма

Радужный символ бесконечности представляет собой разнообразие аутистического спектра, а также движение за большее нейроразнообразие . Некоторые аутичные люди предпочитают символы, состоящие из элементов мозаики, тогда как другим они не нравятся. ^[1]

Движение за права аутизма
Философия Телесная автономия Движение за права инвалидов Самостоятельное живое движение Парадигма нейроразнообразия Самоадвокация
Организации Стремление к свободе Национальный комитет аутизма Международная сеть аутизма Сеть самозащиты аутистов Аутичные женщины и небинарная сеть Национальное аутистическое общество
События День и месяц принятия аутизма Месяц истории аутизма День аутичной гордости День разговора аутистов Autreat Autscape День траура по инвалидности
вопросы Авлеизм Антиаутизм Все подряд Прикладной анализ поведения Дополнительное и альтернативное общение Дружественный к аутизму Аутизм говорит Отключение связи Интеграция сообщества Споры об аутизме Деинституционализация Избирательный аборт по инвалидности Этические проблемы лечения аутизма Евгеника Облегченное общение Филицид Включение в образование Включение как право Учебный центр судьи Ротенберга Оле Ивар Ловаас Социальная модель инвалидности Социальные и культурные аспекты аутизма Универсальный дизайн для обучения
Люди Мел Бэггс Саймон Барон-Коэн Юлия Баском Лидия Браун Уильям Дэвенпорт Мишель Доусон властный Темпл Грандин Рой Ричард Гринкер Моринике Гива-Онайу Дэниел Лайтвинг Ари Нееман Шайн Ноймайер Алекс Планк Джон Элдер Робисон Стивен Шор Стив Сильберман Джим Синклер Донна Уильямс
Фильмы Гражданин аутист Любящие фонарные столбы Нейротипичный
Критика Перспектива лечения Национальный совет по тяжелому аутизму Мэтью Бельмонте Мануэль Казанова Джилл Эшер Майкл Фицпатрик Брюс Холл Мэтью Исраэль Томас А. Маккин Давид Медзианик Джонатан Митчелл Джонатан Шестак Элисон Сингер
v т е

Движение за права аутизма , также известное как движение аутистической культуры или движение за нейроразнообразие , представляет собой социальное движение в контексте прав инвалидов, которое подчеркивает парадигму нейроразнообразия , рассматривая спектр аутизма как результат естественных изменений в человеческом мозге, а не как «болезнь», которую нужно вылечить. ^[2] Движение выступает за несколько целей, включая более широкое признание аутичного поведения; услуги, направленные на улучшение качества жизни, а не на имитацию поведения нейротипичных сверстников; ^[3]и признание аутичного сообщества группой меньшинства . ^{[3] [4]}

Защитники прав аутизма или нейроразнообразия считают, что спектр аутизма следует принять как естественное выражение человеческого генома и приспособить, как и к любому другому состоянию ( социальная модель инвалидности ). Эта точка зрения отличается от двух других точек зрения: аутизм является генетическим дефектом и должен быть устранен путем нацеливания на ген (ы) аутизма, и крайних теорий о том, что аутизм вызывается факторами окружающей среды ^[4], такими как вакцины . ^[2]

История [ править ]

1980-е – 1990-е годы: организации, информационные бюллетени и конференции, управляемые аутистами [ править ]

Считается, что Джим Синклер был первым человеком, который в конце 1980-х годов высказал мнение о борьбе с излечением или о правах аутизма. ^[2] В 1992 году Синклер стал соучредителем Autism Network International , организации, которая издает информационные бюллетени, «написанные аутичными людьми и для них». Другими людьми, участвовавшими в создании ANI, были Донна Уильямс и Кэти Грант , два аутичных человека, которые знали Синклера через списки друзей по переписке и конференции по аутизму. Первый выпуск информационного бюллетеня АНИ « Наш голос», был распространен в сети в ноябре 1992 года среди аудитории, состоящей в основном из нейротипиков и родителей маленьких аутичных детей. Количество аутистов в организации медленно росло с годами, и ANI в конечном итоге стал коммуникационной сетью для аутистов-единомышленников. ^[5]

В 1996 году ANI учредила ежегодный ретрит, известный как « Autreat ». Autreat был ретритом и конференцией, проводившимися в США специально для аутичных людей ^[6], и проводился каждый год с 1996 по 2013 год, кроме 2001 года. Тема первой конференции в 1996 году была «Празднование аутистической культуры» и была близка к 60 участников. Он проходил в лагере «Бристоль-Хиллз» в Канадигуа , штат Нью-Йорк . ^[7] Успех Autreat позже вдохновил подобные аутичные отступления, такие как Ассоциация для аутичного сообщества конференции «s, Autspace , в Соединенных Штатах; ^[8] Autscape в Соединенном Королевстве; ^[9] и Projekt Empowerment в Швеции . ^[10]

Также в 1996 году Мартин Деккер , аутичный программист из Нидерландов , запустил список электронной почты под названием «Независимая жизнь в аутистическом спектре» или «InLv». В список также попали люди с «родственными» состояниями, такими как СДВГ , дислексия и дискалькулия . ^[7] Американский писатель Харви Блюм был членом этого списка ^[7] и описал его как охватывающее то, что он назвал «неврологическим плюрализмом» в статье 1997 года в The New York Times . ^[11] Блюм обсудил концепцию «неврологического разнообразия».с австралийским социологом Джуди Сингер. ^[12] Термин « нейроразнообразие » был впервые опубликован в дипломной работе Сингера 1998 г. ^{[13] [14]} и в статье Блюма в 1998 г. в The Atlantic . ^[15]

2000–2010 годы: рост самозащиты и аутистической гордости [ править ]

Aspies For Freedom (AFF) была основана в 2004 году и провозгласила 18 июня Днем прайда аутистов , начиная с 2005 года. AFF также сыграл важную роль в инициировании протестов против Национального альянса по исследованиям аутизма , Cure Autism Now и Центра судьи Ротенберга . ^[16]

В 2004 году Мишель Доусон бросила вызов прикладному анализу поведения (ABA) по этическим соображениям. Она свидетельствовала в деле Auton v. British Columbia против необходимого государственного финансирования ABA. ^{[17] В} том же году «Нью-Йорк Таймс» осветила перспективу прав аутизма, опубликовав статью Эми Хармон «Как насчет того, чтобы нас не вылечить? Некоторые аутисты умоляют». ^[16]

В 2006 году Эсте Клар , мать ребенка-аутиста, основала проект «Принятие аутизма» с помощью консультативного совета и совета по аутизму. ^[18] Проект связан с Сетью самозащиты аутистов и другими группами активистов в Северной Америке и был одним из первых, кто подписал петицию против Кампании по изучению детей в Нью-Йорке. В письме в ООН ASAN также признает, что это одна из первых организаций, занимающихся аутизмом, которая способствовала принятию аутизма. С 2005 по 2008 год TAAProject организовывал мероприятия, посвященные искусству, чтобы показать общественности активное движение за права аутизма, которое процветало в Интернете. Кроме того, он спонсировал неоднозначные мероприятия и лекции «Радость аутизма: новое определение способностей и качества жизни» в Торонто., с участием десятков аутичных художников и спикеров, включая Джима Синклера, Мишель Доусон , Фила Шварца , Мортона Энн Гернсбахер , Ларри Биссоннетта и многих других.

В 2008 году Сеть самозащиты аутистов (ASAN) преуспела в прекращении двух рекламных кампаний, которые, по ее словам, унизительны для аутистов. Первыми рекламными объявлениями были серии, опубликованные Детским учебным центром Нью-Йоркского университета в виде записок о выкупе. Один из них гласил: «У нас есть ваш сын. Мы позаботимся о том, чтобы он больше не мог заботиться о себе или общаться в обществе, пока он жив. Это только начало» и был подписан «Аутизм». ^[2] Вторая реклама была опубликована PETA, и в ней была изображена миска с молоком, а оставшиеся кусочки хлопьев обратили нахмуренное лицо. Текст гласил: «У вас аутизм?» и был предназначен для рекламы того, что PETA утверждает, что это связь между аутизмом и казеином.в молоке. Телефонные звонки, письма и петиции, организованные ASAN, привели к удалению этих объявлений. ^{[19] [20]}

Распространение Интернета предоставило аутичным людям больше возможностей для общения и организации. Учитывая географическое расстояние, коммуникативные и речевые модели аутичных людей, а также доминирование нейротипов-профессионалов и членов семей в авторитетных аутистических организациях, Интернет предоставил неоценимое пространство для членов движения для организации и общения. ^[5]

Противоречие между адвокатами [ править ]

Парадигма нейроразнообразия отличается от медицинской модели аутизма, которая рассматривает аутизм как патологию. Сторонники парадигмы патологии, которая согласуется с медицинской моделью инвалидности , рассматривают аутизм как расстройство, которое необходимо лечить или вылечить. Сторонники парадигмы патологии утверждают, что атипичное поведение аутичных людей пагубно и поэтому должно быть уменьшено или устранено путем модификации поведения . Их усилия сосредоточены в первую очередь на медицинских исследованиях по выявлению генетических и экологических факторов риска аутизма. Сторонники парадигмы нейроразнообразия, которая соответствует социальной модели инвалидности, рассматривайте аутизм как естественную разновидность мозга. Сторонники нейроразнообразия утверждают, что усилия по искоренению аутизма следует сравнивать, например, не с лечением рака, а с устаревшим представлением о лечении леворукости . Их усилия по защите интересов сосредоточены в первую очередь на принятии, приспособлении и поддержке аутичных людей как «нейро-меньшинств» в обществе. Сторонники нейроразнообразия часто утверждают, что аутичным людям вредно патологизировать свое поведение. ^[21]

Парадигма патологии [ править ]

Парадигма патологии - это традиционный взгляд на аутизм через призму биомедицины , в котором он рассматривается как расстройство, характеризующееся различными нарушениями, главным образом в общении и социальном взаимодействии. ^{[22] [23]} Те, кто придерживается этой точки зрения, считают, что аутизм, как правило, является разновидностью вредной дисфункции. ^[21] Способы функционирования, которые расходятся с типичным мозгом, являются «неправильными» или «нездоровыми», и поэтому их необходимо лечить или лечить. ^[24] Считается, что атипичное поведение аутичных людей наносит ущерб социальному и профессиональному успеху и, следовательно, должно быть уменьшено или устранено с помощью терапии модификации поведения . ^{[25] [26]}

Сторонниками этой точки зрения являются как аутичные взрослые, так и родители аутичных детей, но среди них выше процент родителей по сравнению с теми, кто придерживается парадигмы нейроразнообразия. ^[2] Эти защитники считают, что медицинские исследования необходимы для борьбы с «эпидемией аутизма», ^[2] уменьшения страданий и обеспечения наилучших результатов для аутичных людей. Помимо этиологических исследований, другие области внимания могут включать биологию, диагностику и лечение, включая лекарства, поведенческие и психологические вмешательства, а также лечение сопутствующих заболеваний. ^[27]

Группы по защите интересов, которые сосредоточены в первую очередь на медицинских исследованиях, включают Autism Speaks , Фонд науки об аутизме и его предшественники, Коалицию исследований и образования аутизма , Национальный альянс по исследованиям аутизма и Cure Autism Now , а также бывший исследовательский институт аутизма . ^{[ оригинальное исследование? ] [ чрезмерный вес? - обсудить ]}

Парадигма нейроразнообразия и аутичное самоадвокационное движение [ править ]

Парадигма нейроразнообразия - это понимание того, что человечество всегда имеет множество нейротипов. ^[28] Группа самоадвокации аутистов «Аутисты для аутистов» описывает это следующим образом: «Нейроразнообразие означает, что, как и биоразнообразие, все мы должны играть определенную роль в обществе ... и нас должны ценить такими, какие мы есть. общественная жизнь, такая как школа и работа. Для невербальных аутистов это также означает равный и справедливый доступ к общению, например, к AAC ». ^[29] Движение за нейроразнообразие рассматривает аутизм как инвалидность и другой образ жизни, а не как болезнь или расстройство, которое необходимо вылечить, ^{[2] [30]}и охватывает социальную модель инвалидности, которая сосредоточена на устранении барьеров доступа в обществе, чтобы люди с ограниченными возможностями могли быть включены, а не на «исправлении» людей с ограниченными возможностями. Таким образом, он соответствует принципам более широкого движения за права инвалидов. ^{[ необходима цитата ]}

Движение аутичных самоадвокаций, состоящее из аутичных людей, работает с точки зрения социальной модели инвалидности. Например, Сеть самозащиты аутистов описывает свой мандат как «продвигать принципы движения за права инвалидов в отношении аутизма». ^[31] Социальная модель инвалидности особенно важна для многих аутичных людей, которых воспитывали, думая, что они «сломанные версии нормального» ^[32]вместо того, чтобы быть принятым и иметь приспособления для их инвалидности. Переход от медицинской модели к социальной модели инвалидности имеет реальные преимущества: например, некоторые софтверные компании теперь корректируют свои процессы собеседований, чтобы они были более доступными для аутичных соискателей, вместо того, чтобы оказывать давление на соискателей, чтобы они «действовали нейротипично». Это расширило круг кандидатов в отрасли, а также снизило безработицу среди аутичных людей. ^[33]

Считается, что у аутичных людей есть нейрокогнитивные различия ^[21], которые придают им сильные и слабые стороны, и они способны добиваться успеха при надлежащей адаптации и поддержке. ^{[2] [30]} Сторонники нейроразнообразия утверждают, что усилия по искоренению аутизма следует сравнивать, например, не с лечением рака, а с устаревшим понятием лечения леворукости . ^[16] Это не для того, чтобы преуменьшить проблемы, с которыми сталкиваются аутичные люди, а скорее для того, чтобы указать на то, что многие из этих проблем вызваны структурным неравенством, которое можно исправить путем равного доступа и принятия аутичных различий.

В движении за нейроразнообразие нет лидера, и мало научных исследований было проведено по этому вопросу как социальному явлению. ^[21] Таким образом, сторонники парадигмы нейроразнообразия имеют разнородные убеждения, ^[21] но последовательны в том, что аутизм нельзя отделить от аутичного человека. ^[2] Усилия по адвокации могут включать: противодействие методам лечения, направленным на то, чтобы сделать детей «неотличимыми от своих сверстников», ^[2] пропаганду приспособления в школе и на работе, ^[34] и лоббирование включения аутичных людей при принятии решений, которые повлиять на них. ^[35]

Сторонники нейроразнообразия выступают против исследований лекарства, полагая, что оно приведет к евгенике, и вместо этого поддерживают исследования, которые помогают аутичным людям процветать такими, какие они есть. ^[2] Например, автор NeuroTribes Стив Силберман отметил, что сторонники нейроразнообразия хотели бы видеть больше исследований в отношении наркотиков, контролирующих судороги, а не основных исследовательских целей по выявлению и устранению «генов аутизма» ^[36], и что только небольшое процент финансирования исследований идет на удовлетворение потребностей взрослых с аутизмом в качестве жизни. ^{[30] [34] [37]}

Пропагандистские группы , которые сосредоточены в первой очереди на приеме и размещении включают аутизм Network International , Национальный комитет аутизма , аутичное самообслуживание адвокации сеть и аутичную Женщину & Недвоичные сети .

Перспективы [ править ]

Перспективы прав аутизма [ править ]

Аутизм - это инвалидность, а не болезнь [ править ]

Психологи классифицируют аутизм как расстройство. ^{[38] [39] [40]} Тем не менее, некоторые организации по сбору средств называют уход за аутичными людьми сравнимым с лечением больного раком , хотя и продленным на протяжении нормальной продолжительности жизни. ^[41] Дети с аутизмом также описываются как заложники психического расстройства. ^[42] Бойд Хейли , активист, выступающий против вакцинации, и один из первых сторонников опровергнутого утверждения о том, что тимерозол вызывает аутизм , назвал это заболевание «болезнью безумного ребенка» (сродни болезни коровьего бешенства.), что некоторые аутичные люди и их родители находят крайне оскорбительными. ^{[43] [44]} Маргарет Сомервилл , директор-основатель Центра медицины, этики и права Макгилла , сказала, что активизм преследует прямую цель, и иногда необходимо пожертвовать сложностью и нюансами, чтобы выразить точку зрения, но некоторые аутичные активисты не верьте, что отчаяние оправдывает риторику. ^[17] Беннетт Л. Левенталь сказал, что он понимает озабоченность по поводу сравнения аутичных детей с заложниками, и отмечает, что неправильно называть аутизм «болезнью», которая заболеет детей, если не лечить. ^[42] Самозащитники аутизма также не согласны называть зарегистрированное увеличение числа диагнозов аутизма « эпидемией».'поскольку это слово подразумевает, что аутизм - это болезнь, и указывает на то, что рост произошел из-за расширения самих диагностических критериев, а не из-за эпидемии. ^[45]

Предпринимались попытки оценить финансовые издержки аутизма как среди ученых ^{[46], так} и среди широкой публики. ^[47] Эти усилия подверглись критике со стороны некоторых защитников прав аутизма, которые сравнивают их с аналогичными расчетами о «людях с плохой наследственностью», сделанными движением евгеники в начале 20 века. ^[48] Мишель Доусон указала, что не было предпринято никаких попыток изучить стоимость «устранения болезни» для аутичных людей, ^[49] и она, как и другие, также указала на ценный вклад, который могут сделать аутичные люди, и сделали для общества. ^{[49] [50]} Доктор Темпл Грандинпредположил, что аутичный пещерный человек, вероятно, изобрел первое каменное копье, и что если аутизм будет устранен, общество потеряет большую часть своих ученых, музыкантов и математиков. ^{[51] [2]}

Аутизм как спектр [ править ]

Некоторые утверждают, что, хотя некоторые аутичные люди, например с синдромом Аспергера , могут функционировать «нормально», любые нарушения, не вызванные предрассудками, незначительны или отсутствуют и заслуживают того, чтобы их состояние рассматривалось как различие (сродни левшам). другие аутичные люди имеют серьезные нарушения и должны считаться инвалидами (например, сломанными ногами).

Однако многие активисты-аутисты опровергают эту точку зрения, заявляя, что нелегко отличить высокий и низкий уровень функционирования и что эти ярлыки приносят больше вреда, чем пользы. ^{[16] [52]} Некоторые аутичные люди по-прежнему поддерживают различие между ярлыками низкого и высокого функционирования, а также отказанное с медицинской точки зрения ^[53] различие между аутизмом и синдромом Аспергера, и считают, что ярлыки функционирования важны для того, чтобы помочь людям привыкнуть к нормальному состоянию. консультация и лечение. ^[54]

Аутизм не нужно лечить [ править ]

«Излечение» аутизма - вопрос спорный и политизированный. Врачи и ученые не уверены в причинах аутизма, но многие организации, такие как Институт исследования аутизма и Autism Speaks , выступают за поиск лекарства. Члены различных организаций по защите прав аутистов рассматривают аутизм как образ жизни, а не как болезнь, и поэтому отстаивают признание, а не поиск лекарства. ^{[16] [56]} Некоторые защитники считают, что обычные методы лечения поведенческих и языковых различий, связанных с аутизмом, такие как прикладной анализ поведения , не только ошибочны, но и неэтичны. ^[57]

«Анти-лекарство в перспективе» одобрены движения является мнение , что аутизм не беспорядок, а нормальное явление, альтернативный вариант проводки мозга или менее общим выражением человеческого генома. ^[16] Сторонники этой точки зрения считают, что аутизм - это уникальный способ существования, который следует подтверждать, поддерживать и ценить, а не избегать, дискриминировать или устранять. ^{[16] [58]}Иногда это называется диагнозом, основанным на «сильных сторонах», это означает, что необходимо одинаково признавать проблемы и сильные стороны каждого человека, а причуды и уникальность аутичных людей следует рассматривать всеохватывающе, как различия любой группы меньшинств и что усилия по искоренению аутизма не должны можно сравнить, например, с лечением рака, а вместо этого с устаревшим понятием лечения левши . ^{[16] [59]} ARM является частью более широкого движения за права людей с инвалидностью и как таковое признает социальную модель инвалидности . ^[60] В рамках модели проблемы, с которыми сталкиваются аутичные люди, рассматриваются скорее как дискриминация, чем как недостатки.

Джим Синклер , лидер движения, утверждает, что аутизм важен для человека, а не вторичная болезнь. Синклер говорит, что желание вылечить аутичного человека равносильно желанию, чтобы он исчез и на его месте существовал другой, совершенно другой человек. ^[61] Видение будущего, в котором аутизм был искоренен, считает Синклер, заключается в желании положить конец аутической культуре . ^[61]

Большинство сторонников аутизма соглашаются с тем, что аутичных людей не следует заставлять вести себя так же, как и всех остальных, но что общество должно учитывать их инвалидность и что услуги по аутизму должны быть сосредоточены на качестве жизни, а не на конформинге. ^{[17] [62]} Саймон Барон-Коэн , профессор психологии развития в Тринити-колледже в Кембридже и исследователь аутизма, высказал последнее мнение. ^[63] Барон-Коэн сказал: ^[56]

Я действительно думаю, что есть польза от попыток помочь людям с расстройствами аутистического спектра в таких проблемных областях, как распознавание эмоций. Никто не станет оспаривать место для вмешательств, которые уменьшают трудности в областях, но оставляют сильные стороны нетронутыми. Но говорить о `` лекарстве от аутизма '' - это кувалда, и есть опасения, что в процессе облегчения трудностей появятся особые качества, такие как замечательное внимание к деталям и способность сосредотачиваться в течение долгого времени на небольшой теме углубленно - будет потеряно. Аутизм - это одновременно инвалидность и различие. Нам нужно найти способы облегчить инвалидность, уважая и ценив разницу.

У аутичных людей своя культура [ править ]

Некоторые аутичные активисты предполагают, что жизнь с аутизмом очень похожа на рождение среди людей, говорящих на другом языке, имеющих религию или философию, которых они не разделяют, и ведущих образ жизни, который кажется чужим. Другими словами, у аутичных людей есть индивидуальная культура, которая часто сильно отличается от их среды. Социальные сети, встречи и даже определенные профессии - все это места, где аутичные люди общаются и могут иметь общий язык или общую культуру. ^{[ необходима цитата ]}

Эта точка зрения часто выражается в противовес патологизации аутичных способов мышления и социальных «сводов правил», поскольку есть много людей без аутизма, которые либо заявляют, что все аутичные люди думают одинаково (из-за их сходства друг с другом и различий между ними). представителей широкой публики) или полностью отличаются друг от друга и разделяют не более чем ярлык (из-за их индивидуального жизненного опыта, различий и различий по всему спектру) или предположение о том, что наличие схожих талантов у аутичных людей является просто компенсирующие факторы для группы людей, которые (по мнению неаутичных людей) выражают серьезную инвалидность или не обладают оригинальностью.

Люди с аутизмом требуют включения в дебаты об аутизме [ править ]

Общей темой, высказываемой активистами за права аутизма и группами нейроразнообразия, является то, что они отличаются от организаций и конференций, возглавляемых родителями и профессионалами, которые доминируют на сцене аутизма. Мишель Доусон критикует норму, позволяющую родителям выступать от имени своих аутичных детей на конференциях, исключая аутистов. «Благодаря счастливому и гордому сотрудничеству правительств, судов, исследователей, поставщиков услуг и финансовых организаций, - говорит она, - родителям удалось исключить аутистов из-под контроля любых важных обсуждений или решений». Это исключение приводит к тому, что решения о политике и лечении принимают исключительно люди, не страдающие аутизмом напрямую. ^[41]

Джим Синклер утверждает, что конференции по аутизму традиционно ориентированы на нейротипичных родителей и профессионалов, и что аутистам они могут быть весьма «враждебными» с точки зрения сенсорной стимуляции и ригидности. ^[5]

Вопреки распространенной жалобе на способность сторонников анти-лечения способности формулировать сложные мнения в письменной форме - что некоторые критики считают невозможным для аутичных людей ^{[59], -} аутичные взрослые, такие как Аманда Бэггс, используют свои собственные тексты и видео, чтобы продемонстрировать, что это аутисты с тяжелыми формами инвалидности могут быть защитниками прав аутизма. ^[64] Она говорит, что когда критики предполагают, что у умных и красноречивых аутичных людей нет таких трудностей, как самоповреждающее поведение и трудности с самообслуживанием, они влияют на мнение политиков и усложняют задачу умным и красноречивым аутичным людям. получить услуги. Бэггс приводит пример аутичного человека, которому было отказано в услугах, когда выяснилось, что она умеет печатать. ^[65]

Терапия аутизма часто неэтична [ править ]

Aspies For Freedom (AFF) заявили, что наиболее распространенные методы лечения аутизма неэтичны, поскольку они сосредоточены на подавлении безобидного стимулирования , принуждении к зрительному контакту и нарушении распорядка. AFF утверждал, что терапия ABA и ограничение стимминга «и других механизмов совладания с аутизмом» вредны для психики, что терапия отвращения и использование ограничений физически вредны, и что альтернативные методы лечения, такие как хелатная терапия , опасны. ^[66]

Мишель Доусон , канадская защитница аутизма, свидетельствовала в суде против государственного финансирования ABA-терапии. ^[59] Аутичная личность по имени Джейн Мейердинг раскритиковала терапию, которая пытается устранить аутистическое поведение, потому что она говорит, что поведение, которое пытается устранить терапия, является попыткой общения. ^[16] Канадская группа «Аутисты для аутистов» (A4A) обрисовала в общих чертах некоторые из основных возражений против АВА со стороны аутичных самозащитников. ^[67]

Гены аутизма не следует устранять [ править ]

Активисты по защите прав аутизма выступают против попыток уничтожения генов аутизма и утверждают, что это уменьшит генетическое разнообразие человека . В частности, существует оппозиция пренатальному генетическому тестированию аутизма у плода, которое, по мнению некоторых, станет возможным в будущем. ^[16] 23 февраля 2005 года Джозеф Буксбаум из проекта «Геном аутизма» в Медицинской школе Икана на горе Синай сказал, что пренатальный тест на аутизм может быть проведен в течение 10 лет. ^[68] Однако генетика аутизма оказалась чрезвычайно сложной. ^[69]В любом случае, часы геноцида аутистов были запущены в ответ на это, которое отсчитывает до 10 лет после того, как Буксбаум сделал это объявление. ^[70] Общественность начала дискутировать об этике, связанной с возможным устранением генотипа , имеющего недостатки и преимущества, которые можно рассматривать как вмешательство в естественный отбор . ^[71]

Некоторые люди сетуют на то, что профессионалы, например социальные работники, могут отговаривать аутичных людей от рождения детей. ^[72] Активисты обеспокоены тем, что «окончательным лекарством будет генетический тест для предотвращения рождения аутичных детей» ^[16], и что большинство плодов с так называемыми «генами аутизма» будут абортированы, если будут разработаны пренатальные тесты на аутизм. ^[56]

Перспективы оппозиции [ править ]

Оппозиция движений за права аутизма часто носит типичный характер ^{[ кем? ]} как люди, не страдающие аутизмом, которые изо всех сил пытаются заботиться о своих детях. Это может узаконить людей, которые стремятся говорить в защиту аутичных людей, и замалчивать существование аутичных людей, которые критикуют движение за нейроразнообразие.

Критики движения утверждают, что любой человек с аутичным спектром, способный выразить свое желание не излечиться, должен находиться в положении, в котором ему выгодно быть аутичным или открыто называться аутизмом, - точка зрения, характеризующаяся тем фактом, что многие выступают за аутизм. получение незначительного статуса знаменитостей, который ставит их в более высокое социальное положение, чем их сверстники, и тот факт, что известные аутичные общественные деятели, как правило, вербальны; для некоторых это может означать, что они более склонны к независимому успеху, чем аутичные люди с более высокими потребностями в поддержке. ^{[ необходима цитата ]}

Это заставило некоторых поверить в миф о том, что все защитники аутизма с подлинными случаями аутизма обладают высокой функциональностью или имеют синдром Аспергера, теория, которая с тех пор была опровергнута. ^[73]

Некоторые сторонники аутизма утверждают, что взгляды на нейроразнообразие имеют смысл только тогда, когда они применяются к людям, для которых преимущества аутизма явно перевешивают их недостатки и трудности в нейротипичном обществе. Эти люди (наряду с людьми, которые приписывают опровергнутую выше теорию) часто заявляют, что если бы каждое использование аутизма было изменено на синдром Аспергера , то это движение могло бы иметь смысл ^[16], хотя включение синдрома Аспергера в диагноз аутизма в DSM-5 использовался в качестве контраргумента движением за права аутизма. ^[74]

Некоторые считают, что движение за нейроразнообразие - это принятие желаемого за действительное, призванное скрыть более серьезные проблемы, связанные с инвалидизирующими аспектами аутизма (например, членовредительство, высокие потребности в поддержке, отказ и трудности, связанные с вопросами согласия). Джонатан Митчелл , писатель-аутист и блоггер, пропагандирующий лекарство от аутизма, назвал нейроразнообразие «заманчивым спускным клапаном» для аутистов с низкой самооценкой. ^[75]

Аутизм говорит о бойкоте [ править ]

Autism Speaks подвергается критике со стороны защитников прав аутизма за то, что они не представляют аутичных людей и за практику эксплуатации. ^[76] Пока он не ушел в отставку в 2013 году, Джон Элдер Робисон был единственным членом совета директоров Autism Speaks, официально признанным страдающим аутизмом. Его отставка произошла через два дня после выхода статьи соучредителя группы Сюзанн Райт, которая, по словам Робисона, «просто не оправдывает себя для того, кто чувствует то же, что и я, и я не могу продолжать защищать публику. действия организации, которая повторяет одни и те же ошибки снова и снова, не имея связи с сообществом, которое она призвана представлять ». ^[77] Симона Греггс, мать аутичного ребенка, подала иск против Autism Speaks forдискриминация по инвалидности после того, как ее предложение о работе было отменено. В иске утверждается, что она потеряла предложение о работе из-за того, что попросила жилье от имени своего аутичного сына. ^[78]

Компания Autism Speaks выпустила три основных фильма, каждый из которых встречал сильное сопротивление со стороны защитников прав аутизма. «Аутизм каждый день» - документальный фильм, в котором представлены интервью родителей, которые в основном негативно относятся к аутизму и их ситуации. Он подвергся критике из-за того, что родители говорят о своих детях, как будто их нет рядом. В одном из интервью бывший член совета директоров Элисон Сингер , у которой есть дочь-аутист, рассказывает, что она думала о самоубийстве, когда ее дочь находится в той же комнате. ^[79] I Am Autism - это короткое видео, которое олицетворяет аутизм как повествовательный голос, который сравнивает себя с несколькими опасными для жизни заболеваниями ^[80] и делает ложное заявление ^[81]о разводе. ^{[82] [83]} Бить тревогу - это документальный фильм, в котором исследуется переход к взрослой жизни и стоимость пожизненного ухода. Его критиковали за то, что он «полон бесчеловечной риторики» и изображал незнание невербальной коммуникации. ^[84]

Из-за множества возражений против организации мероприятия по сбору средств Autism Speaks были объектом организованных протестов. ^{[85] [86]} Многие из этих протестов организованы Сетью самозащиты аутистов. ^[87] В 2013 году организация Boycott Autism Speaks опубликовала список компаний, которые жертвуют деньги Autism Speaks, вместе со своей контактной информацией, призвав представителей аутичного сообщества оказать давление на эти компании, чтобы они отказались от их поддержки посредством активного бойкота , поскольку прямые призывы to Autism Speaks не привела к желаемым изменениям. ^[88]Месяц спустя ASAN опубликовало совместное письмо к спонсорам Autism Speaks от 2014 года, подписанное 26 различными организациями, занимающимися вопросами инвалидности, в котором содержится призыв к моральной ответственности спонсоров, доноров и других сторонников. ^[89]

Группы по защите прав аутизма [ править ]

В движение за права аутизма входят несколько организаций. Некоторые из них, такие как Сеть самозащиты аутистов , возглавляются исключительно аутичными людьми, в то время как другие, такие как Национальный комитет по аутизму, поощряют сотрудничество между аутичными людьми и их неаутичными союзниками.

События и мероприятия [ править ]

• Организация Autism Network International ежегодно проводила Autreat, ретритную конференцию, разработанную для того, чтобы аутичные люди могли встречаться, общаться и приобретать навыки защиты интересов в « дружественной к аутизму » среде в течение многих лет до того, как последний Autreat состоялся в 2013 году. Она была основана в 1996 году. . ^[99]
• В 2005 году организация Aspies For Freedom основала День аутичной гордости , который теперь ежегодно отмечается во всем мире 18 июня. Многие мероприятия, посвященные аутичной гордости, проводятся в течение года.
• В 2005 году проект Autism Acceptance Project начал свои первые художественные мероприятия и лекции для поддержки аутичных людей в ответ на негативное изображение аутизма неаутичным сообществом в Канаде. ^[100]
• В 2010 году по инициативе Корины Линн Беккер был создан День разговоров с аутистами как ответ на предстоящее первое празднование отключения связи . ^[101] Ежегодное мероприятие Communication Shutdown побуждает неаутистов воздерживаться от использования веб-сайтов социальных сетей в течение одного дня в качестве упражнения на перспективу , ^{[102] в} то время как «День разговора аутистов» побуждает аутичных людей стать более активными в социальных сетях и описать свои переживания в то время, когда в миксе меньше нейротипичных голосов.
• 2 апреля 2011 г. Пола Дурбин-Уэстби организовала первые празднования Дня принятия аутизма в ответ на традиционные кампании «Осведомленность об аутизме», которые аутичное сообщество сочло вредными и недостаточными. ^{[103] [104]} День принятия аутизма теперь проводится каждый апрель, месяц которого движение за права аутизма признает Месяцем принятия аутизма. ^[103]
• В 2012 году аутичная активистка Зои Гросс организовала первое бдение в честь Дня инвалидности в траур, посвященное памяти людей с ограниченными возможностями, убитых членами семьи или опекунами. ^{[105] [106] [107]} Эти бдения теперь проводятся ежегодно 1 марта во всем мире, часто местными группами защиты интересов и прав инвалидов . ^[107]
• В 2013 году аутичные активисты Кассиан Асасумасу и Шалия Мартин создали кампанию Tone It Down Taupe как пародию на Light It Up Blue , прося людей «смягчить риторику страха [и] алармизм». ^[108] Кампания успешно собрала средства для нескольких раздач iPad, чтобы помочь аутичным взрослым общаться . ^[109]
• В 2015 году аутичная активистка Аланна Роуз Уитни создала в социальных сетях кампанию #WalkInRed, позже переименованную в #RedInstead, чтобы привлечь людей с ограниченными физическими возможностями, в качестве альтернативы Light It Up Blue. ^{[110] [111]}
• В 2016 году Сара Сандерс Гарднер из программы «Навигаторы аутистического спектра» колледжа Бельвью организовала первый симпозиум «Настоящие аутисты по культуре и идентичности » , в котором приняли участие все аутичные докладчики. ^[112] С 2016 года Autistics Present ежегодно проводится при совместном спонсорстве с Сетью Autistic Women & Nonbinary . ^[113]
• Адвокаты реализовали несколько экспериментальных программ альтернативного образования для людей с аутизмом. Например, Школа ASPIE (Аутистическая сила, цель и независимость в образовании) в Бойсвилле, штат Нью-Йорк , стремится помочь аутистам справиться с неаутичным миром, но подчеркивает, что это приемлемо и ожидается, что они «ведут себя аутистами». ^[16]
• Активисты по защите прав аутизма организуют протесты против организаций, которые они считают неприемлемыми, в первую очередь Autism Speaks и Центр судьи Ротенберга . ^{[114] [115] [116] [117]} В Соединенных Штатах активисты, связанные с Сетью самозащиты аутистов, организовали многочисленные протесты против событий Autism Speaks, обычно протестуя и разнося листовки на прогулках по сбору средств. ^[118] Аутичные активисты, в том числе Шейн Ноймайер и Лидия Браун , организовали дни лоббирования и протесты, направленные на закрытие или более строгое регулирование Центра судьи Ротенберга. ^{[119] [120]}

Выдающиеся фигуры [ править ]

• Аманда Бэггс
• Уильям Дэвенпорт
• Мишель Доусон
• Темпл Грандин
• Дэниел Лайтвинг
• Ари Нееман
• Алекс Планк
• Гарольд Рейтман
• Джон Элдер Робисон
• Руди Симон
• Джим Синклер
• Джон Слегерс
• Донна Уильямс

Терминология [ править ]

Хотя некоторые предпочитают использовать терминологию, ориентированную на человека с аутизмом , ^[121] большинство членов аутичного сообщества предпочитают аутичных людей или аутистов на формальном английском языке, чтобы подчеркнуть, что аутизм является частью их личности, а не болезнью, которой они болеют. ^[16] Кроме того, многие люди не любят такие фразы, как « страдает аутизмом» . ^{[16] [121]}

Сообщество аутистов разработало сокращения для часто используемых терминов, таких как:

• Аспи - человек с синдромом Аспергера . ^[56]
• Аути - аутичный человек. Его можно противопоставить аспи, чтобы относиться к тем, у кого конкретно диагностирован классический аутизм или другое расстройство аутистического спектра. ^[122]
• Аутисты и кузены (AC) - общий термин, включающий аспи, аутистов и их «кузенов», то есть людей с некоторыми аутичными чертами, но без формального диагноза. ^[123]
• Кюреби - человек, желающий вылечить аутизм. Это очень унизительный термин. ^[16]
• Нейроразнообразие - толерантность людей независимо от неврологического состава. ^[124]
• Нейротипичный ( НТ ) - человек, не страдающий неврологическими расстройствами. Часто используется для описания человека, не относящегося к спектру аутизма. ^[121]
• Аллистический - человек, который не страдает аутизмом, но может быть или не быть нейроразнообразным в других отношениях, например, человек с дислексией или человек с СДВГ. ^{[125] [126] Однако} изначально и обычно он использовался сатирически для описания людей без аутизма. ^[127]

Расстройства аутистического спектра; DSM-V; Диагностические критерии - Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, пятое издание (DSM-5) - это обновление 2013 года для классификационного и диагностического инструмента Американской психиатрической ассоциации (APA). В Соединенных Штатах DSM служит универсальным авторитетом для психиатрической диагностики.

Обзор [ править ]

Взрослые с аутизмом [ править ]

Коммуникационные и социальные проблемы часто вызывают трудности во многих сферах жизни аутичного взрослого. ^[128] Исследование, проведенное в 2008 году, показало, что взрослые с РАС обычно испытывают трудности с началом социальных взаимодействий, стремлением к большей близости, глубоким чувством изоляции и усилиями по развитию большего социального или самосознания. ^[129]

Гораздо меньшая доля взрослых аутистов вступает в брак, чем остальное население. ^[130] Была выдвинута гипотеза, что аутичные люди подвержены ассортативному спариванию ; они, как правило, объединяются в пары и растят аутичных потомков. ^[131] Эта гипотеза была опубликована в популярной прессе ^[132], но не была проверена эмпирически.

Британский психолог Саймон Барон-Коэн сказал, что все более технологичное общество открыло ниши для людей с синдромом Аспергера, которые могут выбирать области, которые «в высшей степени систематизированы и предсказуемы». Люди с AS могут преуспеть в ролях на рабочем месте, которые «ориентированы на систему и связаны с мельчайшими деталями продукта или системы». ^[133]

Ученые-аутисты [ править ]

Ученый- аутист - это аутичный человек, обладающий исключительными талантами в одной или нескольких областях обучения. Хотя существует общая ассоциация между синдромом саванта и аутизмом (ассоциация, ставшая популярной благодаря фильму 1988 года « Человек дождя» ), большинство аутичных людей не являются савантами, и савантизм не уникален для аутичных людей, хотя, похоже, есть некоторая связь. Каждый десятый аутичный человек может обладать заметными способностями, но такие выдающиеся ученые, как Стивен Уилтшир , очень редки; только около 100 таких людей были описаны / идентифицированы за столетие с тех пор, как ученые были впервые идентифицированы, и во всем мире насчитывается всего около 25 идентифицированных выдающихся ученых. ^[134]

Гендерные аспекты [ править ]

Женщины с аутизмом [ править ]

Считается, что аутизм - это заболевание, в основном поражающее мужчин, причем у мужчин в четыре раза чаще, чем у женщин, будет диагностирован аутизм или синдром Аспергера . По словам Ами Клин из Йельского университета, аутичные женщины - это «исследовательские сироты» ; некоторые лекарства, используемые для лечения тревожности или гиперактивности, которые могут сопровождать аутизм, редко тестируются на аутичных женщинах. ^[135] Аутизм может проявляться по-разному у мужчин и женщин. Женщин может больше беспокоить то, как на них смотрят сверстники, и отсутствие связи с людьми за пределами их ближайших родственников может привести к серьезной тревоге или клинической депрессии . ^[135]Аутичные девушки с нормальным интеллектом могут оказаться в более неблагоприятном социальном положении, чем мужчины, из-за «растущего уровня социального взаимодействия в средней школе», когда «дружба девочек часто зависит от внимания к чувствам и большого количества быстрого и тонкого общения». Кроме того, аутичные девушки могут страдать, будучи помещенными в специализированные образовательные программы, где они будут окружены мужчинами и в дальнейшем изолированы от социальных контактов с женщинами. ^[135]Хотя размеры выборки слишком малы, чтобы делать твердые выводы, одно исследование показывает, что женщины с аутизмом реже, чем мужчины, в долгосрочной перспективе выходят замуж, создают семьи, поступают в колледж, делают карьеру и живут самостоятельно. Женщины также могут отличаться от мужчин с точки зрения интересов; Женщины с аутизмом редко интересуются цифрами или обладают запасами специальных знаний. ^[135] Профиль аутизма может измениться по мере того, как больше понимается женщина, чей аутизм может остаться невыявленным. ^[135]

Другие вопросы, связанные с полом [ править ]

В последние годы некоторые люди предполагают связь между аутизмом и трансгендерными людьми. ^{[136] [137]} Этот вопрос не оставался без споров, так как он вызывает путаницу; в настоящее время неясно, существует ли эта корреляция из-за врожденной характеристики аутизма, которая также может вызывать необычные различия в поле или гендере ^[138], или это просто результат разоблачения группы людей, испытывающих трудности с соблюдением социальных норм. , в том числе связанные с гендером, сексизмом и гендерными стереотипами. ^[139]

Отношения с животными [ править ]

Темпл Грандин , аутичный разработчик систем содержания крупного рогатого скота, сказала, что одна из причин, по которой она может легко понять, как отреагирует корова, заключается в том, что аутичные люди могут легко «думать так, как думают животные». ^[140] Согласно Грандин, животные не испытывают «сложных эмоций, таких как стыд или вина », и они не думают языком. Она говорит, что, хотя не все в животных похоже на аутичных людей, сходство в том, что они мыслят визуально и без языка. Она говорит, что люди не видят этой связи, потому что изучение аутизма и изучение поведения животных - это параллельные дисциплины, в которых участвуют разные люди. ^[140]Несмотря на эти сходства, степень, в которой аутичные люди могут думать как животные, остается неопределенной; Животные, не относящиеся к человеку, так же как и люди, развили когнитивные специализации, которые могут иметь или не разделять характеристики с другими видами. ^[141]

Дон Принс-Хьюз , у которой диагностирован синдром Аспергера, описывает свои наблюдения за горилл в « Песнях нации горилл» . ^[142]

Синдром Аспергера и межличностные отношения [ править ]

У людей с синдромом Аспергера (СА) могут возникнуть проблемы с их способностью успешно вступать в межличностные отношения .

Социальное влияние [ править ]

Синдром Аспергера может привести к проблемам в социальном взаимодействии со сверстниками. Эти проблемы могут быть серьезными или легкими в зависимости от человека. Люди с СА часто становятся объектом издевательств из-за их идиосинкразического поведения, точного языка, необычных интересов и нарушения способности воспринимать и реагировать социально ожидаемыми способами на невербальные сигналы, особенно в межличностных конфликтах, в результате чего их ищут одноклассники. и отклонено . Люди с СА могут быть излишне буквальными и могут испытывать трудности с интерпретацией и ответом на сарказм , подшучивания или метафорические высказывания.речь. Трудности с социальным взаимодействием также могут проявляться в отсутствии игры с другими детьми. ^[143]

Вышеуказанные проблемы могут возникнуть даже в семье; при неблагоприятном семейном окружении ребенок может подвергнуться эмоциональному насилию . Ребенок, подросток или взрослый с СА часто озадачен этим плохим обращением, не подозревая о том, что было сделано неправильно. В отличие от других распространенных расстройств развития , большинство людей с СА хотят быть социальными, но не могут успешно социализироваться, что может привести к более позднему отстранению и асоциальному поведению, особенно в подростковом возрасте. ^[144] Особенно на этом этапе жизни они рискуют попасть в неподходящие и неподходящие дружеские и социальные группы. Люди с СА часто лучше взаимодействуют с теми, кто значительно старше или моложе себя, чем с людьми своей возрастной группы. ^[143]

Дети с СА часто демонстрируют продвинутые для своего возраста способности к языку, чтению , математике , пространственным навыкам или музыке - иногда в пределах «одаренных» - но это может уравновешиваться значительными задержками в других областях развития, таких как вербальное и невербальное общение или некоторая нехватка моторной координации . Такое сочетание качеств может привести к проблемам с учителями и другими авторитетными фигурами.. Учителя могут рассматривать ребенка с СА как «проблемного ребенка» или «плохо работающего». Чрезвычайно низкая толерантность ребенка к тому, что он считает обычными и обыденными задачами, такими как типичные домашние задания, может легко расстраивать; учитель вполне может считать ребенка высокомерным, злобным и непокорным . Отсутствие поддержки и понимания в сочетании с беспокойством ребенка может привести к проблемному поведению (например, к тяжелым истерикам, вспышкам насилия и гнева, а также к ломке). ^[145]

Трудоустройство для людей с СА может быть затруднено. Нарушенные социальные навыки могут мешать процессу собеседования, а люди с более высокими навыками могут быть проигнорированы из-за этих конфликтов с интервьюерами. После приема на работу люди с СА могут продолжать испытывать трудности в межличностном общении. ^[146] Бездомность очень распространена среди людей с АС. ^[146]

Трудности во взаимоотношениях [ править ]

Две черты, которые иногда встречаются у людей с СА, - это слепота разума (неспособность предсказать убеждения и намерения других) и алекситимия (неспособность идентифицировать и интерпретировать эмоциональные сигналы в себе или других), которые снижают способность сопереживать другим. . ^{[147] [148]} Алекситимия в AS функционирует как независимая переменная, полагаясь на нейронные сети, отличные от тех, которые используются в теории разума . ^{[147] [148]} Фактически, отсутствие теории разума при СА может быть результатом недостатка информации, доступной уму из-за действия алекситимического дефицита. ^{[147] [148]}

Вторая проблема, связанная с алекситимией, связана с неспособностью идентифицировать и модулировать сильные эмоции, такие как грусть или гнев, что делает человека склонным к «внезапным аффективным вспышкам, таким как плач или ярость». ^{[149] [150] [151]} Согласно Тони Этвуду , неспособность выражать чувства с помощью слов также может предрасполагать человека к использованию физических действий для выражения настроения и высвобождения эмоциональной энергии. ^[152]

Люди с СА сообщают о чувстве отстраненности от окружающего мира против их воли («взгляд со стороны»). Им может быть сложно найти спутника жизни или выйти замуж из-за плохих социальных навыков. ^[130] Сложность и непоследовательность социального мира могут стать серьезной проблемой для людей с СА. В Великобритании болезнь Аспергера подпадает под действие Закона о дискриминации по инвалидности; те с СА, к которым плохо обращаются из-за этого, могут получить некоторое возмещение. Первым делом было дело Хьюитт против Моторолы 2004 ^[153] (иногда называемое Хьюиттом), а вторым - Айлс против Совета Илинга . ^[154] То же самое применяется в Соединенных Штатах с Законом об американцах с ограниченными возможностями ,в 2008 году были внесены поправки, включающие расстройства аутистического спектра. ^[155]

Интенсивная сосредоточенность и склонность к логическим решениям часто дает людям с СА высокий уровень способностей в их области интересов. Когда эти особые интересы совпадают с материально или социально полезной задачей, человек с СА может вести прибыльную карьеру и полноценную жизнь. Ребенок, одержимый определенной областью, может преуспеть в работе, связанной с этой областью. ^[156]

По словам Элизабет Фейн, динамика ролевых игр особенно позитивна и привлекательна для людей с аутизмом. ^[157] Социальная информация, которой обмениваются в этих играх, носит явный, нисходящий и систематический характер и подчиняется набору общих абстрактных правил. Баэз и Раттацци показали, что им сложно интерпретировать скрытую социальную информацию повседневной жизни. ^[158]

Движение за права аутизма [ править ]

Движение за права аутизма (ARM) - это социальное движение в контексте прав инвалидов, которое подчеркивает концепцию нейроразнообразия , рассматривая спектр аутизма как результат естественных изменений в человеческом мозге, а не как заболевание, которое необходимо вылечить. ^[2] ARM поддерживает множество целей, в том числе более широкое признание аутичного поведения; ^[160] терапии, которые сосредоточены на навыках совладания, а не на имитации поведения нейротипичных сверстников; ^[161] создание социальных сетей и мероприятий, позволяющих аутичным людям общаться на их собственных условиях; ^[99]и признание аутичного сообщества группой меньшинства . ^[162]

Защитники прав аутизма или нейроразнообразия считают, что спектр аутизма является генетическим и должен рассматриваться как естественное выражение генома человека . Эта точка зрения отличается от двух других, также отличных друг от друга точек зрения: медицинской точки зрения, согласно которой аутизм вызван генетическим дефектом, и его следует решать, воздействуя на ген (ы) аутизма, и периферийной теории о том, что аутизм вызывается факторами окружающей среды, такими как вакцины и т. Д. загрязнение и может быть вылечено устранением экологических причин. ^[2]

Движение является спорным. Среди людей, страдающих аутизмом или связанных с людьми с аутизмом, существует множество как поддерживающих, так и критических мнений о движении. Распространенная критика в адрес аутичных активистов заключается в том, что большинство из них являются « высокофункциональными » или имеют синдром Аспергера и не представляют взгляды « низкофункциональных » аутичных людей. ^[163]

Аутичная гордость [ править ]

Аутичная гордость - это гордость за аутизм и изменение взглядов на аутизм с «болезни» на «различие». Аутистическая гордость подчеркивает врожденный потенциал всех фенотипических проявлений человека и отмечает разнообразие, которое выражают различные неврологические типы.

Аутичная гордыня утверждает, что аутичные люди не страдают и не страдают; скорее, они обладают уникальным набором характеристик, которые дают им множество наград и проблем, в отличие от их неаутичных сверстников. ^{[56] [164] [165]}

Вылечить аутизм - вопрос неоднозначный и политизированный. «Сообщество аутистов» можно разделить на несколько групп. Некоторые ищут лекарство от аутизма - иногда называемое лечением , - в то время как другие считают лечение ненужным или неэтичным ^{[16] [56] [166]} или считают, что состояния аутизма не вредны или пагубны. ^[16] Например, это может рассматриваться как эволюционная адаптация к экологической нише некоторыми защитниками окружающей среды ^{[ требуется разъяснение ]} и более радикальными борцами за права аутизма.

Аутичная культура и сообщество [ править ]

С недавним ростом признания аутизма и появлением новых подходов к обучению и социализации аутистов, культура аутизма начала развиваться. Культура аутизма основана на вере в то, что аутизм - это уникальный способ существования, а не расстройство, которое нужно вылечить. ^[16] Aspie мир , как его иногда называют, содержит людей с синдромом Аспергера (AS) и высокого функционирования аутизм (HFA), и может быть связан с тремя историческими тенденциями: появление AS и HFA в качестве меток, появление движение за права людей с ограниченными возможностями и рост Интернета. Сообщества аутистов существуют как онлайн, так и офлайн; многие люди используют их для поддержки и общения с такими же, как они сами, поскольку социальные ограничения аутизма иногда затрудняют поиск друзей, получение поддержки в обществе в целом и формирование идентичности в обществе. ^[167]

Поскольку многим аутистам легче общаться в сети, чем лично, доступно большое количество онлайн-ресурсов. ^[164] Некоторые аутисты изучают язык жестов , участвуют в онлайн- чатах , форумах и веб-сайтах или используют устройства для общения на социальных мероприятиях сообщества аутистов, таких как Autreat . Интернет помогает избежать невербальных сигналов и эмоционального обмена, с которыми аутисты обычно сталкиваются с трудностями. ^{[168] [169]} Это дает аутичным людям возможность общаться и формировать онлайн-сообщества. ^[170]

Проведение работы, разговоров и собеседований онлайн в чатах, а не посредством телефонных звонков или личных контактов, помогает уравнять правила игры для многих аутистов. ^[72] В статье New York Times говорилось, что «влияние Интернета на аутистов однажды можно будет сравнить по величине с распространением языка жестов среди глухих», потому что он открывает новые возможности для общения, отфильтровывая «сенсорную перегрузку, мешающую общению». среди аутистов ". ^[168]

Глобально [ править ]

Люди с аутизмом могут восприниматься по-разному в разных странах. Например, у многих африканцев есть духовные убеждения о психических расстройствах, которые распространяются на предполагаемые причины аутизма. ^[171] В одном опросе нигерийских педиатрических или психиатрических медсестер 40% назвали сверхъестественные причины аутизма, такие как духи предков или действия дьявола. ^[171]

События и общественное признание [ править ]

Всемирный день аутизма [ править ]

2 апреля отмечается Всемирный день аутизма, также называемый Всемирным днем ​​распространения информации об аутизме . Он был внесен в список Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в конце 2007 года. ^[172] 2 апреля 2009 года активисты оставили 150 детских колясок возле Центрального парка в Нью-Йорке, чтобы привлечь внимание к тому, что каждый 150 детей страдает аутизмом. ^[173] 2 апреля, во Всемирный день аутизма, во всем мире проводится множество праздничных мероприятий. «Аутизм не знает географических границ - он затрагивает людей и семьи на всех континентах и ​​в каждой стране», - сказала Сюзанна Райт, соучредитель группы Autism Speaks.. «Празднование Всемирного дня распространения информации об аутизме - важный способ помочь миру лучше понять масштабы этого кризиса в области здравоохранения и необходимость сострадания и признания для людей, живущих с аутизмом. Этот знаменательный день - первый из многих предстоящих - обещает будет временем больших надежд и счастья, поскольку мы работаем над созданием глобального сообщества аутистов ». ^[174]

Воскресенье аутизма [ править ]

Воскресенье аутизма - всемирное христианское событие, которое отмечается во второе воскресенье февраля. Его поддерживают церковные лидеры и организации по всему миру. Мероприятие началось как небольшая идея в гостиной британских борцов за аутизм Ивана и Чарики Кориа. Сейчас это большое событие отмечается во многих странах. Аутизм воскресенье был запущен в Лондоне в 2002 году исторической службой в соборе Святого Павла. ^[175]

Год осведомленности об аутизме [ править ]

2002 год был объявлен Годом осведомленности об аутизме в Соединенном Королевстве - эта идея была инициирована Иваном и Чарикой Кориа , родителями аутичного ребенка Чарин. ^[177] Год осведомленности об аутизме проводился Британским институтом детей с травмами головного мозга, Фондом инвалидов, Фондом Ширли, Национальным обществом аутизма, Лондонским аутизмом и 800 организациями в Великобритании. Его лично поддержал премьер-министр Великобритании Тони Блэр . ^[178] Это был первый случай сотрудничества с аутизмом в таком огромном масштабе. 2002 Год осведомленности об аутизме помог повысить осведомленность о серьезных проблемах, связанных с аутизмом и синдромом Аспергера, в Соединенном Королевстве.^[179] Крупная конференция Autism 2002 проходила в Королевском фонде в Лондоне с дебатами в Палате общин и Палате лордов в Вестминстере. В ознаменование этого года были надеты ленты осведомленности об аутизме. ^[180]

Британские защитники аутизма хотят, чтобы аутичных людей признавали меньшинством, а не инвалидами, потому что они говорят, что «законы о дискриминации по инвалидности не защищают тех, кто не является инвалидом, но у кого« все еще есть что-то, что заставляет их выглядеть или действовать иначе, чем другие люди ». " ^[56] Но сообщество аутистов расколото по этому вопросу, и некоторые считают это понятие радикальным. ^[56]

День аутичной гордости [ править ]

День аутичной гордости - это инициатива « Стремление к свободе», которая ежегодно отмечается 18 июня. Это день празднования нейроразнообразия людей с аутизмом. Созданные по образцу гей-парадов , они часто сравнивают свои усилия с общественными движениями за гражданские права и ЛГБТ . ^{[56] [181] [182]}

День разговора аутистов [ править ]

День разговоров аутистов (ASDay), 1 ноября, представляет собой кампанию самоадвокации, проводимую людьми с аутизмом для повышения осведомленности и борьбы с негативными стереотипами об аутизме, высказываясь за себя и делясь своими историями. Первый был проведен в 2010 году. ^[183] По словам одной из основательниц Корины Беккер, главная цель ASDay - «признать наши трудности, разделяя наши сильные стороны, страсти и интересы». ^[184] Идея мероприятия возникла в результате противодействия кампании по сбору средств «Коммуникационное отключение», проводимой Autism Speaks в том же году, в ходе которой участникам предлагалось «смоделировать» наличие аутизма, воздерживаясь на один день от всех форм онлайн-общения. . ^{[185] [186]}

Проект принятия аутизма [ править ]

В 2006 году Эсте Клар , мать ребенка, страдающего аутизмом, основала проект «Принятие аутизма» с помощью совета и совета по аутизму. ^[187]Заявленная миссия проекта: «Проект принятия аутизма направлен на содействие принятию и приспособлению аутичных людей в обществе». В первую очередь проект поддерживают аутичные люди и их сторонники. Цель состоит в том, чтобы создать позитивный взгляд на аутизм и принять аутизм как часть жизни с ее испытаниями и невзгодами. Проект также работает, чтобы позволить аутичным людям получить право защищать себя (вместе со своими сторонниками) во всех форматах политических решений, от правительства до общего комитета. Предоставляя множество ресурсов, проект может охватить множество аудиторий, используя веб-сайт, а также лекции и выставки. ^[187]

День принятия аутизма [ править ]

В 2011 году первые празднования Дня принятия аутизма были организованы Полой Дурбин Вестби в ответ на традиционные кампании «Осведомленность об аутизме», которые аутичное сообщество сочло вредными и недостаточными. ^{[188] [189]} День принятия аутизма теперь проводится каждый апрель. ^[188]«Осведомленность» направлена ​​на информирование других о существовании аутизма, в то время как «принятие» подталкивает к признанию и уважению сообщества аутистов. Предоставляя инструменты и учебные материалы, людей побуждают принять вызовы, с которыми сталкиваются аутичные люди, и отметить свои сильные стороны. Вместо того чтобы превращать аутизм в серьезную инвалидность, принятие помогает людям с аутизмом интегрироваться в повседневное общество. Вместо того, чтобы побуждать людей носить синее, как это делается в День осведомленности об аутизме, День принятия аутизма поощряет людей носить красное. ^[190]

Autreat [ править ]

На Autreat - ежегодном собрании аутистов - участники сравнивали свое движение с активистами за права геев или культурой глухих, где язык жестов предпочтительнее хирургического вмешательства, которое может восстановить слух. ^[16] Возникли и другие местные организации: например, европейский аналог, Autscape, был создан примерно в 2005 году. ^[58]

Twainbow [ править ]

Twainbow - это правозащитная организация, которая обеспечивает осведомленность, образование и поддержку аутичных людей, которые идентифицируют себя как лесбиянки / геи / бисексуалы / трансгендеры ( ЛГБТ ). ^[191] По словам его основателя, «Twainbow - это чемодан из« twain »(что означает« два ») и« радуга ». Те, кто одновременно являются ЛГБТ и аутистами, живут под двумя радугами - радужным флагом и спектром аутизма ». Компания также представила флаг гей-прайда ЛГБТ-аутизма, представляющий население. ^{[192] [193]}

Стипендия [ править ]

Расстройства аутистического спектра привлекали все большее внимание ученых -социологов в начале 2000-х годов с целью улучшения служб поддержки и методов лечения, утверждая, что аутизм следует терпеть как различие, а не расстройство, и тем, как аутизм влияет на определение личности и идентичности. . ^[194] Социологические исследования также изучали, как социальные институты, особенно семьи, справляются с проблемами, связанными с аутизмом. ^[195]

Исследование, опубликованное 20 января 2021 года Техасским университетом в Далласе, предполагает, что ознакомление не аутичных людей с сильными сторонами и проблемами аутичных людей может помочь снизить стигму и заблуждения, окружающие аутичных людей, что может помочь увеличить социальную интеграцию аутичных людей. . ^[196] Исследование также показало, что людям, не страдающим аутизмом, было труднее преодолеть скрытые предубеждения в отношении аутизма. ^[196]

Изображения в СМИ [ править ]

В большинстве случаев общественное восприятие аутизма основано на его изображениях в биографиях, фильмах, романах и сериалах. Многие из этих изображений были неточными и способствовали расхождению между общественным восприятием и клинической реальностью аутизма. ^[197] Например, в фильме 2005 года « Моцарт и Кит» первая сцена дает четыре подсказки о том, что у главного героя синдром Аспергера, и две из этих подсказок - необычайные навыки саванта . Навыки саванта в фильме не нужны, но в фильмах навыки саванта стали стереотипом для людей с аутизмом из-за неправильного утверждения, что большинство аутичных людей являются савантами. ^[198]

В некоторых работах 1970-х годов есть аутичные персонажи, ^{[ какие? ]} , которые редко помечаются. ^[199] Напротив, в телевизионном мини-сериале BBC2 «Муж политика» 2013 года влияние синдрома Аспергера Ноя Хойна на поведение мальчика и его семью, а также шаги, которые близкие Ноя предпринимают, чтобы приспособиться и решить эту проблему, являются важными сюжетными точками в сюжете. все три эпизода.

Популярные СМИ описывают особые таланты некоторых детей с аутизмом, в том числе исключительные способности, показанные в фильме 1988 года « Человек дождя» . ^[200]

С 1970-х годов стали более частыми вымышленные изображения людей с аутизмом, синдромом Аспергера и другими ИСС. ^[199] Общественное восприятие аутизма часто основывается на этих вымышленных изображениях в романах, биографиях, фильмах и сериалах. Эти изображения аутизма в средствах массовой информации сегодня часто делаются таким образом, чтобы вызвать жалость к публике и ее озабоченность этой темой, потому что их точка зрения на самом деле никогда не показывается, оставляя публику без знания об аутизме и его диагнозе. ^{[201] [198]} Изображения в средствах массовой информации персонажей с нетипичными способностями (например, способностью умножать большие числа без калькулятора) могут быть неверно истолкованы зрителями как точные изображения всех аутичных людей и самого аутизма. ^[202]Кроме того, средства массовой информации часто изображают аутизм как поражающий только детей, что способствует ложному представлению о том, что аутизм не влияет на взрослых. ^[203]

Известные личности [ править ]

Некоторые известные личности, такие как Темпл Грандин , разработчик и автор систем обращения с пищевыми животными ^[204], и Тим Пейдж , лауреат Пулитцеровской премии и автор ^{[205] [206]} , страдают аутизмом.

Среди известных людей с синдромом Аспергера - Крейг Николлс , вокалист, автор песен, гитарист и единственный постоянный член австралийской рок-группы The Vines , которому был поставлен диагноз в 2004 году ^[207], и актер Пэдди Консидайн . ^{[208] [209]}

Шведский эколог Грета Тунберг , которая в августе 2018 года начала движение « Школьная забастовка за климат », объяснила, как «дар» жизни с синдромом Аспергера помогает ей «видеть вещи нестандартно», когда дело доходит до изменения климата . ^[210] В интервью с ведущим Ником Робинсоном на BBC Radio 4's Today 16-летняя активистка сказала, что аутизм помогает ей видеть вещи «черным по белому». Далее она сказала: ^[211]

Это отличает меня от других, и я бы сказал, что это подарок. Это также заставляет меня видеть вещи нестандартно. Мне нелегко поддаться лжи, я все вижу насквозь. Не думаю, что меня вообще интересовал бы климат, если бы я был таким же, как все. Многие говорят, что это неважно, иногда можно схитрить. Но я не могу этого сделать. Вы не можете быть немного устойчивым. Либо вы устойчивы, либо не устойчивы. Слишком долго политики и люди у власти избегали наказания за то, что вообще ничего не предпринимали для борьбы с климатическим кризисом и экологическим кризисом, но мы позаботимся о том, чтобы им это больше не сходило с рук.

Кроме того, в последнее время стали популярными спекуляции СМИ о современных фигурах как о принадлежащих к спектру аутизма. Журнал New York сообщил о некоторых примерах, в том числе о том, что журнал Time предположил, что Билл Гейтс страдает аутизмом, и что биограф Уоррена Баффета написал, что его потрясающая память и «увлечение числами» создают у него «неопределенно аутичную ауру». Журнал также сообщил, что на Celebrity Rehab доктор Дрю Пински считал баскетболиста Денниса Родмана кандидатом на диагноз Аспергера, и проконсультированный специалист UCLA «похоже, согласился». Нора Эфронраскритиковал эти выводы, написав, что популярные умозрительные диагнозы предполагают, что аутизм - это «эпидемия или дико переоцененная вещь, для которой раньше использовались другие слова». ^[212] Практика диагностики аутизма в этих случаях противоречива. ^{[213] [214]}

Некоторые исторические личности также являются предметом спекуляций о том, что они аутисты, например, Микеланджело . ^[215]

См. Также [ править ]

• Расстройства аутистического спектра в СМИ
• Аутизм: мюзикл
• Аутичное искусство
• Аутичная культура
• Движение за права инвалидов
• Генетическое разнообразие человека
• Ивар Ловаас - исследователь, который проводил бесчеловечные эксперименты над аутичными детьми с целью сделать их «нормальными».
• Посмотри мне в глаза , бестселлер New York Times
• Центр судьи Ротенберга - школа, которая была осуждена ООН за пытки аутичных людей.
• Социальная модель инвалидности
• Социальные и культурные аспекты аутизма
• ТАШ

Ссылки [ править ]

Дальнейшее чтение [ править ]

• Юлия Баском (редактор). Громкие руки: аутичные люди, говорят . Вашингтон, округ Колумбия: Сеть самозащиты аутистов , 2012. ISBN 978-1938800023 
• Дэвидсон Дж (2008). «Аутичная культура онлайн: виртуальное общение и культурное самовыражение в широком спектре». Soc Cult Geogr . 9 (7): 791–806. CiteSeerX  10.1.1.474.9920 . DOI : 10.1080 / 14649360802382586 . S2CID  53128752 .
• Темпл Грандин . Мышление картинками, расширенное издание: Моя жизнь с аутизмом , Нью-Йорк, Нью-Йорк: Винтаж, 2011. ISBN 978-1935274216 
• Надесан, Майя (2005). Построение аутизма: разгадывая «правду» и открывая социальное . Лондон: Рутледж. ISBN 978-0-415-32180-8.
• Россетти З., Эшби С., Арндт К., Чедвик М., Касахара М. (2008). « « Мне нравится, когда другие не пытаются меня исправить »: свобода выбора, независимость и аутизм». Интеллект Dev Disabil . 46 (5): 364–75. DOI : 10.1352 / 2008.46: 364-375 . PMID  19090638 .

Внешние ссылки [ править ]

В Викицитатнике есть цитаты, связанные с: аутизмом

• Радиоинтервью Джона Элдера Робисона о жизни с синдромом Аспергера
• Синдром Аспергера, на экране и в жизни , The New York Times , 3 августа 2009 г.
• В этом подкасте есть аутизм , подкаст, посвященный аутистам и их достижениям.