Движение за права аутизма |
---|
Часть серии по |
Социология |
---|
|
|
Социальные и культурные аспекты аутизма или социология аутизма [1] вступают в игру с признанием аутизма , подходами к его службам поддержки и терапии, а также с тем, как аутизм влияет на определение личности . [2] Сообщество аутистов делится в основном на два лагеря; движение за нейроразнообразие и движение за лечение аутизма . Движение за нейроразнообразие считает, что аутизм - это другой образ жизни, и выступает против лечения. С другой стороны, движение за лечение аутизма выступает за излечение. [3] Есть много мероприятий и праздников, связанных с аутизмом; включая Всемирный день распространения информации об аутизме ,Воскресенье аутизма и День гордости аутистов . У мужчин аутизм диагностируется чаще, чем у женщин. [4]
Хотя некоторые предпочитают использовать терминологию, ориентированную на человека, человек с аутизмом , другие члены сообщества аутистов предпочитают терминологию, ориентированную на личность , например, аутичный человек или аутист на формальном английском языке, чтобы подчеркнуть, что аутизм является частью их личности, а не болезнью. у них есть. [3] Кроме того, многие люди не любят такие фразы, как « страдает аутизмом» . [3]
Сообщество аутистов разработало сокращения для часто используемых терминов, таких как:
Расстройства аутистического спектра; DSM-V; Диагностические критерии - Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, пятое издание ( DSM-5 ) - это обновление 2013 года для классификационного и диагностического инструмента Американской психиатрической ассоциации (APA). В Соединенных Штатах DSM служит универсальным авторитетом для психиатрической диагностики.
Коммуникационные и социальные проблемы часто вызывают трудности во многих сферах жизни аутичного взрослого. [12] Исследование, проведенное в 2008 году, показало, что взрослые с РАС обычно испытывают трудности с началом социальных взаимодействий, стремление к большей близости, глубокое чувство изоляции и усилия по развитию большего социального или самосознания. [13]
Гораздо меньшая часть взрослых аутистов выходит замуж, чем остальное население. [14] Была выдвинута гипотеза, что аутичные люди подвержены ассортативному спариванию ; они, как правило, объединяются в пары и растят аутичных потомков. [15] Эта гипотеза была опубликована в популярной прессе [16], но не была проверена эмпирически.
Британский психолог Саймон Барон-Коэн сказал, что все более технологичное общество открыло ниши для людей с синдромом Аспергера, которые могут выбирать области, которые «в высшей степени систематизированы и предсказуемы». Люди с AS могут преуспеть в ролях на рабочем месте, которые «ориентированы на систему и связаны с мельчайшими деталями продукта или системы». [17]
Ученый- аутист - это аутичный человек, обладающий исключительными талантами в одной или нескольких областях обучения. Хотя существует общая ассоциация между синдромом саванта и аутизмом (ассоциация, ставшая популярной благодаря фильму 1988 года « Человек дождя» ), большинство аутичных людей не являются савантами, и савантизм не уникален для аутичных людей, хотя, похоже, есть некоторая связь. Каждый десятый аутичный человек может обладать заметными способностями, но такие выдающиеся ученые, как Стивен Уилтшир , очень редки; только около 100 таких людей были описаны / идентифицированы за столетие с тех пор, как ученые были впервые идентифицированы, и во всем мире насчитывается всего около 25 идентифицированных выдающихся ученых. [18]
Аутизм считается заболеванием, в основном поражающим мужчин, причем у мужчин в четыре раза больше шансов получить диагноз аутизма, чем у женщин, а среди людей с синдромом Аспергера или «высокофункциональным аутизмом» вероятность диагностирования у мужчин в десять раз выше. . [19] Это может быть связано с тем, что многие диагностические инструменты, используемые для диагностики аутизма, были созданы путем наблюдения за мужчинами в спектре аутизма и, следовательно, с большей вероятностью выявляют мужчин и мальчиков с аутизмом, чем их коллеги-женщины. [20]
Для многих аутичных женщин отсутствие диагноза или поздний диагноз приводят к тому, что они не получают поддержки и вмешательств, которые наиболее ценны, когда они проводятся в более молодом возрасте. [21] Тем женщинам, которым поставили диагноз и предоставили такую поддержку, часто приходится сталкиваться с тем, что многие из них созданы с мыслью о мужчинах и могут не осознавать физические, психологические и социальные различия, с которыми сталкиваются женщины. [22]
Некоторым аутичным женщинам ошибочно ставят диагноз расстройства личности , такие как пограничное расстройство личности , избегающее расстройство личности и шизоидное расстройство личности . По словам Ами Клин из Йельского университета, аутичные женщины - это «исследовательские сироты» ; некоторые лекарства, используемые для лечения тревожности или гиперактивности, которые могут сопровождать аутизм, редко тестируются на аутичных женщинах. [4]Аутизм может проявляться по-разному у полов, при этом многие женщины в спектре аутизма проявляют себя более тонко, чем мужчины, и могут быть более искусными в развитии более изощренного поведения социальной маскировки, поскольку у женщин с более выраженными трудностями выше вероятность диагностирования, чем у женщин с другими проявлениями. . [20] У аутичных женщин больше шансов выработать более изощренный социальный камуфляж по разным причинам. [20] Согласно одной из теорий, женщины в целом сталкиваются с более сложными социальными ожиданиями, чем мужчины, что создает большую потребность «более тщательно готовиться к социальным ситуациям или рисковать остракизмом». [20]
Другая теория предполагает, что женщины с аутизмом имеют более врожденную потребность в социальном взаимодействии, чем их коллеги-мужчины, что заставляет многих женщин и девочек больше вкладываться в создание стратегий социальной маскировки. [20] Эти стратегии разрабатываются различными способами, такими как наблюдение и копирование социальных взаимодействий тех, кто их окружает, а также создание стратегий, пытающихся «остаться незамеченными». Эти механизмы преодоления могут потребовать огромного количества времени и энергии для изучения и практики и, как утверждает доктор Шана Николс, «чаще всего приводят к истощению, абстиненции, тревоге, избирательному мутизму и депрессии». [23] Женщин может больше беспокоить то, как на них смотрят сверстники, и отсутствие связи с людьми за пределами их ближайших родственников может привести к серьезной тревоге или клинической депрессии . [4] Аутичные девочки с «нормальным» интеллектом могут оказаться в более неблагоприятном социальном положении, чем мальчики, из-за «растущего уровня социального взаимодействия в средней школе», когда дружба девочек часто зависит от внимания к чувствам и множества быстрых и быстрых отношений. тонкое общение ". [ Эта цитата требует цитирования ]
Кроме того, аутичные девушки могут страдать, будучи помещенными в специализированные образовательные программы, где они будут окружены мужчинами и в дальнейшем изолированы от социальных контактов с женщинами. [4] Женщины в спектре аутизма часто «усваивают чувство разочарования и неудачи» [23] и, как полагают, чаще страдают от некоторых сопутствующих заболеваний, таких как тревога и депрессия (36 и 34 процента соответственно), [23] в значительной степени из-за к желанию вместе с трудностями в поиске социальной интеграции наряду с другими социальными и сенсорными проблемами. Отсутствие диагноза также может привести к более высокому уровню депрессии, тревожности и самооценки у аутичных женщин.проблемы, поскольку они остаются без четкого понимания того, почему они не «подходят» к своим сверстникам. [24] Женщины в спектре аутизма также чаще страдают расстройствами пищевого поведения, такими как анорексия, чем другие женщины. Это может быть связано с социальной изоляцией и повышенным уровнем тревожности, а также с необходимостью более полного контроля над окружающей средой. [20]
Хотя и мужчины, и женщины в спектре аутизма имеют более высокий риск подвергнуться травле, этот опыт часто проявляется по-разному в зависимости от пола. [23] Хотя размеры выборки слишком малы, чтобы делать твердые выводы, одно исследование показывает, что женщины с аутизмом реже, чем мужчины, в долгосрочной перспективе выходят замуж, создают семьи, поступают в колледж, делают карьеру и живут самостоятельно. Сильный интерес к конкретным темам играет важную роль в жизни людей с аутизмом обоих полов. Женщины в спектре аутизма могут сосредотачиваться на разных темах, чем их коллеги-мужчины; аутичные женщины редко интересуются цифрами или имеют запасы специальных знаний [4].интенсивные интересы аутичных женщин можно игнорировать, поскольку они часто считаются более применимыми к более широким слоям общества. [25]
И мужчины, и женщины, страдающие аутизмом, сталкиваются с одним и тем же основным симптомом, но когда эти симптомы смешиваются с представлениями о поле, они могут предложить женщинам совершенно иной жизненный опыт, чем их коллеги-мужчины. Профиль аутизма может измениться по мере того, как все больше понимается о женщинах, чей аутизм может остаться недиагностированным. [4]
В последние годы некоторые люди предположили совпадение между людьми с аутизмом и негетеросексуальной идентичностью (при этом аутичных людей с большей вероятностью идентифицируют как геев , бисексуалов или асексуалов ) [26], а также совпадение с трансгендерной идентичностью. [27] [28] Этот вопрос был неоднозначным, так как он может вызывать путаницу; в настоящее время неясно, существует ли эта корреляция из-за какой-либо врожденной характеристики аутизма, которая также может вызывать необычные различия в поле или гендере [29].или является ли это результатом воздействия на группу людей, испытывающих трудности в соблюдении социальных норм, в том числе связанных с гендером, сексизма и гендерных стереотипов. [30]
Темпл Грандин , аутичный разработчик систем содержания крупного рогатого скота, сказала, что одна из причин, по которой она может легко понять, как отреагирует корова, заключается в том, что аутичные люди могут легко «думать так, как думают животные». [31] По словам Грандина, животные не испытывают «сложных эмоций, таких как стыд или вина », и они не думают языком. Она говорит, что, хотя не все в животных похоже на аутичных людей, сходство в том, что они мыслят визуально и без языка. Она говорит, что люди не видят этой связи, потому что изучение аутизма и изучение поведения животных - это параллельные дисциплины, в которых участвуют разные люди. [31]Несмотря на эти сходства, степень, в которой аутичные люди могут думать как животные, остается неопределенной; Животные, не относящиеся к человеку, а также люди развили когнитивные специализации, которые могут иметь или не разделять характеристики с другими видами. [32]
Дон Принс-Хьюз , у которой диагностирован синдром Аспергера, описывает свои наблюдения за горилл в « Песнях нации горилл» . [33]
У людей с синдромом Аспергера (СА) могут возникнуть проблемы со способностью успешно вступать в межличностные отношения .
Синдром Аспергера может привести к проблемам в социальном взаимодействии со сверстниками. Эти проблемы могут быть серьезными или легкими в зависимости от человека. Люди с СА часто становятся объектами издевательств. Дети с СА часто становятся объектами издевательств в школе из-за их идиосинкразического поведения, точного языка, необычных интересов и нарушения способности воспринимать невербальные сигналы и реагировать на них социально ожидаемыми способами , особенно в межличностных конфликтах, что приводит к их поиску. одноклассниками и отвергнуты . Люди с СА могут быть излишне буквальными и могут испытывать трудности с интерпретацией и ответом на сарказм , подшучивания или метафорические высказывания.речь. Трудности с социальным взаимодействием также могут проявляться в отсутствии игры с другими детьми. [34]
Вышеуказанные проблемы могут возникнуть даже в семье; при неблагоприятном семейном окружении ребенок может подвергнуться эмоциональному насилию . Ребенок, подросток или взрослый с СА часто озадачен этим плохим обращением, не подозревая о том, что было сделано неправильно. В отличие от других распространенных расстройств развития , большинство людей с СА хотят быть социальными, но не могут успешно социализироваться, что может привести к более позднему отстранению и асоциальному поведению, особенно в подростковом возрасте. [35] Особенно на этом этапе жизни они рискуют попасть в неподходящие и неподходящие дружеские и социальные группы. Люди с СА часто лучше взаимодействуют с теми, кто намного старше или моложе себя, чем с людьми своей возрастной группы. [34]
Дети с СА часто демонстрируют продвинутые для своего возраста способности к языку, чтению , математике , пространственным навыкам или музыке - иногда в пределах «одаренных» - но это может уравновешиваться значительными задержками в других областях развития, таких как вербальное и невербальное общение или некоторая нехватка моторной координации . Такое сочетание качеств может привести к проблемам с учителями и другими авторитетными фигурами.. Учителя могут рассматривать ребенка с СА как «проблемного ребенка» или «плохо работающего». Чрезвычайно низкая толерантность ребенка к тому, что он считает обычными и обыденными задачами, такими как типичные домашние задания, может легко расстраивать; учитель вполне может считать ребенка высокомерным, злобным и непокорным . Отсутствие поддержки и понимания в сочетании с беспокойством ребенка может привести к проблемному поведению (например, к тяжелым истерикам, вспышкам насилия и гнева, а также к ломке). [36]
Трудоустройство для людей с СА может быть затруднено. Нарушенные социальные навыки могут мешать процессу собеседования, а люди с более высокими навыками могут быть проигнорированы из-за этих конфликтов с интервьюерами. После приема на работу люди с СА могут продолжать испытывать трудности в межличностном общении. [37] Бездомность очень распространена среди людей с АС. [37]
В то время как некоторые исследователи предполагают, что аутичные люди менее склонны к самосовершенствованию по сравнению с людьми без аутизма, другие утверждают, что аутичные люди не менее склонны к самосовершенствованию, чем люди, не страдающие аутизмом. [38]
Две черты, которые иногда встречаются у людей с СА, - это слепота ума (неспособность предсказать убеждения и намерения других) и алекситимия (неспособность идентифицировать и интерпретировать эмоциональные сигналы в себе или других), которые снижают способность сопереживать другим. . [39] [40] Алекситимия в AS функционирует как независимая переменная, полагаясь на нейронные сети, отличные от тех, которые задействованы в теории разума (ToM). [39] [40] Фактически, отсутствие ToM при AS может быть результатом недостатка информации, доступной для разума из-за действия алекситимического дефицита. [39] [40]
Вторая проблема, связанная с алекситимией, связана с неспособностью идентифицировать и модулировать сильные эмоции, такие как грусть или гнев, что делает человека склонным к «внезапным аффективным вспышкам, таким как плач или ярость». [41] [42] [43] Согласно Тони Этвуду , неспособность выражать чувства с помощью слов также может предрасполагать человека к использованию физических действий для выражения настроения и высвобождения эмоциональной энергии. [44]
Люди с СА сообщают о чувстве отстраненности от окружающего мира против их воли («взгляд со стороны»). Им может быть сложно найти спутника жизни или выйти замуж из-за плохих социальных навыков. [14] Сложность и непоследовательность социального мира могут стать серьезной проблемой для людей с СА. В Великобритании болезнь Аспергера подпадает под действие Закона о дискриминации по инвалидности; те с СА, к которым плохо обращаются из-за этого, могут получить некоторое возмещение. Первым делом было дело Хьюитт против Моторолы 2004 [45] (иногда называемое Хьюиттом), а вторым - Айлс против Совета Илинга . [46] То же самое применяется в Соединенных Штатах с Законом об американцах с ограниченными возможностями ,в 2008 году были внесены поправки, включающие расстройства аутистического спектра. [47]
Интенсивная сосредоточенность и склонность к логическим решениям часто дает людям с СА высокий уровень способностей в их области интересов. Когда эти особые интересы совпадают с материально или социально полезной задачей, человек с СА может вести прибыльную карьеру и полноценную жизнь. Ребенок, одержимый определенной областью, может преуспеть в работе, связанной с этой областью. [48]
По словам Элизабет Фейн, динамика ролевых игр особенно позитивна и привлекательна для людей с аутизмом. [49] Социальная информация, которой обмениваются в этих играх, носит явный, нисходящий и систематический характер и подчиняется набору общих абстрактных правил. Баэз и Раттацци показали, что аутистам сложно интерпретировать скрытую социальную информацию повседневной жизни. [50]
Несмотря на тот факт, что у людей с СА обычно не хватает ToM, недавние исследования показали, что ToM может не только присутствовать у людей с AS, но и действовать иначе, чем нейротипики, как предполагается в проблеме двойной эмпатии . [51] [52] Аутичный ToM просто основан на использовании правил и логики . [53] Также предполагается, что люди с аутичным спектром могут понимать и предсказывать мысли и мотивации друг друга лучше, чем нейротипики, а аутичные взаимодействия могут отображать даже более сильные социальные сигналы общего удовольствия, непринужденности и взаимопонимания при взаимодействии. [54] [55] Это означает, что люди с СА проявляют умственную слепоту и алекситимию по отношению к нейротипикам и наоборот из-за двунаправленных различий в стилях общения, а также из-за взаимного непонимания, поскольку два нейротипа сталкиваются.
Движение за права аутизма |
---|
Движение за права аутизма - это социальное движение в контексте прав инвалидов, которое подчеркивает концепцию нейроразнообразия , рассматривая спектр аутизма как результат естественных изменений в человеческом мозге, а не как расстройство, которое необходимо вылечить. [57] ARM поддерживает множество целей, в том числе более широкое признание аутичного поведения; [58] методы лечения, которые фокусируются на навыках совладания, а не на имитации поведения нейротипичных сверстников; [59] создание социальных сетей и мероприятий, позволяющих аутичным людям общаться на их собственных условиях; [60]и признание аутичного сообщества группой меньшинства . [61]
Защитники прав аутизма или нейроразнообразия считают, что спектр аутизма является генетическим и должен рассматриваться как естественное выражение генома человека . Эта точка зрения отличается от двух других, также отличных друг от друга точек зрения: медицинской точки зрения, согласно которой аутизм вызван генетическим дефектом и его следует решать, воздействуя на ген (ы) аутизма, и периферийной теории о том, что аутизм вызывается факторами окружающей среды, такими как вакцины и т. Д. загрязнение и может быть вылечено устранением экологических причин. [57]
Движение спорное. Существует множество как поддерживающих, так и критических мнений о движении среди аутичных людей или людей, связанных с аутизмом. Распространенная критика в адрес аутичных активистов заключается в том, что большинство из них являются « высокофункциональными » или имеют синдром Аспергера и не представляют взгляды « низкофункциональных » аутичных людей. [62]
Аутичная гордость означает гордость за аутизм и изменение взглядов на аутизм с «болезни» на «различие». Аутистическая гордость подчеркивает врожденный потенциал всех фенотипических проявлений человека и отмечает разнообразие, которое выражают различные неврологические типы.
Аутичная гордыня утверждает, что аутичные люди не страдают и не страдают; скорее, они обладают уникальным набором характеристик, которые дают им множество наград и проблем, в отличие от их неаутичных сверстников. [5] [63] [64]
Вылечить аутизм - вопрос неоднозначный и политизированный. «Сообщество аутистов» можно разделить на несколько групп. Некоторые ищут лекарство от аутизма - иногда называемое лечением - в то время как другие считают лечение ненужным или неэтичным [3] [5] [65] или считают, что состояния аутизма не вредны или вредны. [3] Например, это может рассматриваться как эволюционная адаптация к экологической нише некоторыми защитниками окружающей среды [ требуется разъяснение ] и более радикальными борцами за права аутизма.
С недавним ростом признания аутизма и появлением новых подходов к обучению и социализации аутистов, культура аутизма начала развиваться. Культура аутизма основана на вере в то, что аутизм - это уникальный способ существования, а не расстройство, которое нужно вылечить. [3] Aspie мир , как его иногда называют, содержит людей с синдромом Аспергера (AS) и высокого функционирования аутизм (HFA), и может быть связан с тремя историческими тенденциями: появление AS и HFA в качестве меток, появление движение за права людей с ограниченными возможностями и рост Интернета. Сообщества аутистов существуют как онлайн, так и офлайн; многие люди используют их для поддержки и общения с такими же, как они сами, поскольку социальные ограничения аутизма иногда затрудняют поиск друзей, получение поддержки в обществе в целом и формирование идентичности в обществе. [66]
Поскольку многим аутистам легче общаться в сети, чем лично, доступно большое количество онлайн-ресурсов. [63] Некоторые аутичные люди изучают язык жестов , участвуют в онлайн- чатах , форумах и веб-сайтах или используют устройства связи на социальных мероприятиях сообщества аутистов, таких как Autreat . Интернет помогает обойти невербальные сигналы и эмоциональное общение, с которыми некоторые аутисты, как правило, испытывают трудности. [67] [68] Это дает аутичным людям возможность общаться и формировать онлайн-сообщества. [69]
Проведение работы, разговоров и собеседований онлайн в чатах, а не посредством телефонных звонков или личных контактов, помогает уравнять правила игры для многих аутистов. [70] В статье New York Times говорилось, что «влияние Интернета на аутистов однажды можно будет сравнить по величине с распространением языка жестов среди глухих», потому что он открывает новые возможности для общения, отфильтровывая «сенсорную перегрузку, мешающую общению». среди аутистов ". [67]
Люди с аутизмом могут восприниматься по-разному в разных странах. Например, у многих африканцев есть духовные убеждения о психических расстройствах, которые распространяются на предполагаемые причины аутизма. [71] В одном опросе нигерийских педиатрических или психиатрических медсестер 40% назвали сверхъестественные причины аутизма, такие как духи предков или действия дьявола. [71]
2 апреля отмечается Всемирный день аутизма, также называемый Всемирным днем распространения информации об аутизме . Он был внесен в список Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в конце 2007 года. [72] 2 апреля 2009 года активисты оставили 150 детских колясок возле Центрального парка в Нью-Йорке, чтобы привлечь внимание к тому, что каждый 150 детей страдает аутизмом. [73] 2 апреля, во Всемирный день аутизма, во всем мире проводится множество праздничных мероприятий. «Аутизм не знает географических границ - он затрагивает людей и семьи на всех континентах и в каждой стране», - сказала Сюзанна Райт, соучредитель группы Autism Speaks.. «Празднование Всемирного дня распространения информации об аутизме - важный способ помочь миру лучше понять масштабы этого кризиса в области здравоохранения и необходимость сострадания и признания для людей, живущих с аутизмом. Этот знаменательный день - первый из многих предстоящих - обещает будет временем больших надежд и счастья, поскольку мы работаем над созданием глобального сообщества аутистов ». [74]
В 2010 году Autism Speaks выступила с инициативой Light It Up Blue . [75] Light It Up Blue: видные здания по всему миру, включая Эмпайр-стейт-билдинг в Нью-Йорке и CN Tower в Торонто, Онтарио, Канада, загораются синим светом, чтобы привлечь внимание к проблеме аутизма и отметить Всемирный день осведомленности об аутизме. . [76] Однако группа Autism Speaks не очень хорошо воспринимается большинством борцов за права аутизма из-за того, что они не учитывают точки зрения реальных аутичных людей в своей работе и сосредоточены на поиске «лекарства». [77]
Воскресенье аутизма - всемирное христианское событие, которое отмечается во второе воскресенье февраля. Его поддерживают церковные лидеры и организации по всему миру. Мероприятие началось как небольшая идея в гостиной британских борцов за аутизм Ивана и Чарики Кориа. Сейчас это большое событие отмечается во многих странах. Аутизм воскресенье был запущен в Лондоне в 2002 году исторической службой в соборе Святого Павла. [78]
2002 год был объявлен Годом осведомленности об аутизме в Соединенном Королевстве - эта идея была инициирована Иваном и Чарикой Кориа , родителями аутичного ребенка Чарин. [80] Год осведомленности об аутизме проводился Британским институтом детей с травмами головного мозга, Фондом инвалидов, Фондом Ширли, Национальным аутичным обществом , Аутизмом в Лондоне и 800 организациями в Соединенном Королевстве. Его лично поддержал премьер-министр Великобритании Тони Блэр . [81] Это был первый случай сотрудничества с аутизмом в таком огромном масштабе. 2002 Год осведомленности об аутизме помог повысить осведомленность о серьезных проблемах, связанных с аутизмом и синдромом Аспергера, в Соединенном Королевстве. [82]Крупная конференция «Аутизм 2002» была проведена в Королевском фонде в Лондоне с дебатами в Палате общин и Палате лордов в Вестминстере. В ознаменование этого года были надеты ленты осведомленности об аутизме. [83]
Британские защитники аутизма хотят, чтобы аутичных людей признавали меньшинством, а не инвалидами, потому что они говорят, что «законы о дискриминации по инвалидности не защищают тех, кто не является инвалидом, но у кого« все еще есть что-то, что заставляет их выглядеть или действовать иначе, чем другие люди ». " [5] Но сообщество аутистов расколото по этому вопросу, и некоторые считают это понятие радикальным. [5]
День аутичной гордости - это инициатива « Стремление к свободе», которая ежегодно отмечается 18 июня. Это день празднования нейроразнообразия аутичных людей. Созданные по образцу гей-парадов , они часто сравнивают свои усилия с общественными движениями за гражданские права и ЛГБТ . [5] [84] [85]
День разговоров аутистов (ASDay), 1 ноября, представляет собой кампанию самоадвокации, проводимую аутичными людьми с целью повышения осведомленности и борьбы с негативными стереотипами об аутизме, высказываясь от своего имени и делясь своими историями. Первый был проведен в 2010 году. [86] По словам одной из основательниц Корины Беккер, главная цель ASDay - «признать наши трудности, разделяя наши сильные стороны, страсти и интересы». [87] Идея мероприятия возникла в связи с противодействием кампании по сбору средств «Коммуникационное отключение», проводимой Autism Speaks в том же году, в ходе которой участникам предлагалось «симулировать» наличие аутизма, воздерживаясь на один день от всех форм онлайн-общения. . [88] [89]
В 2006 году Эсте Клар , мать ребенка, страдающего аутизмом, основала проект «Принятие аутизма» с помощью консультативного совета и совета по аутизму. [90]Заявленная миссия проекта: «Проект принятия аутизма направлен на содействие принятию и приспособлению аутичных людей в обществе». В первую очередь проект поддерживают аутичные люди и их сторонники. Цель состоит в том, чтобы создать позитивный взгляд на аутизм и принять аутизм как часть жизни с ее испытаниями и невзгодами. Проект также работает над тем, чтобы позволить аутичным людям получить право защищать себя (вместе со своими сторонниками) во всех форматах политических решений, от правительства до общего комитета. Предоставляя множество ресурсов, проект может охватить множество аудиторий, используя веб-сайт, а также лекции и выставки. [90]
В 2011 году первые празднования Дня принятия аутизма были организованы Полой Дурбин Вестби в ответ на традиционные кампании «Осведомленность об аутизме», которые аутичное сообщество сочло вредными и недостаточными. [91] [92] День принятия аутизма теперь проводится каждый апрель. [91]«Осведомленность» направлена на информирование других о существовании аутизма, в то время как «принятие» подталкивает к признанию и уважению сообщества аутистов. Предоставляя инструменты и учебные материалы, людей побуждают принять вызовы, с которыми сталкиваются аутичные люди, и отметить свои сильные стороны. Вместо того чтобы превращать аутизм в серьезную инвалидность, принятие помогает людям с аутизмом интегрироваться в повседневное общество. Вместо того, чтобы побуждать людей носить синее, как это делается в День осведомленности об аутизме, День принятия аутизма поощряет людей носить красное. [93]
На Autreat - ежегодном собрании аутистов - участники сравнили свое движение с активистами за права геев или культурой глухих, где язык жестов предпочтительнее хирургического вмешательства, которое может восстановить слух. [3] Возникли и другие местные организации: например, европейский аналог, Autscape, был создан примерно в 2005 году. [94]
Twainbow - это правозащитная организация, которая обеспечивает осведомленность, образование и поддержку аутичных людей, которые идентифицируют себя как лесбиянки / геи / бисексуалы / трансгендеры ( ЛГБТ ). [95] По словам его основателя, «Twainbow - это чемодан из« twain »(что означает« два ») и« радуга ». Те, кто одновременно являются ЛГБТ и аутистами, живут под двумя радугами - радужным флагом и спектром аутизма ». Компания также представила флаг гей-прайда ЛГБТ-аутизма, представляющий население. [96] [97]
Дональд Триплетт был первым человеком, у которого диагностировали аутизм. [98] Ему был поставлен диагноз Каннер после первого осмотра в 1938 году, и он был отмечен как «случай 1». [98] Триплетт был известен своими умными способностями, в частности способностью называть музыкальные ноты, сыгранные на пианино, и мысленно умножать числа. Его отец, Оливер, описал его как социально замкнутого человека, но интересовавшегося числовыми схемами, нотами, буквами алфавита и фотографиями президента США. К двум годам он научился читать 23-й псалом и выучил наизусть 25 вопросов и ответов из пресвитерианского катехизиса . Он также интересовался созданием музыкальных аккордов. [99]
Расстройства аутистического спектра привлекали все большее внимание ученых -социологов в начале 2000-х годов с целью улучшения служб поддержки и методов лечения, утверждая, что аутизм следует терпеть как различие, а не расстройство, и тем, как аутизм влияет на определение личности и идентичности. . [2] Социологические исследования также изучали, как социальные институты, особенно семьи, справляются с проблемами, связанными с аутизмом. [100]
В большинстве случаев общественное восприятие аутизма основано на его изображениях в биографиях, фильмах, романах и сериалах. Многие из этих изображений были неточными и способствовали расхождению между общественным восприятием и клинической реальностью аутизма. [101] Например, в фильме « Моцарт и кит» (2005) начальная сцена дает четыре подсказки о том, что у главного героя синдром Аспергера , и две из этих подсказок являются выдающимися навыками саванта . Навыки саванта в фильме не нужны, но в фильмах навыки саванта стали стереотипом для людей с аутизмом из-за неправильного утверждения, что большинство аутичных людей являются савантами. [102]
В некоторых работах 1970-х годов есть аутичные персонажи, [ какие? ] , которые редко помечаются. [103] Напротив, в телевизионном мини-сериале BBC2 «Муж политика» (2013) влияние Аспергера Ноя Хойнса на поведение мальчика и его семью, а также шаги, которые близкие Ноя предпринимают, чтобы приспособиться и решить эту проблему, являются важными сюжетными точками. во всех трех эпизодах.
Популярные СМИ описывают особые таланты некоторых аутичных людей, в том числе исключительные способности, показанные в фильме 1988 года « Человек дождя» . [104] Такие изображения подвергались критике как со стороны научных исследований, так и со стороны медиа-аналитиков на протяжении многих лет за формирование однозначного образа аутизма, который приводит к ложным ожиданиям в отношении реальных аутичных людей, причем Человек дождя выделяется за его популяризацию. [105] [106] [107] [108]
С 1970-х годов стали более частыми вымышленные изображения аутичных людей, синдрома Аспергера и других ИСС. [103] Общественное восприятие аутизма часто основывается на этих вымышленных изображениях в романах, биографиях, фильмах и сериалах. Эти изображения аутизма в средствах массовой информации сегодня часто делаются таким образом, чтобы вызвать жалость к публике и ее озабоченность этой темой, потому что их точка зрения на самом деле никогда не показывается, оставляя публику без знания об аутизме и его диагнозе. [109] [102] Изображения в средствах массовой информации персонажей с нетипичными способностями (например, способностью умножать большие числа без калькулятора) могут быть неверно истолкованы зрителями как точные изображения всех аутичных людей и самого аутизма. [110]Кроме того, средства массовой информации часто изображают аутизм как поражающий только детей, что способствует ложному представлению о том, что аутизм не влияет на взрослых. [111]
Некоторые известные личности, такие как американский разработчик систем обращения с пищевыми животными и автор Темпл Грандин , [112] американский музыкальный критик и писатель Тим Пейдж , лауреат Пулитцеровской премии , [113] [114] австралийский музыкант, ведущий певец и единственный постоянный участник рок-группы The Vines Крейг Николс , [115] английский актер и режиссер Пэдди Консидайн [116] [117] и шведский эколог Грета Thunberg также аутист.
Тунберг, которая в августе 2018 года основала движение « Школьная забастовка за климат », объяснила, как «дар» жизни с синдромом Аспергера помогает ей «видеть вещи нестандартно», когда дело доходит до изменения климата . [118] В интервью с ведущим Ником Робинсоном на BBC Radio 4 сегодня 16-летняя активистка сказала, что аутизм помогает ей видеть вещи «в черно-белом». Далее она сказала: [119]
Это отличает меня от других, а быть другим - это подарок, я бы сказал. Это также заставляет меня видеть вещи нестандартно. Мне нелегко поддаться лжи, я все вижу насквозь. Не думаю, что меня вообще интересовал бы климат, если бы я был таким же, как все. Многие говорят, что это неважно, иногда можно схитрить. Но я не могу этого сделать. Вы не можете быть немного устойчивым. Либо вы устойчивы, либо не устойчивы. Слишком долго политики и люди у власти избегали наказания за то, что вообще ничего не предпринимали для борьбы с климатическим кризисом и экологическим кризисом, но мы позаботимся о том, чтобы им это больше не сойдет с рук.
Шотландской певице Сьюзан Бойл диагностировали синдром Аспергера в возрасте 51 года. [120] Первоначально считалось, что Бойл получил легкое повреждение мозга при рождении. [121] Бойл прославился после появления на шоу талантов Britain's Got Talent в 2009 году. [122] Ее дебютный альбом I Dreamed a Dream , выпущенный в 2009 году, стал самым продаваемым дебютом британского артиста за все время. [120] Американская актриса Дэрил Ханна , звезда таких фильмов, как « Всплеск» , « Стальные магнолии» и « Уолл-стрит» , в детстве была диагностирована как страдающая аутизмом. [123]Хизер Кузьмич, которой поставили диагноз в пятнадцать лет, появилась в шоу «Топ-модель Америки» в 2007 году. [120] Несмотря на то, что она не выиграла конкурс, Кузьмич была признана фаворитом зрителей восемь недель подряд. [124] С тех пор она подписала контракт с Elite Model Management . [120] Новозеландский музыкант Ледихок и обладательница золотой медали британской паралимпийской пловчихи Джессика-Джейн Эпплгейт также страдают аутизмом. [125] [126]
Кроме того, в последнее время стали популярными спекуляции СМИ о современных фигурах как о принадлежащих к спектру аутизма. Журнал New York сообщил о некоторых примерах, в том числе о том, что журнал Time предположил, что Билл Гейтс страдает аутизмом, и что биограф Уоррена Баффета написал, что его потрясающая память и «увлечение числами» создают у него «смутную ауру аутизма». Журнал также сообщил, что на Celebrity Rehab доктор Дрю Пински считал баскетболиста Денниса Родмана кандидатом на диагноз Аспергера, и проконсультированный специалист UCLA «похоже, согласился». Нора Эфронраскритиковал эти выводы, написав, что популярные умозрительные диагнозы предполагают, что аутизм - это «эпидемия или дико переоцененная вещь, для которой раньше использовались другие слова». [127] Практика диагностики аутизма в этих случаях противоречива. [128] [129]
Некоторые исторические личности также являются предметом спекуляций о том, что они аутисты, например, Микеланджело . [130]